吳 燕,顧慧妹,楊麗冬,陸英棟
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中青年腹膜透析病人生活體驗的質(zhì)性研究
吳燕,顧慧妹,楊麗冬,陸英棟
摘要:[目的]探討中青年腹膜透析病人在患病及治療過程中的生活體驗。[方法]采取質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學研究方法,對10例中青年腹膜透析病人進行深度訪談,根據(jù)Colaizzi提出的現(xiàn)象學分析法對訪談資料進行整理分析。[結(jié)果]中青年腹膜透析病人的生活體驗主要包含腹膜透析情感體驗、經(jīng)濟壓力、家庭角色改變、社交范圍變化、知識需求等方面。[結(jié)論]中青年腹膜透析病人在身心、經(jīng)濟、家庭責任方面承受著巨大壓力,應根據(jù)病人不同方面的需求,采取有效干預措施。
關鍵詞:腹膜透析;中青年;生活體驗;質(zhì)性研究
腹膜透析(peritoneal dialysis,PD)作為腎臟替代治療的主要方式進入臨床已20余年[1],與血液透析在臨床上互補,在治療終末期腎病方面得到廣泛應用,具有較高的早期生存率、良好的殘余腎功能保護作用等優(yōu)點。但作為一種創(chuàng)傷性治療方式,病人容易出現(xiàn)悲觀、失望等心理問題[2],對其生理、社會功能、生活質(zhì)量以及透析質(zhì)量產(chǎn)生不良影響[3]。2011年中華醫(yī)學會腎臟病學分會公開的數(shù)據(jù)顯示:我國尿毒癥的發(fā)病率逐年上升,且發(fā)病年輕化趨勢明顯。據(jù)統(tǒng)計:上海目前有1.1萬例尿毒癥病人,約半數(shù)是50歲以下的中青年人(世界衛(wèi)生組織定義:44歲及以下為青年人,45歲~59歲為中年人)[4]。中青年作為家庭、社會的中流砥柱,在本該為家庭、社會做出貢獻的階段卻因疾病而自顧不暇。生活體驗是指對生活現(xiàn)狀持有的主觀情感感受。中青年腹膜透析病人治療過程中面對各種矛盾和困難,其生活體驗無疑是復雜的、特異的,由于自我感知的抽象性、主觀性及不可測量性等,使其定義和量化變得很困難。質(zhì)性研究認為,理解一個過程的最佳途徑是去經(jīng)歷和體驗這一過程[5]。因此,本研究采取質(zhì)性研究方法,深度挖掘中青年腹膜透析病人的心理變化與需求,探尋他們在腹膜透析過程中的生活體驗,了解病人內(nèi)心真實的想法。
1.1研究對象采用目的抽樣法,于2015年1月—5月選取復旦大學附屬中山醫(yī)院腎內(nèi)科進行腹膜透析治療的中青年病人10例。納入標準:①中青年病人,女18歲~55歲,男18歲~60歲;②正在進行腹膜透析治療;③病人思維清楚,配合度良好,可正確表達;④自愿接受訪談。排除標準:①訪談過程中出現(xiàn)情緒失控、情緒極端者;②伴有其他嚴重心理疾病者;③后續(xù)聯(lián)絡過程中多次聯(lián)絡無法給予回應者。研究樣本量以受訪者的訪談信息達到飽和,不再有新的信息呈現(xiàn)為準。本研究訪談病人共10例,受訪者一般資料見表1。
表1 受訪者一般資料
1.2研究方法
1.2.1研究設計遵循質(zhì)性研究中現(xiàn)象學研究方法的原理,通過面對面深度訪談,了解中青年腹膜透析病人在患病及治療過程中的生活體驗。訪談前擬定半結(jié)構(gòu)式訪談提綱,訪談內(nèi)容包括4個方面:腹膜透析治療的情況;腹膜透析對自身及家庭帶來的改變;腹膜透析過程中情感的變化;腹膜透析對生活狀態(tài)的改變情況。訪談結(jié)束后及時對訪談資料進行分析、分類、歸納、提煉。
1.2.2資料收集收集資料時遵守自愿、不傷害、保密原則,向受訪者承諾用編碼代替姓名以消除其顧慮,并詳細說明本研究的目的及方法,經(jīng)受訪者同意后進行現(xiàn)場錄音,同時如實記錄。訪談時間約30 min。訪談地點根據(jù)受訪者的意愿,在安靜的環(huán)境中進行,氛圍輕松,將訪談引入一種自然狀態(tài)。據(jù)受訪者不同情況適當?shù)卣{(diào)整訪談技巧,讓受訪者放松心情、自然溝通,及時記錄受訪者非言語信息及訪談過程中的感受、想法。
1.2.3資料分析每次訪談結(jié)束24 h內(nèi)在反復聆聽錄音的基礎上,將錄音內(nèi)容、現(xiàn)場記錄整理成文字資料,根據(jù)Colaizzi[6]提出的現(xiàn)象學分析法進行編碼、分類、匯集、歸納,提煉共性,形成主題。包括7個步驟:仔細閱讀訪談記錄;析取有重要意義的陳述;對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼;將編碼后的觀點進行匯集;寫出詳細、無遺漏的描述;辨別出相似的觀點;返回參與者處求證。
2.1主題一:中青年腹膜透析病人的情感體驗
2.1.1焦慮、顧慮由于疾病的不可預測性及社會、環(huán)境等因素,受訪者多數(shù)有來自各方面的壓力和心理焦慮。受訪者D:“我的心里除了煩,還是煩,每天沒有心情?!笔茉L者F:“醫(yī)護人員說的什么消毒啊,這個東西那個東西,給你弄了一大堆。在做(腹膜透析操作)的時候讓(別的)病人嚇得一點都不能動,好害怕,非常害怕?!笔茉L者H:“然后這個東西你知道的……今年一個腎30萬,明年就是40萬。一方面你沒有,等不到,心里蠻焦慮的;另一方面你等到了,這費用又上去了,心里也有點不爽……”受訪者J:“一開始腹膜透析我也有顧慮,就是怕這個一進一出的,本來我肚皮沒有這么大,現(xiàn)在更加大了,我不想長肉它自己要長肉,這個怎么辦?”
2.1.2懊惱、后悔當問及病因時,有受訪者為自己患病而感到不解,也有受訪者對過去不愛惜身體的行為進行反省,對于自身年紀輕輕患上腎病而感到懊悔。受訪者C:“都是自己造成的,病從口入嘛,對哇,吃的方面不注意;還有就是亂玩,玩得太吃力了;還有年紀輕嘛,吃藥什么的都不注意;還有酗酒,那時候年紀輕,不愛惜自己呀?!笔茉L者F:“到要做腹膜透析這個程度啦,已經(jīng)無法挽回啦。以前是不大知道的,平時就是覺得腰酸背痛,大家熬夜都是這樣的,也不在意……”受訪者I:“就老想著,唉,我怎么得了這個毛病??!”
2.1.3無奈、沮喪部分病人在確診時沒有心理準備,往往無法接受,但隨著疾病的推移、身體狀況的改變,在人的生存本能下不得不向現(xiàn)實妥協(xié),進行腹膜透析治療,常常表現(xiàn)為無奈。受訪者F:“吃什么都要控制,磷高身體癢,皮膚癢啊,現(xiàn)在身上皮膚好的地方一塊也沒有;皮膚干,醫(yī)生說是這種藥吃了磷高,但藥又不能不吃?!笔茉L者G:“接受不接受?這個東西不能說接受不接受,這是沒有辦法的,就是不接受也得接受啊!你不接受怎么弄啊,沒有辦法呀!你不做腹膜透析就做血液透析,只能這樣咧,不這樣你怎么弄呢!”受訪者H:“因為我比較特殊,我生過肝炎,是陽性的,所以要做血液透析的話,沒有這個床位,要到郊區(qū)去做。所以做腹膜透析我是沒法選擇的,我不可能跑到金山那個地方去(腹膜透析)。我就知道,反正生了這個病,這條路只能走下去,你沒什么選擇嘛,只能走。”受訪者G:“生命也要擔心咧,生命沒有咧,生活質(zhì)量肯定干擾了,這個就不好談了,就沒有底了。我們年紀大了,對不對,又不想換腎,換腎根本不可能的?!?/p>
2.1.4痛苦、絕望由于疾病需要長期治療,晚期會引起全身各種癥狀甚至危及生命,部分受訪者對疾病的預后失去信心,導致最終的絕望。受訪者F:“一天天的消瘦下去,還不能好轉(zhuǎn)過來,只能說盡量維持著,離“那邊”越來越近……自我感覺有悲哀感,離死亡線近了,已經(jīng)判了無期徒刑了?!笔茉L者H:“就這個比較麻煩。應該說腹膜透析病人,生這種病,你說面對也好,看穿也好,除了跳樓,別的沒有什么選擇。時間長了,心里會怨的,很怨的??墒悄阒赖模焯煸诩依?次,早上一早就要起來做了,而且365天風雨無阻,你一直要做的,哪天萬一心情不好,身體又不好,那就越做越遠,越做越遠……現(xiàn)在這個腎病……說難聽點看是看不好的……極端的來說就是一個腹膜透析、一個血液透析……別的辦法都沒有……所以……蠻痛苦的……”受訪者J:“腹膜透析再也沒有什么絕招,治不了根,天天這樣,一直要做下去。我問如果說做不下去怎么辦,醫(yī)生說腹膜透析做不好做血液透析,血液透析再做不好就換腎,就這3個步驟,就這樣,很無奈,無休止,一直要做下去。當時我在想,到以后科技發(fā)達了可以不腹膜透析了(就好了),但是現(xiàn)在還沒有。有的時候感覺有點難過,蠻討厭的。唉……沒辦法啊。”
2.2主題二:中青年腹膜透析病人沉重的經(jīng)濟負擔
2.2.1收入來源減少疾病使絕大多數(shù)中青年腹膜透析病人不得不放棄事業(yè),經(jīng)濟來源被迫中斷,生活壓力進一步提升。受訪者D:“一旦腹膜透析就完全喪失勞動力了。我本來上班的,現(xiàn)在不能上了,經(jīng)濟上肯定少多了,我以前一個月兩三萬,現(xiàn)在一分錢都沒有,對哇?我沒辦法退休,每個月要交這么多費用,不退休就一直得交,來源都沒有……”受訪者E:“拿那個基本工資,就不給我們交保險了。到時候又沒有保險、又沒有工資,那就很難生存下去了?!笔茉L者F:“小店生意不怎么好。嘿嘿……所以生活就挺(困難)?!笔茉L者G:“當然肯定有影響?,F(xiàn)在沒有干活了,收入就沒有了。”受訪者H:“你現(xiàn)在拿病假工資或者退休了,只能拿3 000多元,我上班一個月最起碼5 000元~6 000元,對不對?”受訪者I:“1個月單腹膜透析液這一項就要花2 000多元。這個花費太高了,加上路費,多數(shù)都承受不起這個負擔?!?/p>
2.2.2醫(yī)療費用壓力雖然近年來政府逐步加大了對腹膜透析病人的醫(yī)療救助力度,但由于長期腹膜透析以及外來戶口的身份,高額的醫(yī)療費用還是讓部分病人經(jīng)濟告急。受訪者A:“我現(xiàn)在唯一顧慮的就是我是自費,大病醫(yī)保是不能辦的,他們說因為我是外來農(nóng)村戶口,所以我最大的顧慮就這個問題,如果說大病醫(yī)保報不了的話,這個費用是很高的,1個月將近萬把塊啦。1年下來腹膜透析我得花十來萬,所以這個問題一直纏繞著我?!笔茉L者B:“因為我們是外地人嘛,大病醫(yī)保沒有的,全自費。壓力大,1個月好幾千、上萬塊錢?!笔茉L者F:“我們的國家一天天好起來了,也減輕了一部分農(nóng)民的負擔,但是農(nóng)民的負擔還是比較重。壓力還是大啊。一年大概……連住院、連看病、連腹膜透析液……要11萬~12萬吧,大病醫(yī)保還可以報一些。但如果是農(nóng)民,跨區(qū)域治療報得就很少。像江西過來的,回去只能報25%,農(nóng)民醫(yī)保當?shù)乜梢詧?0%,跨區(qū)域的話就只能報25%。到哪里去找救濟,哪里去弄啊。”受訪者H:“大病醫(yī)保是大病醫(yī)保,別的藥還是要(另外付的),現(xiàn)在1個月吃藥……約600元還是要的。畢竟這是吃藥的錢嘛,不是吃菜的錢,總歸要付出去的?!?/p>
2.3主題三:中青年家庭角色的改變由于疾病降低了工作和勞動能力,加上腹膜透析時間限制,正值中青年的受訪者,作為頂梁柱的角色崩塌,多數(shù)受訪者因無法正常履行自己肩負的角色義務而承受著家庭成員帶給他們的壓力。受訪者A:“我最大的顧慮就是我的父母?!笔茉L者C:“小孩還小,你要為小孩創(chuàng)造財富哇,像我這種年紀這么輕,工作沒有了。”受訪者D:“我煩我小孩,我倒不煩這個東西(腹膜透析),自己的事沒辦法的,我煩我小孩讀書的事情,擔心他不想讀書。”受訪者J:“雖然老太婆對我比較好吧,但還是天天吵,我現(xiàn)在采取的方式呢就是低調(diào),低調(diào)地處理,(老太婆)想說時說,想罵時罵,想干啥干啥?!?/p>
2.4主題四:社會交往的改變活動耐力的減退、定期的腹膜透析治療,疾病不得不讓大多數(shù)的腹膜透析病人縮小社交范圍、減少社交活動。受訪者A:“要斷六親的,親朋好友給我打電話,我都來一句沒空?!笔茉L者B:“因為這個腹膜透析要定期,社交方面肯定會受到點影響嘛,時間限制住了?!笔茉L者C:“沒啥聯(lián)系,因為碰頭干什么呢?人家朋友碰頭,基本上吃吃飯,我什么東西都不能吃,什么都不能做,坐在那邊尷尬哇?,F(xiàn)在不要說是踢球了,走也走不動。每天4次腹膜透析,沒有時間。很多東西不能吃,你只有吃自己的東西,自己去買,自己去燒,就這樣自己做自己的事?!笔茉L者F:“那改變多了,不能去和朋友約會,不能請客吃飯,不能出去玩,不能自由自在地出去,朋友少了。見面少了,很少聯(lián)系了就很少來往。這個事是互聯(lián)互通的。”受訪者H:“我現(xiàn)在出去也沒法出去,我本來很喜歡玩的,去年我還陪我兒子去西藏,自駕車去的,今年這樣沒法玩了。所以這個社交就等于零了?!笔茉L者J:“和朋友之間接觸肯定少一些,走起來不方便,是吧?少一些,但是他們呢也來,逢年過節(jié)都來看過,戰(zhàn)友、同事都來看的,還有單位里的領導啊也來看,沒多大影響,就是次數(shù)肯定少。有時候他們要來,我說你們不要來,來了說得不好聽,我要接待你們,如果有啥問題,本來是好事也變成壞事了,我就說你們自己斟酌。平時來往相對少了,年輕的時候逢年過節(jié)我跑你家,你到我家,現(xiàn)在這個不可能?!?/p>
2.5主題五:腹膜透析相關指導的需求部分受訪者表示當自己被告知需要進行腹膜透析治療時,對疾病的進程發(fā)展、腹膜透析操作方法、并發(fā)癥等沒有什么概念。受訪者E:“那個換藥不是嘛,換藥蓋子只帶了一個,蓋子掉到地上了,其他地方又沒有,我就撿起來又放在上面了。那次就感染了,回去肚子就開始有點疼了,過了兩天這肚子還是痛啊?!笔茉L者F:“像我們國家醫(yī)學科學知識也不到位,農(nóng)村人也不大知道(這個病)?!笔茉L者G:“我不曉得是該找護士還是醫(yī)生問,我不知道。我貼的紗布現(xiàn)在怎么弄,回家以后怎么弄,怎么貼,以后管子怎么弄……我問護士,護士要問醫(yī)生,沒有跟我講。說現(xiàn)在跟我講又沒用,等我碰到實際問題了,讓我再跟他們講。你現(xiàn)在應該跟我講,我回家以后碰到問題了跟醫(yī)生講,對不對?”受訪者H:“說到看書有一個問題,我兒子給我買了很多書,這個書前面一半跟后面一半不一致,前面一半看上去對的,后面一半又反過來反駁他說不對的,看到后來都不知道……”受訪者J:“現(xiàn)在透析,以后呢,我感覺有一個問題,吃飯口味不行了,不想吃飯。第二個就是咳嗽很厲害,我這次來復查就是為了看咳嗽是怎么引起的。還有最大的困難就是不能走路,走起路來腿發(fā)軟,但是不是腹膜透析引起的,這個也不敢斷定。”
2.6主題六:腹膜透析病人正性生活體驗
2.6.1個人心態(tài):積極、期望保持樂觀、積極的心態(tài),往好的方面思考,對未來的科技抱有希望,對疾病的治愈抱有信心。受訪者B:“我腹膜透析兩年了,現(xiàn)在小便還有了,對殘留腎功能保存可能稍微好一點吧。做了一段腹膜透析之后,感覺習慣了,也還好。”受訪者C:“ 我現(xiàn)在沒有什么考慮,就聽醫(yī)生的,最大的改變就是現(xiàn)在聽醫(yī)生話了,醫(yī)生讓我干什么我就干什么。當春游嘛,乘在車子上面看看風景也好。還有么,就是希望以后科技發(fā)達了,尿毒癥能看得好了。應該要有信心?!笔茉L者D:“我挺開心的,沒什么,一點也不像人家憂郁啊什么的,我沒有的?!笔茉L者E:“我現(xiàn)在就去教堂……我們信基督耶穌的嘛……所以我們就到教堂去(祈禱)?!笔茉L者F:“我們希望你們早日成才,對農(nóng)村、對社會多多做些貢獻,多多宣傳衛(wèi)生啊之類的。也希望早日把這個科學成果研究出來,把我們這個病治好,趕快給我們解決,我們還能活得長點,還能看看這個美好的世界?!笔茉L者H:“希望以后科技發(fā)達了有新的辦法?!?/p>
2.6.2生命價值的體驗
2.6.2.1與人為善、為人著想疾病的創(chuàng)傷讓病人們互相傾訴,通過病友關系互相傳授經(jīng)驗,以激勵情緒處于低谷或患病經(jīng)驗較少的病人,樂觀的病人主動開導悲觀的病友,互幫互助,抵抗疾病。受訪者C:“我做自己力所能及的,盡量不要去麻煩人家?!笔茉L者D:“原先這里很多病人,不肯做腹膜透析的,或者不想做腹膜透析的,我做了好多(思想)工作了。每次來都有結(jié)識的朋友?!笔茉L者H:“我比一般病友好得多噢,我會幫他們上課的。有個退休老師突然生了這個病,不能接受,60多歲了,我說我52歲都能接受,你怎么不能接受。我一直打電話給他,跟他說你不要這樣,這有什么,伸頭一刀縮頭一刀,這沒辦法,生了這個病就要面對,要配合醫(yī)生,盡量跟醫(yī)生多溝通、多看書。”受訪者I:“我們在一起都相互關心,我能動,他們有時不能動,我就給他們打水。在我們房間,他們都是悲觀的人,非常悲觀呀,我么開導開導他們,生了病你抓不掉、撓不掉,只有自身保護,自己調(diào)養(yǎng)自己的身體,這樣才能對自己有益,對哇?!?/p>
2.6.2.2學會感恩、珍惜身邊人在腹膜透析過程中,病人與家人、親友的關系更加親密,身邊的人成為活下去的依靠,社會支持給予了莫大的感動,政府醫(yī)療政策減輕了一部分的壓力,部分受訪者變得更加懂得感恩和珍惜。受訪者E:“娛樂活動啊,就看看書、看看電視,然后去近一點的朋友家里玩玩。那時候廠里的人對我?guī)椭艽蟮?,為我捐了一點錢。最后自己開一個小店。”受訪者I:“交友圈,現(xiàn)在還可以。原來的朋友打電話來慰問,特別我們公司老板,對我關心,特別好,公司又慰問又給我捐錢什么的,特別感謝我的公司。”受訪者J:“我的家人,我生了3個孩子,1個女兒,2個兒子,他們現(xiàn)在都成家立業(yè)了,他們對我那沒啥說,特別是我老太婆,她真是最辛苦的,每天我要吃清淡的,我呢也蠻挑剔的,口味也不好嘛,要吵。老太婆很耐心,很好,對孩子也很好,對我們也很好。現(xiàn)在腹膜透析啊是大病,但是有醫(yī)保,我自己只要(負擔)很小的一部分,5%或10%左右,負擔不太重,所以我壓力不是太大?!?/p>
2.6.2.3重新認識生命的意義認識到人生都是艱辛坎坷的,但是要在前進的道路上保持樂觀的好心態(tài),不能活在痛苦之中,要勇敢面對挫折。受訪者A:“我感覺我蠻看得開的,因為我發(fā)現(xiàn)這個病的時候,是惡性高血壓,高壓250 mmHg(1 mmHg=0.133 kPa),是搶救過的。病發(fā)的時候被送到醫(yī)院,治療三天三夜高壓還200 mmHg,那時候已經(jīng)下過病危通知單了。所以有時候自己想想已經(jīng)死過一回了?!笔茉L者H:“生了這個病就要面對,然后要配合醫(yī)生,盡量跟醫(yī)生多溝通,多看書。走了這條路就只能走下去。”受訪者I:“只有自身保護,自己調(diào)養(yǎng)自己的身體,這樣才能對自己有益,對哇?!?/p>
3.1長期腹膜透析造成經(jīng)濟困難中青年階段的腹膜透析病人大多承擔著家庭經(jīng)濟重擔,因病失去工作等于失去了主要的經(jīng)濟來源,加之醫(yī)療費用的壓力,經(jīng)濟狀況會越來越差。師素芳等[7]研究發(fā)現(xiàn):腹膜透析病人的Hamilton抑郁積分與Engle系數(shù)呈正相關。入選病人Engle系數(shù)達到甚至高于該地區(qū)的平均水平,但是加上自費部分藥品消費后的矯正Engle系數(shù)則達到了絕對貧困的水平。由此可見,長期腹膜透析所帶來的經(jīng)濟負擔沉重,并與病人出現(xiàn)抑郁等負性體驗存在密切聯(lián)系。目前,上海腹膜透析病人大致分為擁有大病醫(yī)保的病人與自費的外地戶籍病人。有大病醫(yī)保的病人經(jīng)濟現(xiàn)狀相對較好,自費的外地戶籍病人為追求大城市相對優(yōu)越的醫(yī)療條件,不僅要承受高昂的醫(yī)療費用,更要承擔頻繁來滬的旅費。因此,如何為此類狀況的病人提供更好、更合理、更及時的社會醫(yī)療保障是衛(wèi)生行政部門需要探究和解決的一個命題。
3.2積極減輕負性體驗帶來的影響大部分病人都有一些負性情緒,這與他們擔心疾病和預后、承受經(jīng)濟壓力、不適應家庭社會角色的改變等因素有關。關欣等[8]研究表明:負性生活事件的刺激會給病人帶來不良的影響,病人長時間在負性情緒作用下會導致大腦功能紊亂,甚至會造成嚴重抑郁。
3.2.1促進病人回歸社會,提升自我價值因為疾病及身體原因,大部分腹膜透析病人失去原有的工作,大部分時間只能待在家里,社會活動相應減少,同時因為腹膜透析是個需要長期堅持的治療,病人普遍感到自己失去了社會價值,出現(xiàn)焦慮、抑郁、沮喪、悲觀等負性情緒體驗。負性情緒會導致病人出現(xiàn)社會退縮現(xiàn)象,不愿與親朋好友來往。陶巍巍等[9]的研究也顯示:病人在就業(yè)狀況、家庭外的社會活動、責任心以及對將來的計劃性方面達到正常的比例低于半數(shù)。鼓勵年輕且疾病情況允許的病人積極承擔力所能及的工作,重新恢復生活的興趣,以提升病人的生活質(zhì)量,且對臨床治療起到輔助作用,通過一定的工作能夠?qū)崿F(xiàn)年輕病人的自我價值。部分病人在腹膜透析治療中得到工作單位的理解和幫助,可以較快地適應新的生活模式[10]。家屬要為病人提供情感支持,給予其重新回歸社會的信心,幫助病人做好合理的職業(yè)規(guī)劃,使其不影響工作和腹膜透析治療。田素革等[11]研究顯示:家庭問題是腹膜透析病人存在的主要心理問題之一,因此有效的家庭支持非常重要。鼓勵退休或提前退休的病人積極發(fā)展個人興趣,使其關注重心不再集中于疾病以及腹膜透析治療的負性體驗,轉(zhuǎn)移到喜歡的興趣活動中去,獲得更多正性的情緒體驗。適當?shù)陌l(fā)展業(yè)余愛好會幫助病人維持良好心態(tài),轉(zhuǎn)移因不適應腹膜透析而帶來的焦慮感[10]。對生活抱有期望的正性情感對腹膜透析治療有著積極的作用。
3.2.2加強病人疾病知識學習,增強自護信心腹膜透析病人對疾病的發(fā)展進程、腹膜透析操作方法、并發(fā)癥等相關信息了解不全面,同時缺乏正規(guī)、可靠的信息來源途徑。護理人員應幫助病人解決在腹膜透析過程中所遇到的并發(fā)癥及困惑,增加腹膜透析病人的安全感,提升他們的自護信心,保持良好的依從行為。采用多種形式和途徑開展院內(nèi)健康宣教,根據(jù)病人的理解能力因人而異地進行疾病知識指導,并要求家屬積極參與,保證離院居家腹膜透析過程中家屬的監(jiān)督指導作用。積極開展腹膜透析病人隨訪工作,重視腹膜透析過程中出現(xiàn)的問題,針對中青年病人的特點和實際情況給予正確的回復,及時消除病人的困惑。為病人提供腹膜透析相關信息,定期舉辦健康講座或病友聯(lián)誼會,向病人介紹一些正規(guī)書籍。加強腹膜透析病人之間的經(jīng)驗交流,鼓勵腹膜透析病人建立微信群等,借助網(wǎng)絡平臺傳授經(jīng)驗,開導悲觀病友。
3.3挖掘正性體驗,鼓勵積極行為腹膜透析過程中不可避免地會有負性情緒,同樣,一些正性能量也隱藏在其中。病友之間互相幫助,從家人、社會獲得愛、關懷與支持,自己經(jīng)歷疾病后更加珍惜生命,帶動身邊的人產(chǎn)生健康行為等正性體驗,需要醫(yī)務人員和家屬共同努力,幫助他們?nèi)ネ诰蚝吞嵘?。鼓勵中青年病人量力參加社會公益活動,發(fā)揮自身優(yōu)勢和特長,在社交活動或公益活動中獲得認同感和價值感。通過挖掘病人正性體驗促進病人產(chǎn)生積極的行為,提高生存質(zhì)量。
中青年是家庭、社會的中流砥柱,面對疾病帶來的種種矛盾,病人的生活體驗發(fā)生了巨大的改變。醫(yī)護人員應幫助中青年腹膜透析病人緩解治療過程中的心理壓力、經(jīng)濟壓力,更好地融入社會,提升自我認同感;了解病人對健康知識的需求,為病人提供疾病相關醫(yī)療指導的途徑;從自身、病友間、家庭間、社會各個層面挖掘正性能量,加強病人的正性體驗,避免負性體驗,堅持長期腹膜透析治療。
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(本文編輯張建華)
作者簡介吳燕,副主任護師,本科,單位:200032,復旦大學附屬中山醫(yī)院;顧慧妹、楊麗冬、陸英棟單位:200032,復旦大學附屬中山醫(yī)院。
中圖分類號:R473.57
文獻標識碼:A
doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.23.039
文章編號:1009-6493(2016)08B-2926-05
(收稿日期,2015-11-12;修回日期:2016-07-10)
Qualitative research on life experience of young and middle-aged patients with peritoneal dialysis
Wu Yan,Gu Huimei,Yang Lidong,et al
(Zhongshan Hospital Fudan University,Shanghai 200032 China)