徐　娜，金　奕，劉　瑩，于　躍，馬占英

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醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護理對阿爾茨海默病病人生活質量的影響

徐娜，金奕，劉瑩，于躍，馬占英

摘要：[目的]構建阿爾茨海默病病人醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護理,探討醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護理對阿爾茨海默病病人生活質量的影響。[方法]將在天津市某三級甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診或住院的60例阿爾茨海默病病人按就診時間分為試驗組和對照組各30例,兩組病人均接受常規(guī)護理,試驗組病人在此基礎上接受醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護理。分別于干預前、干預后3個月采用阿爾茨海默病生活質量量表(QOL-AD)對兩組病人生活質量狀況進行評估。[結果]干預后3個月試驗組病人QOL-AD總分以及身體健康狀況、精力狀況、心境、生活處境、婚姻狀況、個人總體狀況、整飾家居和料理家務能力、生活總體狀況8個方面得分均高于對照組(P<0.05)。[結論]實施醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護理能夠提高阿爾茨海默病病人生活質量。

關鍵詞：阿爾茨海默病;延續(xù)護理;生活質量；社區(qū)護理

阿爾茨海默病(Alzheimer’s disease)，即老年性癡呆,是老年癡呆中一種最常見的類型,主要表現(xiàn)為記憶力、抽象、思維、定向力障礙及社會功能的減退。

2014年國際阿爾茨海默病協(xié)會報告顯示[1],目前全球癡呆病人已達4 400萬人,估計到2050年癡呆病人將增加3倍。我國目前阿爾茨海默病病人有600萬人～800萬人,每年有近百萬新發(fā)病例[2]。阿爾茨海默病缺乏根治性的治療方法,病人由于智力和體能的逐步衰退,最終需要完全依賴他人照顧,并需要接受多種不同層次的服務。延續(xù)護理是通過一系列的護理活動,確保病人在不同的健康照護場所或同一地區(qū)不同等級照護場所轉移時得到照護服務的連續(xù)性和協(xié)調性[3]。有研究表明，長期服藥及采用良好的護理干預可有效延緩阿爾茨海默病病人病情進展,改善癥狀,提高病人的生活質量[4-5]。本研究旨在通過建立阿爾茨海默病病人醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護理模式,保證病人接受專業(yè)化護理的延續(xù)性,提高病人的生活質量。

1對象與方法

1.1對象選擇2014年10月—2015年7月在天津市某三級甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院或門診治療的阿爾茨海默病病人65例。納入標準:①經(jīng)過簡易精神狀態(tài)評價量表(MMSE)檢查評分為10分～24分,符合美國國立神經(jīng)病學、語言障礙和卒中-老年性癡呆和相關疾病學會工作組(NINCDS-ADRDA)的阿爾茨海默病診斷標準;②采用臨床癡呆評定量表(CDR)評定,處在早中期阿爾茨海默病病人;③有理解溝通能力,能配合調查者;④病情穩(wěn)定,無嚴重軀體合并癥;⑤天津本地病人,且病人治療后在家接受照護;⑥自愿接受本研究者。排除標準:①其他類型癡呆;②無法隨訪者;③正在接受其他藥物試驗的病人。按干預期間就診順序分為試驗組33例和對照組32例。本研究在病人隨訪及干預的過程中共有5例脫落,最終完成本研究病人60例,試驗組和對照組各30例。兩組病人年齡、性別、文化程度等比較差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)，見表1。

表1　兩組病人一般資料比較　例

1.2護理方法

1.2.1對照組在就診期間接受規(guī)范化治療,并接受常規(guī)用藥、生活、安全等指導,治療后3個月接受醫(yī)院常規(guī)隨訪。

1.2.2試驗組在接受常規(guī)護理的基礎上增加3個月的延續(xù)護理。在病人就診時為病人建立基本信息檔案,并邀請病人加入阿爾茨海默病病人微信交流群。評價員根據(jù)病人實際情況做好全面評估及詳細護理計劃,將計劃提供給病人照料者。病人回歸社區(qū)或家庭后由醫(yī)院延續(xù)護理服務中心人員指導社區(qū)工作人員每個月做好對病人的家庭訪視;延續(xù)護理服務中心成員每2周進行1次電話隨訪;對于社區(qū)反饋病情變化的病人延續(xù)護理服務中心人員盡快安排病人就診。家庭照顧成員在為病人提供科學合理照護的同時做好與醫(yī)院和社區(qū)的溝通,及早處理病人的病情變化。

1.2.2.1成立阿爾茨海默病病人延續(xù)護理服務中心延續(xù)護理服務中心共4名成員,包括護士長1名,臨床護士2名、專職評價員1名,成員均具有5年以上神經(jīng)內(nèi)科專科工作經(jīng)驗,有豐富的癡呆病人護理專業(yè)知識和良好的溝通協(xié)調能力。醫(yī)院在為病人提供合適的治療后,由專職評價員為病人及其家屬進行針對性的健康指導,同時根據(jù)醫(yī)囑及臨床經(jīng)驗,對阿爾茨海默病病人進行綜合評估,為病人做出最佳的去向選擇,并將病人的治療護理計劃方案提供給下一級治療機構,評價員同時要做好與社區(qū)工作人員的聯(lián)系,指導社區(qū)工作人員做好對病人的家庭訪視。由延續(xù)護理服務中心成員負責對阿爾茨海默病病人進行定期電話隨訪,指導照顧者為病人提供正確的認知訓練、記憶康復等,為照顧者提供信息、技術和心理支持。醫(yī)院為社區(qū)反饋病情變化的病人提供優(yōu)先就醫(yī)平臺,如電話直接與認知障礙門診預約等,盡快安排病人就診,減少網(wǎng)上預約掛號等候時間和普通門診掛號困難的情況,為病人提供綠色通道。阿爾茨海默病病人延續(xù)護理服務中心人員負責定期安排有關阿爾茨海默病健康講座、健康咨詢等活動,為病人進一步提供健康指導。

1.2.2.2構建阿爾茨海默病病人信息化平臺建立阿爾茨海默病病人基本信息檔案,內(nèi)容包括姓名、性別、年齡、學歷、利手、職業(yè)、主要照顧者、家族史、既往史、聯(lián)系電話和家庭地址等。建立阿爾茨海默病病人微信交流平臺,保證信息暢通。定期在微信平臺上發(fā)布關于阿爾茨海默病的健康知識,將我院計劃開展的阿爾茨海默病健康講座在微信群上發(fā)布,同時組織人員定期解答病人或家屬提出的一些問題。

1.2.2.3家庭訪視社區(qū)工作人員在醫(yī)院評價員的指導下,做好對病人的家庭訪視。工作人員定期到病人家中,幫助照顧者評估病人所處環(huán)境的安全和潛在危險,教會照顧者做好對病人的認知康復訓練、精神癥狀管理等;及早識別病人的病情變化,當病人需要到醫(yī)院就診時,由社區(qū)工作人員及時反饋給醫(yī)院，盡早為病人安排就診,縮短病人就診時間。醫(yī)院阿爾茨海默病延續(xù)護理服務中心工作人員每個月定期與社區(qū)工作人員聯(lián)系,對社區(qū)工作人員反饋的病人及家屬依從性差、需要進一步護理指導等護理難度大的病人進行家庭訪視,為病人提供更專業(yè)的指導和服務。

1.2.2.4成立家庭照顧小組家庭成員在醫(yī)院及社區(qū)的幫助和指導下,了解該病發(fā)展進程,掌握阿爾茨海默病正確的護理方法,為病人提供合適、合理、科學的照護,同時做好與醫(yī)院和社區(qū)的溝通,及早處理病人的病情變化。

1.3評價方法取得病人知情同意后,分別于干預前、干預后3個月采用阿爾茨海默病生活質量量表(Quality of Life-Alzheimer’s disease,QOL-AD)對兩組病人生活質量狀況進行評估。QOL-AD由Logsdon等[6]為癡呆病人設計的,共4個領域和13個條目,總分13分～52分,得分越高病人生活質量越高。張慧敏等[7]將該量表翻譯成中文并進行修訂,修訂后的量表包括13個條目,采用Likert 5級評分法,總分13分～65分,得分越高,表示病人生活質量越好。經(jīng)驗證該量表中文修訂版的Cronbach’s α系數(shù)為0.659,量表總的重測信度為0.835。

2結果(見表2)

表2　干預前后兩組病人QOL-AD總分及各條目得分比較±s)　 分

3討論

3.1醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護理對提高阿爾茨海默病病人護理水平的意義阿爾茨海默病病程長,經(jīng)濟負擔重,病人病情無法逆轉,隨著時間的推移,病人的社會功能將全面減退[8-9],給病人的直接照料者帶來巨大的心理壓力和沉重的生活負擔。有學者通過對阿爾茨海默病病人親屬照料者真實體驗的質性研究發(fā)現(xiàn),照料者面臨心理負擔過重、缺乏看護技能、被病人的護理問題困擾等多方面的問題[10]。醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護理模式從醫(yī)院到家庭保證病人護理的連續(xù)性,醫(yī)院延續(xù)護理中心工作人員為病人及照料者提供專業(yè)的信息、技術和心理支持,社區(qū)工作人員入戶為病人現(xiàn)場提供一些安全指導和支持,不僅能夠讓病人及其照料者在長期應對阿爾茨海默病的過程中感受到社會的重視和關愛,緩解照料者的心理負擔,更有利于幫助照料者為病人提供更專業(yè)化的護理。

3.2醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護理對阿爾茨海默病病人生活質量的影響隨著我國老齡化進程的不斷加快,阿爾茨海默病病人將增多,鑒于該病目前缺乏有效的治療方法,如何采取有效的護理方法提高病人生活質量,延緩病人病情進展,維護病人的尊嚴是我們當前應該關注的重點。高菲菲等[11]通過對包括阿爾茨海默病在內(nèi)的53例癡呆病人進行為期1年的跟蹤調查發(fā)現(xiàn),隨著患病時間的延長,病人自評生活質量的自尊、負性情緒、歸屬感等得分明顯降低。本研究結果顯示,干預前兩組病人生活質量得分比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)；3個月后對照組病人生活質量較3個月前有所下降,說明隨著時間的推移,阿爾茨海默病病人生活質量會有所下降，3個月后試驗組病人生活質量較干預前有所提高，且干預后試驗組病人生活質量得分高于對照組(P<0.05),說明醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護理對提高阿爾茨海默病病人的生活質量有積極意義。

3.3本研究的局限性本研究僅對病人干預后3個月的生活質量進行評估分析,未對該方案的長期效果進行觀察,有待于進一步研究驗證,其次本研究選擇樣本主要集中在我院及周邊社區(qū),受其地域、文化、經(jīng)濟條件等多因素影響。

4小結

阿爾茨海默病是一種慢性進行性疾病,病人生活質量低,家庭經(jīng)濟負擔重,照料者承受著巨大的心理負擔,我們在為阿爾茨海默病病人提供延續(xù)護理的過程中發(fā)現(xiàn),病人需要專業(yè)的護理,照料者需要長期的心理支持,在醫(yī)院、社區(qū)和家庭之間建立起溝通的橋梁,醫(yī)院和社區(qū)為病人家庭提供專業(yè)的護理指導和心理安慰,減輕阿爾茨海默病病人家庭的負擔,能夠真正地為阿爾茨海默病病人家庭提供幫助。

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(本文編輯蘇琳)

基金項目天津市科協(xié)科技團體決策咨詢資助項目，編號：TJSKX2015-JC04。

作者簡介徐娜,碩士研究生在讀，單位:300073，天津中醫(yī)藥大學研究生院；金奕(通訊作者)、劉瑩、于躍單位:300060，天津市環(huán)湖醫(yī)院；馬占英單位:300073，天津中醫(yī)藥大學研究生院。

中圖分類號：R473.5

文獻標識碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.21.017

文章編號：1009-6493(2016)07C-2615-04

(收稿日期:2016-03-05;修回日期:2016-06-27)

Influence of hospital-community-family continuing care on quality of life of patients with Alzheimer’s disease

Xu Na,Jin Yi,Liu Ying,et al

(Graduate School of Tianjin University of Chinese Medicine,Tianjin 300073 China)