秦秀群，陳華麗，彭碧秀，鄒園園，溫燕銘

家庭結(jié)構(gòu)化教育對孤獨癥兒童母親親職壓力影響的研究1）

秦秀群，陳華麗，彭碧秀，鄒園園，溫燕銘

［目的］探討家庭結(jié)構(gòu)化教育對孤獨癥兒童母親親職壓力的影響。［方法］50名孤獨癥兒童接受家庭結(jié)構(gòu)化教育前和教育1年后采用親職壓力指標(biāo)簡表分別對其母親的親職壓力進行測量。［結(jié)果］家庭結(jié)構(gòu)化教育1年后孤獨癥兒童母親的親職壓力總分及各維度得分均低于教育前（P＜0.01）。［結(jié)論］家庭結(jié)構(gòu)化教育可降低孤獨癥兒童母親的親職壓力，適合推廣用于孤獨癥兒童的訓(xùn)練。關(guān)鍵詞：孤獨癥；兒童；家庭結(jié)構(gòu)化教育；親職壓力

孤獨癥是一種起病于嬰幼兒期的嚴(yán)重廣泛性發(fā)育障礙，以社會交往障礙、言語溝通障礙、行為興趣局限、刻板為特征表現(xiàn)。近年來世界各國發(fā)病率有顯著增高趨勢［1－3］。孤獨癥無特異性治療手段，主要依靠特殊教育訓(xùn)練。結(jié)構(gòu)化教育（structured teaching，ST）是目前廣泛用于殘障兒童的教育訓(xùn)練方法，其對孤獨癥兒童語言、社交、感知覺及行為等方面的癥狀改善已得到各國學(xué)者的證實［4－6］，但在能否降低孤獨癥兒童母親親職壓力的研究中尚未得到共識［7－9］。鑒此，本研究首次在國內(nèi)探討ST對孤獨癥兒童母親親職壓力的影響，以期找到降低孤獨癥兒童母親親職壓力的有效干預(yù)措施，提高孤獨癥兒童母親的身心健康，促進孤獨癥兒童的康復(fù)。

1 對象與方法

1.1 對象 2010年1月—2011年12月診斷為孤獨癥并自愿參加最少1年以上的以家庭為基地的ST治療的母親。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)兒童發(fā)育行為專業(yè)人員確診的兒童孤獨癥患兒的母親；②小學(xué)文化程度以上；③無重大軀體疾病和精神疾病，既往無精神疾病史，無精神疾病家族史，意識清楚，無智力障礙，能完成量表評定；④自愿配合參加課題者。完整參加ST治療的孤獨癥兒童和母親各50例，50例兒童中，男42例，女8例，年齡（3.82± 1.61）歲；母親年齡（33.08±3.99）歲，其中高中以下11人，高中／中專13人，?？?2人，本科及以上14人。母親職業(yè)：專業(yè)技術(shù)人員21人，機關(guān)企事業(yè)管理者6人，個體經(jīng)營者4人，無業(yè)19人。參加本研究的母親均能保證每天給予孩子6 h以上的ST訓(xùn)練。

1.2 方法

1.2.1 家庭結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練方法 入選孤獨癥患兒首先接受全面發(fā)育評估，根據(jù)評定結(jié)果制訂培訓(xùn)計劃?；純耗赣H參加本院兒童發(fā)育行為中心舉辦的孤獨癥ST家長培訓(xùn)班，培訓(xùn)教材采用香港協(xié)康會提供的中文版孤獨癥及其相關(guān)障礙治療教育課程（treatment and education of autistic and related communications handicapped children，TEACCH）教材［10］，培訓(xùn)期間教會患兒母親進行發(fā)展能力、自理能力、社交能力訓(xùn)練及行為矯治的方法。培訓(xùn)結(jié)束后由母親在家中按照培訓(xùn)計劃對患兒進行正規(guī)的以家庭為基地的ST治療，每天訓(xùn)練時間6 h，持續(xù)6個月。本中心提供電話咨詢，每月定期隨訪以協(xié)助并指導(dǎo)規(guī)范化訓(xùn)練。

1.2.2 親職壓力評估工具及方法 親職壓力評估工具為Abidin［11］編制的親職壓力指標(biāo)簡表（parenting stress index-short form，PSI-SF），該表包括親職愁苦、親子互動失調(diào)及困難兒童3個子量表，共36個條目，計分方式采用Likert 5級計分法（1分表示非常不同意，5分表示非常同意），總分范圍為36分～180分，分?jǐn)?shù)越高代表感受親職壓力程度越嚴(yán)重。PSI-SF問世后信度和效度經(jīng)嚴(yán)格檢驗，總量表和各子量表重測信度在0.68～0.85，Cronbach’sα系數(shù)在0.80～0.91。評估時間為孤獨癥兒童接受ST訓(xùn)練前和訓(xùn)練后1年。所有量表問卷均由本課題組成員在統(tǒng)一指導(dǎo)語下由患兒母親獨立完成后收回評定。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 13.0軟件對所有資料進行處理，孤獨癥兒童母親ST訓(xùn)練前后的PSI-SF比較采用配對t檢驗。

2 結(jié)果（見表1）

表1 訓(xùn)練前及訓(xùn)練1年后孤獨癥兒童母親PSI-SF比較（±s） 分

表1 訓(xùn)練前及訓(xùn)練1年后孤獨癥兒童母親PSI-SF比較（±s） 分

時間 親職愁苦 親子互動失調(diào) 困難兒童 親職壓力總分訓(xùn)練前 38.32±6.31 35.00±5.77 39.02±6.13 112.34±13.54訓(xùn)練1年后 35.42±7.50 30.06±6.07 34.12±7.77 99.60±17.77 t值 2.185 4.299 3.607 4.455 P ＜0.05 ＜0.01 ＜0.01 ＜0.01

3 討論

3.1 家庭結(jié)構(gòu)化教育可推廣用于國內(nèi)孤獨癥兒童的訓(xùn)練 ST是目前廣泛用于殘障兒童的教育訓(xùn)練方法，Schopler等［12，13］制定的TEACCH是一套獲得較高評價的針對孤獨癥的結(jié)構(gòu)化教育方法，該方法針對孤獨癥兒童在視覺空間方面的優(yōu)點和在社交、溝通和思維方面的弱點進行教育訓(xùn)練，核心目的是增進孤獨癥兒童對環(huán)境、對教育和訓(xùn)練內(nèi)容的理解和服從。目前，針對孤獨癥兒童開設(shè)的結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練主要還是在專業(yè)機構(gòu)由專業(yè)人員開展，由于孤獨癥兒童的訓(xùn)練是長期的，其費用相當(dāng)昂貴，眾多孤獨癥兒童因為家庭經(jīng)濟原因無法參加由專業(yè)機構(gòu)開展的結(jié)構(gòu)化教育［14］。鑒此，目前以家庭為基地的ST已廣泛被孤獨癥專業(yè)人員和孤獨癥家庭所采用，并取得了良好的效果［4，5］，表明以家庭為基地的結(jié)構(gòu)化教育可推廣應(yīng)用于國內(nèi)孤獨癥兒童的訓(xùn)練。

3.2 家庭結(jié)構(gòu)化教育可降低孤獨癥兒童母親的親職壓力 親職壓力是指父親或母親在其親子系統(tǒng)內(nèi)所感受到的壓力，更清楚地說，就是將父母在履行父母角色及親子互動歷程中，受到其個人的人格特質(zhì)、親子互動關(guān)系不良、子女特質(zhì)及家庭情境因素的影響而所感受的壓力稱為親職壓力［11］。孤獨癥患兒作為一類廣泛性發(fā)育障礙的特殊兒童，較之正常兒童有更多的行為問題和溝通交流障礙，導(dǎo)致親子關(guān)系難以建立，給父母構(gòu)成較大的親職壓力［15、16］。國外學(xué)者提出，孤獨癥兒童的疾病嚴(yán)重程度是母親高親職壓力的直接影響因素［4，16］，筆者在前期的研究中也發(fā)現(xiàn)，除了疾病嚴(yán)重程度影響母親的親職壓力外，家庭人均月收入也是孤獨癥兒童母親親職壓力的主要影響因素之一，人均月收入低的家庭其親職壓力高于人均月收入高的家庭［17］。而以家庭為基地開展結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練不僅可改善孤獨癥兒童的疾病程度，也為家庭節(jié)省了請專業(yè)人員訓(xùn)練的費用，因而可有效降低母親的親職壓力。

孤獨癥兒童母親親職壓力的產(chǎn)生是多因素共同作用的結(jié)果，除了兒童疾病嚴(yán)重程度、家庭人均月收入外，社會支持、父母應(yīng)對方式等也是其主要影響因素［17］。提示，專業(yè)人員及相關(guān)部門不僅要為孤獨癥兒童提供早期的診斷和干預(yù)指導(dǎo)，也要建立完善的社會支持系統(tǒng)，及時對孤獨癥兒童母親提供心理輔導(dǎo)，避免消極的應(yīng)對方式等干預(yù)措施，以幫助孤獨癥兒童家庭建立良好的親子關(guān)系，降低親職壓力，從而促進孤獨癥兒童的康復(fù)。

［1］Tidmarsh L，Volkman FR.Diagnosis and epidemiology of autism spectrum disorders［J］.Can J Psychiatry，2003，48（8）：253-257.

［2］Bertrand J，Mars A，Boyle C，etal.Prevalence of autism in a United States population：The Back to wnship［J］.New Jersey Investigation Pediatrics，2001，108：1155-1161.

［3］Nash M.The secret of autism［J］.Time，2002，159（6）：46－56.

［4］Hastings RP，Johnson E.Stress in UK families conducting intensive home-based behavioral intervention for their young child with autism［J］.J Autism Dev Disord，2001，31（3）：327-336.

［5］鄒小兵.以家庭為基地的短期結(jié)構(gòu)化教育治療兒童孤獨癥的療效［J］.中國兒童保健雜志，2005，13（2）：98-100.

［6］Schopler E.International priorities for developing autism services via the TEACCH Model－1［J］.Int J Ment Health，2000，29：93－97.

［7］Strauss K，Vicari S，Valeri G，etal.Parent inclusion in early intensive behavioral intervention：The influence of parental stress，parent treatment fidelity and parent-mediated generalization of behavior targets on child outcomes［J］.Res Dev Disabil，2012，33（2）：688-703.

［8］Schwichtenberg A，Poehlmann J.Applied behaviour analysis：Does intervention intensity relate to family stressors and maternal wellbeing［J］.J Intell Disabil Res，2007，51（8）：598－605.

［9］Wong VCN，Kwan QK.Randomized controlled trial for early intervention for autism：A pilot study of the autism 1-2-3 project［J］.J Autism Dev Disord，2010，40：677-688.

［10］香港協(xié)康會.自閉癥兒童訓(xùn)練指南［M］.香港：香港協(xié)康會出版社，1997：1-202.

［11］Abidin RR.Parenting stress index-professional manual［M］.3rd ed.Lutz FL：Psychological Assessment Resource，1995：1.

［12］Schopler E.A statewide program for the treatment and education of autistic and related communication handicapped children（TEACCH）［M］／／Volkmar F.Child and adolescent psychiatric clinics of North America.Philadelphia PA：Saunders，1994：91-103.

［13］Mesibov GB，Schopler E，F(xiàn)learsey K.Structured training［M］／／Sehopler E，Mesibov GB.Behavioral issues in autism.New York：Plenum Press，1994：195-207.

［14］熊妮娜.孤獨癥兒童3年隨訪及相關(guān)康復(fù)情況調(diào)查［J］.中國康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志，2010，25（7）：670－673.

［15］Davis NO，Carter AS.Parenting stress in mothers and fathers of toddlers with autism spectrum disorders：Associations with child characteristics［J］.J Autism Dev Disord，2008，38（7）：1278-1291.

［16］Lecavalier L，Leone S，Wiltz J.The impact of behaviour problems on caregiver stress in young people with autism spectrum disorders［J］.J Intellect Disabil Res，2006，50（3）：172-183.

［17］秦秀群，唐春，朱順葉，等.孤獨癥兒童母親的親職壓力及相關(guān)因素研究［J］.中國心理衛(wèi)生雜志，2009，23（7）：457－461.

Study on influence of family structured education on parenting pressure of autism children’s mothers

Qin Xiuqun，Chen Huali，Peng Bixiu，etal

（Affiliated Third Hospital of Zhongshan University，Guangdong 510630 China）

R473.72

C

10.3969／j.issn.1009-6493.2012.32.021

1009-6493（2012）11B-3017-02

1）為廣東省護理學(xué)會基金資助項目，編號：A2009003。

秦秀群，副主任護師，碩士研究生，單位：510630，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院；陳華麗（通訊作者）、彭碧秀、鄒園園、溫燕銘單位：510630，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院。

2012－04－14；

2012－08－21）

（本文編輯 范秋霞）