何乃柱 黃虹妮(.廣西師范大學(xué),廣西桂林54004;.中共廣西壯族自治區(qū)百色市委黨校,廣西百色533000)
?
西部城市智障人士現(xiàn)狀及需求分析
——以L市為例
何乃柱1黃虹妮2
(1.廣西師范大學(xué),廣西桂林541004;2.中共廣西壯族自治區(qū)百色市委黨校,廣西百色533000)
摘要:中國智障人士群體數(shù)量龐大,西部城市L市的智障人士受經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平、政策與體制、社會(huì)組織水平、公眾認(rèn)知及生態(tài)環(huán)境等多重因素影響生存異常艱難。課題組通過滾雪球式的調(diào)查,獲得有效樣本85個(gè),其中以中青年智障人士居多。通過對(duì)樣本的分析發(fā)現(xiàn):后天因素是導(dǎo)致智力障礙的主要因素;日常生活完全不能自理者普遍占到六成多;多數(shù)智障人士受教育水平較低;性格內(nèi)向;狂躁、易怒。
關(guān)鍵詞:智障人士;生存現(xiàn)狀;需求
今年的《世界人口狀況報(bào)告》統(tǒng)計(jì)顯示,目前世界總?cè)丝跒?4.647億,其中殘障人士為6億5千萬,約占世界人口的10%,智障人數(shù)約為1.7億。根據(jù)2006年—2007年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查的數(shù)據(jù)顯示,我國各類殘疾人總數(shù)為8296萬人。其中智力殘疾的有554萬,占?xì)埣踩藬?shù)的6.68%。中國554萬的智障人士年齡構(gòu)成為18歲以下的173.5萬,18-59歲的為325.0萬。一份調(diào)查顯示,2013年中國大陸心智障礙民間服務(wù)機(jī)構(gòu)數(shù)量已達(dá)到了4000多家,直接服務(wù)對(duì)象約20萬人。本文以西部城市L市為例,在問卷調(diào)查基礎(chǔ)上,分析該城市智障人士的現(xiàn)狀及需求。
(一)問卷的設(shè)計(jì)和指標(biāo)的選擇
根據(jù)以往的調(diào)查和研究,我們把問卷設(shè)計(jì)為五部分,即家里智障人士基本情況評(píng)估、對(duì)智障常識(shí)的了解情況、對(duì)助殘政策法規(guī)的了解情況、生存情況調(diào)查和家庭困難及服務(wù)需求。這其中,針對(duì)智殘人士的指標(biāo)有致殘?jiān)蚣暗燃?jí)、用藥情況、教育程度及自理能力等;針對(duì)智殘人士家庭的指標(biāo)有收入、住房、困難及需求等。
(二)對(duì)象的選擇及研究方法的運(yùn)用
本次調(diào)查運(yùn)用了定量研究的抽樣調(diào)查方法,從家長的角度了解其智障子女的狀況及家庭的生存狀況及需求。本調(diào)查于2010年10月起在L市開始進(jìn)行調(diào)查,調(diào)查者主要是經(jīng)過培訓(xùn)的社工專業(yè)的志愿者。發(fā)放的問卷有100份,回收的有效問卷有85份,回收率為85%?;厥罩?,運(yùn)用EpiData對(duì)問卷進(jìn)行錄入,錄入之后經(jīng)過轉(zhuǎn)化,再用SPSS18.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)回收的問卷進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。
(三)調(diào)查樣本基本情況分析
1.性別分布。在調(diào)查的85戶智障人士家中,智障人士男性為67%,女性為33%。男性智障的自然出現(xiàn)率比女性高。
2.年齡分布情況。根據(jù)我們調(diào)查的要求,本次調(diào)查的智障者年齡分布區(qū)間在5~57歲之間,平均年齡21.65歲 (標(biāo)準(zhǔn)差 =11.18)。其中 18歲以下的占21.43%;18至40歲比例最高,占69.05%;40至60歲占9.52%。在選定的5-60歲的智障人士中,智障人士主要集中在40歲以下的年齡段,其人數(shù)比例呈現(xiàn)未成年期低,中青年期高,老年期下降的特點(diǎn)。
(一)L市智障致病原因
通過對(duì)以往的研究分析發(fā)現(xiàn),造成智力落后的原因十分復(fù)雜。據(jù)吉爾奇特(Gearheart)的研究,至少仍有50%的智障案例成因不明。湯盛欽將造成智障的原因分為先天原因(染色體遺傳、基因突變)、妊娠期原因(X光射線的影響、疾病感染、嗜煙酗酒、有害物質(zhì)影響)、分娩原因(機(jī)械性損傷、生產(chǎn)時(shí)間過長導(dǎo)致缺氧)以及其他社會(huì)文化因素。在對(duì)結(jié)果進(jìn)行分析時(shí),我們根據(jù)他的分類進(jìn)行分析。
抽樣調(diào)查到的85名智障人士中,病因明確者48例占56.47%,病因不明者37例占43.53%;在已明確的病因中,發(fā)燒或病毒感染,小兒麻痹、腦疾病、癲癇,意外事件、摔跤、車禍,生產(chǎn)時(shí)缺氧,手術(shù)后遺癥或醫(yī)療事故所占的比例較多,分別為:11.80%,10.60%,8.20%,7.1%,7.1%。
85份有效問卷中,屬于先天因素的共計(jì)23例,占27.10%,其中遺傳1例,染色體異常1例,先天神經(jīng)萎縮1例,還有其他沒有說明原因的先天性智力障礙20例。屬于后天因素引起的共36例,其中以發(fā)燒或病毒感染,小兒麻痹、腦疾病、癲癇,意外事件、摔跤、車禍,手術(shù)后遺癥或醫(yī)療事故為主要致殘因素。
總體來說,除不明原因以外,智障病因由高到低依次為先天因素、后天因素、分娩因素、妊娠期因素。
(二)L市智障人士的殘障等級(jí)
在我們調(diào)查的85名智障人士中,屬于一等殘障的為32.10%,屬于二等殘障的為20.99%,屬于三等殘障的為33.33%,屬于四等殘障的為13.58%。殘障等級(jí)的程度是可以改變的,需要對(duì)智障人士進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。如在我們調(diào)查中,有一名智障人士,十年前他是二級(jí)殘障,經(jīng)過十年的康復(fù)訓(xùn)練,他的殘障等級(jí)已降為肆級(jí)殘障,而且還能外出拾荒,給自己掙“零花錢”。
(一)L市智障人士的生活自理能力
生活自理能力是智障人士生存和生活需要具備的能力之一。生活自理能力即指在日常生活中學(xué)會(huì)生活自理,從事簡單的自我服務(wù)的能力,當(dāng)中包括各項(xiàng)個(gè)人日常起居的獨(dú)立能力也包括基本的居家自理能力。在我們的調(diào)查中,主要考察的是智障人士基本的生活自理能力。在基本的生活自理方面,智障人士無論在起居飲食、如廁、穿衣等都要依賴別人照顧。隨著智障人士及照顧人年齡的增長,照顧者對(duì)于智障人士的未來存在很大憂慮的主要原因,在于智障人士沒有生活自理能力,他們認(rèn)為沒有生活自理能力即等同于沒有生存能力,無法再在社會(huì)上生存。因此,訓(xùn)練和培養(yǎng)智障人士的生活自理能力是首要的康復(fù)項(xiàng)目之一。目的在于希望通過康復(fù)訓(xùn)練,讓他們學(xué)會(huì)自行進(jìn)食、如廁、學(xué)習(xí)穿衣、梳洗及簡單的家居技能,提高他們自我照顧的能力,為他們?nèi)谌肷鐣?huì)做好前提準(zhǔn)備。同時(shí),智障人士學(xué)會(huì)自理,能自立,可以減輕家庭及其成員的負(fù)擔(dān)。
(二)L市智障人士的受教育程度
接受學(xué)校教育在人的社會(huì)化過程中起著很重要的作用。而且學(xué)校接受教育,除了可以提高自身的素質(zhì),還可以學(xué)會(huì)融入社會(huì)的社會(huì)技能,增強(qiáng)人適應(yīng)社會(huì)的能力。特別是對(duì)殘障來說,教育還可以讓他們學(xué)會(huì)生存和自我發(fā)展,因此更凸顯重要。
雖然教育對(duì)殘障人群很重要,同時(shí)也促進(jìn)了特殊教育的發(fā)展,但在我們的調(diào)查中,智障人士接受學(xué)校教育的情況不為樂觀。在被調(diào)查的85例智障人士中,沒有接受過學(xué)校教育的為35.00%,接受學(xué)校教育的為65.00%。而在接受過學(xué)校教育的智障人士中,小學(xué)未畢業(yè)52.00%,小學(xué)畢業(yè)18.00%,初中未畢業(yè)14.00%,初中畢業(yè)16.00%。
智障人士的教育程度普遍低下的原因主要有:第一,由智障人士本身的殘疾程度決定。如果殘疾等級(jí)比較高,那么接受學(xué)校教育的機(jī)會(huì)就會(huì)相對(duì)變小;如果是輕度的,去學(xué)校接受教育的可能性會(huì)相對(duì)較高。第二,家長意識(shí)觀念決定智障人士能否接受學(xué)校教育。智障人士在接受學(xué)校教育的問題上,沒有主動(dòng)和話語權(quán),家長是這一問題的決策者。如果家長認(rèn)為智障人士沒有必要接受,或者覺得接受教育也沒有出路,加上家庭經(jīng)濟(jì)的影響,那智障人士也就失去了接受學(xué)校教育的機(jī)會(huì)。第三,學(xué)校接收及社會(huì)關(guān)注。因?yàn)槭侵钦先耸?,所以得考慮學(xué)校接收的問題。很多給正常學(xué)生提供教育的學(xué)校,它們不接收智障人士。而特殊教育學(xué)校不多,這些學(xué)校的社會(huì)關(guān)注度不高,加上缺乏廣泛的宣傳,家長并不知道這些特殊教育學(xué)校的存在。第四,家庭經(jīng)濟(jì)問題。因?yàn)榧彝ソ?jīng)濟(jì)困難,為了生存,家長沒有時(shí)間和精力去接送孩子同時(shí)也負(fù)擔(dān)不起昂貴的費(fèi)用。
(三)L市智障人士的社會(huì)適應(yīng)能力
語言表達(dá)、社會(huì)技能、學(xué)習(xí)能力等是智障人士融入社會(huì)生活所不可或缺的能力,也是確保智障人士像正常人一樣,融入社會(huì),得到人們的接受和認(rèn)同的基礎(chǔ)。在我們的調(diào)查中,智障人士在語言表達(dá)、社會(huì)技能、學(xué)習(xí)等方面的能力都比較差。在對(duì)85例智障人士的調(diào)查中,在語言表達(dá)能力方面,“不能說”為17.65%,“吐字模糊”為23.53%,“能說簡單詞句”為30.59%,“表達(dá)連貫清晰”為28.24%。在識(shí)字方面,“不認(rèn)識(shí)字”為41.46%,“簡單幾個(gè)字”為30.49%,“能讀書看報(bào)”為21.95%,“能念不會(huì)寫”為1.22%,其他包括能寫能念,為4.88%。在數(shù)數(shù)算術(shù)方面,“無數(shù)字概念”為49.40%,“認(rèn)識(shí)基本阿拉伯?dāng)?shù)字”為25.30%,“會(huì)簡單運(yùn)算”為13.25%,“會(huì)花錢”為8.43%,其他既會(huì)花錢也會(huì)算數(shù),為3.61%。語言表達(dá)能力差或者沒有語言表達(dá)能力,限制了社會(huì)交往,失去了學(xué)習(xí)社會(huì)技能的機(jī)會(huì);而不識(shí)字,不會(huì)算數(shù),不會(huì)花錢,則讓智障人士很難融入社會(huì)。所以在調(diào)查中,可以行走或者屬于輕度中度的智障人士“足不出戶”,因?yàn)楹ε鲁鲩T,害怕與人交流,害怕坐車;即使出去了,也是和家人一起。如果單獨(dú)出門,會(huì)有迷路而回不了家的危險(xiǎn)。
(四)L市智障人士的興趣、愛好和性格特點(diǎn)
為了能夠了解智障人士的潛能,我們還對(duì)智障人士的興趣愛好、性格及行為問題做了了解。通過調(diào)查,我們了解到智障人士的興趣愛好主要集中在音樂、繪畫、舞蹈、手工、模仿及體育等方面。特別是他們在音樂方面的稟賦。在性格方面,被家人認(rèn)為是內(nèi)向性格的有60.53%,被家人認(rèn)為是外向性格的有21.05%,被認(rèn)為是內(nèi)外兼修的有18.42%。這個(gè)數(shù)據(jù),是通過家人與智障人士的相處及對(duì)他們的觀察和了解來進(jìn)行界定的,在我們調(diào)查的85例智障人士中,通過家長的描述,他們的行為問題突出表現(xiàn)為狂躁、易怒等。
從性別來看,西部L市的男性智障的自然出現(xiàn)率比女性高。從年齡來看,智障人士主要集中在40歲以下的年齡段,其人數(shù)比例呈現(xiàn)未成年期低,中青年期高,老年期下降的特點(diǎn);從智障等級(jí)來看,輕度智障者和重大智障者占比例最大、中度次之、極重度很小。從接受學(xué)校教育的情況來看,智障人士教育程度普遍低下,而智障程度越高接受學(xué)校教育可能性越低;從個(gè)人能力來看,智障人士不管在生活自理能力還是社會(huì)適應(yīng)能力都相對(duì)較差,而且缺乏社會(huì)交往技能;從興趣愛好方面來看,智障人士的興趣愛好比較廣泛,主要有音樂、繪畫、舞蹈、手工、模仿及體育等。從居住狀況和經(jīng)濟(jì)狀況看,不管未婚智障人士還是已婚智障人士,他們大多都與家人生活在一起并且離不開父母的照顧,而且智障人士因?yàn)闆]有工作,所以基本上沒有經(jīng)濟(jì)來源。
參考文獻(xiàn):
[1]中華民國智障者家長總會(huì)編.如何協(xié)助我們永遠(yuǎn)的寶貝[Z].
[2]中華民國學(xué)習(xí)障礙協(xié)會(huì).心智障礙者簡介[EB/OL].身心障礙資訊服務(wù)網(wǎng)http://disable.yam.org.tw/
[3]鄭一平.農(nóng)村殘疾人生存狀況調(diào)查——中部地區(qū)某省千戶調(diào)查問卷分析[J].中國農(nóng)村經(jīng)濟(jì),2007(6):46-53.
[4]孫國興,韓愛兵,鞏前文.農(nóng)村殘疾人生存狀況與發(fā)展思考——以天津市為例[J].調(diào)研世界,2008(7):42-43.
[5]張延輝,劉霖,張少杰.吉林省城鄉(xiāng)殘疾人生存狀況比較分析[J].工業(yè)技術(shù)經(jīng)濟(jì),2008(11):13-16.
[6]谷長芬,陳耀紅,王蕊,等.北京市0-7歲殘疾兒童家庭需求調(diào)查研究[J].中國特殊教育,2010(10):7-11.
[7]曾凡林.上海市成年智障人士家庭需求調(diào)查[J].中國特殊教育,2006(9):21-25.
[8]湯盛欽.特殊教育概論[M].上海:上海教育出版社. 1998:189.
[9]何乃柱.民族社區(qū)社會(huì)工作研究:本土實(shí)踐與理論建構(gòu)[D].蘭州大學(xué)博士學(xué)位論文,2013:6.
(責(zé)編:許淑賢)
中圖分類號(hào):C913.69
文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼:A
文章編號(hào):1008-8431(2016)03-0075-03
〔收稿日期〕2015-12-28
〔基金項(xiàng)目〕本文系廣西人文社會(huì)科學(xué)發(fā)展研究中心《發(fā)展城市愛心GDP在桂林國際旅游勝地建設(shè)中的作用研究》(編號(hào)FW2014019)的階段性成果。
〔作者簡介〕何乃柱(1984-),男,廣西師范大學(xué)法學(xué)院、政治與公共管理學(xué)院講師;黃虹妮(1983-),女,中共廣西壯族自治區(qū)百色市委黨校教師。