潘韓霞　李靚潔　高藝多　賈一丹　金碧華

摘要：隨著自閉癥兒童患病率的增加，江浙滬地區(qū)自閉癥兒童數(shù)量呈現(xiàn)基數(shù)大、年增速快的顯著特點(diǎn)。本文通過對江浙滬地區(qū)自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展總體現(xiàn)狀的了解，探究當(dāng)前社會工作介入自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展的程度、效果及困境，進(jìn)而建構(gòu)社會工作介入自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展的模式，以幫助自閉癥兒童實(shí)現(xiàn)增能。

關(guān)鍵詞：自閉癥兒童 社會工作 康復(fù)發(fā)展

一、問題的提出

自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，是一種廣泛性的發(fā)育障礙，其病癥以言語障礙、社會交往障礙、興趣范圍狹窄和刻板行為模式為主要特征，不能進(jìn)行正常的語言表達(dá)和社交活動，常做一些刻板和重復(fù)性的動作和行為的人群。我國第二次殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示，我國各類殘疾人約為8296萬人，占全國人口的6.34%，確診精神殘疾兒童為14.5萬人，其中自閉癥兒童為4.1萬人（占到殘疾兒童的8.2%o）。2012年發(fā)布的《中國自閉癥兒童現(xiàn)狀分析報(bào)告》中稱，中國自閉癥兒童數(shù)約164萬人，每166名兒童中就有1名患自閉癥。

江浙滬地區(qū)位于中國東南沿海地帶，經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)，人口密度大，人口增長速度快。隨著自閉癥兒童患病率的增加，江浙滬地區(qū)自閉癥兒童數(shù)量呈現(xiàn)基數(shù)大、年增速快的顯著特點(diǎn)，如2010年報(bào)道，杭州自閉癥患兒數(shù)年增20%；2011年報(bào)道，上海自閉癥患兒數(shù)預(yù)計(jì)年增10%。目前針對自閉癥主要采用的方法是特殊教育和康復(fù)訓(xùn)練，但是這些康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)機(jī)構(gòu)大多數(shù)由自閉癥兒童父母籌辦。同時，師資力量和經(jīng)費(fèi)嚴(yán)重匱乏，機(jī)構(gòu)運(yùn)行困難。比較系統(tǒng)規(guī)范的機(jī)構(gòu)只有少數(shù)幾家，且方法各不相同，呈現(xiàn)多元化態(tài)勢，專業(yè)性亟待增強(qiáng)，內(nèi)部管理、外部溝通有待優(yōu)化。進(jìn)一步表明建立一套針對自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展模式的急迫性與重要性。

二、自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展的總體現(xiàn)狀

江浙滬地區(qū)處于我國最大的對外開放區(qū)長江三角洲，水陸交通便利，商品經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)，社會建設(shè)也處于我國領(lǐng)先地位，該地區(qū)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)總體上呈現(xiàn)發(fā)展較早，數(shù)量較多，分布較廣的特征。實(shí)證調(diào)查發(fā)現(xiàn)，江浙滬地區(qū)自閉癥自閉癥機(jī)構(gòu)地理分布趨勢大體相似：行政中心（兩省省會城市、上海市徐匯區(qū)）自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展機(jī)構(gòu)較多；沿海地區(qū)較多，中部地區(qū)少，但存在由沿海城市向中部延伸的趨勢。

上海作為我國的現(xiàn)代化大都市，地理位置優(yōu)越，政府社會治理、創(chuàng)新意識較強(qiáng)，效果也較好。上海自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)多集中在徐匯區(qū)（7家）和閔行區(qū)（3家），并且2003-2004年出現(xiàn)了機(jī)構(gòu)發(fā)展的“小高峰”。如圖2.1所示：

浙江省位于東南沿海，臨近上海，吸收上海等地的先進(jìn)理念，非營利組織發(fā)展較早。調(diào)研搜集資料顯示，在浙江省針對自閉癥康復(fù)發(fā)展的機(jī)構(gòu)共12家，主要集中在省會和臨海的城市，包括杭州市5家、寧波市4家、溫州市3家。如圖2.2所示：

江蘇地理位置雖然靠北，但是其自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展機(jī)構(gòu)的數(shù)量卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過了上海和浙江兩地，多達(dá)34家，其中南京市9家、蘇州市和南通市各4家、徐州市和淮安市各3家。此外，江蘇省自閉癥康復(fù)發(fā)展機(jī)構(gòu)向中間延伸的趨勢較為明顯，從北到南呈“弧線狀”分布。

由于江浙滬地區(qū)較為發(fā)達(dá)的經(jīng)濟(jì)條件，較為開放的人文觀念與較為完善的醫(yī)療條件，使其康復(fù)發(fā)展的機(jī)構(gòu)在訓(xùn)自閉癥兒童數(shù)相對中國其他省份較多。2006-2013年以來，江浙滬地區(qū)現(xiàn)有統(tǒng)計(jì)的在康復(fù)發(fā)展自閉癥兒童數(shù)量總體呈上升趨勢，在訓(xùn)兒童數(shù)量由2006年的750人上升至2013年的17000人，在2008年增加量明顯提高。在江浙滬三地自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)在訓(xùn)兒童數(shù)量變化的對比中，江蘇省在訓(xùn)自閉癥兒童數(shù)目普遍超過浙江省與上海。截至2013年，江浙滬三地自閉癥兒童機(jī)構(gòu)在訓(xùn)數(shù)占其自閉癥兒童數(shù)目的比例較高，在全國27個省份中處于中上水平。據(jù)中國江蘇網(wǎng)報(bào)道，截至2014年，江蘇省機(jī)構(gòu)在訓(xùn)0-6歲自閉癥兒童數(shù)目已經(jīng)達(dá)到940人，較2011年有大幅度提升，這種增長趨勢還將繼續(xù)保持甚至有所增加。

江蘇政府補(bǔ)助甚至承擔(dān)自閉癥康復(fù)訓(xùn)練，大大提高了自閉癥兒童家庭參與康復(fù)訓(xùn)練的積極性。根據(jù)中國公益研究院發(fā)布的《中國自閉癥兒童現(xiàn)狀分析報(bào)告》顯示，家長對免費(fèi)或價格適宜的機(jī)構(gòu)方面的康復(fù)救助訴求最為強(qiáng)烈，江蘇省加大政府對機(jī)構(gòu)的扶持力度，進(jìn)行康復(fù)機(jī)構(gòu)的免費(fèi)康復(fù)救助的政策正是滿足了這一訴求。

相較于江浙滬地區(qū)龐大的自閉癥兒童群體，江浙滬地區(qū)自閉癥兒童在康復(fù)發(fā)展數(shù)量上卻是鳳毛麟角，主要原因包括：（1）自閉癥兒童家長對康復(fù)機(jī)構(gòu)認(rèn)識不到位、信任度低，相當(dāng)一部分自閉癥兒童家長對自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的康復(fù)治療存在排斥心理，更傾向于把孩子放在家庭中或隨時帶在自己身邊照顧。（2）專門針對自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展的機(jī)構(gòu)很少，專業(yè)康復(fù)教師收入不穩(wěn)定、社會福利保障不健全導(dǎo)致教室的大量流失，進(jìn)一步弱化了機(jī)構(gòu)康復(fù)治療的效果。（3）自閉癥兒童的康復(fù)治療存在明顯的投入大、見效慢的特點(diǎn)，康復(fù)治療費(fèi)用較高。2013年，由中國精神協(xié)會孤獨(dú)癥工作委員會開展的為期一年的“中國孤獨(dú)癥家長需求”調(diào)查顯示，有55.8%的家長表示自己難以承擔(dān)孩子的康復(fù)費(fèi)用。盡管政府出臺相應(yīng)補(bǔ)助政策，但對于自閉癥兒童的龐大需求來說只是杯水車薪，沒有實(shí)質(zhì)性的幫助。

三、社會工作介入自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展的困境

社會工作區(qū)別于其他學(xué)科，不僅關(guān)注自閉癥兒童自身特點(diǎn)，同樣注重整合自閉癥兒童家庭及各類社會資源包括醫(yī)學(xué)、心理學(xué)等專業(yè)資源，從而促進(jìn)自閉癥兒童的康復(fù)發(fā)展。調(diào)研發(fā)現(xiàn)，各個機(jī)構(gòu)在發(fā)揮主觀能動性的同時揚(yáng)長避短，鏈接外界資源，但在自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展機(jī)構(gòu)和自閉癥兒童家庭中發(fā)揮的作用非常有限，社會工作介入存在一定的困境。

（一）觀念誤區(qū)和理念轉(zhuǎn)型。首先是對自閉癥的康復(fù)發(fā)展存在觀念誤區(qū)。自閉癥往往被視為一種精神障礙，自閉癥兒童家庭通常采用藥物治療等醫(yī)學(xué)方法，然而自閉癥兒童接受康復(fù)治療和訓(xùn)練是一個不斷發(fā)展的過程，完全治愈的可能性較低。另外，對社會工作介入自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展的認(rèn)識不到位，人們往往將社會工作者與義工、志愿者等同，更不用說社會工作價值理念和專業(yè)工作方法的認(rèn)同了。社會工作一旦缺乏社會認(rèn)同，其身份合法性就會受到挑戰(zhàn)，加大與自閉癥兒童家長建立專業(yè)關(guān)系的難度，不利于社會工作介入自閉癥兒童的康復(fù)發(fā)展。

（二）社會工作專業(yè)化和職業(yè)化的發(fā)展矛盾。社會工作在西方發(fā)達(dá)國家發(fā)展路徑是先職業(yè)化再專業(yè)化，在社會發(fā)展過程中，出現(xiàn)帶有時代特征的現(xiàn)象，亟需一批專業(yè)人員去處理，一部分人在實(shí)踐過程中獲得了一定的經(jīng)驗(yàn)，通過經(jīng)驗(yàn)總結(jié)形成一套科學(xué)的理論觀點(diǎn)，在此基礎(chǔ)上高校增設(shè)相應(yīng)的專業(yè)課程，培養(yǎng)專業(yè)化人才隊(duì)伍，專業(yè)化推動職業(yè)化的發(fā)展，形成良性循環(huán)。受中國國情的影響，社會工作在中國的發(fā)展道路是先專業(yè)化再職業(yè)化，并且始終呈現(xiàn)本土化特色。這就導(dǎo)致目前國內(nèi)社會工作專業(yè)人才數(shù)量雖有一定增長但人才隊(duì)伍不穩(wěn)定，社會所提供的工作崗位較少，供需不相匹配，職業(yè)化程度相對滯后。2006年后政府加大了對社會工作發(fā)展的支持力度，旨在增進(jìn)社會工作專業(yè)化和職業(yè)化的并軌發(fā)展，但社會工作專業(yè)的發(fā)展并沒有以社會需求為導(dǎo)向，因此專業(yè)社工人才從事對口專業(yè)比率較低。

（三）社會工作專業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu)少。社會工作專業(yè)機(jī)構(gòu)是以社會工作價值觀為機(jī)構(gòu)宗旨，以社會工作專業(yè)人才為主導(dǎo)，運(yùn)用社會工作專業(yè)方法和理念協(xié)助案主以實(shí)現(xiàn)目標(biāo)的服務(wù)機(jī)構(gòu)。2006年以來，中國非營利組織發(fā)展迅速，但目前幾乎沒有以社會工作為主導(dǎo)的專業(yè)自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展機(jī)構(gòu)。社會工作專業(yè)機(jī)構(gòu)少，社會工作專業(yè)不受重視，在整個專業(yè)環(huán)境中社會工作專業(yè)介入條件欠缺。

（四）社會工作介入專業(yè)性不高。社會工作者在自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展機(jī)構(gòu)開展服務(wù)以及介入自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展過程中，僅局限于在機(jī)構(gòu)內(nèi)部開展自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展服務(wù)，忽視社會各方資源的力量，更不用說發(fā)揮整合社會資源、協(xié)調(diào)各方關(guān)系的專業(yè)社會工作作用和優(yōu)勢了。另外，在自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展的介入過程中，社會工作者在專業(yè)方法和技巧的使用上只局限于個案工作方法。

（五）政府購買服務(wù)范圍狹窄。政府購買服務(wù)對社會工作機(jī)構(gòu)和非營利組織的發(fā)展具有積極意義，但同時政府購買服務(wù)對機(jī)構(gòu)的運(yùn)行、發(fā)展具有一定制約作用。首先，政府購買社會組織服務(wù)以行政為主導(dǎo)，購買的范圍比較狹窄，主要局限于傳統(tǒng)弱勢群體如老人、身體殘疾等。類似于自閉癥兒童這些近期引起社會關(guān)注的新群體在政府購買的相關(guān)服務(wù)內(nèi)容中的比重并不明顯。此外，政府購買機(jī)構(gòu)服務(wù)，機(jī)構(gòu)為獲得政府資金和其他各方支持，往往以政府需求為導(dǎo)向，而不是以服務(wù)群體需求為實(shí)際導(dǎo)向。長此以往，服務(wù)群體的實(shí)質(zhì)需求沒有得到相應(yīng)的滿足，對社會工作專業(yè)的認(rèn)可度下降。

（六）社會工作專業(yè)人才隊(duì)伍不穩(wěn)定。2011年，中央組織部、中央政法委、民政部等18個部門和組織聯(lián)合發(fā)布了《關(guān)于加強(qiáng)社會工作專業(yè)人才隊(duì)伍建設(shè)的意見》，是全國社會工作專業(yè)人才隊(duì)伍建設(shè)的指導(dǎo)性綱領(lǐng)，在我國社會工作事業(yè)發(fā)展史上具有里程碑意義。然而，工資待遇和社會地位低，導(dǎo)致人才流失和整個行業(yè)的不穩(wěn)定。很大一部分專業(yè)社會工作這選擇進(jìn)入社區(qū)工作，這也是江浙滬社會工作發(fā)展的一大特點(diǎn)，但人們往往將社會工作者等同于社區(qū)工作者，只負(fù)責(zé)一些常規(guī)性的社區(qū)事務(wù)，難以發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢。

四、社會工作介入自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展的模式探索

建構(gòu)社會工作介入自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展的模式，首先要明確社會工作介入的目標(biāo)，總體目標(biāo)是發(fā)展，具體目標(biāo)則包括兒童個體本身以及家庭、社區(qū)、機(jī)構(gòu)乃至社會，即從微觀、中觀到宏觀不同層面環(huán)境系統(tǒng)的逐步改善。由于自閉癥兒童自身的特殊性，所以對于這一群體的服務(wù)目標(biāo)不應(yīng)該也不可能是使其達(dá)到完全康復(fù)，因此筆者強(qiáng)調(diào)“發(fā)展”二字，即社會工作服務(wù)的總體目標(biāo)?？傮w目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)，需要具體目標(biāo)不斷實(shí)現(xiàn)，最終量變引起質(zhì)變。社會工作介入自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展服務(wù)的具體目標(biāo)包括：兒童自身社會交往能力有所發(fā)展；兒童家長壓力有所緩解；兒童家庭環(huán)境和諧凝聚；社會公眾對自閉癥認(rèn)識的提高；社會環(huán)境更加包容理解。所有的具體目標(biāo)都服務(wù)于總體目標(biāo)，并為總體目標(biāo)做鋪墊和基礎(chǔ)。

自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展的方法和模式呈現(xiàn)多元化態(tài)勢，社會工作者作為資源鏈接者、角色引導(dǎo)者、訓(xùn)練陪護(hù)者等角色，需整合多種模式和資源，嵌入自閉癥兒童微觀、中觀乃至宏觀社會系統(tǒng)，構(gòu)建非正式和正式的社會支持。因此，筆者提出自閉癥兒童社會工作綜合干預(yù)模式，以自閉癥兒童自身、家庭、所在社區(qū)、康復(fù)發(fā)展機(jī)構(gòu)和學(xué)校及自閉癥兒童所在的宏觀社會支持系統(tǒng)五個維度為著力點(diǎn)，開展相應(yīng)行動，從而實(shí)現(xiàn)自閉癥兒童個體、人際和群體層面的增能目標(biāo)。

（一）從自閉癥兒童自身維度介入。兒童社會工作被視為運(yùn)用社會工作價值觀和科學(xué)的方法技巧，對需要幫助的案主即兒童給予物質(zhì)上或精神上的幫助，以使他們恢復(fù)社會功能，增加個人或群體的福祉，實(shí)現(xiàn)兒童個體與社會的良性互動。一線社會工作者運(yùn)用個案工作的方法，需對特定的自閉癥兒童進(jìn)行個案管理，即“接案—預(yù)估一計(jì)劃一實(shí)施一評估一結(jié)案”，將社會工作嵌入自閉癥兒童，整合資源和各種訓(xùn)練模式、方法，對自閉癥兒童進(jìn)行全方位、有針對性的康復(fù)發(fā)展訓(xùn)練，從而協(xié)助其實(shí)現(xiàn)自助，獲得康復(fù)發(fā)展的內(nèi)在力量。

（二）從自閉癥兒童家庭維度介入。根據(jù)自閉癥兒童家長對孩子患有自閉癥這一事實(shí)的接納與否，社會工作者可選擇對家長進(jìn)行個案輔導(dǎo)或小組輔導(dǎo)，對于已經(jīng)接納的家長可鼓勵其加入同質(zhì)性互助小組或異質(zhì)性增能協(xié)會。同質(zhì)性群體所給予的心理安慰和情感支持是最容易接受和最有效果的，并且每個家長都有自己應(yīng)對自閉癥兒童的方法和經(jīng)驗(yàn)，通過內(nèi)部的資源共享和積極的溝通協(xié)作，既能夠幫助自閉癥兒童家長的自身成長，也能為對方提供幫助，共同幫助孩子真正實(shí)現(xiàn)康復(fù)發(fā)展。

（三）從自閉癥兒童所在社區(qū)維度介入。只有在自閉癥兒童家長與其所在的環(huán)境相互融合協(xié)調(diào)才能促使二者的和諧發(fā)展，就要調(diào)動社區(qū)資源的介入。從自閉癥兒童所在社區(qū)介入，整合社區(qū)康復(fù)資源，構(gòu)建良好的康復(fù)環(huán)境；普及診療知識及關(guān)護(hù)政策，減少社會排斥和誤解；積極使用政策、福利資源，緩解經(jīng)濟(jì)、心理壓力；維護(hù)兒童權(quán)益和拓展就業(yè)渠道。

（四）從自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展機(jī)構(gòu)和學(xué)校維度介入

機(jī)構(gòu)和學(xué)校作為自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的重要場所，同樣是社會工作介入的著力點(diǎn)之一。社會工作者可以參與政府購買服務(wù)，逐漸承擔(dān)政府的社會服務(wù)職能；鏈接社會資源，以滿足服務(wù)對象實(shí)際需求；實(shí)現(xiàn)機(jī)構(gòu)內(nèi)部科學(xué)管理，發(fā)揮機(jī)構(gòu)在自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展中的重要作用；指導(dǎo)融合教育的實(shí)施，維護(hù)自閉癥兒童享受同等教育權(quán)。

（五）從自閉癥兒童宏觀社會支持系統(tǒng)維度介入

社會工作在自閉癥兒童宏觀系統(tǒng)層面的介入，主要是為了建立自閉癥兒童的正式社會支持，因而社會工作者需要加強(qiáng)自閉癥兒童社會政策完善和宣傳，倡導(dǎo)政府關(guān)注自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展機(jī)構(gòu)的發(fā)展。社會工作者作為社會倡導(dǎo)者，在向自閉癥兒童家庭宣傳政策法規(guī)的同時，也要致力于用合理的方式維護(hù)自閉癥兒童的合法權(quán)益，如為經(jīng)濟(jì)能力較弱的家庭爭取財(cái)政補(bǔ)貼和機(jī)構(gòu)費(fèi)用減免，為學(xué)齡兒童爭取隨班就讀的融合教育機(jī)會。結(jié)合實(shí)際向兩會代表反映問題，提出建議，團(tuán)結(jié)起來向社會和政府發(fā)出關(guān)注關(guān)愛自閉癥兒童的呼聲，從而引起有關(guān)部門的重視并盡快采取行動。