朱 燕,王俊俏

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)是一組病因尚不十分清楚的慢性非特異性腸道炎癥性疾病,包括潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerativecolitis,UC)和克羅恩病(Crohn's disease,CD)。IBD在西方國(guó)家相當(dāng)常見(jiàn),多見(jiàn)于青壯年。我國(guó)雖缺乏相關(guān)的確切資料,但近年來(lái)的發(fā)病人數(shù)明顯增多,根據(jù)全國(guó)性資料推算潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病的發(fā)病率分別為11.6/10萬(wàn)與1.4/10萬(wàn)[1]。由于炎癥性腸病的病因和發(fā)病機(jī)制尚未完全明確,現(xiàn)在仍缺乏可靠的特效治療方法[2]。大量文獻(xiàn)表明,病人的自我管理對(duì)控制疾病發(fā)作、維持緩解和改善病人的生存質(zhì)量方面具有重要的影響作用[3-5]。本文將對(duì)炎癥性腸病病人自我管理的研究進(jìn)展加以綜述。

1 自我管理的定義和意義

自我管理就是個(gè)體主動(dòng)應(yīng)用認(rèn)知及行為策略對(duì)自身的思想、情緒、行為以及所處環(huán)境等進(jìn)行目標(biāo)管理的過(guò)程。為了達(dá)到一定的目標(biāo),人們每天都在計(jì)劃如何分配精力和時(shí)間以更好地完成工作和學(xué)習(xí)任務(wù),如何安排飲食起居以保證良好的健康生活狀態(tài),如何調(diào)整情緒和行為以更好地適應(yīng)生活,這都屬于自我管理的范疇[6]。自我管理是個(gè)體健康生活的重要組成部分。研究發(fā)現(xiàn),對(duì)于某些特殊病人而言,自我管理是比用藥更經(jīng)濟(jì)、更有效的治療手段[7]。炎癥性腸病病人的自我管理是指病人自覺(jué)執(zhí)行有助于疾病控制與治愈的行為,具體包括遵從醫(yī)囑服藥、情緒管理、飲食調(diào)理、規(guī)律鍛煉、疾病的自我監(jiān)測(cè)等。良好的自我管理是治愈疾病的關(guān)鍵所在。炎癥性腸病病因不明,病程長(zhǎng)且癥狀反復(fù)發(fā)作,長(zhǎng)期患病的狀態(tài)可對(duì)病人的生理、情感、社會(huì)功能甚至人生觀等方面產(chǎn)生影響[8],而良好的自我管理可以改善癥狀、緩解疾病對(duì)個(gè)體產(chǎn)生的負(fù)面影響,提高生活質(zhì)量。

2 影響炎癥性腸病病人自我管理的因素

2.1 心理因素 炎癥性腸病具有病程長(zhǎng)、反復(fù)發(fā)作的特點(diǎn),許多病人均有多次住院的經(jīng)歷,而這些易使病人對(duì)疾病產(chǎn)生強(qiáng)烈的不確定感,對(duì)治療失去信心,甚至產(chǎn)生絕望、悲觀的消極情緒[9]。有研究表明,UC病人具有內(nèi)向、悲觀、抑郁、情緒不穩(wěn)定、緊張焦慮等個(gè)性特點(diǎn)[10]。近年來(lái),UC發(fā)病年齡年輕化,疾病的不可治愈性可使一部分年輕病人產(chǎn)生抑郁情緒[11],對(duì)預(yù)后感到悲觀;或是因疾病的反復(fù)發(fā)作影響正常的工作、生活、學(xué)習(xí)而憂郁。負(fù)性的情緒和心境使病人喪失了自我管理的動(dòng)力,減弱了自我管理的決心[12],從而不能很好地執(zhí)行自我管理。Mittermaier等[13]對(duì)60例IBD病人為期18個(gè)月的追蹤調(diào)查發(fā)現(xiàn):焦慮、抑郁情緒可影響病人的健康生存質(zhì)量,并引起IBD病情的惡化。

2.2 治療因素 炎癥性腸病作為一種慢性病,其治療是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程。炎癥性腸病病人最常用的藥物是柳氮磺吡啶(SASP),通常這類藥物待癥狀好轉(zhuǎn)后仍需維持服用 2年～3年,而長(zhǎng)期服用可能會(huì)出現(xiàn)皮疹、粒細(xì)胞減少、精子減少等副反應(yīng)[14]。目前,對(duì)于維持緩解治療的療程意見(jiàn)不一[15]。有專家認(rèn)為,所有UC病人均需推薦終身維持治療[16]。治療的長(zhǎng)期性、復(fù)雜性以及治療的副反應(yīng)常常會(huì)降低炎癥性腸病病人治療的依從性,影響其自我管理行為。黃燕[17]報(bào)道,在對(duì)56例住院UC病人的健康教育過(guò)程中,雖然護(hù)士反復(fù)強(qiáng)調(diào)不能隨意停藥,但仍有1例女性病人因擔(dān)心激素會(huì)導(dǎo)致體形改變而擅自停藥,導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)。

2.3 社會(huì)因素 炎癥性腸病作為一種長(zhǎng)期甚至是終身性的疾病,病人需要不斷地接受各種治療以控制病情,部分病人因經(jīng)濟(jì)負(fù)荷過(guò)重而不能很好地遵循醫(yī)囑。此外,國(guó)內(nèi)外許多研究已證實(shí)社會(huì)支持對(duì)慢性病病人的疾病管理行為以及健康水平有著重要的影響作用[18]。張利等[19]對(duì)60例結(jié)腸造口術(shù)后1個(gè)月～12個(gè)月病人自我護(hù)理能力及其影響因素的分析中發(fā)現(xiàn),滿意的社會(huì)支持有利于病人自我護(hù)理的提高,社會(huì)支持影響病人的自護(hù)技能(P<0.05)。社會(huì)支持可以幫助個(gè)體應(yīng)付工作生活中的問(wèn)題與危機(jī)[20,21]。炎癥性腸病病人除了經(jīng)濟(jì)問(wèn)題外,可能還存在疾病知識(shí)、治療知識(shí)以及自我效能的缺乏。若個(gè)體有著良好的社會(huì)支持,可促使其提高相關(guān)的知識(shí)水平并增強(qiáng)自我效能。

3 炎癥性腸病病人自我管理干預(yù)措施

3.1 健康教育 健康教育可改變個(gè)體的知識(shí)水平,并對(duì)其行為及心理狀態(tài)產(chǎn)生正性影響。對(duì)炎癥性腸病病人來(lái)說(shuō),健康教育可增加病人對(duì)健康生活的信心,使其了解自我管理對(duì)疾病預(yù)后的重要性,并使其掌握控制疾病與治愈疾病所需要的知識(shí)和技能,如飲食控制、藥物治療以及灌腸方法、情緒調(diào)節(jié)、病情監(jiān)測(cè)等,切實(shí)提高病人的自我管理能力。黃燕[17]對(duì)56例住院UC病人的研究發(fā)現(xiàn),健康教育可顯著提高病人的自我管理能力。實(shí)施健康教育后,39例病人基本掌握相關(guān)的自我管理知識(shí)和技能,17例病人部分掌握;且大多數(shù)病人能積極配合治療,建立健康的生活方式。追蹤隨訪兩年后發(fā)現(xiàn),56例病人中復(fù)發(fā)36例,癥狀緩解16例,痊愈4例。其復(fù)發(fā)率為64.29%,低于全球平均復(fù)發(fā)率71%。任偉[22]對(duì)28例UC病人開(kāi)展系統(tǒng)的健康教育后也發(fā)現(xiàn),疾病的復(fù)發(fā)率顯著下降,從53.6%降至17.9%。張定芬等對(duì)65例UC病人實(shí)施健康教育效果評(píng)價(jià)的研究結(jié)果顯示,實(shí)驗(yàn)組在堅(jiān)持服藥、合理飲食、生活規(guī)律、戒煙酒及定期復(fù)查方面遵從率顯著高于對(duì)照組(P<0.05),而且實(shí)驗(yàn)組的復(fù)發(fā)率(41.9%)也顯著低于對(duì)照組(66.6%)。說(shuō)明有計(jì)劃的、系統(tǒng)的健康教育可提高病人對(duì)疾病知識(shí)的知曉度,增強(qiáng)病人的自我管理意識(shí),提高其自我管理能力,從而可鞏固療效、降低復(fù)發(fā)率。

3.2 心理干預(yù) 由于炎癥性腸病病因不明確、需長(zhǎng)時(shí)間治療以及藥物的副反應(yīng)和經(jīng)濟(jì)因素,很多病人存在較重的心理負(fù)擔(dān),影響其對(duì)治療的依從性。而心理干預(yù)可改善病人的心理狀況,使病人更積極地面對(duì)疾病,提高對(duì)醫(yī)囑的依從率。盛美華以癥狀自評(píng)量表(SCL-90)為研究工具,評(píng)價(jià)心理干預(yù)對(duì)改善 UC病人心理狀態(tài)的作用,結(jié)果顯示,32例病人干預(yù)后焦慮、抑郁及敵對(duì)情緒等維度得分顯著低于干預(yù)前(P<0.05)。毛先華等[23]將80例UC病人隨機(jī)分為兩組,實(shí)驗(yàn)組在應(yīng)用藥物治療的基礎(chǔ)上給予心理干預(yù),對(duì)照組僅給予藥物治療。結(jié)果顯示,實(shí)驗(yàn)組在心理干預(yù)后SCL-90總分及各因子分均顯著下降,與對(duì)照組相比,實(shí)驗(yàn)組病人更主動(dòng)地配合治療,其臨床有效率高于對(duì)照組,說(shuō)明心理干預(yù)可顯著提高病人對(duì)治療的依從性,促進(jìn)UC康復(fù)。在對(duì)病人進(jìn)行心理干預(yù)前,護(hù)理人員應(yīng)首先與病人建立良好的人際關(guān)系,使病人對(duì)護(hù)理人員產(chǎn)生充分的信任感。在此基礎(chǔ)上,還需詳細(xì)了解病人的病史、生活事件、個(gè)人特征,以便根據(jù)不同的情況選用不同的心理調(diào)適方法(如解釋、鼓勵(lì)、安慰、暗示等)。另外,護(hù)士也可通過(guò)講述炎癥性腸病的相關(guān)知識(shí),讓病人了解炎癥性腸病的性質(zhì)、起病原因及預(yù)后,促使病人正確對(duì)待疾病,消除悲觀、焦慮情緒,增強(qiáng)治療信心。對(duì)心理反應(yīng)較重的病人可運(yùn)用放松療法,如漸進(jìn)性肌肉松弛訓(xùn)練等消除病人的緊張情緒[24],維持情感平衡,提高其自我管理能力。

3.3 社會(huì)支持 社會(huì)支持在疾病康復(fù)中有十分深遠(yuǎn)的影響,是病人渡過(guò)疾病過(guò)程的主要支柱。①物質(zhì)性支持:應(yīng)盡量為病人提供各種服務(wù)或物質(zhì)的幫助以解決其實(shí)際問(wèn)題和困難;②情緒性支持:讓病人感受到外界的關(guān)心與愛(ài)護(hù),獲得社會(huì)同情與他人的信任;③尊重性支持:讓病人在社會(huì)交往中為他人所肯定,獲得態(tài)度及價(jià)值觀上的支持;④信息支持:為病人提供疾病的相關(guān)信息、建議或指導(dǎo);⑤同伴支持:炎癥性腸病病人需要與他人接觸,滿足個(gè)體人際交往的需要,緩解疾病帶來(lái)的壓力,促進(jìn)積極治療心態(tài)的產(chǎn)生。特別是家庭的支持在其中尤為重要,日常生活中的互相幫助,如為病人進(jìn)行正確的灌腸治療、督促病人準(zhǔn)時(shí)服藥等,都會(huì)給炎癥性腸病病人以被支持的感覺(jué)。社會(huì)支持所給予病人的情感支持會(huì)幫助被支持者重新認(rèn)識(shí)和評(píng)價(jià)現(xiàn)狀從而減輕應(yīng)激反應(yīng),能更有效地幫助病人應(yīng)對(duì)來(lái)自疾病及治療不良反應(yīng)的壓力[25,26]。在任品芬[27]關(guān)于社會(huì)支持對(duì)提高克羅恩病病人生活質(zhì)量的探討中,論證了社會(huì)支持對(duì)克羅恩病病人的重要性。

4 炎癥性腸病病人自我管理研究的不足與展望

國(guó)內(nèi)關(guān)于炎癥性腸病病人自我管理的研究文獻(xiàn)不多,仍處于研究的起步階段。對(duì)炎癥性腸病病人自我管理的影響因素研究也較為零散,少有設(shè)計(jì)嚴(yán)謹(jǐn)、對(duì)影響因素進(jìn)行綜合分析的描述性研究。而關(guān)于炎癥性腸病病人自我管理干預(yù)性研究也具有以下不足之處:①大部分研究是以醫(yī)院為基礎(chǔ),樣本來(lái)源具有一定的局限性;②健康教育多采用醫(yī)護(hù)人員在醫(yī)院集中教授知識(shí)的被動(dòng)式教學(xué),自我管理教育內(nèi)容和形式缺乏系統(tǒng)性、連續(xù)性。③效果評(píng)價(jià)缺乏比較合適的評(píng)價(jià)工具,現(xiàn)有的效果評(píng)價(jià)工具多局限在知識(shí)水平、心理狀態(tài)、復(fù)發(fā)率等方面,以教育后行為改變?yōu)樵u(píng)價(jià)指標(biāo)的研究較少。也有學(xué)者提及可采用炎癥性腸病生存質(zhì)量量表(BDQ)加以評(píng)價(jià),該量表是由加拿大學(xué)者Gordon等于1989年設(shè)計(jì)的評(píng)價(jià)炎癥性腸病病人生存質(zhì)量的專用量表,測(cè)量病人的腸道癥狀、全身癥狀、情感能力、社會(huì)能力4個(gè)方面[28]。周薇等[29]進(jìn)行了中文版炎癥性腸病問(wèn)卷的信度和效度研究。但該量表注重的是炎癥性腸病病人生存質(zhì)量方面的評(píng)價(jià),用于病人自我管理方面的評(píng)價(jià)還有一定的局限性。

綜上所述,炎癥性腸病病人自我管理是一個(gè)較新的研究實(shí)踐領(lǐng)域,雖然以往的研究已發(fā)現(xiàn)炎癥性腸病病人自我管理受到心理因素、治療因素和社會(huì)因素的影響,且也發(fā)現(xiàn)健康教育、心理干預(yù)和社會(huì)支持均有可能改善病人自我管理,降低復(fù)發(fā)率,但這些研究少有直接以自我管理行為為因變量者。因此,以后的研究應(yīng)設(shè)計(jì)更合適的自我管理行為的評(píng)價(jià)工具,深入探討人口學(xué)特征、心理因素、社會(huì)因素、疾病與治療因素對(duì)炎癥性腸病病人自我管理行為的影響,并綜合分析其作用效果。此外,提高炎癥性腸病病人自我管理的干預(yù)方法也有待于進(jìn)一步完善與驗(yàn)證。

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