閆蓓娟

摘 要：據(jù)統(tǒng)計研究，在0～5歲精神殘疾兒童主要致殘原因中，自閉癥高居第一位。自閉癥是一種嚴(yán)重的神經(jīng)發(fā)育障礙癥，一般在嬰幼兒階段就會顯現(xiàn)。目前醫(yī)學(xué)上還沒有能力對自閉癥進(jìn)行有效治療，甚至不了解自閉癥的發(fā)病機(jī)理，只能通過康復(fù)訓(xùn)練和藥物輔助進(jìn)行改善。其實早在上世紀(jì)80年代，國內(nèi)已經(jīng)開始了關(guān)于兒童自閉癥的研究，隨著研究深入和現(xiàn)代醫(yī)學(xué)水平的不斷提高，對自閉癥的科學(xué)診斷體系已經(jīng)越來越成熟，自閉癥開始被大眾所認(rèn)知。然而實際情況是：一旦罹患自閉癥，大概率會喪失生活自理能力，可能需要家庭的終身照顧。一方面，自閉癥兒童的醫(yī)學(xué)康復(fù)訓(xùn)練花費給家庭造成龐大的經(jīng)濟(jì)壓力，同時患者家庭也承擔(dān)著巨大的精神壓力。這些壓力可能來自于生活中的方方面面：子女罹病的巨大刺激；外部輿論壓力，以及在家庭成員相處的過程中，由于不暢溝通，引發(fā)的家庭矛盾。公眾對自閉癥仍然缺乏普遍認(rèn)知、社會上正規(guī)醫(yī)療康復(fù)機(jī)構(gòu)稀缺，在政策層面上出臺的對應(yīng)保障性法規(guī)依然不完善。使脆弱的自閉癥兒童家庭照顧者們沒有得到社會有效幫扶和救助，整個家庭瀕臨崩潰。

關(guān)鍵詞：自閉癥兒童；家庭照顧者；壓力

一、研究背景

由于自閉癥與兒童智力發(fā)育遲緩的特殊相似性，導(dǎo)致自閉癥在兒童3 歲左右才可被確診，無情地將單純無邪的孩子、滿懷期待的家人和幸福美滿的家庭推向了深淵。調(diào)查數(shù)據(jù)表明，目前中國有超過一千萬的自閉癥患者，也就是說有一千萬個自閉癥患者家庭，如此龐大的社會群體讓人們不得不重視起自閉癥患者家庭照顧者的問題。

二、自閉癥兒童家庭照顧者壓力現(xiàn)狀問卷調(diào)查

（一）問卷調(diào)查方法及對象

本文采用調(diào)查問卷的方式獲取自閉癥兒童的家庭基本情況大數(shù)據(jù)，使用《親職壓力量指標(biāo)簡表》測量自閉癥兒童家長的壓力情況?！队H職壓力指標(biāo)簡表》是比較成熟并應(yīng)用廣泛的一種量表，既可以測量正常兒童父母的壓力也可以測量特殊兒童父母的壓力。在本次研究的開始階段，先在互聯(lián)網(wǎng)上通過加入自閉癥兒童父母交流的微信群、QQ群、以及自閉癥貼吧等精準(zhǔn)社群，募集了40名自閉癥兒童的父母，通過協(xié)商，填寫了調(diào)查問卷，并全部回收。

（二）問卷調(diào)查結(jié)果及分析

筆者用3天時間對40名志愿者用《親職壓力量指標(biāo)簡表》進(jìn)行了測試，結(jié)果如下：

從表中可得，親職愁苦（40.75）分?jǐn)?shù)最高，第二是困難兒童（37.25），分?jǐn)?shù)最低的是親子關(guān)系互動失調(diào)（31.50）。從總得分情況來看，40位家長親職壓力得分的平均值為 109.5 分，壓力值處于一個非常高的狀態(tài)。

三、自閉癥兒童家庭照顧者減壓的社會工作介入

（一）社會工作方案

本研究通過小組工作的方法，設(shè)計活動，介入自閉癥兒童照顧者。小組工作方法是社會工作的三大經(jīng)典方法之一，通過小組成員的互動分享，一起解決現(xiàn)存的問題，促進(jìn)組內(nèi)成員共同發(fā)展。

本次小組工作從之前的40名樣本中，選取了與測試壓力數(shù)值與平均數(shù)相近的 8 名小組成員，一共設(shè)計了5次小組活動。

（二）小組工作方案的實施

（1）第一次小組活動“破冰之旅”

根據(jù)小組動力學(xué)理論，小組工作第一步是形成小組成員對主導(dǎo)者的依賴、尋求結(jié)構(gòu)目標(biāo)、成員角色認(rèn)知和成員發(fā)展規(guī)范等。因此，本次活動主要由本人主導(dǎo)，組織小組成員相互熟識、確定明確的小組目標(biāo)和規(guī)范，以及成員個人的具體目標(biāo)。為了更好地完成破冰，此環(huán)節(jié)添加了游戲“我旁邊是誰”、“真心話大冒險”。讓組員分享自己的經(jīng)歷，并通過共同的經(jīng)歷使組員減少隔閡感。

通過自我介紹以及相互介紹的游戲讓組員們成功彼此認(rèn)識。游戲讓組員們親密接觸，彼此的距離逐漸拉近，減少了原來的疏離感。

（2）第二次小組主題：我就是我，顏色不一樣的煙火

組員長期照顧患有自閉癥的孩子，心理壓力較重，情緒低落，心態(tài)悲觀，為了讓組員陽光地面對生活，也為了接下來活動的效果，必須先扭組員的心態(tài)。因此，第二節(jié)活動的目的就是希望他們可以重新燃起自信心，陽光面對生活。通過帶領(lǐng)組員認(rèn)識自己的優(yōu)點，分享自己在照顧家人過程中趟過的誤區(qū)，鼓勵他們勇敢地發(fā)揮自身優(yōu)勢去面對困難，并交流教育經(jīng)驗。課后作業(yè)是讓組員每天對著鏡子說出自己的3個優(yōu)點。

（3）第三次小組主題：趕走不開心

通過前兩次的活動，組員們相互熟，具備一定的凝聚力基礎(chǔ)，在這次活動中，繼續(xù)加強(qiáng)凝聚力、相互信任，筆者本人在小組活動中扮演的角色從主導(dǎo)者慢慢地轉(zhuǎn)變?yōu)閰f(xié)助者。本次活動的主題為壓力釋放。組員之間通過分享解決問題的技巧，面對困境的方法，相互學(xué)習(xí)、相互鼓勵。快樂清單”游戲讓組員通過游戲感受敲背、捶肩、捏肩膀等方式對緩解身體上的壓力，從而放松精神學(xué)會解壓。

（4）第四次小組主題：和諧家庭保衛(wèi)者

本次活動的主題是和諧家庭，組織組員觀看如何化解家庭矛盾，建構(gòu)幸福家庭的公益視頻，讓組員們理解有效溝通的重要性。設(shè)計“傳話筒”游戲讓組員通過表演認(rèn)識到溝通中可能出現(xiàn)語義的曲解，以及學(xué)習(xí)如何換位思考，主動解決矛盾。

（5）第五次小組主題：破繭重生

最后一次小組活動的主題就是迎接離別、破繭重生，引導(dǎo)組員陽光走向未來。通過對前幾次小組活動的回憶復(fù)盤，組員一起來描繪未來，互贈賀卡，探討怎么樣將活動所學(xué)應(yīng)用到自己的實際生活中去。重填《親職壓力量指標(biāo)簡表》。離別并不是結(jié)束，而是新生活的開始。

四、介入結(jié)果與分析

在最后一次小組活動中填寫的《親職壓力量指標(biāo)簡表》結(jié)果如下：

對比表中數(shù)據(jù)，支持小組工作對自閉癥兒童照顧者減壓有一定成效！通過5個主題的活動后，親職壓力從小組活動介入前的平均值109降低到介入后的平均值95，活動組員的精神狀態(tài)相對于調(diào)查問卷的平均值有著明顯好轉(zhuǎn)。在這樣同質(zhì)性的小組中，組員們吐露自己的心聲，相互分享、相互鼓勵。無論從數(shù)據(jù)上還是實際小組工作的表現(xiàn)上，小組工作介入對自閉癥兒童家庭照顧者減壓都展現(xiàn)出一定效果。

五、結(jié)語

本研究還存在著許多不足之處，包括問卷的樣本數(shù)稍少，小組工作現(xiàn)場把控不夠完美等等。希望以后可以增加多樣化的研究方法，使研究更完善，再結(jié)合個案工作和社區(qū)工作進(jìn)行研究，并對目標(biāo)進(jìn)行后續(xù)的跟蹤調(diào)查，多層次、多角度、長周期的介入方式更有助于自閉癥兒童家庭照顧者的壓力減輕。

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