彭婷+章小雷+黃鋼+馬紅霞

【摘要】 近年來自閉癥兒童發(fā)病率呈上升趨勢，其治療、重歸社會是一個漫長而艱難的路程?；純杭彝ッ媾R著巨大的壓力和考驗，家庭彈性是家庭應對壓力、獲得良好適應的能力。通過綜述相關文獻，了解自閉癥兒童家庭彈性的研究現(xiàn)狀，探討其保護性因素，有助于提出增強自閉癥兒童家庭彈性的具體措施。

【關鍵詞】 自閉癥兒童； 家庭彈性； 研究現(xiàn)狀

Current Status of Family Resilience in Children with Autism/PENG Ting，ZHANG Xiaolei，HUANG Gang，et al.//Medical Innovation of China，2018，15（01）：143-145

【Abstract】 In recent years，the incidence of children with autism is on the rise，its treatment and return to society are the long and difficult journey.Families of children are under great pressure and challenge.Family resilience is the ability of families to cope with stress and get good adjustment.Through the review of relevant literature，to understand the current status of family resilience of autistic children，explore its protective factors，and help to propose specific measures to enhance the family resilience of autistic children.

【Key words】 Children with autism； Family resilience； Research status

First-authors address：Guangdong Medical University，Zhanjiang 524001，China

doi：10.3969/j.issn.1674-4985.2018.01.040

近年來自閉癥兒童發(fā)病率呈上升趨勢，目前尚無有效的醫(yī)療治愈方法。當孩子被診斷為自閉癥時，給家庭帶來了巨大的壓力和考驗。然而在此壓力情境下，并非所有的家庭一蹶不振，有的家庭通過調整適應，做出積極的應對，使家庭向正面、積極的方向發(fā)展。因此，關注家庭力量，發(fā)現(xiàn)家庭適應的保護性因素，是需要探討和研究的問題。

1 家庭彈性的定義

隨著積極的心理學傳播和家庭系統(tǒng)理論的提出，家庭彈性受到學術界的關注和重視。但目前國內外對于家庭彈性（family resilience）或家庭復原力的定義尚未統(tǒng)一。根據(jù)現(xiàn)有的研究，家庭彈性的定義可大致分為4類，（1）特質性定義：文獻[1]主要是把家庭彈性看做是應對壓力、逆境的一種能力和優(yōu)勢。（2）過程性定義：則是將家庭彈性看做是家庭面對壓力、獲得適應的動態(tài)過程[2]。（3）結果性定義：是指家庭運用內外部資源應對壓力時的結果。（4）綜合性定義：將家庭彈性定義為把家庭作為一個整體，運用家庭內外部資源和優(yōu)勢，應對壓力并且獲得良好適應。國外學者McCubbin等[3]認為家庭彈性是家庭在面對壓力性事件時，幫助家庭從中恢復過來并變得更加強大的特質，主要強調的是家庭彈性的特質性定義。Hawley等[4]認為無論是現(xiàn)在，還是隨著時間的推移，家庭能夠適應和面對壓力，強調的是家庭彈性的過程性定義。Walsh[5]認為家庭彈性是指將家庭作為一個功能單位，能夠使家庭更好地應對家庭危機，并且從中恢復過來，得到良好適應的結果，主要體現(xiàn)的是結果性定義。國內學者許穎等[6]將家庭彈性定義為“家庭作為一個整體，在面對生活壓力、危機或逆境時，有效地運用家庭內外部的優(yōu)勢、資源、能力和支持，共同協(xié)作抵抗壓力和困難并獲得良好家庭適應和發(fā)展的動態(tài)過程”。戴艷[7]認為家庭彈性是運用家庭的特質，將家庭作為一個功能單位，在遭遇逆境后的應對和適應過程。以上兩個學者都是從綜合性定義家庭彈性?？傮w而言，家庭彈性可以概括為：一是家庭處于負性事件之中；二是以家庭為功能單位去調整和適應[8]。

2 自閉癥兒童的現(xiàn)狀

自閉癥兒童又稱孤獨癥譜系障礙兒童，2013年5月美國精神疾病診斷分類統(tǒng)計手冊第五版（DSM-5）正式發(fā)布，將孤獨癥、Asperger綜合征、未分類的廣泛性發(fā)育障礙合并命名為孤獨癥譜系障礙（autistic spectrum disorders，ASD）[9]。ASD是一組以社會和語言交流障礙、狹隘興趣與刻板行為為主要特征的廣泛性發(fā)育障礙性疾病。一般起病于兒童早期，目前病因和發(fā)病機制仍不完全明了，無有效的醫(yī)療治愈方法，病程可持續(xù)一生，其治療、康復是一個漫長而艱難的路程。

近年來隨著其發(fā)病率的上升，ASD已從極為罕見的病癥成為全世界最嚴重的一個公共衛(wèi)生問題[10]。美國疾病預防與控制中心2013年的數(shù)據(jù)報告顯示，在6～17歲的孩子中每50個孩子中就有1個患有自閉癥[11]。目前ASD的流行率已從30年前的0.4‰，迅速增長至6‰，并且還在以10%～14%的速度增長。據(jù)美國孤獨癥協(xié)會（Autism Society of America，ASA）估計，每位自閉癥患者一生的治療費用在350萬美元～500萬美元[12]。根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，我國大陸有60萬～180萬名自閉癥患兒，而專家估計實際人數(shù)為260萬～800萬[13-14]。自閉癥兒童人數(shù)的激增，正在持續(xù)給社會和家庭帶來巨大的精神壓力和經(jīng)濟負擔。endprint

3 自閉癥兒童家庭的壓力

自閉癥兒童家庭這個特殊的社會群體，遭受了難以磨滅的心靈創(chuàng)傷以及家庭功能的受損。國外學者Gray[15]在一份統(tǒng)計研究中指出，自閉癥兒童家庭內部壓力主要表現(xiàn)為：（1）孩子生病后，父母雙方相互責備、感情婚姻出現(xiàn)不和。（2）對自閉癥認識不足，內心感到迷茫。（3）無法承擔孩子高昂的治療費用。（4）孩子的特殊，難以回歸社會和被接納，家庭精神壓力大。（5）對當前各類教育機構的訓練效果不滿。（6）對當前各類教育機構的設備、專業(yè)程度、人員素養(yǎng)等方面的失望。

4 自閉癥兒童家庭彈性研究現(xiàn)狀

4.1 自閉癥兒童家庭彈性的保護性因素 一些國外研究者通過對自閉癥患者家庭的定性研究和個案追蹤，發(fā)現(xiàn)家庭的和睦、家人之間情感的連結、分享和表達等均是家庭彈性的內在保護性因子。家人之間的理解和支持，緩解了家庭的壓力[16]。自閉癥兒童父母一些良好的特質對克服家庭困難、調節(jié)和適應具有積極作用，父母的樂觀心態(tài)、幽默的性格等特點有助于整個家庭復原。自閉癥兒童父母積極尋求幫助，確立正確的積極的家庭發(fā)展目標，對孩子疾病的恢復和家庭功能的恢復都有促進作用[17]。Schuntermann等[17]發(fā)現(xiàn)，孩子的進步，如表現(xiàn)出目光接觸、簡單的有功能的語言交流，讓家庭成員看到了希望，父母能在逆境中看到希望，接受孩子的病情，看到孩子的進步，對孩子的進步感到滿意，均是家庭應對壓力的保護性因素[18]。此外，研究發(fā)現(xiàn)絕大多數(shù)父母都對自己的孩子充滿愛和希望[19]，這也是家庭復原力重要的保護性因子。

4.2 自閉癥兒童家庭彈性的外部資源 有些學者通過對自閉癥兒童家庭的外部資源考察，證實了和睦的家庭關系、社會支持、治療服務機構的幫助可促進自閉癥兒童家庭復原。有關學者發(fā)現(xiàn)家庭成員和親戚朋友組成了自閉癥兒童治療最重要的支持系統(tǒng)，雖然社會支持系統(tǒng)幫助較少，但作用也不容忽視[20]。當孩子被診斷為自閉癥后，家庭的主要應對方式是尋求特殊機構進行康復訓練，有先進設備、專業(yè)程度高、人員素養(yǎng)好的訓練機構是自閉癥兒童家庭的強大支持[19]。許多父母還通過參加一些家庭支持小組，相互溝通交流，從中獲得一些關于孩子治療的信息[19]。還有些父母通過互聯(lián)網(wǎng)講述自己家庭的故事，給類似家庭以支持，共同面對困難、迎接挑戰(zhàn)[18]?？傮w而言，自閉癥兒童家庭從環(huán)境中獲得的各種外部資源是家庭彈性的外在保護性因子。

5 自閉癥兒童家庭彈性內涵

家庭彈性是一個內涵豐富而復雜的概念，自閉癥兒童家庭彈性的內涵可以從以下4個不同角度定義，（1）特質性定義：自閉癥兒童家庭在應對壓力時，表現(xiàn)出的家庭優(yōu)勢、家庭特質。自閉癥患兒父母的良好性格，合理認知，樂觀的心態(tài)，對未來的合理規(guī)劃，對孩子和家庭的愛，積極應對問題的能力，對孩子進步的滿足感，對生活的感恩，有宗教信仰，戰(zhàn)勝困難的信念等特質[17-20]，均是家庭應對困難和獲得適應的特質。（2）過程性定義：自閉癥兒童家庭應對壓力、獲得適應是一個動態(tài)的過程，取決于危險因子和保護性因子之間的抗衡[18]。當保護性因子占大部分比例時，自閉癥兒童家庭就趨向積極、正向的方向發(fā)展。（3）結果性定義：自閉癥兒童家庭復原的結果是朝向正向、積極追求幸福的目標。研究發(fā)現(xiàn)，在應對壓力的適應過程中，多數(shù)自閉癥患兒家庭變得更加團結、協(xié)調，同時激發(fā)了家庭成員個人的潛能[21]。（4）綜合性定義：自閉癥兒童家庭利用家庭內部和外部資源，發(fā)揮家庭優(yōu)勢，以家庭為整體去應對孩子生病后所帶來的一切問題，獲得良好的適應，并且使家庭向積極的方向發(fā)展。所以，為提高自閉癥兒童家庭應對壓力的能力，可以從發(fā)揮家庭優(yōu)勢、給予家庭內部支持以及外部環(huán)境資源的支持三個方面著手[22]。

6 自閉癥兒童家庭彈性與家庭援助

自閉癥起病于兒童早期，因此診治和康復完全依賴于家庭。家庭的健康對自閉癥兒童的治療至關重要，幫助患兒父母發(fā)現(xiàn)自身的潛力和優(yōu)勢，給予家庭及時的心理以及其他方面的援助，讓家庭成員能夠以更好的狀態(tài)去應對孩子的治療、教育問題，幫助孩子康復、回歸社會，是今后家庭心理干預方面需要做的工作。同時，國家需要建立一些關于自閉癥兒童家庭保護性政策和社會服務體系，在全社會形成一個支持家庭、投資兒童的社會環(huán)境和制度體系，包括對自閉癥者家庭成員工作、學習、生活、休閑等領域服務的合理性手段措施，促使家庭成為自閉癥者照顧與福利的恰切提供者。

7 研究前景與展望

彈性問題是目前心理學界研究的熱點之一，家庭彈性在受創(chuàng)家庭中的應用具有很大的研究前景。目前國內關于家庭彈性的研究尚處于起步階段，對一些特殊、嚴重受創(chuàng)家庭的實證性研究、評估以及干預手段的研究力度相對不足。自閉癥兒童家庭這個特殊的社會群體，其家庭創(chuàng)傷不可忽視，但其家庭創(chuàng)傷后適應、成長才是今后需要重點探討和研究的問題。自閉癥兒童家庭彈性的研究一方面可推動家庭彈性理論的發(fā)展，另一方面在今后的家庭治療干預模式上有著重要的指導意義。在今后治療自閉癥患兒的方案中，需要增加對家庭整體的治療干預，加強對其保護性因素的評估，協(xié)助家庭在困境中得到心理、社會經(jīng)濟上的援助，重新賦予家庭逆境意義，促使家庭在逆境中得到復原、發(fā)展。并且呼吁社會對自閉癥患者家庭的關愛，國家關于其家庭保護性政策的提出以及實施，這樣對整個社會的和諧發(fā)展都有較大的促進作用。在研究方面，還需加強對不同地區(qū)、種族、文化的自閉癥兒童家庭彈性干預模式的探索以及實證性研究，提出更多增強其家庭彈性的具體措施和有效可行的方案。

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（收稿日期：2017-09-07） （本文編輯：周亞杰）endprint