陳奕寧

摘要：在我國，成年智障人士是一個特殊的弱勢群體，需要全社會的共同關注。本文通過對南京某成年智障人士托養(yǎng)機構的調(diào)查，深入了解了該群體的教育現(xiàn)狀、智障家庭和公益機構的現(xiàn)狀及其所面臨的困難，提出了一些改善建議，呼吁社會和公眾的關注。

關鍵詞：成年智障人士；智障家庭；公益機構；教育現(xiàn)狀；改善建議

中圖分類號：G765文獻標識碼：A 文章編號：1992-7711（2018）05-007-2

智障人士是指被評估出智力明顯低于普通人，生活上與同齡人相比在溝通、自我照顧、家居生活、社交、認路、學習等方面發(fā)展遲緩的人。智障是無法用藥物治愈的，但智障人士可以通過專業(yè)的培訓和康復訓練發(fā)展其內(nèi)在的部分潛力，使其具有基本的生活能力。

一、研究背景

根據(jù)第六次全國普查及第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查，2010年末我國智障殘疾有568萬人，其中有一半是成年智障人士。我國特殊教育起步較晚，從20世紀80年代才開始逐步實施智障兒童的九年義務教育，因此步入成年的智障人士成為了一個特殊的弱勢群體。公辦的特教學校不接收，私立的托養(yǎng)機構收費很高，智障家庭面臨著家長日漸衰老，而孩子卻無法獨立生活的現(xiàn)狀。

筆者作為志愿者長期在為成年智障人士提供教育和訓練的公益機構服務（以下簡稱方舟）。方舟是南京市規(guī)模最大的一家為成年智障人士提供教育訓練的公益機構，有三個訓練中心和兩個庇護性工廠（肥皂廠、蠟燭廠），學員分日托班和全托班，共有127個學員，年齡覆蓋范圍從18歲到55歲，認知年齡1～7歲，智障程度中和重度的學員占比84%。機構自2005年成立至今已運營了十幾年，因此了解該機構學員的家庭和教育狀況對改善成年智障人士的生活、發(fā)展相關公益組織都非常有參考價值。筆者與方舟的負責人、一線老師進行了多次訪談，向20位家長發(fā)放了調(diào)查問卷，深入調(diào)查了這個特殊群體的家庭和公益機構的現(xiàn)狀及所面臨的困難。

二、成年智障人士的教育現(xiàn)狀

公辦的特教學校少，接收學生數(shù)量有限，入學要求是學生智障程度輕且能自理。對于絕大部分智障孩子只能由他們的家庭負擔其生活和教育。智障孩子因認知能力差而容易走失，父母在外出工作時都會把孩子鎖在家里，這種措施限制了孩子接受教育的機會，甚至對心理造成了不可逆的損害，對孩子成年后的生活造成了負面影響。成年智障學員在進入方舟前90%的學員沒有接受過任何專業(yè)性培訓，僅有的生活常識來自父母日常的照顧，生活能完全自理的只有三分之一，多數(shù)人只能說幾個字，更有甚者不會自己吃飯，大小便不能自理，相互間會動手推搡、吐口水。

公益機構為每位學員建立了檔案，針對學員的智障程度和行為特點從四個方面進行專業(yè)訓練：康復訓練、生活技能訓練、文體訓練和職業(yè)技能訓練，每月對其進展情況進行評估。成年智障人士的教育方法與兒童略有不同，更注重社交性的能力訓練，讓學員學會與他人相處，融入到集體和社會中。而老師對他們?nèi)粘Ｉ钇鹁拥恼疹櫴秦灤┰谡麄€生活訓練中的。成年智障人士的訓練比兒童困難很多，由于錯過了最佳的兒童啟蒙期教育，他們的可塑性和接受能力都很低，經(jīng)常一件事老師要反反復復教上幾個月，有的學員甚至要教上幾年。盡管教學進度緩慢，但專業(yè)的訓練還是激發(fā)了他們的康復潛力，學員各方面情況都會有所改善。智障程度輕的學員能夠到庇護工場工作，智障程度重的學員語言能力也有很大提高，從只能說幾個字到可以流暢地表達自己的需求。所有學員的生活自理能力都有大幅提高，目前方舟學員生活能完全自理的已經(jīng)達到了80%以上。

三、智障家庭的現(xiàn)狀

智障家庭一般會有矛盾的心理狀態(tài)。一方面父母對孩子有歉疚感，認為沒有把一個身體正常的孩子帶到這個世界是他們的責任，因此會對孩子更加溺愛，孩子的生活起居均由他們代勞，造成這些智障孩子在成長過程中很少能接受到生活能力的訓練。另一方面由于社會上對智障人士的歧視和偏見，他們羞于把孩子帶出去見人，感覺“家丑不可外揚”，造成其長期不能與社會接觸，喪失了學習的機會；甚至有家長因此而放棄了孩子。

目前我國對智障殘疾人的政策尚待提高，社會服務能力有限，所以智障家庭獲得的幫助非常少，智障人士的父母除日常工作外，又要承擔對孩子的悉心照顧，所花費的精力遠遠超過正常孩子的父母，長此以往他們的感受是身心俱疲，根本再無精力對其進行訓練。當?shù)弥心硞€公益機構能夠照顧和教育孩子時，他們會把教育責任轉移到機構和老師的身上，從而減輕自己的負擔。從調(diào)查中發(fā)現(xiàn)主動配合老師在家里對孩子進行繼續(xù)教育的家長并不多。

隨著生活條件的改善，成年智障人士的壽命延長，而他們的父母卻日漸衰老。智障家庭最大的擔憂是孩子今后的生活，希望即使在沒有親人照顧的情況下，孩子也能夠在福利機構正常生活。他們最大的愿望是孩子能通過教育訓練獲得基本的生存能力。

四、公益機構的現(xiàn)狀

方舟是在南京市建鄴區(qū)政府和殘聯(lián)的支持下創(chuàng)辦的非營利性機構，區(qū)政府提供了場地，并且不收取場地租金。方舟的資金來源主要依靠慈善組織的捐助、政府部門的扶助、家長繳納的基本生活費、庇護工場的銷售收入和社會的零星眾籌款。盡管區(qū)政府不收取場地租金，但機構要面對人員工資、日常生活開銷、教學活動經(jīng)費、教師培養(yǎng)、硬件設備改善等問題，資金方面一直緊張。公益機構工作人員的工資普遍偏低，一線教師的收入不到公辦特教學校老師的二分之一。一線老師既要教學還要負責學員的日常生活護理，工作量已超負荷，付出和收入的不均衡導致老師離職，且又無人應聘。老師和學生的比例超過了1∶9的狀態(tài)，方舟的接納能力也達到了極限，一年前已宣布拒收學員，但有些智障人士還是通過非正常渠道進來。運營資金緊張、教師崗位緊缺，場地床位有限，智障人士卻越來越多，公益機構不堪重負。

隨著社會的發(fā)展、民眾公益意識的提高，越來越多的人投身公益活動中。來自南京市義工聯(lián)的志愿者和義工每周二下午都會到方舟服務，從2006年至今已經(jīng)堅持了十二年。另外，社會愛心團體、企業(yè)社會實踐團隊、大學生和中學生志愿者加入到服務的群體中。志愿者和義工的參與在一定程度上緩解了公益機構教師短缺的現(xiàn)狀。

五、改善建議

1.政府應加大宣傳力度，呼吁消除歧視

在我國智障殘疾人是一個龐大的群體，政府和社會應給予更多的關注。要從源頭避免智障的發(fā)生做好預防工作，加強宣傳教育避免近親結婚，加強婚檢和孕期的管理；鼓勵醫(yī)科大學增加此類學科的建設；鼓勵媒體宣傳報道智障殘疾人的各項政策，呼吁公眾的關注，消除對智障人士的歧視。

2.政府應鼓勵發(fā)展公益機構和托管機構

鼓勵社區(qū)與公益組織合作建立社區(qū)化服務機構，在政策上給予扶助，利用社會資源幫助智障家庭，讓更多的智障孩子走出家門融入社會。鼓勵發(fā)展托管機構，托管機構可以減輕智障家庭的負擔，使他們能從繁忙的日常護理中解脫出來親自訓練孩子，挖掘孩子的潛力。

3.重視智障兒童的啟蒙期教育，鼓勵家長的積極參與家庭教育是孩子的啟蒙教育，對孩子的成長起著至關重要的作用

越早接受康復訓練對智障人士的生活能力改善效果越好，因此智障家庭從小對孩子進行康復訓練非常重要。社區(qū)可以聯(lián)合特教學?；蚬鏅C構組織專業(yè)培訓，對智障家庭給予適當輔導，一方面從康復訓練方法上進行指導，另一方面在心理上給予疏導，改變家長觀念，鼓勵他們把孩子“帶出去”，讓他們?nèi)谌肷鐣＿@樣才能提高成年智障人群的生活自理能力和生存能力。

4.改善公益機構的教師待遇，鼓勵更多專業(yè)人才投身特教

公益機構的老師雖然與公辦學校的老師承擔的工作差不多，但產(chǎn)出比相差太大，無人應聘的局面讓公益機構的教育舉步維艱。改變公益機構的尷尬局面，需要重視在機構服務的特教老師的社會福利待遇，從社會保障制度上為他們提供一定的社會保障和福利，這樣才能鼓勵更多的專業(yè)教師投身到特教工作。

5.公益機構應加大宣傳力度，擴大知名度

政府支持和社會力量是公益機構生存的主要依靠。公益機構應加大對公益事業(yè)的宣傳力度，通過組織各種活動擴大知名度，在社會上創(chuàng)造一定的影響力，這樣才能吸引政府和社會民眾的關注，獲得政策上的支持，擴大籌款的途徑。政府和社會也可以通過支持公益機構辦廠，給予資金，政策支持使公益機構獲得更大的發(fā)展。同時公益機構應加強內(nèi)部管理，對籌措的資金進行合理配置。

6.重視志愿者隊伍的建設

志愿者和義工彌補了公益機構人員短缺的現(xiàn)狀，可以增加公益機構的服務上限。公益機構應該加強和義工聯(lián)的合作，重視對志愿者隊伍的培養(yǎng)，定期提供專業(yè)的指導，使志愿者和義工在對智障人士服務中更加專業(yè)和有效。

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