章躍玲+周佳

【摘 要】隨著自閉癥兒童發(fā)病率的逐年上升，自閉癥兒童相關(guān)問題成為全球日益關(guān)注的話題。本研究以自閉癥兒童家庭為研究對(duì)象，從自閉癥兒童家庭教育問題分析自閉癥兒童家庭教育需求，并嘗試性提出解決其需求問題的相關(guān)意見與建議。

【關(guān)鍵詞】自閉癥兒童；家庭教育需求；課程資源

自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，是一種具有生物基礎(chǔ)的發(fā)育障礙類疾病，包括一系列復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙，不容樂觀的是，自閉癥的患病人數(shù)在逐年增加。在我國，據(jù)世衛(wèi)組織統(tǒng)計(jì)，大陸自閉癥兒童人數(shù)約為60～180萬人。自閉癥已經(jīng)成為兒童精神類致殘的重要疾病，給患兒所在家庭帶來諸多問題。

一、自閉癥兒童家庭教育問題

（一）自閉癥兒童家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重

在收費(fèi)方面，價(jià)格以杭州等地大型機(jī)構(gòu)為例，每月是3500—5000元，全托管模式一般每月超過6000元，而在北上廣等發(fā)達(dá)地區(qū)的私立高端機(jī)構(gòu)價(jià)格甚至更高，部分機(jī)構(gòu)是按課時(shí)收費(fèi)，每課時(shí)80-200不等，這個(gè)價(jià)格對(duì)于工薪階層而言，負(fù)擔(dān)略重。對(duì)一些收入不高的家庭，更是沉重的負(fù)擔(dān)。

（二）缺乏正確的教育態(tài)度、觀點(diǎn)和理念

一些家長(zhǎng)未意識(shí)到及時(shí)治療的重要性，錯(cuò)過最佳干預(yù)時(shí)期；部分家長(zhǎng)只在意結(jié)果，急于求成，只關(guān)注到孩子身上的不足，卻看不到孩子身上的進(jìn)步；有些家長(zhǎng)過分迷信專家，不知分析實(shí)際情況，不懂靈活運(yùn)用知識(shí)；也有家長(zhǎng)及時(shí)掌握了正確的方式方法卻沒有持之以恒的耐心與毅力。

（三）缺乏正確獲取知識(shí)的途徑和應(yīng)用的能力

部分家長(zhǎng)缺乏專業(yè)知識(shí)技巧，又不知如何獲取有關(guān)自閉癥兒童教育資源；部分家長(zhǎng)懂得通過上網(wǎng)等途徑獲取資料，但因缺乏經(jīng)驗(yàn)無法準(zhǔn)確辨別所獲內(nèi)容的有效性和可行性；即使獲得了相應(yīng)資源，在實(shí)際運(yùn)用過程中，缺乏指導(dǎo)，又不知如何有效應(yīng)用。

（四）可供選擇的治療機(jī)構(gòu)分布不均、數(shù)量少、專業(yè)性不強(qiáng)

中國自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)分布極其不均，多集中于廣東、北京等發(fā)達(dá)的省市，而在新疆、甘肅等相對(duì)落后的城市，機(jī)構(gòu)數(shù)量極少。部分機(jī)構(gòu)關(guān)起門來做教育，不與家長(zhǎng)分享技巧和方法；有些機(jī)構(gòu)專業(yè)性有限，只知如何在校教育，不知如何家校合作；也有部分機(jī)構(gòu)開展的培訓(xùn)只停留在教師培訓(xùn)層面。

二、自閉癥兒童家庭教育需求

（一）照料需求

自閉癥兒童一出生就帶著他的特殊，給他的父母帶來了不同常人的照料挑戰(zhàn)，兒童無法與他人進(jìn)行正常交往，無法有聲地、準(zhǔn)確地表達(dá)自己的需求，家長(zhǎng)需要付出比照顧正常兒童更多的時(shí)間和精力。

（二）經(jīng)濟(jì)需求

治療需要花費(fèi)大量人力、物力、財(cái)力，尤其是費(fèi)用，是家長(zhǎng)最頭疼，也是最現(xiàn)實(shí)的問題。自閉癥患者的治療和教育就像是一個(gè)無底洞，家長(zhǎng)需要大量且不斷地投入。我國自閉癥兒童就診及康復(fù)治療總費(fèi)用支出占家庭總收入的比例平均為76.2%，其中83.5%家庭認(rèn)為就診及治療的開銷對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)有很大影響。事實(shí)上，存在一大部分家庭是無法承擔(dān)自閉癥兒童高額治療費(fèi)用的。面對(duì)這樣困境，家長(zhǎng)迫切需要政府和有關(guān)部門采取相應(yīng)救助措施，迫切需要社會(huì)人士的支持關(guān)注。

（三）教育需求

雖然國家強(qiáng)調(diào)自閉癥兒童享有九年義務(wù)教育權(quán)利，但這一權(quán)利在實(shí)際運(yùn)用過程中難以得到落實(shí)。自閉癥兒童的特殊性導(dǎo)致其無法像其他兒童在普通學(xué)校內(nèi)正常接受教育。并且，教育機(jī)構(gòu)如幼兒園，僅接收少量特殊兒童，許多自閉癥兒童無處求學(xué)。家長(zhǎng)通常會(huì)求助于特殊教育機(jī)構(gòu)，然而，當(dāng)下特殊教育機(jī)構(gòu)發(fā)展尚不如普通學(xué)校全面、普及。受限于規(guī)模等原因，這些機(jī)構(gòu)僅能接受有限特殊兒童，供給不足矛盾突出。此外，特殊教育機(jī)構(gòu)通常是面向八大類特殊兒童招生，并不單針對(duì)自閉癥兒童，教育針對(duì)性有待提高。

（四）心理需求

依據(jù)熊英奇等人的實(shí)地調(diào)研，被訪自閉癥兒童父母在經(jīng)歷診斷帶來的“急性應(yīng)激”和照料負(fù)擔(dān)帶來的“慢性應(yīng)激”后，基本呈現(xiàn)出“意外、驚訝、懵-->疑惑、拒絕接受、否認(rèn)、漠視-->焦慮、憤怒、郁悶、自責(zé)-->面對(duì)、求證-->絕望、無助、不甘心-->求助各種治療、嘗試、探索、僥幸-->信心、力量上升、同時(shí)反復(fù)體驗(yàn)挫折感-->接受后平靜、尋求支持、表達(dá)情感，或陷入抑郁焦慮混合狀態(tài)”的心路歷程。通常，正性心理特征能對(duì)疾病帶來積極影響，負(fù)性心理特征往往會(huì)給自閉癥兒童家庭帶來消極影響，不利于疾病的發(fā)展，家長(zhǎng)心理疏導(dǎo)也是目前需要引起重視的一項(xiàng)工作。

（五）社會(huì)支持需求

2013年，國家頒布“七彩夢(mèng)”自閉癥兒童救助政策，面向3-6歲經(jīng)衛(wèi)生部門認(rèn)定的診斷機(jī)構(gòu)確診的城鄉(xiāng)有康復(fù)需求的貧困自閉癥兒童每年提供12000元康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。這一政策體現(xiàn)了國家對(duì)自閉癥兒童的重視，但是仍然存在一定問題：（1）費(fèi)用并不是直接撥款到家長(zhǎng)手中，而是在地方以某一特殊教育學(xué)校或者康復(fù)機(jī)構(gòu)為定點(diǎn)，撥款到該定點(diǎn)，自閉癥兒童到指定地點(diǎn)參與康復(fù)訓(xùn)練時(shí)為其減免學(xué)費(fèi)；（2）面向6歲以下的自閉癥兒童，對(duì)6歲以上的兒童并無補(bǔ)貼政策；（3）考慮到自閉癥兒童教育層面的需求，未考慮到自閉癥兒童家庭生活以及醫(yī)療治療等需求；（4）指定地點(diǎn)數(shù)量有限，接收的自閉癥兒童名額有限，若是自閉癥兒童無法到指定機(jī)構(gòu)參與治療，那這筆補(bǔ)貼就沒法落實(shí)到家庭之中。

三、對(duì)策建議

（一）保證教育經(jīng)費(fèi)的投入與監(jiān)督

《國家中長(zhǎng)期教育改革和發(fā)展規(guī)劃綱要（2010-2020年）》中提出，要“健全以政府投入為主、多渠道籌集教育經(jīng)費(fèi)的體制，增強(qiáng)財(cái)政性教育投入”，“加強(qiáng)管理，提高經(jīng)費(fèi)使用效益”。自閉癥兒童教育作為特殊教育領(lǐng)域中的一大體系，比重尤重，這就要求有關(guān)教育部門處理好教育經(jīng)費(fèi)的分配，保證自閉癥兒童在接受教育的過程中，有關(guān)教育機(jī)構(gòu)在開展教育的過程中，有關(guān)研究人員在開發(fā)和利用資源的過程中，至少在最基礎(chǔ)的經(jīng)費(fèi)上，將阻力降到最低。同時(shí)，還要加強(qiáng)經(jīng)費(fèi)使用的監(jiān)督，提高經(jīng)費(fèi)的使用效益，教育資源的開發(fā)和利用者應(yīng)積極思考如何將經(jīng)費(fèi)最大價(jià)值化，實(shí)現(xiàn)物有所值甚至物超所值。endprint

（二）加強(qiáng)教師隊(duì)伍建設(shè)

《教育規(guī)劃綱要》提出，要“努力建設(shè)一支師德高尚、業(yè)務(wù)精湛、結(jié)構(gòu)合理、充滿活力的高素質(zhì)專業(yè)化教師隊(duì)伍”。自閉癥兒童的特殊性直接影響到其教師的特殊性。他要求自閉癥兒童教育的研究者、實(shí)踐者師德更加高尚，擁有更多愛心、耐心、細(xì)心、責(zé)任心；業(yè)務(wù)更加精湛，掌握普通教育知識(shí)技能的同時(shí)要深入研究特殊教育，掌握自閉癥兒童教育相關(guān)內(nèi)容；結(jié)構(gòu)更加合理，教師與家長(zhǎng)相交流，普通教育與特殊教育相結(jié)合，研究者與實(shí)踐者相合作；激發(fā)更多活力，努力在研究中，在教學(xué)實(shí)踐中為自閉癥教育資源的開發(fā)和利用貢獻(xiàn)一份力。

（三）實(shí)現(xiàn)家校合作，開發(fā)自閉癥兒童家庭教育課程資源

在為自閉癥兒童家長(zhǎng)開展的各類培訓(xùn)的過程中，常由于家長(zhǎng)及培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的各方面原因?qū)е屡嘤?xùn)的實(shí)效性受到很大限制，比如家長(zhǎng)文化水平層次不齊，且大多自閉癥家庭面臨比較沉重的家庭負(fù)擔(dān)，不能很好的配合系統(tǒng)性培訓(xùn)的要求。筆者認(rèn)為，在開展自閉癥兒童家長(zhǎng)的培訓(xùn)時(shí)，應(yīng)在家庭教育課程資源形式、內(nèi)容和方法上進(jìn)行更多的創(chuàng)新：

（1）形式上的創(chuàng)新

①生動(dòng)化

目前有關(guān)自閉癥兒童教育的資源大多面向教師，面向家庭教育方面甚少，且這些資源大多涉及教育學(xué)、心理學(xué)、生理學(xué)等多方面專業(yè)知識(shí)，家長(zhǎng)難以消化。課程資源開發(fā)者可以考慮如何才能將傳授內(nèi)容通俗化、生動(dòng)化，用家長(zhǎng)熟知的內(nèi)容來形容所授內(nèi)容，這樣既不會(huì)出現(xiàn)家長(zhǎng)不理解，也不會(huì)導(dǎo)致內(nèi)容過于簡(jiǎn)易。

②多樣化

傳統(tǒng)教育形式大多是課堂傳授，在固定統(tǒng)一的場(chǎng)所面對(duì)面以一對(duì)多。事實(shí)上，在教育信息技術(shù)如此發(fā)達(dá)的現(xiàn)代，我們可以充分利用信息技術(shù)為教育服務(wù)，比如自閉癥兒童家長(zhǎng)成長(zhǎng)教育可以利用O2O技術(shù)，線上線下相結(jié)合，讓家長(zhǎng)可以通過網(wǎng)絡(luò)教學(xué)，在家中學(xué)習(xí)，同時(shí)還能享受線下反饋的福利。諸如此類還有慕課、創(chuàng)客等。

（2）內(nèi)容的變革

①豐富化

一方面，自閉癥兒童家庭教育內(nèi)容可以包括孩子言語、情緒方面，也可是感統(tǒng)、視動(dòng)統(tǒng)合等方面的。這就需要課程資源的開發(fā)者和利用者充分了解自閉癥兒童的特殊性，開發(fā)出針對(duì)自閉癥兒童問題的家庭教育資源。另一方面，家長(zhǎng)的需求不僅停留在教育層面，心理等方面問題也是自閉癥兒童家庭崩塌的重要原因。如何才能為自閉癥兒童家庭提供心理等其他方面的幫助，是目前自閉癥兒童家庭教育資源開發(fā)利用中的一大難題。

②深入化

課程資源開發(fā)和利用應(yīng)當(dāng)不僅重視外在的顯性，也要注重內(nèi)在的隱性，不僅要注意自閉癥兒童行為習(xí)慣，知道自閉癥兒童家長(zhǎng)的問題和需求，也要深入了解孩子出現(xiàn)這種行為，家長(zhǎng)產(chǎn)生這樣的需求、發(fā)生這樣的問題的原因，透過現(xiàn)象看本質(zhì)，釜底抽薪。

③動(dòng)態(tài)化

動(dòng)態(tài)化是指建立動(dòng)態(tài)的課程資源庫，一套好的課程資源體系應(yīng)該能夠根據(jù)自閉癥兒童家長(zhǎng)的需求變化靈活調(diào)整。新課程的開發(fā)與利用應(yīng)當(dāng)鼓勵(lì)教師創(chuàng)造性地、充分地挖掘和使用各種資源，以保證課程開發(fā)與利用的貫通性、持續(xù)性與有效性。

（3）方法上的多元化

①理論性知識(shí)與操作性知識(shí)相結(jié)合

教育內(nèi)容過于理論化也是課程資源開發(fā)和利用過程中一個(gè)嚴(yán)重的問題。長(zhǎng)期從事自閉癥兒童家長(zhǎng)培訓(xùn)的老師們也提到，家長(zhǎng)更加偏愛操作性強(qiáng)的內(nèi)容。因此，在有關(guān)自閉癥兒童家庭教育課程資源開發(fā)和利用的過程中，應(yīng)注重理論性知識(shí)與操作性知識(shí)相結(jié)合。

②分層教育

針對(duì)家長(zhǎng)文化水平層次不齊的問題，筆者建議，如果資源充分的話（時(shí)間、經(jīng)費(fèi)等），可以對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行分層教育，標(biāo)準(zhǔn)可以是家長(zhǎng)的文化水平也可以是孩子的疾病嚴(yán)重程度等。分層教育要求課程資源的開發(fā)和利用者針對(duì)家長(zhǎng)不同情況，采取不同內(nèi)容，采用不同形式和方法，更加高效地開展教育。

③本土化與國際化統(tǒng)一

我國自閉癥兒童教育研究自始至今都強(qiáng)調(diào)“本土化”和“國際化”二者統(tǒng)一。研究者對(duì)國外課程思想進(jìn)行比較、選擇以及內(nèi)化，創(chuàng)生出富涵中國本土化意蘊(yùn)的理論成果，如對(duì)“隨班就讀”、“融合教育”等概念的詮釋和應(yīng)用。通過與國外特殊教育課程思想的對(duì)話，我國在揚(yáng)棄中，創(chuàng)造性地開始了本土化課程研究的進(jìn)程。

（四）構(gòu)建社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)

充分發(fā)揮社會(huì)機(jī)構(gòu)的作用，一是利用政府機(jī)構(gòu)和基金資金優(yōu)勢(shì)，滿足自閉癥兒童家庭在物質(zhì)或金錢方面需求；二是發(fā)揮公辦和民營機(jī)構(gòu)在專業(yè)知識(shí)技能普及與利用方面優(yōu)勢(shì)；三是借助社會(huì)工作者力量以及家長(zhǎng)互助平臺(tái)，滿足自閉癥兒童家庭心理需求。由此，建立一個(gè)由政府、社會(huì)、學(xué)校、家庭等多方協(xié)作的全面社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。

項(xiàng)目基金：本文是2016年浙江省大學(xué)生科技創(chuàng)新活動(dòng)計(jì)劃暨新苗人才計(jì)劃“基于O2O技術(shù)的自閉癥兒童家庭教育支持模式研究”的研究成果之一。

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