Research progress of disease acceptance in stroke patients

LI Yanzhi，ZOU Airong，ZHANG Xidan，XIA Fengyan，YANG Mingchun

School of Nursing，Yunnan University of Chinese Medicine，Yunnan 650500 China

Corresponding AuthorYANG Mingchun，E-mail：735966014@qq.com

Keywordsstroke;acceptance of illness;assessment tools;research status;influencing factors;review;nursing

摘要從腦卒中病人疾病接受度的概念、測評工具、研究現(xiàn)狀、影響因素等進(jìn)行綜述，旨在為提高腦卒中病人疾病接受度、提升自我效能、改善生活自理能力和生活質(zhì)量提供參考。

關(guān)鍵詞腦卒中;疾病接受度;測評工具;研究現(xiàn)狀;影響因素;綜述;護(hù)理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.16.009

腦卒中是我國成人致死、致殘的首位病因［1］，具有高發(fā)病率、高死亡率、高致殘率、高復(fù)發(fā)率及高經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)五大特點(diǎn)［2］。根據(jù)2019年全球疾病負(fù)擔(dān)研究（global burden of disease study，GBD）的數(shù)據(jù)顯示，我國目前腦卒中患病人數(shù)位居世界首位。腦卒中嚴(yán)重危害人類的身體健康，不僅對其日常生活造成不便，還會給病人心理帶來不同程度的影響。疾病接受度對病人適應(yīng)疾病、保持心理健康狀態(tài)和疾病康復(fù)、提升生活質(zhì)量等有重要影響，本研究旨在對腦卒中病人疾病接受度的現(xiàn)狀和影響因素進(jìn)行綜述，以促進(jìn)腦卒中病人疾病接受度和生活質(zhì)量的提升，為臨床護(hù)理工作提供參考。

1疾病接受度的概念

不同學(xué)者對疾病接受度進(jìn)行了不同的解讀。1956年Dembo等［3］最早提出疾病接受度這一概念，并將其定義為病人通過對疾病的認(rèn)識了解其積極意義，接納失落，從而重新定義并接納自我。Evers等［4］則認(rèn)為其是不利于各種慢性病病人身心健康的一種潛在危險(xiǎn)因素，更強(qiáng)調(diào)其消極意義，需要關(guān)注疾病作為一種無法控制、不可預(yù)測和不可改變的因素的不利方面，將其表述為病人在面對壓力源時(shí)認(rèn)識疾病的不利方面、積極接受消極影響并與之相處，即對壓力源的重新評估。Zauszniewski等［5］則將其定義為一種應(yīng)對技能，個(gè)人通過這種應(yīng)對技能進(jìn)行非消極思考、解決問題和相信自己有能力應(yīng)對逆境，是在慢性病期間獲得和保持積極結(jié)果的關(guān)鍵資源。因此，疾病接受度是病人對疾病所帶來的消極影響所能接受的程度，并通過積極的心理調(diào)適來適應(yīng)疾病、應(yīng)對生活。

2疾病接受度測評工具

疾病接受度問卷（Acceptance of Illness Scale，AIS）由Felton等［6］于1984年編制而成，我國學(xué)者趙雯雯［7］于2018年將其漢化形成中文版疾病接受度量表（AIS-CHI），并在哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科89例腦卒中病人中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，結(jié)果顯示其內(nèi)容效度指數(shù)為0.925，Cronbach′s α系數(shù)為0.754，表示信效度良好，可用于慢性病病人疾病接受度的評估。該問卷包括缺乏獨(dú)立性、對他人的依賴、自尊降低3個(gè)維度，共8個(gè)條目，采用Likert 5級評分法，“非常同意”計(jì)1分，“同意”計(jì)2分，“不知道”計(jì)3分，“不同意”計(jì)4分，“非常不同意”計(jì)5分;總分8～40分，＜20分表明病人不能接受疾病或接受疾病程度低，20～29分提示病人接受疾病程度適中，≥30分則代表病人高度接受或完全接受自己的疾病狀況。得分越高提示病人越能夠接受自身狀況，可以較好地適應(yīng)疾病和病人角色。

3腦卒中病人疾病接受度的研究現(xiàn)狀

田伶玉等［8］對180例腦卒中病人進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示，腦卒中病人疾病接受度得分為（19.99±5.21）分，處于中低水平;與趙雯雯［7］對89例首發(fā)腦卒中病人疾病接受度的研究結(jié)果［（16.33±4.82）分］一致。田伶玉等［8］的研究中，疾病接受度較低的腦卒中病人占48.60%，中等水平占50.28%，較高水平僅占1.12%;且缺血性腦卒中病人的疾病接受度較出血性腦卒中病人高。但目前尚缺乏其他關(guān)于缺血性腦卒中與出血性腦卒中病人疾病接受度差異的研究，該結(jié)果的科學(xué)性仍有待證實(shí)。王乙洋等［9］對322例腦卒中病人疾病接受度進(jìn)行調(diào)查，其中較差組占40.7％，中等水平組占30.1％，良好組占29.2％。裴麗麗［10］的研究對210例缺血性腦卒中病人進(jìn)行調(diào)查，90例疾病接受度處于低水平［（16.19±2.17）分］，占42.9%；111例處于中等水平［（22.67±2.41）分］，占52.9%；9例處于高水平［（30.89±0.93）分］，占4.2%。楊婭坤［11］對250例青年腦卒中病人的橫斷面調(diào)查發(fā)現(xiàn)，總體疾病接受度處于中低水平［（22.87±5.99）分］，其中低水平占32.0%，中等水平占57.6%，較高水平僅占10.4%，與沈盼等［12］對260例中青年腦卒中病人的研究結(jié)果［（20.40±4.94）分］一致。國外學(xué)者Guzek等［13］的研究發(fā)現(xiàn)，腦卒中病人康復(fù)前疾病接受度得分為（23.60±8.70）分，34%的腦卒中病人對疾病接受程度較低，41%為中等，僅25%處于較高水平。因此，國內(nèi)外腦卒中病人疾病接受度均處于中低水平，僅少部分病人對自身疾病接受度較高;且目前研究多為橫斷面調(diào)查。

4腦卒中病人疾病接受度的影響因素

4.1疾病嚴(yán)重程度和病程

有研究發(fā)現(xiàn)，腦卒中病人疾病接受度與疾病嚴(yán)重程度相關(guān)，疾病越嚴(yán)重，病人疾病接受度越低，病程lt;12個(gè)月的病人對疾病接受度可能較低［9］。裴麗麗［10］的研究也顯示，病程lt;3個(gè)月的腦卒中病人疾病接受度較低，其疾病接受度隨著病程延長而逐漸增加，與國外研究結(jié)果［14-15］一致。腦卒中病人短期內(nèi)對疾病的應(yīng)激反應(yīng)更明顯，病人往往難以接受;且疾病越嚴(yán)重，給病人造成的后期遺留功能障礙越大，對病人的生活造成長期的不便，影響其自理能力，使其參與社會活動困難，患病后較患病前的生活改變給病人造成明顯失落感，進(jìn)而帶來極大痛苦和心理負(fù)擔(dān)。與此同時(shí)，病人需要承擔(dān)更多內(nèi)在和外來的負(fù)面情緒，長此以往，生活質(zhì)量會隨之下降。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)通過主動或被動康復(fù)及心理護(hù)理來引導(dǎo)病人正視自身疾?。?6］，使其逐步形成樂觀的心態(tài)，盡可能逐步改善病人的精神和生理功能狀態(tài)，縮短病程。

4.2社會人口學(xué)特征

性別、文化程度及經(jīng)濟(jì)狀況等是腦卒中病人疾病接受度的影響因素。相關(guān)研究表明，男性、初中以上文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況好的腦卒中病人疾病接受度較高［10-11，17-18］。分析原因可能是女性在遇到問題和困難時(shí)考慮事物的思維與男性不同，女性較為感性，心思細(xì)膩，承擔(dān)更多家庭角色，更易考慮到自身疾病對今后個(gè)人、家庭、子女及工作等帶來的負(fù)面影響，對自身疾病難以接受，更易形成消極的態(tài)度;而男性更為沉著、冷靜，具備理性的思考方式，更易接受疾病狀況，更多聚焦于如何應(yīng)對處理患病后帶來的變化，逐步恢復(fù)積極應(yīng)對態(tài)度看待疾病的變化。但對于性別這一因素的影響，Guzek等［13］持不同態(tài)度，其認(rèn)為性別不是腦卒中病人疾病接受度的主要影響因素，不同結(jié)果的差異可能與納入的研究對象較少導(dǎo)致代表性受限有關(guān)，尚且需要納入更多的研究對象進(jìn)行驗(yàn)證。醫(yī)護(hù)人員在面對女性腦卒中病人時(shí)需要進(jìn)行更多的心理疏導(dǎo)，幫助其保持樂觀態(tài)度，更好地配合疾病治療和康復(fù)，以期早日回歸家庭、工作和社會。此外，文化程度高的腦卒中病人對于疾病知識的了解方式更多，會主動學(xué)習(xí)疾病相關(guān)知識，且更易理解;同時(shí)，也能更好地理解醫(yī)護(hù)人員告知的自身疾病狀況，從而客觀看待疾病，保持正常心態(tài)，采取合理的處理措施。經(jīng)濟(jì)狀況較好的病人在面對疾病時(shí)經(jīng)濟(jì)壓力相對較小，經(jīng)濟(jì)條件對病人后期康復(fù)及疾病期營養(yǎng)開銷等方面有直接影響，生活質(zhì)量越高其對疾病的接受度也就越高［19］。同時(shí)，居住在城區(qū)的病人在發(fā)生腦卒中時(shí)能更快獲得更好的醫(yī)療條件支持，短時(shí)間內(nèi)可以控制病情進(jìn)展，從而降低顱腦損傷程度，及時(shí)有效的醫(yī)療救治能減輕病人致殘風(fēng)險(xiǎn)及對自理能力和生活質(zhì)量的影響。

4.3自我效能感和心理彈性

自我效能感是指個(gè)體在面對某一想要實(shí)現(xiàn)的目標(biāo)行為時(shí)的信念，自我效能感越高提示個(gè)體的信念越足［20］。心理彈性是指個(gè)體面對問題和困難的應(yīng)激能力，反映個(gè)體面對困難時(shí)心理應(yīng)激的水平，即心理復(fù)原力。自我效能感和心理彈性被認(rèn)為是疾病接受度的保護(hù)性因素，自我效能感和心理彈性水平越高的病人對疾病的接受程度越高，其依從性及疾病管理能力更好，有助于疾病康復(fù)［21］。心理彈性水平高的病人在面對腦卒中時(shí)能采取積極應(yīng)對方式，積極尋求自身價(jià)值，盡可能實(shí)現(xiàn)自身社會價(jià)值［22］;且病人心理彈性水平會隨著疾病康復(fù)逐漸升高，形成正向促進(jìn)作用［10］。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)使用自我效能感和心理彈性測評工具早期評估腦卒中病人的心理狀態(tài)，根據(jù)測評結(jié)果為病人制訂個(gè)性化護(hù)理措施，面對自我效能感和心理彈性水平低的病人應(yīng)給予較多的關(guān)注和幫助，改善其心理狀態(tài)，促進(jìn)心理彈性和自我效能感的提升，增強(qiáng)病人依從性，促進(jìn)疾病康復(fù)。

4.4社會支持

社會支持包括來自家人、朋友及社會所給予的物質(zhì)支持、精神支持和情感支持。有研究顯示，社會支持度高有利于腦卒中病人的康復(fù)［23］;病人的疾病接受度較高，則更易接受疾病帶來的影響，會采取有效措施應(yīng)對疾病，其依從性和治療康復(fù)效果更好［10，24-25］。社會支持度高的病人社會利用度也越高，病人可以充分利用社會資源，通過家人、朋友的幫助以了解疾病知識和進(jìn)展，向其傾訴負(fù)面情緒和擔(dān)憂，有利于降低病人無助感、失落感等負(fù)性情緒。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)多和病人家屬溝通，讓其多陪伴、安慰病人，多和病人交流，減輕其顧慮，盡量避免病人獨(dú)處造成心理狀態(tài)的負(fù)向改變;也可通過組織患友交流會增強(qiáng)病人康復(fù)信心，鼓勵(lì)病人出院后多參加集體活動、志愿活動，轉(zhuǎn)移對自身疾病的注意力，在集體活動中增加疾病康復(fù)信心，建立自身價(jià)值;或提供遠(yuǎn)程指導(dǎo)及幫助，及時(shí)對病人存在的誘惑進(jìn)行解答，引導(dǎo)病人客觀理性看待疾病，逐漸接受并積極面對，通過不斷地康復(fù)訓(xùn)練提升自理能力和生活質(zhì)量。

4.5自理能力

有研究證明，老年慢性病病人日常生活自理能力受損會影響其心理健康，降低生活質(zhì)量，進(jìn)一步導(dǎo)致抑郁的發(fā)生［26］。顧曉燕等［27］的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，日常生活自理能力差的病人自我感受負(fù)擔(dān)更重，擔(dān)心如穿衣、吃飯、行走、如廁、洗澡、個(gè)人衛(wèi)生等日常生活會增加照顧者負(fù)擔(dān)，影響照顧者自身的工作或?qū)W習(xí)，病人的心理壓力增大，對疾病的接受度較低。Kowalska等［28］的研究發(fā)現(xiàn)，經(jīng)過3個(gè)月的康復(fù)治療，老年病人自理能力增強(qiáng)，疾病接受度也較之前有所提升;病人的疾病接受度越高其康復(fù)效果越明顯，越有利于機(jī)體功能狀態(tài)的改善。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對病人的康復(fù)效果進(jìn)行鼓勵(lì)，增強(qiáng)其恢復(fù)自理能力的信心，指導(dǎo)家屬疏導(dǎo)病人的自我感受負(fù)擔(dān)，降低其對照顧者的負(fù)罪感。

4.6其他

不同學(xué)者就年齡對腦卒中病人疾病接受度的影響的觀點(diǎn)不一致。魯俊華等［29］的調(diào)查結(jié)果顯示，年齡越大的病人疾病接受度越高，其認(rèn)為高齡病人心理趨于成熟，且需要承擔(dān)的角色較少，對于工作生活所帶來的影響較小，因此疾病接受度高。但Czerw等［30］的研究發(fā)現(xiàn)，年齡與疾病接受度之間沒有確切的相關(guān)性。王乙洋等［9］的研究發(fā)現(xiàn)，康復(fù)滿意度也會影響腦卒中病人疾病接受度，且康復(fù)滿意度是較難預(yù)測的因素，發(fā)病早期病人康復(fù)信心和意愿較強(qiáng)烈，但若長時(shí)間康復(fù)效果不理想或與預(yù)期結(jié)果相差甚遠(yuǎn)，病人的滿意度和康復(fù)信心會下降，對疾病的接受度也會隨之下降。醫(yī)護(hù)人員在幫助病人康復(fù)時(shí)應(yīng)鼓勵(lì)其參與到康復(fù)措施和目標(biāo)的制定中，通過短期康復(fù)目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)來鼓勵(lì)病人增強(qiáng)康復(fù)信心和耐心，以提升疾病接受度。相關(guān)研究還指出，病恥感與疾病接受度呈負(fù)相關(guān)，個(gè)體在經(jīng)歷應(yīng)激事件后，病恥感低的病人能主動改變對疾病的認(rèn)知，調(diào)節(jié)自身不良情緒，避免羞恥、自卑、逃避、抗拒等情緒導(dǎo)致康復(fù)周期延長及生活質(zhì)量下降［12］。病恥感低的病人更能降低應(yīng)激事件帶來的負(fù)面影響。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)對腦卒中病人進(jìn)行病恥感的評估和篩查，了解病人病恥感動態(tài)變化，以掌握其心理狀態(tài)的改變，及時(shí)采取干預(yù)措施。

在生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式的發(fā)展下，病人心理層面對疾病康復(fù)的積極作用已不容忽視。諸多研究已經(jīng)證明疾病接受度對病人心理狀況的影響。Karademas等［31］的一項(xiàng)前瞻性研究指出，疾病接受度能預(yù)測病人身體健康狀況及情緒波動情況，且疾病接受度隨時(shí)間的推移會保持穩(wěn)定，并影響病人的身體健康狀況。因此，提高腦卒中病人疾病接受度不僅能改善病人的心理健康狀況，使病人面對疾病保持積極心態(tài)，采取積極的應(yīng)對措施，還能促進(jìn)腦卒中病人治療和康復(fù)的效果和依從性，從而提升病人的生活質(zhì)量。

5小結(jié)

綜上所述，目前國內(nèi)外腦卒中病人疾病接受度總體處于中低水平，提升空間較大。我國目前對于腦卒中疾病接受度的研究多為橫斷面問卷調(diào)查，缺乏縱向研究以觀察其動態(tài)變化，未來可采用質(zhì)性訪談和縱向研究等方式深入、長期觀察腦卒中病人疾病接受度。病程、人口學(xué)特征、心理彈性、自我效能感、社會支持等可能是腦卒中病人疾病接受度的影響因素?，F(xiàn)有研究結(jié)果也提示醫(yī)護(hù)人員需要針對影響因素采取不同的干預(yù)策略，通過個(gè)性化指導(dǎo)以提升腦卒中病人疾病接受度，幫助其早日回歸家庭、工作和社會，降低疾病對病人的負(fù)面影響，提升其自理能力和生活質(zhì)量。

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（收稿日期：2024-02-18;修回日期：2024-07-28）

（本文編輯趙奕雯）