楊海銀,關(guān)瓊瑤,董 勇,顏 芳,王成娟,楊詩瑤

乳腺癌是女性最常見的惡性腫瘤之一,占女性新發(fā)癌癥總數(shù)的1/4,死亡率占女性癌癥死亡率的1/6,2020年國際研究機構(gòu)最新數(shù)據(jù)顯示,乳腺癌的發(fā)病率在我國及全球女性居首位,嚴重威脅廣大女性的身心健康。乳腺癌的高發(fā)病率、診斷及治療預(yù)后都會對女性的生理、心理、社會方面的健康狀況造成嚴重影響[1-2]。目前乳腺癌以手術(shù)為主要的治療手段,隨著醫(yī)療和社會的進步,乳腺癌幸存者逐漸增多且生存年限也在延長,但手術(shù)治療將造成病人乳房缺失、乳房塌陷、胸部瘢痕等,嚴重影響了病人身心體驗。研究顯示,乳腺癌病人易出現(xiàn)焦慮、抑郁、自卑、嚴重的病恥感及自我認同感降低,導(dǎo)致尊嚴受損[3-5]。當(dāng)病人尊嚴受損時,其身心健康、疾病康復(fù)及生活質(zhì)量將會受到嚴重影響。因此,本研究將對乳腺癌病人尊嚴相關(guān)文獻進行梳理,為臨床上醫(yī)務(wù)人員有效維護及增強乳腺癌病人的尊嚴感,提高其生活質(zhì)量提供參考依據(jù)。

1 尊嚴的概念

尊嚴是指“值得尊重和尊敬”,包括自我尊重以及感知來自他人和外界的尊重。心理學(xué)方面認為尊嚴是指一個人可以認識到自己的主體地位和社會價值而產(chǎn)生的自豪感和自尊心,表明有尊嚴的人可以被自己、他人、社會認可和尊重[6]。尊嚴的概念在不同的國家、語言、文化、歷史時段和使用范圍中的理解不盡相同,但是心理學(xué)方面理解的尊嚴概念是運用最為廣泛的。

2 尊嚴常用評估工具

2.1 病人尊嚴感量表(Patient Dignity Inventory,PDI)

該量表由Chochinov等[7]于2008年編制,經(jīng)過葛國靖等[8]文化調(diào)適后,可作為本土癌癥病人尊嚴研究的評估工具,中文版的PDI具有良好的信效度,其Cronbach′s α系數(shù)為0.924。量表包括5個維度,共25個條目,各條目采用Likert 5級評分法,總分25～125分,得分越高表明病人尊嚴水平越低。此量表已在多個國家進行了信效度檢驗,并且是目前國內(nèi)外用于評估病人尊嚴感最廣泛的評估工具。

2.2 尊嚴感知評估量表(the Measu-rement Instrument for Dignity AM-sterdam,MIDAM)

該量表由Vlug等[9]于2011年編制,包括4個維度,共26個條目,各條目采用Likert 5級評分法,得分越高表明病人尊嚴水平越低。該量表主要用來評估病人尊嚴感知的影響因素以及對尊嚴感知的影響程度,Cronbach′s α系數(shù)為0.816,目前在我國尚未見其漢化量表且相關(guān)報道也少見。

2.3 七分尊嚴感評分表(7-point sense of dignity item)

Hack等[10]編制的七分尊嚴感評分表可用于評估晚期癌癥病人對自我尊嚴感的主觀感受。評分表采用數(shù)字評分,尊嚴感“沒有喪失”計0分,“完全喪失”計6分。分值越高表明病人的尊嚴感越差。此評分表Cronbach′s α系數(shù)為0.899,在國外應(yīng)用較多,但國內(nèi)尚未見相關(guān)報道。

2.4 尊嚴卡片分類工具(Dignity Card-Sort Tool,DCT)

DCT由Periyakoil等[11]于2009年編制,共6個條目,使用DCT時先將6個條目分別寫在6張卡片上;其次準備2張卡片,分別寫“最重要的因素”和“最不重要的因素”;這2張卡片分別放在最前面和最后面,最后將寫有6個條目的卡片順序打亂。通過研究者對病人提問并指導(dǎo)病人按照重要性對6張卡片進行排序,從而識別病人尊嚴的影響因素[12]。此工具使用方便、耗時短,醫(yī)務(wù)人員可用其評估病人的尊嚴,但目前在我國尚未見相關(guān)研究的報道。

2.5 尊嚴維護卡片分類工具(Preservation of Dignity Card-Sort Tool,p-DCT)

p-DCT由Periyakoil等[13]基于尊嚴維護模型編制,共10個條目,其使用方法與DCT相同,最終將10個條目的內(nèi)容按照重要性進行排序。此工具操作簡單且耗時短,但p-DCT開發(fā)時存在人群特殊性,今后使用時應(yīng)考慮人群的適用性[14]。

2.6 住院病人尊嚴量表(Inpatient Dignity Scale,IPDS)

該量表由Ota等[15]編制,包括期望值量表和滿意度量表,可用于評估廣大住院病人對尊嚴的期望值和滿意度。該量表包括8個維度,共21個條目,各條目采用Likert 5級評分法,各量表得分越高表明病人對尊嚴的期望值和滿意度越好。期望值量表和滿意度量表各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.72～0.90,量表已在日本、新加坡和英國進行了信效度檢驗,在我國尚未見到該量表的漢化和信效度檢驗的相關(guān)研究。

2.7 姑息病人尊嚴量表(Palliative Patients′ Dignity Scale,PPDS)

該量表由Rudilla等[16]以尊嚴模型為框架,結(jié)合病人、家屬以及專業(yè)的醫(yī)務(wù)人員對尊嚴看法的結(jié)果進行構(gòu)建,主要用于評估終末期病人的尊嚴水平。量表包括維護尊嚴和威脅尊嚴2個維度,共8個條目,各條目采用Likert 10級評分法,“沒有”計0分,“很多”計9分。該量表已在小樣本的姑息病人人群中進行了信效度檢驗,但重測信效度較差,因此需在大樣本人群中做進一步的信效度檢驗。目前國內(nèi)尚未見該量表的漢化版本。

2.8 晚期癌癥病人尊嚴量表/臨終尊嚴量表

臨終尊嚴量表由孫軼文[17]基于我國文化背景,以尊嚴四因素模型為基礎(chǔ)進行編制,主要用于評估晚期癌癥病人的尊嚴水平。量表包括4個維度,共16個條目,各條目采用Likert 6級評分法,得分越高表明晚期癌癥病人的尊嚴水平越高。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.815,目前該量表還處于發(fā)展階段,還需在大樣本、多中心情況下進行信效度檢驗。

3 乳腺癌病人尊嚴受損現(xiàn)狀

隨著社會發(fā)展和醫(yī)療技術(shù)水平的進步,癌癥已不等同于絕癥,癌癥病人的生存時間雖有所延長,但需忍受治療帶來的不可避免的一些痛苦,如胸部缺陷、疼痛、脫發(fā)、疲乏等,這樣將會導(dǎo)致病人出現(xiàn)社交障礙、生活質(zhì)量下降、尊嚴感降低。曹艷梅等[18]研究顯示,我國晚期癌癥病人尊嚴感受損較為嚴重,發(fā)生率高達62.7%,遠高于國外Chochinov等[19]的報道。大量研究顯示,乳腺癌術(shù)后病人由于身體形象以及生活習(xí)慣的改變,普遍存在中等偏上程度的病恥感,而病恥感的存在容易導(dǎo)致病人尊嚴感受損[20-23]。國內(nèi)外研究顯示,乳腺癌化療病人尊嚴受損處于輕度水平,且與社會人口學(xué)因素、疾病因素、社會因素等密切相關(guān)[24-25]。

4 影響乳腺癌病人尊嚴的因素

4.1 個體因素

4.1.1 性別

研究表明,性別是影響癌癥病人尊嚴感的因素之一,且女性的尊嚴感較男性更敏感[26-27]。分析其原因可能為,乳房作為女性第二性征,乳腺癌治療對女性形體的改變較男性明顯,且女性愛美的心理將導(dǎo)致病恥感的產(chǎn)生,故尊嚴受損較明顯。

4.1.2 年齡

年齡是癌癥病人尊嚴感的一個預(yù)測因素。中青年乳腺癌病人與老年乳腺癌病人相比,其尊嚴受損較嚴重,并且在中青年病人中,年齡相對較大的病人負性情緒相對較重。分析其原因可能為,中青年時期正處于事業(yè)和建立家庭的重要時段,更加重視身體形象;而老年病人與中青年病人相比,具有豐富的人生閱歷與平和的心態(tài),在面對疾病時可以采取積極的應(yīng)對方式,以及良好的家庭和社會支持為維護尊嚴提供了保障[22,28-30]。

4.1.3 心理痛苦

心理痛苦是乳腺癌病人尊嚴感的影響因素之一,趙雯倩等[31]研究結(jié)果顯示乳腺癌化療病人心理痛苦檢出率高達97.1%,表明乳腺癌病人普遍存在心理痛苦現(xiàn)象,心理痛苦將會影響病人應(yīng)對疾病的能力及尊嚴水平,且病人心理痛苦水平越高尊嚴水平越低[25]。

4.1.4 焦慮、抑郁

焦慮、抑郁可以間接導(dǎo)致乳腺癌化療病人的尊嚴受損。焦慮、抑郁是乳腺癌病人最常見的負性情緒,尚立華[32]研究顯示乳腺癌病人的焦慮、抑郁情緒發(fā)生率較高,且焦慮、抑郁癥狀越嚴重的病人心理痛苦水平越高,病人的尊嚴感受損越嚴重[33]。

4.1.5 經(jīng)濟水平

經(jīng)濟壓力過大會加重病人的心理負擔(dān),進而影響病人的尊嚴感。癌癥治療是一個漫長的過程,且需要花費高昂的費用,雖然醫(yī)?？梢詧箐N部分費用,但由于報銷比例有限,致使某些病人家庭不堪重負,極易加重病人的心理負擔(dān),導(dǎo)致其尊嚴水平降低[25,34]。

4.2 社會因素

4.2.1 家庭支持

家庭支持是癌癥病人堅持抗癌的重要精神力量來源。通過家人的支持、照護可以給予病人戰(zhàn)勝疾病的信心,幫助病人維護尊嚴。家庭環(huán)境和家人的支持在病人康復(fù)過程中起著不可替代的作用,尤其是配偶的支持。研究顯示,在婚姻質(zhì)量高、夫妻關(guān)系融洽的家庭中,配偶在其康復(fù)過程中發(fā)揮的積極作用越明顯[34],且病人和其家庭的調(diào)適能力以及應(yīng)對疾病的能力越強。張慧等[35]研究結(jié)果顯示,基于配偶支持的護理干預(yù)可有效減輕乳腺癌術(shù)后病人的焦慮、抑郁情緒,增強病人面對疾病治療的信心,減少病人因疾病導(dǎo)致的尊嚴喪失。

4.2.2 社會支持

社會支持可作為乳腺癌病人尊嚴感預(yù)測的關(guān)鍵因素,社會支持越好的病人越能感受到被別人重視、尊重[36]。社會支持可以影響病人應(yīng)對疾病采取的方式,有研究顯示社會支持度越好的中晚期癌癥病人,面對疾病的態(tài)度相對較為積極,且其尊嚴水平與社會支持度呈正相關(guān),即病人的社會支持度越好,其尊嚴水平就越高[37]。有研究表明,社會支持越好的乳腺癌化療病人,其尊嚴受損程度相對較輕,若病人的社會支持不足時,其尊嚴感容易受損[25]。

4.2.3 角色功能

乳腺癌病人的生理和社會功能隨著疾病的進展也會發(fā)生變化,因疾病無法承擔(dān)一些以往的重要角色,病人自我認同感將會降低,導(dǎo)致尊嚴水平降低。周丹丹等[38]研究表明,當(dāng)一個人生病不能勝任以往的工作時,將會轉(zhuǎn)移到其他家庭成員身上,加重他人的工作負擔(dān),同時會加重病人的心理負擔(dān),嚴重時可導(dǎo)致尊嚴受損。另外,因疾病原因?qū)е聼o法獨自完成甚至無法勝任以往負責(zé)的工作,致使與升職加薪失之交臂時,可能會遭受他人異樣的眼光,增大心理壓力,導(dǎo)致尊嚴受損。

4.2.4 醫(yī)護人員態(tài)度行為

醫(yī)護人員的行為態(tài)度、說話語氣、溝通方式等也會影響到病人的尊嚴,尊重和保護病人隱私是維護病人尊嚴的重要方式,減輕病人痛苦是維護病人尊嚴的重要措施[39]。當(dāng)醫(yī)護人員態(tài)度惡劣、動作粗魯,侵犯到病人隱私時,會影響病人的尊嚴感。

4.3 疾病相關(guān)因素

4.3.1 手術(shù)方式

乳腺癌病人尊嚴受損程度與手術(shù)方式密切相關(guān)。有研究顯示,與接受保乳術(shù)治療的病人相比,接受改良根治術(shù)的病人病恥感得分明顯較高,且尊嚴受損相對較嚴重[25,29]。分析其原因可能為,乳腺癌病人改良根治術(shù)會切除部分/全部的乳腺組織,將會導(dǎo)致病人乳房缺失、不對稱、塌陷、胸部瘢痕殘留以及性功能障礙等,嚴重影響病人的身心健康,與保乳術(shù)治療的病人相比,其承受的心理困擾問題較多且心理壓力較大,以及自我形象紊亂較為嚴重,導(dǎo)致自我價值感降低,尊嚴感受損[30]。

4.3.2 疾病分期

疾病的嚴重程度是病人尊嚴水平的影響因素之一。朱一凡等[25]的研究結(jié)果顯示,95.9%的乳腺癌化療病人疾病分期處于Ⅰ～Ⅲ期,與Shahhoseini等[24]研究中疾病分期為Ⅲ～Ⅳ期乳腺癌化療病人相比,病情相對較輕,因此尊嚴受損相對較輕。由此可見,疾病分期越晚,意味著病人病情越嚴重且預(yù)后越差,中晚期癌癥病人不僅要面對因疾病進展導(dǎo)致的身體各器官功能嚴重受損的問題,還需要承受精神、心理上的巨大壓力,當(dāng)病人不能自理需要依賴他人時,生活質(zhì)量將嚴重下降,進而導(dǎo)致其尊嚴受損[40]。

5 乳腺癌病人尊嚴干預(yù)研究現(xiàn)狀

5.1 國外研究現(xiàn)狀

國外探討病人尊嚴問題開始得比較早,最早關(guān)注的是臨終病人的尊嚴問題,Chochinov等[41]創(chuàng)立的尊嚴模型和提出的尊嚴療法,可以針對病人制訂有效的干預(yù)措施,提升病人的尊嚴感。有研究表明,尊嚴療法可以增強中晚期癌癥病人的尊嚴感,提高其生命意義[42-43]。Weru等[44]研究顯示,尊嚴治療可以改善晚期乳腺癌病人的尊嚴水平;Richard等[45]研究顯示,美容護理干預(yù)可以減輕早期乳腺癌病人痛苦、焦慮,提高其生活質(zhì)量、身體形象和自尊水平。Awick等[46]研究結(jié)果表示,通過身體運動可以提高乳腺癌病人的自我效能感,進一步提高其自尊水平。Landry等[47]研究結(jié)果表明,適當(dāng)?shù)捏w育活動可以改善病人的自尊和生活質(zhì)量。另有研究顯示,普拉提、系統(tǒng)的瑜伽放松訓(xùn)練以及團體療法可以改善乳腺癌病人的焦慮、抑郁狀態(tài),改善其低自尊狀態(tài)[48-49]。

綜上所述,國外關(guān)于中晚期癌癥病人尊嚴的研究相對較早,且尊嚴療法的發(fā)展和應(yīng)用相對成熟,在癌癥病人中實施尊嚴療法和尊嚴治療可以提高癌癥病人的尊嚴感;運動療法、團體療法、美容療法可以改善乳腺癌病人的負性情緒和生活質(zhì)量,提高病人的自尊水平。

5.2 國內(nèi)研究現(xiàn)狀

我國對癌癥病人尊嚴的研究起步相對較晚,2011年我國戴宏平[50]首次將尊嚴療法應(yīng)用于癌癥病人,且證實了尊嚴療法可以增強中晚期癌癥病人的尊嚴感。有研究表明,在乳腺癌病人護理實踐中,尊嚴療法可以緩解乳腺癌病人的負性情緒,減輕病恥感,增強其面對疾病的信心、提高希望水平以及尊嚴感[51-52]。Wang等[53]基于尊嚴療法創(chuàng)新提出家庭參與式的尊嚴療法可以提高病人的希望水平。李英等[54]研究表明,家庭尊嚴干預(yù)可以減輕乳腺癌照顧者的負擔(dān),提升照顧者創(chuàng)傷后成長水平以及提高照顧者能力。有大量研究顯示,敘事療法可以減輕病人的負性情緒,調(diào)節(jié)病人的心理狀況,提高病人自我價值感[55-57],但尚未有研究直接將敘事療法應(yīng)用于乳腺癌病人尊嚴方面的研究。

國內(nèi)關(guān)于病人的尊嚴研究起步相對較晚,還處于探索階段,目前關(guān)注乳腺癌病人尊嚴的研究相對較少,雖然在尊嚴療法的基礎(chǔ)上創(chuàng)新性提出不同的干預(yù)方式,但關(guān)注的大多是乳腺癌病人的負性情緒、生活質(zhì)量等,真正關(guān)注乳腺癌病人尊嚴狀況和對其實施干預(yù)的研究少見。

6 小結(jié)

尊嚴關(guān)乎一個人的身心健康和生活質(zhì)量,尊嚴水平越高,病人的預(yù)后康復(fù)、生存質(zhì)量相對越好。在過去幾年中,研究發(fā)現(xiàn)關(guān)于乳腺癌病人尊嚴的研究主要集中在橫斷面調(diào)查和干預(yù)方面,而關(guān)于縱向和混合性的研究少見。因此,為了更好地提升及維護乳腺癌病人的尊嚴,本研究在此提出幾點建議:1)建議在制訂干預(yù)方案時,應(yīng)該遵循一個恰當(dāng)?shù)睦碚摽蚣?2)建議開展縱向研究,深入了解疾病不同階段病人的尊嚴水平狀況,采取有針對性的干預(yù)措施,并定期隨訪觀察干預(yù)效果;3)建議開展混合性研究,結(jié)合定量和定性的分析,深入探討影響乳腺癌病人尊嚴的因素,并采取有效的干預(yù)措施來提升其尊嚴感,進而改善病人的生存質(zhì)量。