鄭娜+劉于

[摘要] 目的 應(yīng)用內(nèi)容分析法對阿爾茨海默?。ˋD）患者居家照護(hù)展開概念解析，為護(hù)理臨床實(shí)踐工作提供借鑒。 方法 檢索中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫（SinoMed）、中國知網(wǎng)（CNKI）、醫(yī)知網(wǎng)（YZ365.com）、萬方醫(yī)學(xué)網(wǎng)、維普中文科技期刊全文數(shù)據(jù)庫和外文數(shù)據(jù)庫PubMed、Cochrane Library中有關(guān)AD患者居家照護(hù)的文獻(xiàn)，并提煉出六大主題，即研究對象、時間、地點(diǎn)、宣傳方式、主要目標(biāo)及主要內(nèi)容，總結(jié)出最能代表AD患者居家照護(hù)內(nèi)涵的要點(diǎn)。 結(jié)果 AD患者居家照護(hù)包含16個具體指標(biāo)，即AD患者、居家照護(hù)者、在家照護(hù)期間等，根據(jù)Kappa檢驗(yàn)計(jì)算出2名編碼員一致性比率為94.2%，結(jié)果表明，研究對象中“AD患者”在國內(nèi)外文獻(xiàn)出現(xiàn)的頻率最高，均為100.0%；其次為“親屬或照護(hù)者”“在家中”“醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)”“促進(jìn)AD患者身心安全和舒適”，在國內(nèi)文獻(xiàn)出現(xiàn)率分別為90.3%、80.6%、83.9%、93.5%，在國外文獻(xiàn)提及率分別為96.2%、76.9%、65.4%、80.8%。 結(jié)論 AD患者居家照護(hù)的基本元素體現(xiàn)在為AD患者及家屬提供居家照護(hù)安全指導(dǎo)、健康問題、健康教育知識、心理指導(dǎo)等特點(diǎn)，應(yīng)從我國國情出發(fā)，建立符合中國特色的AD患者居家照護(hù)模式，優(yōu)化AD患者家庭生活質(zhì)量。

[關(guān)鍵詞] 阿爾茨海默?。痪蛹艺兆o(hù)；內(nèi)容分析法

[中圖分類號] R749.16 [文獻(xiàn)標(biāo)識碼] A [文章編號] 1674-4721（2016）10（c）-0184-05

[Abstract] Objective To carry out concept analysis for the patients with Alzheimer disease （AD） by content analysis method， to provide reference for clinical nursing practice. Methods The relevant literatures about home care for patients with AD from Chinese biomedical literature database （SinoMed）， China national knowledge infrastructure （CNKI）， medicine web （YZ365.com）， Wanfang， VIP Chinese public service training programs and foreign database PubMed， Cochrane Library were retrieved， six major themes were extracted， which were the research objects， time， place， propaganda， the main purpose and main contents， the most representative points of home care connotation in patients with AD were summed up. Results The home care of patients with AD contained 16 specific indicators， namely AD patients， home care， home care in the period， and so on. The consistency ratio of 2 encoding members calculated by Kappa test was 94.2%. The results showed that， the research objects "patients with AD" had the most frequency at home and abroad， which was 100.0%； followed by "relatives or caregivers"， "at home"， "health services"， "to promote the safety and comfort of patients with AD"， the rate appeared in the domestic literature was 90.3%， 80.6%， 83.9%， 93.5% respectively， which was 96.2%， 76.9%， 65.4%， 80.8% respectively in the foreign literatures. Conclusion The basic elements of home care for patients with AD reflects in the following aspects： providing security guidance of home care for patients with AD and their families， healthy problems， knowledge of health education， psychological guidance and other characteristics. It is necessary to set up home care mode for patients with AD in accordance with Chinese characteristics proceed from our national conditions， so as to optimize the quality of family life in patients with AD.

[Key words] Alzheimer disease； Home care； Content analysis

阿爾茨海默病（Alzheimer disease，AD）是以大腦中樞功能紊亂為主要特征的一組神經(jīng)退行性疾病[1]，患者多會出現(xiàn)負(fù)面情緒、生活不能自理、記憶力衰退等情況，給家庭乃至社會造成沉重的負(fù)擔(dān)。截至2010年全球AD人數(shù)已達(dá)35.6百萬，中國約占世界總病例數(shù)的1/4[2]。在日常家庭生活中，AD患者多由親屬或護(hù)工（雇傭）進(jìn)行貼身性的照護(hù)，但他們?nèi)狈膊∠嚓P(guān)知識及照料常識，使患者的家庭生活質(zhì)量大打折扣。改革開放后，多數(shù)研究者對AD患者居家照護(hù)從不同視角展開過描述，但由于研究者的分析角度、文化差異、研究理念及背景各不相同，造成對“AD患者居家照護(hù)”這一概念的理解形成了偏差，影響了該模式的實(shí)施和發(fā)展。分析法起源于傳播學(xué)研究，是對傳播內(nèi)容進(jìn)行客觀、系統(tǒng)和定量描述的研究技術(shù)[3]。越來越多的研究者和學(xué)者將其應(yīng)用到對醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)的分析研究中。本文采用內(nèi)容分析法對AD患者居家照護(hù)展開研究，提煉出最能代表AD患者居家照護(hù)內(nèi)涵的要素，為后期其他相關(guān)研究提供經(jīng)驗(yàn)與借鑒。

1 對象與方法

1.1 對象

檢索1992～2015年發(fā)表的中英文文獻(xiàn)，使用“AD患者居家照護(hù)”“AD患者家庭護(hù)理”為關(guān)鍵詞在中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫（SinoMed）、中國知網(wǎng)（CNKI）、萬方醫(yī)學(xué)網(wǎng)等數(shù)據(jù)庫中搜索相關(guān)文獻(xiàn)。在外文數(shù)據(jù)庫PubMed及Cochrane Library中以“family care for Alzheimers patient”“home care for elderly patients with dementia”點(diǎn)擊展開檢索。

1.2 確認(rèn)分析單元

樣本截取特點(diǎn)：①系統(tǒng)闡述了AD患者居家照護(hù)概念。②文獻(xiàn)被引用的頻率較高。③概念具有權(quán)威性、前瞻性、專業(yè)性、代表性，得到了學(xué)術(shù)界的廣泛認(rèn)可。

1.3 建立類目體系及量化系統(tǒng)

針對以下條目對所選取的樣本語句展開分析，使抽象的概念顯性化，構(gòu)建出AD居家照護(hù)概念的類目體系，并采用量化分析。①對象（Who）：AD患者居家照護(hù)的對象可理解為患者本人、親屬或照護(hù)者。AD是一種終身性疾病，需要終身被照護(hù)，患者與照護(hù)者兩者缺一不可。②時間（When）：是指在家中的各種護(hù)理與照顧，或者是出院后提供的照料。③地點(diǎn)（Where）：在家中、在福利院、社區(qū)或者各種養(yǎng)老機(jī)構(gòu)。④宣傳方式（How）：利用科普書籍、宣傳手冊、電話、電腦及隨訪等方式提供服務(wù)。⑤主要內(nèi)容（What）：為AD患者提供從家庭飲食護(hù)理及家居安全指導(dǎo)到情緒開導(dǎo)、心理安慰、健康知識宣教、日常機(jī)體康復(fù)鍛煉、預(yù)防長期臥床形成的并發(fā)癥（如壓瘡、泌尿系統(tǒng)感染等）。⑥主要目標(biāo)（Aim）：提高AD患者治療的依從性，使其獲得最佳照顧效果，改變公眾對AD患者的歧視，促進(jìn)AD患者身心安全和舒適。

1.4 內(nèi)容編碼

①制作編碼表?；谝陨蟽?nèi)容制作編碼表，以便編碼員輸入。②訓(xùn)練編碼員。由筆者選擇2名編碼員（均為護(hù)理碩士研究生，且具備閱讀及理解AD患者家庭護(hù)理相關(guān)中英文文獻(xiàn)的能力），給兩名編碼員進(jìn)行培訓(xùn)并講解，統(tǒng)一發(fā)放編碼說明及指導(dǎo)材料。③編碼員信度分析。即采用同樣的方法對同一對象進(jìn)行測量，所得到的結(jié)果相一致。2名編碼員結(jié)果一致比率達(dá)到或超過80%為2名編碼員之間信度較好[4]。為了檢驗(yàn)2位編碼員之間的內(nèi)部信度情況，在所有截取獲得的總樣本中隨機(jī)抽取14個樣本（國內(nèi)7個、國外7個），并將數(shù)字“1”定義為結(jié)果一致，數(shù)字“0”為結(jié)果不一致。④信息編碼。對所有截取獲得的有關(guān)AD患者居家照護(hù)概念類目進(jìn)行編碼，2位編碼員各自仔細(xì)閱讀所截取的總樣本句子，分別對樣本進(jìn)行編碼。

1.5 數(shù)據(jù)處理

對獲取的信息結(jié)果進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)（16個相關(guān)指標(biāo)所出現(xiàn)的頻率：中文=指標(biāo)出現(xiàn)頻數(shù)/中文文獻(xiàn)數(shù)×100%，外文=指標(biāo)出現(xiàn)頻數(shù)/外文文獻(xiàn)數(shù)×100%）。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)分析結(jié)果

將所獲取的國內(nèi)外文獻(xiàn)進(jìn)行整合統(tǒng)計(jì)，國內(nèi)外文獻(xiàn)分別為55、36篇。其中對AD患者居家照護(hù)概念進(jìn)行描述的句子有57篇（中文31篇，外文26篇）。

2.2 建立概念類目體系及編碼一致性水平

對截取的關(guān)于AD患者居家照護(hù)概念描述的句子進(jìn)行系統(tǒng)分析，最終得出16個相關(guān)項(xiàng)目。采用Kappa檢驗(yàn)計(jì)算一致性，Kappa=（PA-Pe）/（1-Pe），PA=ΣA/N（觀察一致率），Pe=ΣE/N（期望一致率），2名編碼員一致性比率為94.2%，即內(nèi)部可信度較好。2位編碼員對所納入文獻(xiàn)的截取頻率統(tǒng)計(jì)率，見表1。

3 討論

3.1 AD患者居家照護(hù)的概念

AD患者身與心由施行貼身性陪伴的親屬或照護(hù)者的言語及行為組成，AD患者自我狀態(tài)、親屬及照護(hù)者營造的家庭護(hù)理環(huán)境，影響著病程的發(fā)展及轉(zhuǎn)歸。這是美國學(xué)者對于AD患者居家護(hù)理概念最初的解讀[5]。美國社會學(xué)家霍羅維茨（Horowitz）將居家護(hù)理歸納總結(jié)為：①經(jīng)濟(jì)上給予支持；②生活上予以幫助；③協(xié)助正式機(jī)構(gòu)提供間接照料；④感情上投入關(guān)心[6-7]。

3.2 AD患者居家照護(hù)的概念剖析

通過上述分析，以AD患者居家照護(hù)所涉及的環(huán)境特性為背景，筆者從6個主題進(jìn)行文獻(xiàn)分析。①研究對象。AD患者居家照護(hù)的對象是AD患者及親屬。多半親屬將AD理解為傻了、老糊涂了。對其親屬進(jìn)行知識的宣教和普及，給AD患者更多關(guān)愛，為提供全方位的服務(wù)創(chuàng)造條件。②時間。國外專家認(rèn)為AD患者的居家照護(hù)70%是由親人（通常是女兒或妻子）對患者的各方面進(jìn)行料理直至患者生命終結(jié)，部分家屬是雇人對患者進(jìn)行居家照護(hù)至患者生命結(jié)束[8]。而國內(nèi)專家對照護(hù)的時間界定目前沒有一個特定的標(biāo)準(zhǔn)，即認(rèn)為居家照護(hù)是指患者出院后由家屬幫助自行進(jìn)行病情監(jiān)護(hù)和觀察措施[9]。③地點(diǎn)。從護(hù)理效果角度和家庭經(jīng)濟(jì)的角度出發(fā)，照護(hù)工作最好的地方是在家中、福利院、社區(qū)及各種養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，不僅可以節(jié)約醫(yī)療成本，對患者而言，氛圍更加溫馨，生活質(zhì)量更高。④宣傳方式。指為出院后返回家中、福利院或養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的患者提供居家護(hù)理及照護(hù)服務(wù)，并通過科普書籍、宣傳手冊、電話、手機(jī)APP、電腦及隨訪等工具與患者進(jìn)行有效的互動，提供實(shí)用性幫助及有價(jià)值的指導(dǎo)，具有經(jīng)濟(jì)效益和社會效益[10]。⑤主要內(nèi)容。為患者提供從家庭飲食護(hù)理到家居安全指導(dǎo)，主要包括預(yù)防臥床并發(fā)癥、健康教育知識、社會交往能力、日常生活、心理指導(dǎo)、康復(fù)訓(xùn)練等一系列服務(wù)。⑥主要目標(biāo)。對患者進(jìn)行居家照護(hù)是為了提高治療的依從性，讓其獲得最佳照護(hù)效果，改變公眾對AD患者的歧視，從而促進(jìn)其身心安全和舒適[11]。

3.3 國內(nèi)外研究對比

由表1可知，研究對象中“AD患者”出現(xiàn)頻率最高，在國內(nèi)外提及率均為100.0%；其次是“家屬”，在國內(nèi)外文獻(xiàn)出現(xiàn)率分別是90.3%、96.2%。其他指標(biāo)如時間上“在家中的各種照顧與照料”及“出院后提供的照料”在國內(nèi)外文獻(xiàn)分別占61.3%、41.9%、57.7%、61.5%。在地點(diǎn)上提及“在家中”“福利院”“社區(qū)”“養(yǎng)老機(jī)構(gòu)”的國內(nèi)文獻(xiàn)分別是80.6%、25.8%、32.3%、58.1%，國外文獻(xiàn)各占76.9%、57.7%、69.2%、84.6%。涉及傳播工具方面的指標(biāo)“電話、電腦及隨訪等”在國內(nèi)文獻(xiàn)出現(xiàn)頻率為38.7%，在國外文獻(xiàn)中則為61.5%。在主要內(nèi)容方面，“各項(xiàng)生活護(hù)理”，國內(nèi)外文獻(xiàn)提及率為64.5%、50.0%；“醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)”國內(nèi)外文獻(xiàn)頻率分別為83.9%、65.4%；“心理狀況”國內(nèi)外文獻(xiàn)頻率分別是38.7%、69.2%。最后，主要目的中“提高AD患者治療的依從性”的國內(nèi)文獻(xiàn)占32.3%，“讓患者獲得最佳照護(hù)效果”的國內(nèi)文獻(xiàn)占45.2%，“改變公眾對AD患者的歧視”的國內(nèi)文獻(xiàn)占22.6%，“促進(jìn)AD患者身心安全和舒適”的國內(nèi)文獻(xiàn)占93.5%，而國外文獻(xiàn)率分別為46.2%、42.3%、61.5%、80.8%。

3.3.1 國外研究方向 Burgener等[12]研究認(rèn)為，根據(jù)病情研究程度可以提高生活質(zhì)量。如對照護(hù)者的支持和健康教育、對患者給予認(rèn)知行為的支持、改善患者的活動功能等。Fung等[13]認(rèn)為，為照護(hù)者提供心理社會支持也有助于提高患者的生活質(zhì)量。Allen等[14]報(bào)道，NICHE護(hù)理模式可以改善患者居家照護(hù)情況。Borghi等[15]提出AD患者生活質(zhì)量較差，應(yīng)該加大社會支持。而國內(nèi)更偏向于患者日常生活飲食護(hù)理、肺部并發(fā)癥的護(hù)理、安全護(hù)理等。

3.3.2 國內(nèi)外研究相同點(diǎn) 頻率統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，“AD患者及家屬”出現(xiàn)的頻率最高，這表明研究者們都很重視AD患者及家屬，為AD患者提供的居家照護(hù)是終身的，通過對家屬提供各種護(hù)理知識使居家照護(hù)達(dá)到最佳效果。

3.3.3 國內(nèi)外研究范圍 經(jīng)對比發(fā)現(xiàn)，國內(nèi)學(xué)者主要介紹居家照護(hù)的主要內(nèi)容（康復(fù)訓(xùn)練、心理、安全、預(yù)防并發(fā)癥等），如王敬茹等[16]提出，對輕度AD患者進(jìn)行各項(xiàng)生活功能訓(xùn)練，包括日常生活自理能力訓(xùn)練、益智訓(xùn)練、情感活動支持、安全護(hù)理等，具體干預(yù)方式：①每周電話、電腦訪問1次，隨訪每半個月1次。②制訂具體家庭護(hù)理計(jì)劃、健康知識教育手冊及科普書籍，下發(fā)給AD患者及照護(hù)者。③成立AD培訓(xùn)小組，針對居家照護(hù)者進(jìn)行針對性的指導(dǎo)。④開通免費(fèi)咨詢電話，可以增強(qiáng)患者的自信心，消除煩躁及焦慮不安的負(fù)面情緒，還有利于保持及改善患者的智力水平。張西菊等[17]通過研究驗(yàn)證了在對AD患者居家照護(hù)中進(jìn)行行為干預(yù)訓(xùn)練可以提高患者的適應(yīng)能力與日常生活能力，促進(jìn)患者認(rèn)知能力的康復(fù)，改善患者的生活質(zhì)量，延緩AD的進(jìn)程。相比之言，國外更偏向于研究家庭護(hù)理的地點(diǎn)，比如 國外“Associated Living”（輔助照料型居?。┑淖o(hù)理方式，類似于中國的老年公寓，房屋結(jié)構(gòu)是公寓式，優(yōu)點(diǎn)是AD患者配偶可以同住，集養(yǎng)老院和居家照護(hù)之長，居住布局及環(huán)境設(shè)計(jì)與普通住宅相似，此外設(shè)有集體用餐間，各種配套護(hù)理設(shè)施等，目的是希望為患者提供更理想的護(hù)理方式和居家照護(hù)環(huán)境，多數(shù)美國學(xué)者認(rèn)為高效的AD患者居家照護(hù)，有賴于為患者設(shè)立安全溫馨、積極及富有感情色彩的完美家居環(huán)境。這樣不僅有利于患者獲得最佳的護(hù)理效果，更能促進(jìn)患者身心健康幫助延緩病情發(fā)展。

3.3.4 其他不同點(diǎn) 由表1可以看出，在主要內(nèi)容方面，國內(nèi)外的一致性有所差異，在國外對AD患者居家照護(hù)的研究已經(jīng)相對成熟，尤其在護(hù)理內(nèi)容方面不僅對患者日常生活、健康教育知識、社會交往能力等方面研究甚廣，對心理也給予高度關(guān)注。國外有關(guān)健康雜志、專業(yè)書籍及大眾傳媒上經(jīng)常可以看到關(guān)于研究AD患者心理健康的文章與報(bào)道，許多社會機(jī)構(gòu)和社區(qū)自愿組織，紛紛設(shè)立各種服務(wù)項(xiàng)目，建立提供心理輔導(dǎo)的服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，如美國麻塞諸塞州東部的AD協(xié)會，經(jīng)常定期或不定期地邀請一些護(hù)理者，患者的家庭成員、親朋好友及其他相關(guān)照護(hù)者等舉行座談會（人數(shù)在10人以內(nèi)），由主持活動的專業(yè)人士給予精神鼓勵、心理疏導(dǎo)和技術(shù)上的指導(dǎo)，積極為AD患者提供心理服務(wù)活動，還有專業(yè)心理學(xué)家、醫(yī)學(xué)專家對其進(jìn)行輔導(dǎo)，開設(shè)了熱線電話及時為AD患者及照護(hù)者解答各種問題，提供心理咨詢。同時專家們經(jīng)常采用引發(fā)他們談?wù)撃軕浧鸬脑缙谑录幕貞?，通過交談幫助他們克服沮喪的心理，恢復(fù)生活的自信[18]。但我國對AD的護(hù)理研究目前尚處于起步階段，對患者的認(rèn)識還不夠，缺乏對患者的尊重，往往將患者當(dāng)“傻子”看，比如給患者洗澡不顧患者的激越行為而強(qiáng)行脫去患者衣服，將患者關(guān)在室內(nèi)禁止患者外出等，對患者心理護(hù)理缺乏理解與重視。

3.4 研究不足點(diǎn)及未來研究方向

一方面，本研究受限于時間、精力、外文納入的數(shù)據(jù)庫和文獻(xiàn)量不充足，對結(jié)論不可避免地造成了局限性。另一方面，本文僅對AD患者居家照護(hù)概念內(nèi)涵進(jìn)行解析，對如何具體實(shí)施AD患者居家照護(hù)的方法及內(nèi)容未能細(xì)致地研究，在未來的研究中，應(yīng)該通過加大外文納入的數(shù)據(jù)庫，增加文獻(xiàn)樣本量，從不同視角建立AD患者居家照護(hù)概念內(nèi)涵的統(tǒng)一框架。通過對AD患者居家照護(hù)概念的準(zhǔn)確理解來推動臨床研究，在借鑒發(fā)達(dá)國家先進(jìn)的經(jīng)驗(yàn)基礎(chǔ)上結(jié)合我國的實(shí)際情況，建立適合中國特色的AD患者居家照護(hù)模式，以提高患者的生存和生活質(zhì)量，減輕家庭與社會的負(fù)擔(dān)。

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（收稿日期：2016-06-20 本文編輯：張瑜杰）