陳阜斌 宋亞珍 王俊然 高旻 穆璇 張婷 徐子涵

摘要：調(diào)研團(tuán)隊(duì)在總結(jié)調(diào)查結(jié)果及所查資料的基礎(chǔ)上，以政府救助和企業(yè)的聯(lián)動(dòng)攻堅(jiān)為切入點(diǎn)，提高大眾對(duì)大齡自閉癥群體的關(guān)注度，做到精準(zhǔn)幫扶?？v向上，以政府的立法以及政策出臺(tái)等職能為主導(dǎo)，以企業(yè)的經(jīng)營(yíng)本質(zhì)及勞動(dòng)力需求為輔助，實(shí)現(xiàn)政企合作，促進(jìn)大齡自閉癥群體的康復(fù)及迫切的工作需求。橫向上，兼有家庭自救、社區(qū)服務(wù)以及社會(huì)幫扶措施，保障大齡自閉癥群體及其家庭的正常生活，最終實(shí)現(xiàn)大齡自閉癥群體的就業(yè)及生活現(xiàn)狀改善。

關(guān)鍵詞：大齡自閉癥群體 ? 精準(zhǔn)幫扶 ? 模式探索

一、以政府救助為主導(dǎo)，搭建全方位救助體系

由于政府對(duì)于大齡自閉癥群體的救助工作不夠，大齡自閉癥群體的社會(huì)支持出現(xiàn)了“懸崖式”斷層。針對(duì)大齡自閉癥群體存在的問題，政府應(yīng)采取大范圍精確調(diào)查，廣泛聽取社會(huì)意見，聆聽大齡自閉癥患者家庭成員訴求，從而在此基礎(chǔ)上制定相關(guān)救助政策，并將政策體現(xiàn)到法律上，保證救助政策的穩(wěn)定性及高效性。

（一）減緩經(jīng)濟(jì)壓力，實(shí)行彈性補(bǔ)助

針對(duì)大齡自閉癥群體的特殊性及社會(huì)邊緣性，我們從減緩經(jīng)濟(jì)壓力、提高其生活水平的角度出發(fā)，提出康復(fù)治療、個(gè)體保障與保險(xiǎn)體系建立相結(jié)合，實(shí)行彈性補(bǔ)助。

康復(fù)治療補(bǔ)貼：政府加大對(duì)大齡自閉癥群體的康復(fù)經(jīng)濟(jì)救助力度，承擔(dān)較大部分康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用。

個(gè)體生活保障：根據(jù)大齡自閉癥患者患病程度不同，在最低生活保障的基礎(chǔ)上，按程度對(duì)發(fā)放補(bǔ)助金額進(jìn)行一定梯度的調(diào)整;同時(shí)，對(duì)于特殊情況（如重大疾病，家庭成員去世等突發(fā)情況），根據(jù)不同情況困難程度對(duì)補(bǔ)助金額進(jìn)行上調(diào)，或設(shè)立特殊困難基金，由大齡自閉癥患者家庭提出申請(qǐng)獲得補(bǔ)助資金。

保險(xiǎn)體系：建立針對(duì)大齡自閉癥群體的保險(xiǎn)體系，通過個(gè)人繳費(fèi)，由國(guó)家補(bǔ)助保險(xiǎn)費(fèi)用的方式，鼓勵(lì)該群體參與保險(xiǎn)。

（二）培養(yǎng)專業(yè)人才，重視康復(fù)治療

政府應(yīng)加大對(duì)專業(yè)人才的培養(yǎng)，承擔(dān)學(xué)習(xí)費(fèi)用，激勵(lì)青年學(xué)子投身于自閉癥患者康復(fù)行業(yè)。同時(shí)在這類專業(yè)性人才參與工作時(shí)，由政府負(fù)責(zé)大部分工資，再由大齡自閉癥患者家庭負(fù)擔(dān)部分工資，在社會(huì)倡導(dǎo)從事公益性行業(yè)。

（三）建立多元合作，提供就業(yè)崗位

1.就業(yè)機(jī)構(gòu)愛心助力，增設(shè)崗位。政府對(duì)積極為自閉癥群體提供就業(yè)崗位的企業(yè)給予一定補(bǔ)貼或政策傾斜，企業(yè)根據(jù)自身的條件或承接能力接收自閉癥患者，當(dāng)大部分自閉癥患者能夠完全勝任企業(yè)工作后，可轉(zhuǎn)型成為以自閉癥群體為主要工作人員的輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)。

2.就業(yè)康復(fù)為一體，雙舉并行。參考國(guó)外模式，并且結(jié)合國(guó)情，可建立面向大齡自閉癥群體的“康復(fù)治療+就業(yè)”機(jī)構(gòu)，以康復(fù)為主，就業(yè)為輔。

二、社會(huì)團(tuán)體資源整合，構(gòu)建持續(xù)化發(fā)展平臺(tái)

（一）提高社工專業(yè)化服務(wù)水平

加強(qiáng)對(duì)社工的技能服務(wù)專業(yè)培訓(xùn)。社工從事愛心服務(wù)活動(dòng)，但接受專業(yè)培訓(xùn)比例小、技能服務(wù)專業(yè)化水平丞待提高。公益機(jī)構(gòu)或政府相關(guān)部門可以對(duì)社工進(jìn)行工作常識(shí)培訓(xùn)，使知曉服務(wù)對(duì)象的特點(diǎn)及需求，針對(duì)不同的服務(wù)對(duì)象實(shí)行具體的服務(wù)方式，以便社工能夠更細(xì)致、周到的開展服務(wù)活動(dòng)。

（二）建立規(guī)范的志愿服務(wù)隊(duì)伍

組建專門的志愿者服務(wù)隊(duì)伍。社會(huì)公益組織在組織各項(xiàng)志愿服務(wù)活動(dòng)過程中，廣泛吸納社會(huì)各界的愛心人士參與進(jìn)來，組建專門的志愿者服務(wù)隊(duì)伍，用專業(yè)的角度幫扶大齡自閉癥患者，特別是掌握相關(guān)專業(yè)知識(shí)的青年學(xué)生，為自閉癥群體提供幫扶。

（三）構(gòu)建全方位、多層次的教育體系

1.親職教育保駕護(hù)航

針對(duì)大齡自閉癥群體的教育康復(fù)需求包括對(duì)其自身的教育和其父母及家庭照顧者的教育兩方面。對(duì)于政府而言，設(shè)立專門的咨詢機(jī)構(gòu)，建立針對(duì)自閉癥群體家長(zhǎng)的學(xué)校，構(gòu)建信息化平臺(tái)，整合資源可為家長(zhǎng)提供教育輔導(dǎo)和信息資源。福利機(jī)構(gòu)、康復(fù)機(jī)構(gòu)和特殊教育學(xué)?？砷_展專門的康復(fù)治療知識(shí)及技能培訓(xùn)，提升家長(zhǎng)的教育專業(yè)化能力。

2.教育銜接環(huán)環(huán)接力

“無處可去”、“康復(fù)成效減弱”，這是我國(guó)當(dāng)下大齡自閉癥群體面臨的困境，而這與我國(guó)當(dāng)下特殊教育體系內(nèi)教育年限有限、銜接機(jī)制缺乏是分不開的。缺乏有效的職業(yè)康復(fù)體系承接，導(dǎo)致絕大多數(shù)自閉癥患者離開特殊教育系統(tǒng)后“無處可去”，只能留在家中。鑒于我國(guó)針對(duì)未成年殘疾群體的特殊教育資源豐厚，發(fā)展較好，可將特殊教育資源充分利用，通過加長(zhǎng)大齡自閉癥患者受教育年齡，保障康復(fù)治療成果，做好教育、職業(yè)康復(fù)銜接。

三、創(chuàng)新社區(qū)支持模式，助力自閉癥群體社會(huì)化

社會(huì)化是指?jìng)€(gè)體能夠掌握社會(huì)所要求的規(guī)范，成為一個(gè)符合社會(huì)要求的人的過程。多項(xiàng)調(diào)查研究顯示，大齡自閉癥群體社會(huì)適應(yīng)能力欠缺，需要多項(xiàng)外部力量支持支。社區(qū)作為大齡自閉癥群體與外界接觸的橋梁、長(zhǎng)期生活的區(qū)域，從物質(zhì)、環(huán)境、行為等方面提供了具體的教育康復(fù)支持，同時(shí)在精神思想上有導(dǎo)向作用，在自閉癥群體接觸社會(huì)過程中扮演重要角色。營(yíng)造良好的社區(qū)氛圍，有助于自閉癥群體更好地融入社會(huì)。

（一）融合型環(huán)境構(gòu)建，資源整合共幫扶

構(gòu)建融合物質(zhì)、精神、行為的社區(qū)環(huán)境，包容、平等地接納大齡自閉癥群體。社區(qū)機(jī)構(gòu)作為社區(qū)核心，應(yīng)充分發(fā)揮作用，對(duì)社區(qū)內(nèi)自閉癥群體及其家庭進(jìn)行調(diào)研、深度訪談，了解該群體及其家庭的實(shí)際困難，宣傳相關(guān)優(yōu)惠政策并幫助患者及家庭申請(qǐng)相關(guān)福利，同時(shí)在構(gòu)建社區(qū)環(huán)境時(shí)考慮自閉癥群體需求，加強(qiáng)對(duì)社區(qū)環(huán)境（包括社區(qū)自然環(huán)境和物理環(huán)境）的支持。

社區(qū)應(yīng)積極利用、整合慈善機(jī)構(gòu)、媒介、志愿者甚至社區(qū)鄰居等資源，協(xié)同合作為自閉癥患者提供援助，可引進(jìn)國(guó)外成熟經(jīng)驗(yàn)，例如對(duì)有關(guān)自閉癥的相關(guān)咨詢分類整理并上傳到信息平臺(tái)，為自閉癥患者和家長(zhǎng)查詢相關(guān)信息標(biāo)明一個(gè)指向。

（二）項(xiàng)目化方式支持，引導(dǎo)幫扶成體系

社區(qū)要切實(shí)幫助自閉癥群體的生活和成長(zhǎng)，以項(xiàng)目化方式構(gòu)建支持。將社區(qū)內(nèi)各項(xiàng)工作及相關(guān)人員整體項(xiàng)目化，社區(qū)工作兼顧這一特殊群體，對(duì)能夠提供幫助的相關(guān)人員提供支持。

擴(kuò)充與自閉癥群體健康直接相關(guān)的醫(yī)療體系人員與志愿者群體，對(duì)自閉癥患者家庭、對(duì)自閉癥患者具有潛在影響的社區(qū)成員提供支持，各類活動(dòng)、硬件設(shè)施充分考慮殘疾人的實(shí)際需求，兼顧殘疾人需求，建立項(xiàng)目化設(shè)施體系。

（三）多項(xiàng)文娛活動(dòng)豐富精神世界

社區(qū)應(yīng)策劃組織多項(xiàng)與自閉癥群體有關(guān)活動(dòng)，社區(qū)間加強(qiáng)聯(lián)系，為自閉癥群體提供展示舞臺(tái)，可將自閉癥患者的繪畫、刺繡等作品做展出，為社區(qū)群眾展示自閉癥群體的另一面，社區(qū)舉辦有關(guān)自閉癥講座，消除群眾對(duì)自閉癥群體的誤解，構(gòu)建社區(qū)和諧、包容的精神環(huán)境，舉辦多項(xiàng)適合自閉癥群體的文娛活動(dòng)，使之更好地融入社區(qū)，豐富其精神文化生活。

四、家庭自助與互助結(jié)合，共建家庭成員網(wǎng)絡(luò)

家庭作為大齡自閉癥患者長(zhǎng)期生活的場(chǎng)所，為其提供學(xué)習(xí)和成長(zhǎng)的支持，發(fā)揮家庭的教育、養(yǎng)護(hù)功能，對(duì)于自閉癥患者的教育康復(fù)有著不可替代的作用。

（一）倡導(dǎo)家庭自助，實(shí)行家庭教育

家庭成員若掌握與自閉癥相關(guān)的專業(yè)教育知識(shí)和技能，可以在家庭這一自然的情境下對(duì)大齡自閉癥患者進(jìn)行自然的教學(xué)，實(shí)現(xiàn)對(duì)大齡自閉癥患者潛移默化的治療。一項(xiàng)研究結(jié)果顯示，家庭成員對(duì)專業(yè)知識(shí)和技能的需求程度最高（于松梅，2017），這表明了自閉癥患者家庭成員更加注重親職教育的實(shí)用性。家庭成員應(yīng)充分發(fā)揮主觀能動(dòng)性，可關(guān)注、學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)，在家庭教育過程中，用更專業(yè)、更適合的方法來對(duì)自閉癥群體進(jìn)行技能培訓(xùn)。

（二）自助與互助結(jié)合，共建家庭成員網(wǎng)絡(luò)

各自閉癥患者的家庭成員之間應(yīng)該互相溝通，共同分享經(jīng)驗(yàn)并整合社會(huì)資源，建立自閉癥家庭自助與互助團(tuán)體。針對(duì)家庭成員自助與互助團(tuán)體的組建，我們提出以下方式：

圖5-1 自助與互助模式圖

患者通過參與輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)的活動(dòng)，掌握一定的生活技能，家長(zhǎng)給予必要的照料，實(shí)現(xiàn)家庭內(nèi)的自助。另外，通過調(diào)動(dòng)與利用社會(huì)公益資源推進(jìn)社會(huì)募捐工作，不斷加強(qiáng)家庭與企事業(yè)單位、社會(huì)組織、慈善人士等聯(lián)系和溝通，發(fā)掘社會(huì)公益潛能。通過線上聊天媒體或者線下相關(guān)活動(dòng)等形式推動(dòng)自閉癥患者家長(zhǎng)之間的互助團(tuán)體建立，匯集散沙狀的家長(zhǎng)們就康復(fù)訓(xùn)練、家庭關(guān)系等問題進(jìn)行討論分享，集思廣益，互幫互助。

（作者單位：中國(guó)石油大學(xué)（華東））