黃蕓 雷云 鄺海東 葉征 楊宗瑜

摘 要 安寧療護(hù)指為患有不可治愈疾病的臨終患者提供減輕痛苦的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)，達(dá)到提高患者生命質(zhì)量、節(jié)約醫(yī)療成本的目的。居家安寧療護(hù)服務(wù)通過(guò)對(duì)臨終患者及其家屬提供基礎(chǔ)醫(yī)療、鎮(zhèn)痛藥物指導(dǎo)、醫(yī)療咨詢、護(hù)理指導(dǎo)、心理關(guān)懷和支持等服務(wù)提升患者的生命質(zhì)量。通過(guò)探討居家安寧療護(hù)的服務(wù)目的、服務(wù)優(yōu)勢(shì)、服務(wù)模式、存在問(wèn)題及上海地區(qū)居家安寧療護(hù)的發(fā)展現(xiàn)狀，從而形成居家安寧療護(hù)服務(wù)指南，推廣居家安寧療護(hù)服務(wù)，為改善和提高臨終患者的末期生命質(zhì)量、促進(jìn)醫(yī)療資源的合理利用提供參考。

關(guān)鍵詞 居家安寧療護(hù)；服務(wù)背景；現(xiàn)狀

中圖分類號(hào)：R48 文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A 文章編號(hào)：1006-1533（2020）18-0011-03

Background and current situation of home hospice care service

HUANG Yun1， LEI Yun1， KUANG Haidong2， YE Zheng3， YANG Zongyu4（1. General Practice Team of Changfeng Community Health Service Center of Putuo District， Shanghai 200062， China； 2. Yichuan Community Health Service Center of Putuo District， Shanghai 200065， China； 3. Changfeng Community Health Service Center of Putuo District， Shanghai 200062， China； 4. Nursing Department of Changfeng Community Health Service Center of Putuo District， Shanghai 200062， China）

ABSTRACT Hospice care refers to the provision of medical and nursing services to alleviate the pain of the terminally ill patients with incurable diseases to improve the quality of patients life and save the cost of medical treatment. Home hospice care services improve the quality of terminally ill patients by providing basic medical treatment， analgesic drug guidance， medical consultation， nursing guidance， psychological care and support treatment. This paper discusses the service objectives， service advantages， service modes， existing problems and the development status of home hospice care in Shanghai to form a home hospice care service guidance to promote the home hospice care， and to provide the reference for improving and enhancing the quality of terminally ill patients， and promoting the rational utilization of medical resources.

KEY WORDS home hospice care； service background； current situation

安寧療護(hù)指為患有不可治愈疾病的臨終患者提供減輕痛苦的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)，提高患者生命質(zhì)量，節(jié)約醫(yī)療成本，體現(xiàn)社會(huì)文明的進(jìn)步[1]。安寧療護(hù)發(fā)展較為成熟的中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)將安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)分為病房安寧療護(hù)和居家安寧療護(hù)[2]。上海市在2012年度和2014年度將“推進(jìn)臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)建設(shè)”列入了市政府實(shí)事項(xiàng)目，以社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為重點(diǎn)構(gòu)建機(jī)構(gòu)和居家安寧療護(hù)服務(wù)相結(jié)合的服務(wù)模式[3]。居家安寧療護(hù)服務(wù)的開(kāi)展使臨終患者能夠在自己熟悉的環(huán)境中安然離世，既避免了無(wú)益治療，又得到了家人的陪伴，做到“生死兩無(wú)憾”。本文旨在探討居家安寧療護(hù)服務(wù)的政策背景、現(xiàn)狀及未來(lái)發(fā)展。

1 居家安寧療護(hù)實(shí)施政策背景

《關(guān)于做好2012年市政府實(shí)事舒緩療護(hù)（臨終關(guān)懷）項(xiàng)目的通知》[4]中指出，為改善和提升晚期惡性腫瘤等臨終患者的末期生命質(zhì)量，促進(jìn)醫(yī)療資源的合理利用，進(jìn)一步提升城市文明水平，各社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心將為晚期腫瘤患者提供居家和機(jī)構(gòu)相結(jié)合的舒緩療護(hù)服務(wù)?！蛾P(guān)于推進(jìn)2020年本市安寧療護(hù)試點(diǎn)工作的通知》[5]中指出，應(yīng)探索多種形式的安寧療護(hù)服務(wù)，鼓勵(lì)本市各級(jí)醫(yī)院、護(hù)理院、門診部、診所和養(yǎng)老機(jī)構(gòu)設(shè)置的醫(yī)療機(jī)構(gòu)、護(hù)理站等開(kāi)展安寧療護(hù)服務(wù)，有條件的醫(yī)療機(jī)構(gòu)可設(shè)置臨終關(guān)懷科，開(kāi)展病房安寧療護(hù)服務(wù)；具備家庭病床或出診資質(zhì)的，可開(kāi)展居家安寧療護(hù)服務(wù)，將安寧療護(hù)服務(wù)理念、內(nèi)容融入醫(yī)療機(jī)構(gòu)的各項(xiàng)服務(wù)中，實(shí)現(xiàn)多種形式的安寧療護(hù)服務(wù)延伸。

2 居家安寧療護(hù)服務(wù)現(xiàn)狀

2.1 居家安寧療護(hù)服務(wù)目的

晚期腫瘤患者在生命的最后一段時(shí)間內(nèi)遭受著情緒、社會(huì)心理、精神上的巨大折磨和腫瘤引發(fā)的各種病痛、失能，對(duì)患者本人及其家庭都造成了巨大的痛苦[6]。居家安寧療護(hù)服務(wù)將服務(wù)的地點(diǎn)設(shè)立在臨終患者家中，通過(guò)對(duì)臨終患者及其家屬提供基礎(chǔ)醫(yī)療、鎮(zhèn)痛藥物指導(dǎo)、醫(yī)療咨詢、護(hù)理指導(dǎo)、心理關(guān)懷和支持等服務(wù)提升患者的生命質(zhì)量，涵蓋了全人、全家、全程、全社會(huì)的服務(wù)理念，旨在為臨終患者帶來(lái)安寧的生命終點(diǎn)。

我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)構(gòu)建了以居家安寧療護(hù)、住院安寧療護(hù)及社區(qū)安寧門診為主的多元服務(wù)模式，而居家安寧療護(hù)服務(wù)進(jìn)一步體現(xiàn)了“患者善終、家人善別”的特點(diǎn)[7]。居家安寧療護(hù)針對(duì)晚期腫瘤患者“癌癥、晚期、疼痛”的特點(diǎn)，為臨終患者按照分級(jí)管理、適宜服務(wù)的原則，提供醫(yī)療服務(wù)、鎮(zhèn)痛、心理咨詢、家屬護(hù)理指導(dǎo)及哀傷輔導(dǎo)，同時(shí)也給予患者精神、文化、情感方面的服務(wù)，大大提升了患者臨終前的舒適度。

2.2 居家安寧療護(hù)服務(wù)優(yōu)勢(shì)

朱捷等[8]對(duì)上海市18家社區(qū)臨終關(guān)懷試點(diǎn)機(jī)構(gòu)惡性腫瘤臨終患者居家醫(yī)療費(fèi)用的調(diào)查結(jié)果顯示，居家安寧療護(hù)的醫(yī)療費(fèi)用相對(duì)安寧療護(hù)病房更為低廉。晚期惡性腫瘤臨終患者多有因病致貧的現(xiàn)象發(fā)生，居家安寧療護(hù)是一種以姑息治療為主的治療方式，不僅能降低患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，也能有效節(jié)約醫(yī)療資源，實(shí)現(xiàn)人人享有臨終關(guān)懷服務(wù)的社區(qū)基本醫(yī)療理念。徐婷[9]對(duì)成都市成華區(qū)253名社區(qū)居民關(guān)于建立臨終關(guān)懷中心意愿的調(diào)查結(jié)果顯示，85.8%的社區(qū)居民認(rèn)為臨終的最佳地點(diǎn)是自己家中，因此居家安寧療護(hù)是一種值得推廣的臨終關(guān)懷模式。陳睿等[10]的研究結(jié)果顯示，居家安寧療護(hù)可作為機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)的補(bǔ)充和延伸，這種模式更貼近患者的身心，充分體現(xiàn)了對(duì)生命的尊重和全程照顧。沈彩芳和曹燕亞[11]的調(diào)查顯示，居家安寧療護(hù)較常規(guī)的社區(qū)護(hù)理模式能較大程度提升臨終患者的生活質(zhì)量，接受居家安寧療護(hù)服務(wù)的患者生活質(zhì)量核心量表評(píng)分高于接受常規(guī)安寧療護(hù)服務(wù)的患者，說(shuō)明居家安寧療護(hù)服務(wù)對(duì)患者的生活質(zhì)量有實(shí)際提升作用，具有推廣意義。

2.3 居家安寧療護(hù)服務(wù)模式

趙珊珊等[12]對(duì)上海市嘉定區(qū)馬陸鎮(zhèn)18戶已進(jìn)行家庭醫(yī)生簽約并實(shí)施居家安寧療護(hù)服務(wù)家庭的調(diào)查顯示，由于患者對(duì)家庭醫(yī)生更熟悉、更信任，因此也更愿意接受以家庭醫(yī)生服務(wù)為基礎(chǔ)的居家安寧療護(hù)服務(wù)。張燕等[13]在進(jìn)行居家安寧療護(hù)服務(wù)模式研究時(shí)建立了居家安寧療護(hù)服務(wù)模式流程圖（圖1），并對(duì)居家安寧療護(hù)患者實(shí)施電子檔案管理、癌痛遠(yuǎn)程視頻會(huì)診、心理輔導(dǎo)與志愿者服務(wù)等具有實(shí)踐意義的舉措。

居家安寧療護(hù)應(yīng)以居家為主體，完善轉(zhuǎn)診機(jī)制，依托社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心全科醫(yī)生團(tuán)隊(duì)和家庭病床服務(wù)建立腫瘤條線、家庭病床、安寧門診、機(jī)構(gòu)病房“四位一體”的工作模式，同時(shí)利用家庭病床、社區(qū)居家安寧病床、機(jī)構(gòu)安寧病床構(gòu)成“三床聯(lián)動(dòng)”的工作機(jī)制，為臨終患者提供連續(xù)性的居家安寧療護(hù)服務(wù)。

2.4 居家安寧療護(hù)服務(wù)主要問(wèn)題

居家安寧療護(hù)服務(wù)存在的主要問(wèn)題包括醫(yī)療資金匱乏、居家安寧療護(hù)服務(wù)流程不明確、未形成統(tǒng)一的居家安寧療護(hù)服務(wù)指南及民眾對(duì)居家安寧療護(hù)缺乏基本認(rèn)知等。潘冬英等[14]認(rèn)為應(yīng)加強(qiáng)居家安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)建設(shè)，同時(shí)需要更多的心理咨詢師、社工和志愿者等專業(yè)工作人員加入服務(wù)團(tuán)隊(duì)。徐嘉婕等[15]的研究發(fā)現(xiàn)，安寧療護(hù)服務(wù)需求量大，人力及床位供給均不足；居家安寧療護(hù)服務(wù)的關(guān)注度較低，轉(zhuǎn)診機(jī)構(gòu)有待進(jìn)一步完善。因此，在開(kāi)展居家安寧療護(hù)服務(wù)之前，應(yīng)對(duì)團(tuán)隊(duì)人員加強(qiáng)崗位培訓(xùn)、鎮(zhèn)痛用藥理論培訓(xùn)、團(tuán)隊(duì)人員職業(yè)道德教育和居家安寧療護(hù)服務(wù)內(nèi)涵宣傳等。

3 上海地區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展

2018年上海市普陀區(qū)成為了全國(guó)第一批安寧療護(hù)試點(diǎn)單位[16]，2019年國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)辦公廳發(fā)布的《國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委辦公廳關(guān)于印發(fā)安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）的通知》[17]顯示，上海市普陀區(qū)與北京市海淀區(qū)、吉林省長(zhǎng)春市、河南省洛陽(yáng)市、四川省德陽(yáng)市共同被列為全國(guó)第一批安寧療護(hù)工作試點(diǎn)地區(qū)。目前普陀區(qū)正在建設(shè)“1+10”安寧療護(hù)服務(wù)體系，即通過(guò)建立1家安寧療護(hù)中心、結(jié)合區(qū)域內(nèi)10家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)病房共同推進(jìn)社區(qū)居家安寧療護(hù)工作。普陀區(qū)衛(wèi)生健康委員會(huì)副主任奉典旭指出，普陀區(qū)將形成一套安寧療護(hù)服務(wù)體系，包括政策保障、藥品支持、標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范及安寧療護(hù)人才隊(duì)伍建設(shè)，并將其納入長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)范圍內(nèi)，各類相關(guān)工作人員的崗位職責(zé)、工作流程、轉(zhuǎn)介制度、質(zhì)控管理等都將得到進(jìn)一步的完善和細(xì)化。

今后，家庭醫(yī)生在為晚期腫瘤患者進(jìn)行服務(wù)時(shí)，將首先建立家庭病床及一人一冊(cè)的居家安寧療護(hù)專冊(cè)，主動(dòng)將腫瘤條線工作納入安寧療護(hù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。家庭醫(yī)生將定期上門為晚期腫瘤患者提供基本醫(yī)療、藥物鎮(zhèn)痛、護(hù)理指導(dǎo)等服務(wù)，并聯(lián)合志愿者共同提供臨終陪伴及心理精神疏導(dǎo)等服務(wù)[18]。

4 結(jié)論

綜上所述，利用社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心服務(wù)模式的優(yōu)勢(shì)提供居家安寧療護(hù)服務(wù)不僅能進(jìn)一步細(xì)化安寧療護(hù)服務(wù)內(nèi)涵、擴(kuò)大服務(wù)覆蓋面，并且通過(guò)為臨終患者建立電子檔案和居家安寧療護(hù)專冊(cè)，能夠較好地完善安寧療護(hù)服務(wù)流程，達(dá)到有效提升工作效率、降低醫(yī)療成本的目的。居家安寧療護(hù)服務(wù)有利于全科醫(yī)生為生命終末期患者提供舒適照護(hù)、心理支持和人文關(guān)懷服務(wù)，滿足居民期望在家中善終的愿望，從而改善和提高患者的終末期生命質(zhì)量，促進(jìn)醫(yī)療資源地合理利用。

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