□ 于世英
關(guān)注癌癥生存者
□ 于世英
抗癌治療達到腫瘤完全控制后,癌癥患者成為癌癥生存者。癌癥生存者是在艱難抗癌治療后的幸存者,因此又被稱為癌癥幸存者。李先生和張女士就是這樣的癌癥幸存者。6年前李先生患大腸癌,治療后反復檢查無任何腫瘤復發(fā)征象。按理說李先生應該感到幸運,雖然不幸患了癌癥,但畢竟有幸活過來了??墒抢钕壬鷧s說他6年來一直感到不幸,成天擔驚受怕地過日子,怕癌癥復發(fā),怕失去朋友,怕失去家庭,怕失去一切。命運似乎真的捉弄人,腫瘤治療結(jié)束時,剛滿40歲的他被工作單位勸其提前退休,妻子與他離婚,朋友也因他的怨氣和壞脾氣而遠離。另一位癌癥幸存者張女士11年前患乳腺癌,不幸的是7年前乳腺癌復發(fā)。治療期間,張女士十分樂觀積極,療效也很好。為此,我推薦她參加當時一本雜志正在征集題為“共同走過的日子”的家庭抗癌事跡的征文活動,她卻告訴我,只能寫一篇題為“孤軍走過的日子”的文章。原來她是獨身,而且早已退休,陪同在醫(yī)院的都是她患病后結(jié)交的新朋友。近年來,張女士參加腫瘤康復組織,她說在幫助癌癥患者的社會活動中讓她真正感受到癌癥幸存者的快樂。這是兩位癌癥患者的真實故事,折射出癌癥生存者的生存狀態(tài),也反映了癌癥幸存者的社會問題。
隨著醫(yī)學技術(shù)的進步,癌癥治療效果也不斷提高。癌癥治療后的5年生存率已從過去的30%提高到64%。美國2005年報道,癌癥生存者已至少占美國人口的3.5%,而且癌癥生存者人數(shù)還在隨著癌癥治療水平的提高而快速增長。據(jù)衛(wèi)計委報道,我國每年癌癥發(fā)病人數(shù)約180萬~200萬,據(jù)此推算,每年我國的癌癥生存者將新增約90萬~120萬人。因此,我國的癌癥生存者是龐大的群體??祻秃蟀┌Y生存者完全可能恢復正常的社會工作,包括正常就業(yè)。但是由于癌癥及治療的影響和復發(fā)的風險,人們對癌癥患者的偏見,或過度同情和過度“關(guān)照”,讓癌癥生存者提前半退休、退休或下崗,讓他們無法回到社會大家庭,甚至促使他們成為社會的弱勢人群。如何為快速增長的癌癥生存者人群提供幫助,既是醫(yī)療問題,更是社會問題。讓癌癥生存者健康生活,需要得到大家的關(guān)注。
當?shù)弥约罕淮_診為癌癥患者,并得知癌癥意味著改變自己的一生,自己從健康人變成不健康人,其受到的打擊是無法估量的。癌癥生存者是不幸中的萬幸,他們挺過了癌癥的打擊。然而,癌癥治療后的心身康復對他們是另一種挑戰(zhàn)。癌癥患者治療后,可能走向兩種傾向,一種傾向就是像李先生那樣的成天擔驚受怕地活著,自我憐憫,失去信心,自己封閉,無法正常與家人及他人交往。他們不僅自己無法擺脫癌癥陰影的折磨,同時也給家人和朋友帶來無形的壓力和壓抑,并且也因此使自己的家庭生活和工作變得一團糟。另一種傾向就是像張女士,癌癥的折磨使他們更加尊重生命,更加珍惜和感激朋友及社會的幫助,更加積極地生活,心身的全面康復使他們重返家庭,回歸社會。對于成功完成抗癌治療后的癌癥生存者,建議他們勇敢對自己或他人講:我曾經(jīng)患過癌癥,現(xiàn)在是已治愈的癌癥生存者。自我摘掉癌癥的帽子,盡可能努力恢復正常的家庭生活和社會活動,才能讓癌癥生存者獲得心身康復。
癌癥生存者并非完全等同于普通健康人,他們在癌癥治療后還將長期面臨心身康復、抗癌治療遠期并發(fā)癥、癌癥復發(fā)轉(zhuǎn)移、第二原發(fā)惡性腫瘤風險、生活質(zhì)量、重返家庭與社會等一系列問題。在抗癌治療期間,醫(yī)務(wù)人員不僅要想方設(shè)法根治癌癥,而且要制訂長期的健康計劃,包括避免并發(fā)癥、保留性功能及生育能力、減少第二原發(fā)癌癥風險、恢復內(nèi)分泌功能及骨骼健康、心身康復、隨訪復診計劃等。在漫長的抗癌治療期間,為他們提供長期健康計劃的知識宣傳教育。
癌癥生存者的心身康復是長期的目標,需要不斷得到家庭和社會的支持。不少人都認為,家人和朋友對癌癥患者及癌癥生存者支持的具體體現(xiàn),就是讓他們吃好、休息好,對他們無微不至的關(guān)懷。其實,支持癌癥生存者的最好方法是鼓勵他們恢復正常生活。美國臨床腫瘤學會主席郝寧(Horning)教授既是腫瘤治療專家,也是乳腺癌生存者。10年前治療期的一天,郝寧教授與一位醫(yī)學生一起在門診長時間工作后,返回病房找到自己的病歷牌,并開始靜脈滴注化療藥。那位醫(yī)學生進病房見狀后十分震驚,完全無法相信郝寧教授原來是一位病人。因為,從郝寧教授的工作時間和精力,都絲毫看不出郝寧教授是一位病人,其實那時郝寧教授因化療脫發(fā)而戴著假發(fā)。像郝寧教授那樣,量力而行地恢復正常家庭生活和社會工作,是積極主動幫助癌癥生存者心身康復的有效方法。為癌癥生存者設(shè)定生活工作的近期和長期目標,讓他們真正重返家庭,讓他們回到社會大家庭,讓他們感受到生存的價值。
總之,我們的最終目標不僅要攻克癌癥,而且要幫助癌癥生存者盡可能地活得更長更好。全方位關(guān)注癌癥生存者的心身健康問題,需要整合學術(shù)界和社會的力量,探討完善的癌癥生存者健康計劃,并將計劃深入到每一位癌癥生存者的家庭。