林雯雯,徐 梅,劉海婷,寧 麗,王 莉
1.浙江中醫(yī)藥大學護理學院,浙江杭州 310053;2.杭州市第一人民醫(yī)院,浙江杭州 310003
2020年,全球新增肺癌生存者人數(shù)約220萬例,我國約87萬例[1]。肺癌生存者在治療后常經(jīng)歷多種癥狀,如疼痛、呼吸困難、疲勞和抑郁等[2]。雖然部分癥狀會在治療后逐步改善,但患者的生活質(zhì)量、心理功能和身體機能受損可能持續(xù)數(shù)年[3]。肺癌生存者自我管理是指肺癌生存者參與其康復過程,以最大程度地減少不良結(jié)局,促進生存和健康[4]。研究[5]表明,肺癌生存者居家自我管理可有效減輕癥狀負擔、提高生活質(zhì)量,改善健康結(jié)局。肺癌生存者居家康復過程長、癥狀及危險因素管理薄弱[6],現(xiàn)有醫(yī)療條件難以根據(jù)不同生存者需求提供居家自我管理支持?!吨袊乐温圆≈虚L期規(guī)劃(2017-2025年)》[7]建議,探索慢性病健康管理服務新模式,推進疾病管理、健康管理等網(wǎng)絡服務應用,提供優(yōu)質(zhì)、便捷的醫(yī)療衛(wèi)生服務。目前我國將移動健康應用程序(mobile health applications,mHealth App)應用于肺癌生存者居家自我管理方面尚處于初始階段,未形成規(guī)范。本文就mHealth App在肺癌生存者居家自我管理中的應用進行綜述,以期為后續(xù)開展相關研究和臨床應用提供依據(jù)。
WHO將移動健康定義為通過移動電話、監(jiān)測設備、個人數(shù)字輔助設備及其他無線設備等移動設備提供的醫(yī)療和公共衛(wèi)生服務[8]。移動健康的形式主要包括移動電話、手機短信、智能應用程序、可穿戴設備等。其中,mHealth App作為移動健康管理的主要形式之一,指醫(yī)療健康研究與服務中為提升患者健康結(jié)局的手機或平板電腦應用程序[9]。2023年6月,我國智能設備、健康醫(yī)療行業(yè)流量同比大幅攀升,用戶規(guī)模分別達1.74億、1.93億[10]。mHealth App的廣泛可用性和便捷性,使多中心、大規(guī)模自我管理干預的開展成為可能。目前,mHealth App已成為一種創(chuàng)新的醫(yī)療服務方式,可幫助肺癌生存者進行個性化的癥狀評估、及時性的健康指導和連續(xù)性的自我監(jiān)測,逐漸被應用于肺癌生存者自我管理領域并顯示出優(yōu)勢[11]。
肺癌生存者在完成治療后常遭受多種軀體癥狀和心理問題困擾,還可能存在各種治療相關的并發(fā)癥,及時識別并管理這些癥狀或并發(fā)癥至關重要。目前已經(jīng)開發(fā)了支持肺癌生存者癥狀管理的mHealth App,幫助肺癌生存者更高效、便捷地管理癥狀。Maguire等[12]研發(fā)的癥狀管理系統(tǒng)(the Advanced Symptom Management System,ASyMS)除幫助生存者管理放射治療并發(fā)癥外,還能根據(jù)癥狀嚴重程度發(fā)出不同顏色的警報并提供相應的臨床干預。Schmalz等[13]研發(fā)的數(shù)字監(jiān)測管理工具可以通過肺癌生存者上傳的癥狀自我報告,自動評估免疫治療的毒性反應程度,并根據(jù)設定的程度分級發(fā)送相應的自我護理建議。此外,Beer等[14]開發(fā)了Breathe Easier App,該App提供正念減壓、瑜伽、呼吸訓練等多種補充療法,供肺癌生存者及其家人選擇,進行癥狀管理,同時還提供社交窗口,讓肺癌生存者與其他病友溝通交流,從而緩解焦慮、抑郁等情緒。mHealth App為肺癌生存者的癥狀管理提供了可持續(xù)的解決方案,能夠提高肺癌生存者的癥狀管理水平和自我管理積極性,減輕心身負擔,改善生活質(zhì)量。但上述研究只關注肺癌或其單一治療方式的癥狀管理,忽略共病及聯(lián)合治療并發(fā)癥的影響,未來可考慮開發(fā)能夠測量聯(lián)合治療相關癥狀毒性,識別和區(qū)分與共病相關癥狀的mHealth App,以滿足肺癌生存者更廣泛的支持性醫(yī)療需求。
肺癌生存者居家自我健康監(jiān)測主要通過mHealth App、外接感受器和可穿戴設備等相互連接實現(xiàn)。目前國內(nèi)多使用血壓計、心率傳感器等常規(guī)身體監(jiān)測工具,國外還增加了其他設備。Timmerman等[15]開發(fā)的Remote Monitoring and Treatment Application(RMT App)由智能手機和3個傳感器設備,即加速度計、心率傳感器和血氧監(jiān)測儀組成,RMT App不僅能動態(tài)監(jiān)測肺癌生存者術(shù)后癥狀和并發(fā)癥(疼痛、呼吸困難和疲勞),還能通過其他傳感器報告心率、氧飽和度等生理參數(shù)和身體活動,幫助肺癌生存者了解其術(shù)后恢復效果,同時RMT App還能根據(jù)生存者的身體狀況提供個性化的鍛煉方案。Yang等[16]研究的Smart After-Care Program(SAP)由智能手機和3個自我監(jiān)測設備,即電子血壓計、指夾式血氧儀和電子肺活量測試儀組成,除監(jiān)測肺癌生存者的主客觀身體狀況(呼吸困難、第1秒用力呼氣容積和生命體征)外,還提供個性化的飲食和運動方案,并在生理參數(shù)出現(xiàn)異常時,自動發(fā)起警報,提醒其入院治療。RMT App將健康監(jiān)測和體能鍛煉相結(jié)合,關注的是肺癌生存者的術(shù)后康復;SAP則側(cè)重于主客觀身體狀態(tài)的監(jiān)測和飲食、運動等多方面的綜合管理。這些監(jiān)測數(shù)據(jù)可實時上傳至移動平臺,讓肺癌生存者有效掌握自己的癥狀、體征和康復情況,出現(xiàn)異常情況時,及時就醫(yī),這不僅促進了肺癌生存者自我管理、學習疾病知識的積極性,也有利于肺癌生存者與醫(yī)護人員交流,防止發(fā)生嚴重并發(fā)癥。
美國臨床腫瘤學會建議,對已接受根治性治療的肺癌生存者,每6個月進行1次臨床評估和胸部CT篩查,以監(jiān)測腫瘤的復發(fā)和轉(zhuǎn)移[17]。但如果在計劃就診之前復發(fā),常規(guī)隨訪可能會延遲診斷和治療。由于一些癥狀在確定肺癌生存和臨床進展方面具有預測價值,因此,部分學者開始探究癥狀自我報告在肺癌復發(fā)風險評估中的應用[18]。Denis等[19]創(chuàng)建的e-follow-up application(e-FAP)可在肺癌生存者上傳12項癥狀評分報告(體重減輕、疲勞、食欲不振、疼痛、咳嗽、呼吸困難、抑郁、發(fā)熱、面部水腫、皮下腫塊、聲音變化和痰中帶血)后,自動進行肺癌復發(fā)風險評估,醫(yī)生則根據(jù)評估結(jié)果安排臨床檢查和CT篩查。醫(yī)護人員還可通過可視化癥狀演變圖,動態(tài)、長期、實時地監(jiān)控支持性護理的效果。Prasongsook等[20]研發(fā)的Lung Cancer Care application在肺癌生存者上傳自我評估報告后,自動進行臨床進展評估,醫(yī)生根據(jù)評估結(jié)果對有肺癌復發(fā)風險或身體狀況不佳的生存者進行分級干預。當前Lung Cancer Care application預測肺癌進展的敏感性、特異性均得到有效驗證,有較好的適用性。mHealth App使肺癌復發(fā)風險評估過程及基于肺癌診療指南的隨訪過程更容易,可改善肺癌生存者的管理結(jié)局。
體育鍛煉對肺癌生存者有益,提高運動能力和身體活動水平可有效改善肺癌生存者生活質(zhì)量,減輕疲乏、呼吸困難和抑郁等癥狀,然而只有不到70%的肺癌生存者的鍛煉符合要求[21-22]。Henshall等[23]設計了一款適用于肺癌生存者的鍛煉應用程序(iEXHALE),iEXHALE可根據(jù)肺癌生存者的癥狀和偏好,智能推薦適合的運動方式,如太極拳、瑜伽等,同時還提供視頻教學、運動講解和自我監(jiān)控日記等服務,幫助肺癌生存者居家運動管理。Park等[24]開發(fā)的Smart Aftercare App除提供肺康復鍛煉指導外,還涵蓋運動、用藥提醒和自我管理教育等多個模塊,與智能手機上的加速度計、全球定位系統(tǒng)、攝像頭和麥克風等連接,自動收集身體活動數(shù)據(jù),醫(yī)生根據(jù)運動數(shù)據(jù)和6 min步行試驗結(jié)果個性化調(diào)整運動康復方案。雖然上述mHealth App的具體干預內(nèi)容不同,但與傳統(tǒng)康復相比,其可根據(jù)肺癌生存者的身體狀況調(diào)整運動的難易程度,具有針對性、靈活性等特點。目前國外運動康復類應用程序尚處于試驗階段,國內(nèi)主要是基于微信群形式的自我管理,功能較為簡單,缺乏靈活性,建議未來研發(fā)適合我國肺癌生存者的運動康復類mHealth App,以改善其生活質(zhì)量、促進功能恢復。
基于mHealth App的肺癌生存者自我管理干預可以提高自我效能及自我管理水平。Maguire等[12]的研究發(fā)現(xiàn),基于ASyMS的自我管理干預可增強肺癌生存者的自我管理能力和自我效能。Owens等[25]的研究結(jié)果表明,Breathe Easier App讓肺癌生存者與家人一起呼吸鍛煉,會激勵患者建立良好的行為習慣,進而積極地進行疾病自我管理。mHealth App能展示肺癌生存者當前的身體狀況,增加其對自身健康的了解,從而使其更好地管理疾病。與傳統(tǒng)自我管理模式相比,mHealth App輔助自我管理可以增強肺癌生存者自我效能,提升其自我管理能力。
肺癌生存率是評價肺癌預后及危害程度的重要指標,也是反映生存者自我管理效果的有力指標。Prasongsook等[20]研究發(fā)現(xiàn),應用Lung Cancer Care application隨訪監(jiān)測3個月后,觀察組的中位生存期延長。此外,Denis等[26]的研究顯示,基于網(wǎng)絡的癥狀監(jiān)測組總生存率和總生存期優(yōu)于常規(guī)隨訪監(jiān)測組,且干預效果具有長期穩(wěn)定性?;趍Health App的復發(fā)風險評估能更快、更準確地發(fā)現(xiàn)肺癌早期復發(fā)跡象并給予及時的臨床干預,從而改善肺癌預后。但目前復發(fā)風險評估類mHealth App的精確度存疑,存在時間延遲、報告偏差等問題,未來還需進一步驗證該類mHealth App的準確性和敏感性,同時探索不同類型的風險評估m(xù)Health App在肺癌生存者中的應用差異,以提供更有效的復發(fā)風險管理平臺。
生活質(zhì)量和肺功能是評價肺癌生存者幸福感的重要指標,也是反映mHealth App干預效果的主要結(jié)局指標。汪丹丹等[27]設計了基于mHealth App的冥想方案并進行了隨機對照試驗,3個月后發(fā)現(xiàn),觀察組的生活質(zhì)量得以提高。Yang等[16]應用SAP干預3個月后,肺癌生存者的生活質(zhì)量和肺功能均改善。Sui等[28]的研究中,觀察組接受基于微信的教育和康復干預,對照組接受常規(guī)護理干預,干預12個月后,觀察組的生活質(zhì)量和肺功能改善。mHealth App具有交互式、實時、便利等特點,能夠智能地監(jiān)測肺癌生存者健康狀況并提供個性化的心理支持和肺康復指導,幫助肺癌生存者更好地應對疾病相關問題,從而改善生活質(zhì)量和肺功能。然而,智能化和實時監(jiān)測帶來的數(shù)據(jù)安全和隱私隱患同樣值得關注,建議相關部門進一步優(yōu)化mHealth App的隱私保護政策,規(guī)范mHealth App的隱私保護評價和監(jiān)管機制,保障肺癌生存者的知情同意權(quán)。
RMT App自動收集數(shù)據(jù),醫(yī)生根據(jù)試驗結(jié)果實時、個性化調(diào)整康復方案[15],這種基于mHealth App的臨床干預使臨床中的全部或大部分操作都可以在智能手機上進行,突破了時間和空間的限制,有效提升了干預的及時性和可行性。Park等[24]通過Smart Aftercare App對肺癌生存者進行居家康復護理,結(jié)果顯示,與未入組的肺癌生存者相比,觀察組門診就診的頻率降低。建議今后進行長期、多中心、大樣本研究評估m(xù)Health App在肺癌生存者中應用的臨床和經(jīng)濟效益,總結(jié)最佳證據(jù)。
mHealth App作為一種新型的移動健康管理形式,打破了傳統(tǒng)自我管理模式的局限性,不僅在延長肺癌生存期、提高生活質(zhì)量和自我效能等方面取得了較好的效果,還提高了干預的及時性和可行性,改善健康結(jié)局。而現(xiàn)階段我國關于mHealth App在肺癌生存者居家自我管理中的應用少見,國外現(xiàn)有研究大多存在研究周期短、移動健康內(nèi)容涵蓋不全面、mHealth App功能單一等問題。未來我國應組建多學科團隊以開發(fā)符合中國文化背景,集癥狀管理、風險評估、康復指導和風險行為管理于一體的高質(zhì)量mHealth App,并在肺癌生存者中廣泛開展相關研究,從而完善以肺癌生存者為中心,防、治、管整體融合發(fā)展的全流程居家自我管理體系。