Statusofdysphagiacareforstrokecaregivers：aqualitativestudy

WEIJie，XUYuhan，GONGYuting，DENGYa，HUANGLingyi，ZHOUXingchen，GUOShengminSchoolofNursing，SouthwestMedicalUniversity，Sichuan646000ChinaCorrespondingAuthorGUOShengmin，Email：2930773281@qq.com

Keywordsstroke;dysphagia;caregiver;cognition;experience;qualitativestudy

摘要目的：了解腦卒中病人照護(hù)者對吞咽障礙的認(rèn)知現(xiàn)狀和照護(hù)體驗，分析可提升照護(hù)者認(rèn)知水平及改善其照護(hù)體驗的措施。方法：采用描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法，通過目的抽樣法選取14例腦卒中吞咽障礙病人的照護(hù)者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談。以Colaizzi7步分析法為依據(jù)，通過Nvivo14軟件對資料進(jìn)行整理分析。結(jié)果：腦卒中病人照護(hù)者對吞咽障礙的照護(hù)現(xiàn)狀可歸納為4個主題、16個次主題：對吞咽障礙照護(hù)的認(rèn)知；對病人疾病及治療的態(tài)度；照護(hù)困難及照護(hù)體驗。結(jié)論：腦卒中病人照護(hù)者對吞咽障礙的認(rèn)知不足且照護(hù)負(fù)擔(dān)較重，應(yīng)通過對照護(hù)者普及吞咽障礙知識、夯實照護(hù)支持系統(tǒng)、注重心理疏導(dǎo)來提高照護(hù)者的認(rèn)知水平，減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)，改善照護(hù)體驗。

關(guān)鍵詞腦卒中；吞咽障礙；照護(hù)者；認(rèn)知；體驗；質(zhì)性研究

doi：10.12102/j.issn.20958668.2024.18.021

腦卒中是世界范圍內(nèi)的第二大死因［1］，也是我國成人致死、致殘的首位病因［2］。吞咽困難是由于下頜、嘴唇、舌頭、軟腭、咽部和食管的結(jié)構(gòu)和/或功能障礙而無法安全有效地將食物輸送到胃中［3］。吞咽障礙主要表現(xiàn)為難以吞咽、咳嗽、窒息或誤吸［4］，是腦卒中常見并發(fā)癥，發(fā)生率為29％～81％［5］。腦卒中后吞咽困難給病人帶來吸入性肺炎、營養(yǎng)不良、脫水的風(fēng)險［6］，降低病人的生活質(zhì)量［7］，增加經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)［8］，還會導(dǎo)致死亡率增加、再入院和住院率增加［9］。由于我國傳統(tǒng)文化和醫(yī)療資源不足［10］，家庭照護(hù)者通常是病人日常生活照顧及幫助的重要支持者［1011］，包括配偶、子女、親戚、鄰居或朋友［12］。部分腦卒中病人在發(fā)作后的幾周內(nèi)會恢復(fù)吞咽功能，但11％～50％的病人在6個月時仍有吞咽困難［13］。照護(hù)者對照顧知識的掌握程度和對自身的角色定位直接影響病人的身心健康和疾病恢復(fù)［1415］。但照護(hù)者對吞咽障礙護(hù)理態(tài)度消極，知識掌握不足［16］以及普遍存在的軀體和抑郁癥狀、睡眠障礙、應(yīng)激和社會孤立［17］，不僅會降低照護(hù)質(zhì)量，而且會給病人帶來負(fù)面影響［18］。因此，關(guān)注腦卒中病人照護(hù)者對吞咽障礙的照護(hù)現(xiàn)狀，提升照護(hù)技能值得護(hù)理工作者關(guān)注［19］。本研究主要通過對腦卒中吞咽障礙照護(hù)者進(jìn)行訪談，了解腦卒中病人照護(hù)者對吞咽障礙的認(rèn)知現(xiàn)狀和照護(hù)體驗，為構(gòu)建腦卒中吞咽障礙康復(fù)干預(yù)方案、提高照護(hù)質(zhì)量提供參考。

1對象與方法

1.1研究對象

采用目的抽樣法，根據(jù)對目標(biāo)人群的了解及研究目的［20］選取2023年5月—7月四川省某三級甲等醫(yī)院康復(fù)科和神經(jīng)內(nèi)科的腦卒中吞咽障礙病人的照護(hù)者為訪談對象。照護(hù)者的納入標(biāo)準(zhǔn)：1）所照護(hù)的病人經(jīng)臨床檢查確診為腦卒中吞咽障礙；2）照護(hù)者年齡≥18歲（非專業(yè)且無償），無精神障礙性疾病，具備正常的溝通和理解能力；3）每日照顧時間≥6h，連續(xù)照顧≥1周；4）照護(hù)者對本研究知情，自愿參加并簽署知情同意書。樣本量的確定以資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)［21］，即資料分析時不再有新的、重要的主題出現(xiàn)。本研究共納入14名受訪者，年齡20～73歲。照護(hù)時間最短的為1周，最長的甚至超過了10年。照護(hù)者的基本資料見表1。

1.2研究方法

1.2.1確定訪談提綱

訪談提綱以文獻(xiàn)回顧［16，22］及研究目的為依據(jù)，與臨床護(hù)理專家及課題組成員協(xié)商制定，并對2名照護(hù)者進(jìn)行預(yù)訪談后擬定訪談提綱如下：1）您對吞咽功能障礙有什么認(rèn)識？2）您對吞咽障礙照護(hù)知識了解如何？如食物的選擇與搭配、怎樣協(xié)助病人進(jìn)食、吞咽功能的康復(fù)訓(xùn)練、誤吸的預(yù)防與處理等。3）您平時是如何照護(hù)病人的？有沒有遇到什么突發(fā)情況？是如何應(yīng)對的？4）您有哪些吞咽照護(hù)方面的困難？希望得到哪些支持和幫助？5）您在照護(hù)病人的過程中有什么感受？對您的生活有什么影響？

1.2.2資料收集方法

采用面對面的半結(jié)構(gòu)訪談法收集資料。訪談遵循知情同意原則，訪談前，向受訪者解釋本次研究的目的、內(nèi)容、方法及意義，承諾嚴(yán)格保密與匿名原則，取得受訪者的信任并簽署知情同意書。訪談地點選擇在安靜的會議室，訪談時間控制在30min。訪談過程中，研究者根據(jù)訪談提綱提問并錄音，提問的順序和方式根據(jù)實際情況靈活調(diào)整；鼓勵受訪者充分表達(dá)內(nèi)心的真實體驗和感受，不予暗示，不發(fā)表看法，仔細(xì)傾聽并客觀記錄其非語言動作。

1.2.3資料分析方法

2名研究者在訪談結(jié)束后24h內(nèi)將錄音資料逐字逐句轉(zhuǎn)錄成文字。采用Nvivo14.0、Colaizzi現(xiàn)象學(xué)7步分析法［23］，結(jié)合現(xiàn)場筆記資料，分析資料，對反復(fù)出現(xiàn)的觀點進(jìn)行編碼并歸類，經(jīng)過反復(fù)對比、整合與歸納后提煉出主題，將整理后的資料返回到受訪者處核對。

1.2.4倫理問題與質(zhì)量控制

本研究已通過西南醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院倫理委員會審查（審批號：KY2023163）。為了確保可信度，本研究選擇了不同社會人口學(xué)背景（不同年齡階段、教育水平、與病人關(guān)系、護(hù)理持續(xù)時間等）的各種照護(hù)者。課題組的2名成員擁有腦卒中臨床照護(hù)和管理的經(jīng)驗，所有作者均接受過質(zhì)性研究的培訓(xùn)。采用定性研究的報告標(biāo)準(zhǔn)來指導(dǎo)該報告［24］。

2結(jié)果

通過對訪談資料分析共提煉出4個主要主題和16個次主題。

2.1主題1：對吞咽障礙照護(hù)的認(rèn)知

2.1.1吞咽障礙認(rèn)知不全面

照護(hù)者對吞咽障礙的認(rèn)知局限，大部分參與者認(rèn)為吞咽障礙就是不能吞，或是容易出現(xiàn)嗆咳。N1：“吞咽障礙就是不能吞，沒得意識知覺嘛”。N9：“原來（之前）就是吞水問題，吞進(jìn)去就吐出來，能看到吞得很有難度。但我也不懂醫(yī)呀，我也沒有文化知識，就聽老師（醫(yī)生）說，一開始我們就是去門診檢查一下喉嚨、食管”。N13：“就是她每次吞東西都要嗆到氣管里，始終吞不到胃里，一吞東西就嗆，嘗試過從嘴里喂水，但也要被嗆，就從胃管里喂”。

2.1.2突發(fā)事件照護(hù)知識與技能欠缺

照護(hù)者在護(hù)理時并不了解反流、嗆咳和誤吸等意外情況，且缺乏對病人發(fā)生嗆咳及反流等緊急情況的科學(xué)處理能力。N1：“嗆的話就讓他緩一下，等好了再繼續(xù)喂”。N2：“嗆了之后就馬上拍下胸口，等他慢慢地緩過來，然后就不喂了”。N10：“（如果發(fā)生了突發(fā)情況）我就去找護(hù)士，讓他們找醫(yī)生”。

2.1.3營養(yǎng)照護(hù)知識掌握較好

部分吞咽功能障礙病人需行鼻飼飲食，以保證病人的營養(yǎng)狀態(tài)。大部分照護(hù)者對于食物的選擇與搭配，協(xié)助病人進(jìn)食的體位及鼻飼喂養(yǎng)的方法掌握較好。N3：“早上吃的是奶粉和玉米粉，中午、晚上是把牛肉、瘦肉、雞蛋、青菜、核桃、紅棗打碎來喂的”。N10：“喂的時候先要回抽，看有沒有消化完，再喂食，最后再用水沖管。要把床頭搖高點，（喂完）隔一段時間再放下去，免得她打嗝和不消化”。N8：“從胃管里喂，把食物打成糊，把床頭搖高一點，慢慢打，害怕嗆”。

2.1.4逐漸掌握吞咽照護(hù)技能

腦卒中吞咽障礙病人的很多護(hù)理操作需照護(hù)者的協(xié)作，其照護(hù)技能直接關(guān)系到病人預(yù)后。當(dāng)醫(yī)護(hù)人員告知照護(hù)者吞咽護(hù)理技巧及其重要性后，他們常擔(dān)憂自己無法勝任此角色，但隨著照護(hù)時間的增加，照護(hù)者能逐漸熟練地護(hù)理病人。N2：“相對而言比以前要輕松點了，現(xiàn)在自己掌握到規(guī)律了，知道該怎么弄，就不像剛開始那樣手忙腳亂的，這里也摸不著頭腦，那里也搞不清楚（笑著說）”。N8：“你說做到百分之百不可能，但學(xué)到老，做到老嘛。照顧這么久了，現(xiàn)在大多數(shù)我都知道該怎么做了”。

2.2主題2：對病人疾病及治療的態(tài)度

2.2.1照護(hù)責(zé)任感強

家庭成員通常在腦卒中吞咽障礙的管理中扮演重要的角色，病人非常重視且需要家人的陪伴，大多數(shù)病人變得更加依賴他們。照護(hù)者會盡自己所能為病人提供照護(hù)。N5：“她也很依賴我，我在這逗她笑，心情都要好點”。N6：“自己姐姐嘛，生病了心里面還是覺得要盡職來照顧，做得好不好是另外一回事”。

2.2.2積極、樂觀

部分受訪者表示雖然照護(hù)病人有一定的困難與壓力，但也會保持積極樂觀的態(tài)度，盡最大的努力為病人治療。N8：“照顧病人肯定就有一定的困難，但自己要去面對、接受、戰(zhàn)勝，幫助他治療。壓力肯定有的，但既來之，則安之。要有一種積極樂觀向上的心態(tài)，心態(tài)要放平，沒得一帆風(fēng)順的事情的”。N10：“堅持，人家癌癥病人都在堅持，這個又不是癌癥，反正有一線希望都要把她醫(yī)治下去”。

2.2.3悲觀

少部分受訪者對病人的治療持悲觀態(tài)度。N9：“生也難吶，死也難吶。人的一生確實沒價值，舉事可悲。人一生就這么短暫的時間，總有一死的。其實這個錢對人（病人）是沒有用的，但沒有錢也不行”。N11：“就每天看著她，到時候（飯點）就喂她吃，（生命）到哪天就哪天”。

2.3主題3：照護(hù)困難

2.3.1喂食困難

吞咽障礙病人在進(jìn)食時容易出現(xiàn)嗆咳和難以吞咽，影響其進(jìn)食。N1：“吞口水困難，要被嗆，喝水要被嗆，吃東西困難”。N10：“我想鍛煉她的吞咽功能，我就有些時候小勺小勺地喂水讓她張嘴，她有時候張嘴，有時嘴巴又緊緊閉著”。

2.3.2不配合照護(hù)

吞咽障礙病人大多在進(jìn)行吞咽康復(fù)訓(xùn)練，部分病人不配合，增加了照護(hù)難度。N4：“她現(xiàn)在都不愿意嘴巴吃東西，胃管取也取不到，取了之后她嘴巴不張，不吃，喂她水也不喝。（語氣無奈）（嘆氣）她現(xiàn)在嘴巴不吃東西，不張開，根本就沒辦法”。N5：“現(xiàn)在做康復(fù)訓(xùn)練，讓她張嘴，壓舌板一壓，她就緊張得不行，根本就不敢動她，喂水也不吞，一點都不配合”。

2.3.3想法消極

吞咽障礙病人康復(fù)周期長，久治不愈，病人對疾病的恢復(fù)逐漸失去信心，產(chǎn)生消極情緒。N7：“因為現(xiàn)在他自己已經(jīng)有消極的想法了，可能因為生病這么久了，他自己也覺得病情有點嚴(yán)重，在我們家人面前也會流淚，反反復(fù)復(fù)地進(jìn)醫(yī)院，心態(tài)遲早都要崩的”。

2.4主題4：照護(hù)體驗

2.4.1醫(yī)護(hù)人員幫助大

醫(yī)護(hù)人員在幫助病人恢復(fù)健康、減輕痛苦方面有著專業(yè)性和可及性等優(yōu)勢，受訪者表示在照護(hù)過程中醫(yī)護(hù)人員對他們幫助大。N1：“照顧的知識都差不多了解了，醫(yī)護(hù)人員幫了我們很多，現(xiàn)在基本上都掌握了”。N5：“在這幾個月了，都已經(jīng)跟這里的醫(yī)生、護(hù)士、康復(fù)治療師很熟了，有什么不懂的我都會問他們”。

2.4.2家庭社會支持不足

在照護(hù)過程中，其他家屬希望病人能在該照顧者照護(hù)下病情盡快好轉(zhuǎn)，加大了照護(hù)者的壓力。部分受訪者獨自照顧病人，無人分擔(dān)照護(hù)任務(wù)，且醫(yī)護(hù)人員將大部分精力投入病人主要的疾病治療中，缺少對吞咽障礙這一癥狀的關(guān)注，使照護(hù)者產(chǎn)生緊張和不信任的感覺。N2：“現(xiàn)在營養(yǎng)都基本上跟得上，就是他妹妹的口氣：啥都好，就是腦殼不清醒”。N5：“一直都是我一個人照顧，獨生子女，她也很依賴我”。N6：“我覺得醫(yī)生太少了，護(hù)士也太少了，感覺對病人關(guān)心程度確實不夠，主治醫(yī)生兩三天都見不到一面，早上醫(yī)生查房幾分鐘，有時候我們出去檢查錯過了查房，回來都看不到醫(yī)生”。

2.4.3持續(xù)存在負(fù)性情緒

照護(hù)者照顧時間長、壓力大，難免產(chǎn)生厭煩情緒；同時吞咽障礙恢復(fù)慢，照護(hù)者擔(dān)心疾病的預(yù)后，常產(chǎn)生焦慮感。N1：“說不出來那種感受，不是一句話兩句話說得清楚的，已經(jīng)習(xí)慣了，麻木了，這么久了，心情都比較平穩(wěn)了（眼神躲避）”。N10：“壓抑，這一直好不了，肯定有個想法，到底能不能好，究竟能恢復(fù)到什么程度，治療這么久了，錢花了這么多了，5個多月了，好久了，有啥子辦法可以早一點恢復(fù)嘛，著急得很，真的著急。（唉聲嘆氣）心里面著急，我有兩天晚上都沒睡好覺，想著好久了嘛，一直都沒有好”。

2.4.4社會生活改變

因照顧病人，照護(hù)者被迫放棄工作崗位和原有社交活動，與外界溝通交流減少，娛樂、社交及自我實現(xiàn)時間減少，生活方式發(fā)生變化。N4：“之前上班，現(xiàn)在也辭了，回來照顧她”。N7：“因為要照顧他辭職了，之前是在一個事業(yè)單位上班，對之后考編有加分政策，但還是辭職了，沒法”。

2.4.5經(jīng)濟(jì)壓力大

多數(shù)照護(hù)者為照顧病人的生活減少了工作時間或辭職，增加了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。N7：“而且我也剛剛畢業(yè)，才工作半年，對生活影響還是很大，而且后期他這個醫(yī)藥費還很昂貴，現(xiàn)在所有的治療都是自費，后面也還很漫長，所以就很頭痛”。N9：“從2013年到現(xiàn)在10年了，一個農(nóng)村家庭，孩子要撫養(yǎng)他的孩子，還要支付家里面的，他們也盡了最大的能力了，這10年的醫(yī)藥費確實相當(dāng)不少”。N10：“每個月的護(hù)理費都是6000（元）多，都已經(jīng)花了幾十萬了（嘆氣），沒辦法的，要治療噠”。

2.4.6自身健康受威脅

照顧腦卒中吞咽障礙病人，是長期而艱巨的任務(wù)，長期超負(fù)荷導(dǎo)致照護(hù)者自身健康受到威脅。在訪談中受訪者普遍反映其睡眠狀況不佳、身心俱疲，身體狀況大不如前。N7：“很累，非常累，（深吸一口氣）。很累，因為他白天、晚上睡顛倒了，白天要照顧他，晚上也睡不了。身體方面也出了很多問題，比如說流鼻血，長痘，而且還瘦了很多”。N10：“一直這樣，睡也睡不好，吃也吃不好，人也焦慮，就頭痛、頭暈”。N13：“晚上熬夜，頭暈、頭痛、眼睛花，腳也腫了，現(xiàn)在她稍微好點了，就要輕松一點了”。

3討論

3.1加強疾病相關(guān)知識教育，提升照護(hù)者認(rèn)知水平

本研究發(fā)現(xiàn)，多數(shù)照護(hù)者對吞咽障礙的相關(guān)知識、康復(fù)治療等認(rèn)知不全面并且在照護(hù)技能方面存在欠缺，這與既往研究結(jié)果基本一致［2526］。護(hù)士應(yīng)當(dāng)為病人及照護(hù)者提供從醫(yī)院到家庭的連續(xù)性護(hù)理，負(fù)責(zé)有關(guān)其健康指導(dǎo)、出院計劃、過渡性護(hù)理、隨訪和與初級衛(wèi)生保健相關(guān)的所有信息［27］。腦卒中病人照護(hù)者對吞咽障礙的認(rèn)知水平及照護(hù)行為與照護(hù)者的文化水平、年齡、照顧時間和性別有關(guān)［28］。對此，護(hù)士應(yīng)充分考慮照護(hù)者的獨特需求和接受能力，提供包括吞咽障礙知識、經(jīng)口進(jìn)食知識、管飼知識、吞咽康復(fù)訓(xùn)練、并發(fā)癥的預(yù)防與處理等個性化的知識培訓(xùn)，提高照護(hù)者知識水平。同時可以開展“互聯(lián)網(wǎng)+”護(hù)理服務(wù)，利用遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)開展出院后的健康教育和疾病咨詢等服務(wù)，通過對照護(hù)者實施全面、科學(xué)、系統(tǒng)的吞咽障礙護(hù)理指導(dǎo)，促進(jìn)照護(hù)技能的提高。

3.2夯實支持系統(tǒng)，減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)

在長期高負(fù)荷、多需求的照顧過程中，照護(hù)者任務(wù)繁重、心理調(diào)適困難、社會活動受限及經(jīng)濟(jì)支配沉重［29］，照護(hù)壓力大，照護(hù)負(fù)擔(dān)水平較高［3031］，迫切希望得到來自社會的支持［32］?？蓢L試實施以家庭為中心的協(xié)同護(hù)理模式，通過對病人及其照護(hù)者進(jìn)行健康教育和支持，鼓勵照護(hù)者參與病人的疾病管理，提高照護(hù)者的自我效能感和照護(hù)能力，減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)［3334］。此外，醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)可以建立照護(hù)者相關(guān)組織和團(tuán)體，搭建交流平臺，鼓勵同類照顧者分享照顧經(jīng)驗、心得，探討照護(hù)難題，從而增強應(yīng)對能力。

3.3注重心理疏導(dǎo)，緩解負(fù)性情緒

本研究發(fā)現(xiàn)，多數(shù)照護(hù)者因照護(hù)壓力大負(fù)擔(dān)重，損害了自身生理和心理健康，出現(xiàn)了疼痛、睡眠障礙、焦慮和抑郁等問題。既往研究也表明，89.6％的腦卒中病人照護(hù)者有睡眠問題，66.7％因疼痛而感到不適，68.8％出現(xiàn)了焦慮和抑郁［35］。然而，照護(hù)者心理情緒及生活質(zhì)量在病人疾病治療與康復(fù)中起著關(guān)鍵作用［36］。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時關(guān)注照護(hù)者心理改變和身體健康狀況，定期給予心理疏導(dǎo)，了解并解決照護(hù)者在照護(hù)過程中的困難，充分肯定照護(hù)者。同時，聯(lián)合醫(yī)護(hù)人員的支持以及家庭成員的支持［37］，鼓勵每位家庭成員參與到病人的照顧中，減輕單一照顧者的壓力。

4小結(jié)

腦卒中病人照護(hù)者對吞咽障礙認(rèn)知不全面，照護(hù)技能欠缺，照護(hù)負(fù)擔(dān)重，家庭及社會支持不足。未來應(yīng)多關(guān)注照護(hù)者對知識及情感的需求，加強吞咽障礙相關(guān)培訓(xùn)，提升照護(hù)者的認(rèn)知水平；夯實支持系統(tǒng)，注重心理疏導(dǎo)，減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)，以改善照護(hù)體驗。

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（收稿日期：20240101；修回日期：20240630）

（本文編輯賈小越）

基金項目國家衛(wèi)生健康委醫(yī)院管理研究所項目，編號：YLZLXZ22K011

作者簡介韋捷，碩士研究生在讀

*通訊作者郭聲敏，Email：2930773281@qq.com

引用信息韋捷，徐玉涵，龔玉婷，等.腦卒中病人照護(hù)者吞咽障礙照護(hù)現(xiàn)狀的質(zhì)性研究［J］.循證護(hù)理，2024，10（18）：33663370.