宋靜卉，邢麗媛，袁勝華，王思思，鄧麗娜

(1.河南省人民醫(yī)院皮膚科/河南省護(hù)理醫(yī)學(xué)重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室/鄭州大學(xué)人民醫(yī)院,河南 鄭州 450003;2.河南省人民醫(yī)院護(hù)理部/河南省護(hù)理醫(yī)學(xué)重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室/鄭州大學(xué)人民醫(yī)院,河南 鄭州 450003)

銀屑病是一種常見的、易復(fù)發(fā)的慢性炎癥性皮膚疾病,目前無根治方法,臨床表現(xiàn)為鱗屑性紅斑或斑塊,全身均可發(fā)病,其中頭面部銀屑病引起外貌的改變會導(dǎo)致患者出現(xiàn)較為明顯的焦慮、抑郁癥狀[1-2]。有調(diào)查表明,多數(shù)銀屑病患者因外貌改變而產(chǎn)生自卑、自虐行為,使其社會功能、家庭、工作學(xué)習(xí)等受到嚴(yán)重影響[3]。由于形象障礙而產(chǎn)生的病恥感、孤獨(dú)感可使患者自我封閉,進(jìn)一步加重情緒問題,導(dǎo)致其社會適應(yīng)能力問題開始顯現(xiàn)出來。自我形象又稱身體意象或身體心像,是個(gè)體基于自身觀察和他人反映,對自身身體結(jié)構(gòu)和功能狀態(tài)的主觀理解和感知,當(dāng)外表和功能發(fā)生改變時(shí),將發(fā)生自我形象障礙[4]。自我形象障礙是導(dǎo)致銀屑病患者發(fā)生嚴(yán)重心理問題的主要因素,因此,在銀屑病治療過程中,對其社會適應(yīng)能力進(jìn)行心理調(diào)適具有重要性[5-8]。另有研究發(fā)現(xiàn),改善銀屑病患者的形象障礙,可減輕情緒困擾,提高人際交往能力[9]。但臨床針對銀屑病患者自我形象及社會適應(yīng)力狀況的研究較少;鑒于此,本研究主要分析頭面部銀屑病患者自我形象壓力與社會適應(yīng)力的關(guān)系,為臨床干預(yù)方案的制定提供借鑒與補(bǔ)充。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用便利抽樣法,選擇2019年10月至2022年5月于河南省人民醫(yī)院皮膚科就診的頭面部銀屑病患者為研究對象。病例納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合《中國銀屑病診療指南(2018完整版)》[10]中銀屑病相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn),且發(fā)病部位為頭面部;(2)小學(xué)以上文化水平,能正確理解并自行完成問卷;(3)機(jī)體功能基本正常,意識清晰,具有良好的語言溝通能力;(4)年齡≥18周歲;(5)病程≥1個(gè)月。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)妊娠期、哺乳期或近期有妊娠計(jì)劃的女性;(2)伴有其他皮膚疾病,如毛囊炎、帶狀皰疹等;(3)合并免疫系統(tǒng)疾病、內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病等其他嚴(yán)重疾病;(4)合并其他臟器嚴(yán)重病變;(5)首次診斷銀屑病前患有抑郁、焦慮癥。剔除或脫落標(biāo)準(zhǔn):因問卷書寫錯(cuò)誤或其他原因?qū)е屡R床問卷無效。本研究經(jīng)河南省人民醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員審核批準(zhǔn),所有研究對象簽署知情同意書。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

一般資料調(diào)查表由調(diào)查組成員自行設(shè)計(jì),主要統(tǒng)計(jì)患者的人口學(xué)資料,包括性別(男、女)、年齡(18～29歲、30～39歲、40～49歲、50～59歲、≥60歲)、婚姻狀況(未婚、已婚、離異或喪偶)、受教育程度(高中及以下、大?；虮究啤⒋T士或以上)、家族史(有、無)、疾病嚴(yán)重程度。采用銀屑病面積及嚴(yán)重性指數(shù)(psoriasis area and severity scoring instruction,PASI)[11]評估疾病嚴(yán)重程度,通過測量患者皮膚損害面積,評估皮損特點(diǎn)算出PASl分?jǐn)?shù)。根據(jù)受累面積占頭面部面積的百分比計(jì)0～6分;皮損程度按紅斑、浸潤、脫屑嚴(yán)重程度不同分別計(jì)0～4分。PASI得分0～72分,根據(jù)得分分為輕型(<10分)、中等嚴(yán)重型(10～20分)、嚴(yán)重型(>20分)。

1.2.2 自我形象量表(body image scale,BIS)

BIS量表為自評量表,由HOPWOOD等[12]編制,用于評估患者過去1周的自我形象感受。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.900,重測效度為0.802。該量表共3個(gè)維度,包括情感維度(4個(gè)條目)、行為維度(2個(gè)條目)、認(rèn)知維度(4個(gè)條目),共10個(gè)條目。量表采用Likert 4級計(jì)分法:從“一點(diǎn)也不關(guān)注”到“非常關(guān)注”分別計(jì)0～3分,總分0～30分。分值越高表示患者自我形象水平越低,即自我形象壓力越大。BIS評分≥10分表示患者自我形象壓力水平較高,反之則患者自我形象壓力水平較低。

1.2.3 疾病心理社會適應(yīng)量表(self-report psychosocial adjustment to illness scale,PAIS-SR)

PAIS-SR量表由DEROGATIS[13]在PAIS量表的基礎(chǔ)上修訂完成,由姚靜靜[14]對該量表進(jìn)行漢化,量表Cronbach′s α= 0.901,各維度的Cronbach′s α為 0.784～0.901,分半信度系數(shù)為 0.903。該量表包括工作能力(8個(gè)條目)、衛(wèi)生保健(7個(gè)條目)、家庭關(guān)系(7個(gè)條目)、性能力(4個(gè)條目)、交流情況(5個(gè)條目)、社會環(huán)境(6個(gè)條目)及心理狀況(7個(gè)條目)7個(gè)維度,共44個(gè)條目,每個(gè)條目采用0～3分計(jì)分法,總分0～132分,分值越高表示患者社會適應(yīng)力水平越差。根據(jù)得分分為3個(gè)等級,<34分表示社會適應(yīng)能力良好,34～50分表示社會適應(yīng)能力中等,51～135分表示社會適應(yīng)能力較差。

1.3 問卷調(diào)查方法

一般資料、BIS及PAIS-SR問卷均于患者就診時(shí)進(jìn)行調(diào)查。調(diào)查者對符合要求的患者采取一對一的方式進(jìn)行問卷調(diào)查,以知情同意、自愿參加為原則。此次參與問卷調(diào)查工作的成員為5名皮膚科專科護(hù)士,具備一定的科研能力,對待工作認(rèn)真有耐心。調(diào)查者首先表明自己的身份,向患者說明本次問卷調(diào)查的目的、意義、參與的自愿性和信息保密性,消除患者顧慮。調(diào)查過程中應(yīng)對調(diào)查對象的疑問及時(shí)進(jìn)行解答。

1.4 質(zhì)量控制

問卷由調(diào)查者親自發(fā)放,采用統(tǒng)一、專業(yè)且詳細(xì)的指導(dǎo)語,以免患者誤解問卷內(nèi)容。資料錄入前檢查問卷質(zhì)量,剔除不合格問卷。數(shù)據(jù)由2個(gè)人共同錄入,錄入時(shí)如有疑問及時(shí)核查原始數(shù)據(jù)。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

2 結(jié)果

2.1 頭面部銀屑病患者自我形象壓力及社會適應(yīng)力問卷調(diào)查結(jié)果

本研究共發(fā)放問卷125份,有效回收118份,有效回收率94.40%。

118例頭面部銀屑病患者BIS得分為(10.12±2.28)分,自我形象壓力水平較高的患者有61例(51.69%);PAIS-SR評分(48.18±3.99)分,其中工作能力得分為(8.65±1.83)分,衛(wèi)生保健得分為(7.07±1.65)分,家庭關(guān)系得分為(7.33±1.70)分,性能力得分為(5.10±1.32)分,交流情況得分為(5.28±1.23)分,社會環(huán)境得分為(6.63±1.59)分,心理狀況得分為(8.12±1.90)分;整體社會適應(yīng)能力處于中等水平。

2.2 頭面部銀屑病患者自我形象壓力與社會適應(yīng)力的關(guān)系

Pearson相關(guān)性分析結(jié)果顯示,頭面部銀屑病患者的BIS總分與PAIS-SR總分呈正相關(guān)(r=0.314,P=0.001)。

2.3 不同人口學(xué)資料的頭面部銀屑病患者社會適應(yīng)力情況

不同病情程度頭面部銀屑病患者PAIS-SR得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05);自我形象壓力較高頭面部銀屑病患者的PAIS-SR得分顯著高于自我形象壓力較低者,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05);其他不同人口學(xué)資料患者的PAIS-SR得分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。結(jié)果見表1。

表1 不同人口學(xué)資料頭面部銀屑病患者PAIS-SR得分比較Tab.1 Comparison of PAIS-SR scores of patients with head facial psoriasis with different demographic data

2.4 頭面部銀屑病患者社會適應(yīng)力的影響因素

以頭面部銀屑病患者PAIS-SR得分為因變量,單因素分析差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的指標(biāo)為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析,結(jié)果顯示,疾病嚴(yán)重程度、自我形象壓力是頭面部銀屑病患者社會適應(yīng)力的影響因素(P<0.05),見表2。

表2 頭面部銀屑病患者社會適應(yīng)力的影響因素Tab.2 Influencing factors of social adaptability of patients with head facial psoriasis

3 討論

本研究結(jié)果顯示,51.69%的頭面部銀屑病患者自我形象壓力水平較高,且本研究中患者的整體自我形象壓力水平高于頭頸癌術(shù)后患者[15]。其原因可能是,對于頭頸癌術(shù)后患者來說外形完整性的破壞雖然可導(dǎo)致其形象障礙,但患者更關(guān)注疾病后續(xù)的治療、生存狀況,可削弱其自我形象壓力水平[16];而對于頭面部銀屑病患者來說,最直觀的癥狀表現(xiàn)是外貌的改變,患者對身體及體形缺乏信心,對身體特征(包括身體外形、身體功能、健康狀況等)感受下降,導(dǎo)致其自我形象壓力水平較高[17]。針對此狀況,皮膚科醫(yī)護(hù)人員可通過情緒療法幫助患者學(xué)會以合理的思維方式面對外觀的改變,關(guān)注自身的價(jià)值,建立新的認(rèn)同模式。

本研究還發(fā)現(xiàn),患者的社會適應(yīng)力整體處于中等水平,與張連云等[18]研究結(jié)果不一致(整體屬于較高水平),其原因可能是選擇的研究對象有所差異性,張連云等研究納入的銀屑病患者未限制皮損部位,而本研究納入的均為頭面部銀屑病患者,與身體其他部位的銀屑病不同,外顯部位的皮損不僅會引起患者心理疾病,還會導(dǎo)致生理上不適,如影響視力、聽力和咀嚼功能,導(dǎo)致其心理應(yīng)激反應(yīng)更為強(qiáng)烈,較難接受皮損癥狀帶來的不良影響,加上疾病反復(fù)發(fā)作這一特點(diǎn),易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒,患者認(rèn)為疾病難以控制,自我幸福感較低,故較難適應(yīng)疾病帶來的變化,進(jìn)而影響其社會適應(yīng)力[19]。因此,針對頭面部銀屑病患者應(yīng)給予其良好的情感支持,以緩解疾病帶來的負(fù)面心理,提高其疾病應(yīng)對能力。

本研究進(jìn)一步觀察頭面部銀屑病患者自我形象壓力與社會適應(yīng)力的關(guān)系,結(jié)果發(fā)現(xiàn),患者自我形象壓力水平越高則其社會適應(yīng)力水平越差。且經(jīng)多元線性回歸分析也證實(shí)自我形象壓力可影響頭面部銀屑病患者的社會適應(yīng)力。其具體的原因可能是:(1)自我形象是個(gè)體對身體結(jié)構(gòu)及功能的自我感知,處于動態(tài)變化過程。當(dāng)患者頭面部出現(xiàn)鱗屑性紅斑或斑塊,患者常因皮膚問題感到窘迫和害羞,妨礙自身與他人的交流能力。且有研究發(fā)現(xiàn),與其他皮膚病患者相比,銀屑病患者的恥辱感更為強(qiáng)烈[20]。(2)銀屑病患者在公共場所如浴池、游泳館,往往因皮膚問題會有遭受歧視或被拒絕的經(jīng)歷,存在較高程度的心理壓力,嚴(yán)重者可因自身形象障礙產(chǎn)生排斥及懼怕到公共場所,出現(xiàn)社交焦慮現(xiàn)象[21]。(3)銀屑病導(dǎo)致的外觀不良有時(shí)伴有大量的脫屑及劇烈瘙癢,這些癥狀會增加患者的悲傷、窘迫、煩躁等不良情緒,導(dǎo)致患者刻意掩飾自身的形象問題,在削弱其社交能力、工作能力的同時(shí),又一定程度上降低其治療的依從性。

根據(jù)該研究結(jié)果,建議皮膚科醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注頭面部銀屑病患者病情變化的同時(shí),需重視其自我形象壓力,醫(yī)護(hù)人員可加強(qiáng)與患者有效的心理溝通,促使其客觀看待自身形象的改變,進(jìn)而提高其社會適應(yīng)力。

此外,本研究還發(fā)現(xiàn),病情嚴(yán)重程度可影響頭面部銀屑病患者的社會適應(yīng)力。因疾病嚴(yán)重程度是導(dǎo)致心理障礙的一個(gè)重要因素,病情程度較重的患者其心理障礙發(fā)生率也較高,而心理障礙可影響其社會適應(yīng)力。病情程度與心理障礙的關(guān)系已被臨床研究證實(shí)[22],本研究再次驗(yàn)證了病情程度的加重可導(dǎo)致頭面部銀屑病患者社會適應(yīng)力降低。分析原因是銀屑病患者最大的憂患首先在于有礙觀瞻,隨著病情的加重,患處泛紅、脫屑嚴(yán)重,對患者自尊心的打擊較為沉重,加上疾病反復(fù)發(fā)作,心理壓力逐步加重,削弱其社交能力。因此,臨床醫(yī)護(hù)人員在治療頭面部銀屑病時(shí)可根據(jù)其病情程度給予針對性的心理干預(yù)。

本研究也存在一定的局限性,本研究采用患者自評問卷,由于頭面部皮損位置的特殊性,患者可能未真實(shí)報(bào)告其對自我形象的真實(shí)影響,不過調(diào)查者在患者填寫問卷前會充分將講解本研究意義,會增加研究結(jié)果的真實(shí)性,未來需要擴(kuò)大樣本量進(jìn)行進(jìn)一步的研究。

4 結(jié)論

頭面部銀屑病患者自我形象壓力與社會適應(yīng)力密切相關(guān),隨著自我形象壓力的增加,患者社會適應(yīng)力降低。臨床可考慮針對頭面部銀屑病患者自我形象壓力進(jìn)行干預(yù),可能對提高患者社會適應(yīng)力水平具有積極意義。同時(shí),針對病情嚴(yán)重程度較高的患者需進(jìn)一步加強(qiáng)心理干預(yù),提高其社會適應(yīng)力。