周黎雪,姜云霞,周云平,馮鴻雁,孫雪霞,于鵬麗

類風濕關節(jié)炎是一種以侵蝕性關節(jié)炎為主要特征的慢性自身免疫性疾病[1]，表現(xiàn)為受累關節(jié)的疼痛、腫脹、僵硬和發(fā)紅，并隨著疾病進展發(fā)生畸形甚至功能喪失[2]。目前類風濕關節(jié)炎在全球的發(fā)病率為 0.5%～1.0%，女性發(fā)病率約是男性的4倍[3-4]。類風濕關節(jié)炎對日常生活活動能力有負面影響，如勞動能力喪失、自理能力下降，除此之外還會使個人社會參與感減少，導致抑郁、焦慮等負性情緒，心理壓力增加，嚴重影響患者的生活質量[5-6]。自我管理是類風濕關節(jié)炎護理中的重要部分,應用系統(tǒng)全面的自我管理方案在減輕疼痛，改善關節(jié)功能，緩解抑郁、焦慮，提高生活質量等方面有顯著效果[7-9]。目前，類風濕關節(jié)炎患者自我管理評估尚缺乏信效度良好的特異性評估工具。本研究編制類風濕關節(jié)炎患者自我管理行為量表，旨在為系統(tǒng)、全面地評價類風濕關節(jié)炎自我管理水平提供工具。

1 資料與方法

1.1一般資料

1.1.1專家基本資料 納入標準：具有中級及以上技術職稱的類風濕關節(jié)炎醫(yī)療及護理專家；從事類風濕關節(jié)炎臨床工作、護理管理或教育5年以上；對本研究有興趣，自愿完成2輪的專家咨詢問卷。2020年11月至2021年1月邀請山東省、江蘇省、上海市、四川省、陜西省5個省市從事臨床醫(yī)療、臨床護理、護理管理、護理教育領域的21名專家。男6人，女15人；年齡32～53(42.67±6.55)歲。學歷：碩士及以上14人，本科7人。職稱：副高級及以上10人，中級11人。工作年限：5～9年5人，≥10年16人。

1.1.2患者基本資料 納入標準：符合類風濕關節(jié)炎診斷標準[10-11]；年齡≥18歲；意識清楚，能進行正常交流；自愿參加本研究。排除標準：患有嚴重急慢性疾病者(如惡性腫瘤等)；患有其他自身免疫疾病。采用目的抽樣法，2020年9～11月選取青島大學附屬醫(yī)院風濕免疫科住院的12例類風濕關節(jié)炎患者進行訪談。男2例，女10例；年齡43～71(56.33±8.73)歲。文化程度：小學及以下6例，初中及高中4例，大專及以上2例。病程：<5年5例，5～10年4例，>10年3例。醫(yī)療費用支付方式：醫(yī)保9例，自費3例。2021年1～3月、3～5月分別便利抽取青島大學附屬醫(yī)院風濕免疫科門診就診的符合納入和排除標準的類風濕關節(jié)炎患者進行正式調(diào)查。有效樣本分別為207例、220例，共427例患者。男35例，女392例；年齡19～81(52.41±12.70)歲。有配偶400例，無配偶27例。文化程度：小學及以下72例，初中154例，高中或中專94例，大專及以上107例。家庭人均月收入：<2 000元118例，2 000～元149例，4 000～元87例，≥6 000元73例。病程：≤5年198例，6～年127例，11～20年83例，>20年19例。醫(yī)療費用支付方式：醫(yī)保296例，自費131例。

1.2方法

1.2.1量表條目池的形成 ①文獻分析。以Corbin等[12]提出的自我管理任務(包括疾病管理、角色管理、情緒管理)為理論框架，檢索類風濕關節(jié)炎、自我管理、自我護理、自我監(jiān)測等相關文獻，全面收集類風濕關節(jié)炎患者自我管理相關信息。②半結構式訪談。對12例類風濕關節(jié)炎患者進行半結構式訪談。對訪談資料進行分析，結合文獻分析，初步形成含有醫(yī)療行為管理、日常生活管理、心理社會管理3個維度52個條目池的初始版類風濕關節(jié)炎患者自我管理行為量表。

1.2.2專家函詢 制作專家函詢問卷，2輪專家函詢分別于2020年11～12月，2020年12月至2021年1月進行。通過現(xiàn)場或電子郵件方式發(fā)放問卷，邀請21名相關領域專家對初始版量表條目的重要性進行Likert 5級評分，根據(jù)得分均數(shù)>4，變異系數(shù)<0.25，專家選擇4、5分的百分比>80%條目篩選標準[13]對初步形成的量表條目池進行初步篩選，并考慮專業(yè)知識，第1輪專家函詢刪除13個條目，修改16個條目，合并8個條目為4個條目，增加8個條目；第2輪專家函詢刪除1個條目，合并13個條目為6個條目，修改5個條目。最終形成含有3個維度共35個條目的類風濕關節(jié)炎患者自我管理行為量表測試版，各條目采用Likert 5級評分，從“非常不同意”到“非常同意”依次賦1～5分，分值越高，代表患者的自我管理行為越好。

1.2.3正式調(diào)查 由2名調(diào)查員深入門診對符合標準的類風濕關節(jié)炎患者進行問卷調(diào)查，采用統(tǒng)一指導語向患者說明研究目的及意義，征得同意后發(fā)放問卷，患者自行填寫。對文化程度低不能理解條目的患者，調(diào)查員逐條解釋，根據(jù)患者的選擇填寫問卷。為了檢驗量表效標效度，以目前公認的慢性病自我管理行為量表[14]為效標，將該量表加入至第2次正式調(diào)查的問卷中。第1次、第2次正式調(diào)查各發(fā)放問卷217份、231份，分別有效收回207份、220份問卷，有效回收率分別為 95.39%、95.24%。第2次正式調(diào)查后，采用方便抽樣法，選擇30例類風濕關節(jié)炎患者于1個月復診時復測以檢驗量表的重測信度。

1.2.4統(tǒng)計學方法 采用SPSS22.0軟件錄入和分析數(shù)據(jù)。使用第1次正式調(diào)查結果進行項目分析及探索性因子分析，使用第2次正式調(diào)查數(shù)據(jù)進行驗證性因子分析。聯(lián)合采用相關系數(shù)法、臨界比值法、Cronbach′s α系數(shù)法、因子分析法[15]進行項目分析。選取Cronbach′s α系數(shù)、分半信度、重測信度來進行信度檢驗。采用內(nèi)容效度[2021年4月，邀請4名臨床護理專家、2名護理教育專家對條目與主題的關聯(lián)性進行評分，依據(jù)專家評分計算量表水平的內(nèi)容效度(S-CVI)和條目水平的內(nèi)容效度(I-CVI)]、效標關聯(lián)度(將慢性病自我管理行為量表[14]得分與本量表得分進行Pearson相關性分析)、結構效度(采用探索性因子探索量表的結構，驗證性因子分析用來驗證量表的結構)評價量表效度。

2 結果

2.1項目分析 ①相關分析法。條目4、15、19、21、26、30 與量表總分的相關性<0.4,其余條目與總分的相關性均>0.4(均P<0.01) 。②臨界比值法。高低分組條目21、26、30比較，t=0.477、0.958、2.207，P=0.634、0.340、0.030,其余條目比較，均P<0.01。③Cronbach′s α系數(shù)法。刪除條目4、15、21、26、30后Cronbach′s α明顯增大。④因子分析法，條目27、29因子載荷<0.4，條目14在2個因子上載荷>0.4且差值<0.2，條目4、8、9、15、16、17、18、19、20、21、26、30所在因子上條目數(shù)量<3個，其中條目16、18皆反映運動鍛煉，條目17反映避免過度勞累。課題組根據(jù)專業(yè)知識的判斷，條目16、17、18對于判斷類風濕關節(jié)炎自我管理行為情況有重要意義，決定保留條目16、17、18，刪除條目4、8、9、14、15、19、20、21、26、27、29、30，形成含有23個條目的類風濕關節(jié)炎患者自我管理行為正式量表。

2.2效度檢驗 量表S-CVI為0.870，I-CVI為0.833～1.000；量表總得分與慢性病自我管理行為量表總得分相關系數(shù)為0.753(P<0.01)；探索性因子分析發(fā)現(xiàn)，量表KMO值為0.815，球形檢驗χ2=3 982.205，P<0.01，表明適合做因子分析，使用主成分分析法、最大方差法，提取特征值>1的因子，共提取出5個公因子，根據(jù)專業(yè)知識對5個因子進行命名，醫(yī)療行為管理(條目A1～A5)，疾病信息管理(條目B1～B5)，日常生活管理(條目C1～C5)，功能鍛煉管理(D1～D2)，心理社會管理(E1～E6)，各條目的因子載荷見表1。以量表的23個條目，5個公因子結構在AMOS軟件中構建模型，驗證性因子分析結果顯示，擬合指標χ2=553.969，df=220,χ2/df=2.518,GFI=0.815，NFI=0.903,IFI=0.939,TLI=0.930,CFI=0.939,RMSEA=0.083，模型擬合良好。

表1 類風濕關節(jié)炎患者自我管理行為量表的因子載荷(n=207)

2.3信度檢驗 量表Cronbach′s α為0.901，5個維度的Cronbach′s α分別為0.920、0.828、0.902、0.990、0.952；量表折半信度為0.638，5個維度的折半信度分別為0.906、0.755、0.860、0.990、0.885；量表重測信度為0.645，5個維度的重測信度分別為0.677、0.671、0.549、0.542、0.476，差異有統(tǒng)計學意義(均P<0.01)。

3 討論

3.1類風濕關節(jié)炎患者自我管理行為量表具有較好的實用性 本研究以Corbin等[12]提出的自我管理需要完成的3項任務為理論框架，編制的類風濕關節(jié)炎患者自我管理行為量表包含醫(yī)療行為管理、疾病信息管理、日常生活管理、功能鍛煉管理及心理社會管理5 個維度。①類風濕關節(jié)炎患者的醫(yī)療行為管理主要涉及通過定期復查，監(jiān)測疾病活動度和并發(fā)癥，進行遵醫(yī)囑的治療方案調(diào)整。長期堅持規(guī)范化的治療對于疾病控制，預防不可逆的關節(jié)畸形發(fā)生有重要意義[4]。②疾病信息管理主要包括學會有效的醫(yī)患溝通交流和通過正確的信息渠道獲取疾病相關治療知識。獲取正確的疾病治療信息有利于類風濕關節(jié)炎患者及時開展規(guī)范化的治療，避免耽誤最佳治療時機[16]。③類風濕關節(jié)炎患者選擇并堅持健康的日常生活方式，有利于維持病情的穩(wěn)定，并使患者在與疾病長期共存的過程中重新定位自身在家庭與社會中的角色[2]。④功能鍛煉管理在類風濕關節(jié)炎患者的康復中越來越受到重視。指南建議，每周進行1～2次非高強度的有氧運動，對于減輕疼痛、改善關節(jié)功能進而提高患者生活質量有重要意義[2]。⑤心理社會管理主要指類風濕關節(jié)炎患者通過自身積極的調(diào)整以及利用身邊的社會資源，如醫(yī)務人員、親戚朋友，不斷調(diào)節(jié)自身心理問題，如無助情緒，減少負性情緒加劇疾病本身的癥狀，如疼痛、疲勞、身體功能障礙[17]，從而實現(xiàn)更好的自我管理。綜上，本研究編制的量表從類風濕關節(jié)炎患者自我管理行為涉及的多個方面進行評估，較為全面和客觀。

3.2類風濕關節(jié)炎患者自我管理行為量表具有良好的信效度

3.2.1信度 量表Cronbach′s α為0.901，5個維度的Cronbach′s α為0.828～0.990，均大于良好值0.8[18]；量表折半信度為0.638，大于可接收值0.6，5個維度的折半信度為0.755～0.990，均大于良好值0.7[18]。以上均說明量表的內(nèi)部一致性良好，同質性較好。量表重測信度為0.645，5個維度的重測信度為0.476～0.677,小于理想值0.7。本研究選擇30例類風濕關節(jié)炎患者于1個月復診時復測，類風濕關節(jié)炎可能受環(huán)境、天氣變化等影響，病情變化快，患者自我管理行為發(fā)生改變，導致測量的穩(wěn)定性相對較差，未來可通過縮短復測時間間隔，對患者進行重新測量驗證量表穩(wěn)定性。

3.2.2效度 量表的S-CVI為0.870，各條目的I-CVI為0.833～1.000，說明此量表的內(nèi)容和分布可以較好地反映類風濕關節(jié)炎患者自我管理行為情況[19]；探索性因子分析發(fā)現(xiàn)，23個條目的因子載荷值均在0.4以上，累積方差貢獻率為71.324%，大于可接收值40%[20]。驗證性因子分析發(fā)現(xiàn)，多數(shù)擬合指標達到理想標準[21]，GFI、RMSEA雖未達到模型理想值，但是均在可接受范圍之內(nèi)，表明本量表的模型結構合理。本研究類風濕關節(jié)炎患者自我管理行為量表得分與慢性病自我管理行為量表存在顯著正相關(r=0.753,P<0.01)，說明量表能反映普適性量表中的自我管理狀況，同時在本量表中還添加類風濕關節(jié)炎特有的疾病管理，如對關節(jié)的保護，避免感染，使量表在應用時更加具有特異性；另外本量表共23個條目，數(shù)量合適，減少患者填寫負擔，使其更容易在臨床中應用。

4 小結

本研究形成的類風濕關節(jié)炎患者自我管理行為量表含有醫(yī)療行為管理、疾病信息管理、日常生活管理、功能鍛煉管理、心理社會管理5個維度，共23個條目，信效度良好，可以作為臨床實踐中對類風濕關節(jié)炎患者自我管理干預的評估工具。本研究存在以下局限性：只選取青島市一所三級綜合醫(yī)院進行調(diào)查，樣本代表性不足，且問卷皆為患者自我報告數(shù)據(jù)，結果會存在一定偏差。未來可擴大樣本來源范圍，并結合觀察法、他評法等，以獲取更有效和可靠的類風濕關節(jié)炎患者自我管理行為數(shù)據(jù)。