徐 芳, 王 磊, 梅培培, 耿龍玉, 張繆佳, 周蘭蘭

(南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科, 江蘇 南京, 210029)

強(qiáng)直性脊柱炎(AS)是一種以全脊柱和外周多關(guān)節(jié)炎癥為主要臨床表現(xiàn)的慢性進(jìn)展型自身免疫病。AS的發(fā)病率高，多發(fā)病于青年，嚴(yán)重者可在疾病后期出現(xiàn)脊柱畸形和關(guān)節(jié)強(qiáng)直，對(duì)患者的預(yù)后和生活質(zhì)量有極大影響。目前AS暫無根治方法，研究[1-2]顯示患者在治療的過程中配合有效護(hù)理干預(yù)，可改善疾病癥狀。AS作為一種伴隨終生的慢性疾病, 其治療主要集中于家庭、社區(qū)等場所，因此日常護(hù)理質(zhì)量對(duì)AS患者的預(yù)后有著決定性的影響。延續(xù)性護(hù)理是近年來提出來的一種護(hù)理觀點(diǎn)，不同于傳統(tǒng)概念的護(hù)理僅局限于住院患者，延續(xù)性護(hù)理通常由醫(yī)院到家庭的延續(xù)，經(jīng)由醫(yī)護(hù)制定的出院計(jì)劃、轉(zhuǎn)診、回歸家庭社區(qū)后的持續(xù)性隨訪和指導(dǎo)。但延續(xù)性護(hù)理如何影響AS患者的預(yù)后，報(bào)道較少。本研究探索延續(xù)性護(hù)理對(duì)AS患者疾病活動(dòng)度、生活質(zhì)量和心理狀態(tài)的影響，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料和方法

1.1 一般資料

本研究納入2018年9月—2020年5月在南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院(江蘇省人民醫(yī)院)風(fēng)濕免疫科門診就診的AS患者200例。納入標(biāo)準(zhǔn): ① 診斷符合1984年修訂的AS紐約標(biāo)準(zhǔn)，或2009年國際評(píng)估AS工作組提出的中軸型脊柱關(guān)節(jié)病分類標(biāo)準(zhǔn)的AS患者[3]; ② 意識(shí)清醒，語言溝通能力良好者; ③ 自愿配合本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn): ① 合并腎、肝、心等重要器官疾病者; ② 嚴(yán)重心理性疾病者; ③ 難以對(duì)本研究積極配合者。本研究為單中心、開放性、前瞻性病例-對(duì)照研究，使用隨機(jī)數(shù)字表法進(jìn)行分組。選取AS疾病活動(dòng)指數(shù)(BASDAI)作為主要研究終點(diǎn)，使用PASS軟件進(jìn)行樣本量估計(jì)，估算實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組樣本量為82例，考慮20% 的失訪可能，最終計(jì)算得2組樣本量各為100例。本研究經(jīng)過南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院倫理委員會(huì)審查，并批準(zhǔn)開展。

1.2 方法

延續(xù)性護(hù)理由南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科護(hù)理組承擔(dān)。延續(xù)性護(hù)理小組成員進(jìn)行專業(yè)技能培訓(xùn)和專業(yè)理論知識(shí)培訓(xùn)，并對(duì)AS患者進(jìn)行一對(duì)一護(hù)理計(jì)劃的制定[4-7], 具體如下。

① 活動(dòng)期護(hù)理: 此階段患者，其疾病癥狀較重，多數(shù)難以完全生活自理，較易出現(xiàn)急躁、焦慮等心理，此時(shí)應(yīng)強(qiáng)化患者的心理護(hù)理干預(yù)。同時(shí)及時(shí)評(píng)估患者心理變化情況，若患者存在抑郁等情緒，則應(yīng)強(qiáng)化心理護(hù)理。為患者建立優(yōu)質(zhì)的家庭支持系統(tǒng)，患者親屬是其主要的精神支柱，家屬的態(tài)度會(huì)對(duì)其戰(zhàn)勝疾病的自信心造成影響。護(hù)理人員積極與患者家屬交流溝通，引導(dǎo)其換位思考，為家屬講解AS相關(guān)知識(shí)，包括病程、病情、治療方案以及預(yù)后情況。指導(dǎo)家屬掌握功能鍛煉的具體方法，并告知其相關(guān)注意事項(xiàng)，使家屬更好地監(jiān)督和幫助患者，給予患者全面支持，從而使患者更加積極配合治療，順利度過活動(dòng)期。患者會(huì)因?yàn)樯钅芰Ω淖兒吞弁?，進(jìn)而出現(xiàn)抑郁、焦慮等情緒，護(hù)理人員應(yīng)從患者的心理方面出發(fā)，給予其心理疏導(dǎo)，使其更加積極面對(duì)疾病。

② 亞急性期護(hù)理: 此時(shí)間段患者，病情較為穩(wěn)定，護(hù)理的重點(diǎn)是功能鍛煉，目的是維持患者關(guān)節(jié)、肌肉的柔韌性，防止出現(xiàn)脊柱畸形、強(qiáng)直以及功能障礙的情況，促進(jìn)其生活質(zhì)量的提高。護(hù)理人員積極為患者講解功能鍛煉的具體方法，并進(jìn)行示范，追蹤患者功能鍛煉的效果。

③ 疾病緩解期護(hù)理: 建立AS患者微信群，專業(yè)護(hù)理人員在線對(duì)患者存在的疑問解答，包括日常生活中的注意事項(xiàng)、疾病基礎(chǔ)知識(shí)、用藥知識(shí)以及功能鍛煉的具體方法、心理問題、飲食原則等。每個(gè)月組織一次病友會(huì)，護(hù)理人員、醫(yī)生、患者等面對(duì)面的交流，分享成功案例，從而增加患者的信心。

對(duì)照組護(hù)理內(nèi)容包括健康教育、指導(dǎo)功能鍛煉、實(shí)施心理疏導(dǎo)、定時(shí)電話隨訪等。

分別于基線期、治療1年后對(duì)患者進(jìn)行評(píng)估，具體包括年齡、性別、入組時(shí)病程的長短，是否使用生物制劑以及是否堅(jiān)持使用生物制劑1年。病情評(píng)估包括全脊柱MR或外周關(guān)節(jié)超聲/MR評(píng)估患者是否處于炎性活動(dòng)狀態(tài)，BASDAI、AS功能指數(shù)(BASFI)、視覺模擬評(píng)分(VAS)、枕墻距、指地距及血沉(ESR)、C反應(yīng)蛋白(CRP)水平[3, 8]。同時(shí)，采用簡明生活質(zhì)量量表(SF-36)和患者健康評(píng)定量表(HAQ)評(píng)估患者的生活質(zhì)量，抑郁自評(píng)量表(SDS)、焦慮自評(píng)量表(SAS)評(píng)估患者的心理狀態(tài)[9-12]。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

使用SPSS 24.0及Graphpad Prism 8.0進(jìn)行數(shù)據(jù)分析并繪制統(tǒng)計(jì)圖。分組線性數(shù)據(jù)使用Student′st檢驗(yàn)、分類數(shù)據(jù)使用Pearson Chi-Square檢驗(yàn)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析,P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，所有統(tǒng)計(jì)檢驗(yàn)均為雙尾概率檢驗(yàn)。

2 結(jié) 果

2.1 AS患者基線期臨床資料

2組患者各納入100例，經(jīng)過1年隨訪后，實(shí)驗(yàn)組有3例患者失訪，對(duì)照組有8例患者失訪，最終實(shí)驗(yàn)組納入97例患者，對(duì)照組納入92例患者。2組患者基線期臨床資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，具有良好可比性。見表1。

表1 2組AS患者的基線期臨床資料

2.2 2組AS患者治療1年后臨床資料比較

臨床資料分別與1年前各組項(xiàng)目比較。實(shí)驗(yàn)組41例AS患者均完成了1年的規(guī)范生物制劑治療，實(shí)驗(yàn)組生物制劑使用率為100.00%, 高于對(duì)照組的83.78%(31/37), 差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。經(jīng)過1年治療, 2組AS患者的關(guān)節(jié)炎受累范圍和疾病活動(dòng)度均較基線期下降，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05); 但2組治療后疾病活動(dòng)度比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。實(shí)驗(yàn)組患者SF-36和HAQ量表評(píng)分高于對(duì)照組, SDS、SAS評(píng)分低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。SF-36量表的8個(gè)維度中, 2組AS患者在生理機(jī)能和情感職能維度差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05), 而在其他6個(gè)維度中，實(shí)驗(yàn)組AS患者治療后的生存質(zhì)量高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見表2。

表2 治療1年后2組AS患者臨床資料比較

2.3 2組AS患者治療1年后疾病活動(dòng)度比較

與基線期相比, 2組BASDAI評(píng)分、BBASFI評(píng)分以及枕墻距、指地距、ESR和CRP改善情況比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05); 治療1年后，實(shí)驗(yàn)組患者VAS評(píng)分降低分?jǐn)?shù)高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表3 治療1年過程中2組AS患者疾病活動(dòng)度改善情況

2.4 2組AS患者治療1年后生活質(zhì)量比較

治療1年后，實(shí)驗(yàn)組SF-36總分增加分?jǐn)?shù)高于對(duì)照組(P<0.001); HAQ評(píng)分降低分?jǐn)?shù)高于對(duì)照組(P<0.01), 差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。SF-36評(píng)分8個(gè)維度中，實(shí)驗(yàn)組AS患者在生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會(huì)功能、精神健康6個(gè)維度的積分升高水平高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001); 生理機(jī)能和情感職能維度的改善中, 2組比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表4。

表4 治療1年后2組AS患者生活質(zhì)量改善比較 分

2.5 2組AS患者治療1年后心理狀態(tài)比較

與1年前基線期相比，實(shí)驗(yàn)組患者抑郁量表積分降低分?jǐn)?shù)、焦慮量表積分降低分?jǐn)?shù)分別為(16.21±8.10)、(18.99±9.56)分，均高于對(duì)照組的(7.11±5.38)、(12.49±6.10)分，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)。

3 討 論

AS是一種慢性進(jìn)行性疾病[13], 主要侵犯患者的骶髂關(guān)節(jié)、脊柱，患者可出現(xiàn)臀部、頸部、背部、腰部疼痛及外周關(guān)節(jié)腫痛的情況，疾病晚期會(huì)出現(xiàn)脊柱畸形、強(qiáng)直等癥狀，嚴(yán)重影響患者的功能，也可引發(fā)關(guān)節(jié)外表現(xiàn)。AS具有反復(fù)發(fā)作、進(jìn)行性、慢性發(fā)展的特點(diǎn)，隨著疾病的不斷進(jìn)展，病情不斷加重，甚至?xí)霈F(xiàn)殘疾的情況，嚴(yán)重影響患者身心健康和生活質(zhì)量[14-15]。

本研究治療1年后，2組患者在疾病活動(dòng)度的改善方面比較無明顯差異，考慮與觀察時(shí)間較短有關(guān)，未來將進(jìn)行更長時(shí)間的延續(xù)性護(hù)理，以進(jìn)一步評(píng)估執(zhí)行延續(xù)性護(hù)理對(duì)AS患者疾病活動(dòng)度的改善情況。實(shí)驗(yàn)組患者治療后VAS評(píng)分改善情況顯著優(yōu)于對(duì)照組患者，同時(shí)堅(jiān)持全年使用生物制劑者的比例亦顯著升高。與對(duì)照組患者相比，實(shí)驗(yàn)組患者在生活質(zhì)量、心理狀態(tài)方面均顯著好轉(zhuǎn)，且與基線期相比，改善程度顯著優(yōu)于對(duì)照組。延續(xù)性護(hù)理中，通過分階段護(hù)理干預(yù)，可使患者充分意識(shí)到接受功能鍛煉的重要性，需更好地掌握鍛煉技巧和方法，以促進(jìn)其自身心理狀態(tài)改善以及生活質(zhì)量提高[16]。AS患者疾病康復(fù)中，若治療效果難以達(dá)到理想水平，其會(huì)出現(xiàn)失落、焦慮等情緒，此時(shí)強(qiáng)化對(duì)患者的心理護(hù)理干預(yù)十分必要[17]。針對(duì)不同患者的心理狀態(tài)，實(shí)施相應(yīng)的心理疏導(dǎo)，可提高患者生活能力[18]。通過病友會(huì)、微信群、視頻播放等方式實(shí)施宣教，并獲得患者家屬的支持和理解，可增強(qiáng)患者康復(fù)自信心，從而改善其生活質(zhì)量[19-20]。

綜上所述，延續(xù)性護(hù)理應(yīng)可顯著改善患者不良心理狀態(tài)、預(yù)后和提高生活質(zhì)量。