周金霖?雷東亞?馮偉

【摘 要】 本文指出了臨終關(guān)懷事業(yè)的重要性，并分析了我國臨終關(guān)懷事業(yè)在資源分配、資金支持、文化理念和國家法律法規(guī)保障上面存在的不足，在此基礎(chǔ)上提出政府應該制定臨終關(guān)懷服務(wù)行業(yè)規(guī)范、支持臨終關(guān)懷學科建設(shè)和建立從業(yè)人員技能培訓機構(gòu)、做好財政資金支持和醫(yī)療政策保障工作，從而致力于實現(xiàn)與推廣具有中國特色的臨終關(guān)懷服務(wù)模式。

【關(guān)鍵詞】 老齡化；臨終關(guān)懷；存在問題；政府角色

臨終關(guān)懷是指社會各層次（護士、醫(yī)生、社會工作者、志愿者以及政府和慈善團體人士等）向臨終患者及其家屬提供的包括生理、心理和社會等方面在內(nèi)的一種全面性支持和照料。[1]其目的在于使臨終患者的生命質(zhì)量得以提高，能夠無痛苦、舒適地走完人生的最后旅途，并使家屬的身心健康得到維護。

在我國，“臨終病人”是指患有在醫(yī)學上已經(jīng)判明在當前醫(yī)學技術(shù)水平條件下治愈無望的疾病，估計在6個月內(nèi)將要去世的人。[2]臨終關(guān)懷的內(nèi)容不僅限于關(guān)心病人軀體痛苦、疾病治療情況和癥狀控制情況、滿足他（她）緩解癥狀的要求，還要關(guān)心他（她）心理、精神、情緒上的憂郁、悲傷和絕望，生活狀況和經(jīng)濟困難以及一些特殊要求。

自從1988年以來，我國出臺了多項涉及臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)工作的政策文件，政府陸續(xù)設(shè)立了一些臨終關(guān)懷的實踐機構(gòu)和研究機構(gòu)，民間也出現(xiàn)了“十方緣”之類的公益性組織?？梢哉f，臨終關(guān)懷工作取得了一定的成績，但仍存在諸多問題。

一、臨終關(guān)懷事業(yè)的重要性

據(jù)我國原衛(wèi)生部測算：我國公民在生命的最后一個月的醫(yī)療投入占到其一生醫(yī)療投入的80%及以上；而在美國，在生命最后一個月使用臨終關(guān)懷服務(wù)的公民比不采用此服務(wù)的公民人均少花費3192美元。

同時，在專業(yè)指導下，臨終關(guān)懷有助于降低病患家屬的悲傷反應，使其盡快恢復正常的工作和生活。

二、我國臨終關(guān)懷事業(yè)存在的問題

1、資源不足，分配稀缺

（1）供需的數(shù)量失衡和地域不均。目前，中國大陸地區(qū)已相繼創(chuàng)辦舒緩療護相關(guān)機構(gòu)約 200 家，從業(yè)人員的數(shù)量在40000～50000，這些機構(gòu)分布不均勻，多數(shù)在北京、天津、上海、廣州、成都、昆明、杭州等大城市，經(jīng)濟欠發(fā)達的農(nóng)村地區(qū)幾乎沒有正式的臨終關(guān)懷服務(wù)。全國僅有的兩百多家機構(gòu)大多分布于北上廣等一、二線城市，即便如此，這些機構(gòu)還遠遠滿足不了所在城市的基本需求，更不要說那些沒有相關(guān)機構(gòu)分布的農(nóng)村地區(qū)了。

（2）臨終關(guān)懷從業(yè)人員隊伍短缺，服務(wù)質(zhì)量不高。我國臨終關(guān)懷事業(yè)起步晚、發(fā)展緩慢，相關(guān)的理論研究與實踐經(jīng)驗都嚴重不足，對從業(yè)人員隊伍的建設(shè)長期以來沒有受到重視。很多臨終關(guān)懷從業(yè)人員的服務(wù)水平與普通護士并無二致，他們往往忽略了臨終病人更多的是需要心理安慰而非生理治療；此外，還存在志愿者人數(shù)不足，缺乏相應培訓的問題。

2、傳統(tǒng)文化對死亡的避諱

忌諱談?wù)撍劳鍪敲癖婇g普遍存在的現(xiàn)象，家屬對于將臨終者送到臨終機構(gòu)更有著沉重的心理負擔，走訪中我們發(fā)現(xiàn)，他們中的很多人認為這是屬于放任病人等死的行為，但這恰恰忽略了絕癥者在晚期最需要的是以舒適為目的的照料以及對心靈的慰藉。地區(qū)社會輿論對臨終關(guān)懷機構(gòu)缺乏正向的引導，特別是在醫(yī)院和學校，對死亡和臨終關(guān)懷的宣傳和教育都是較為匱乏的。

3、資金支持存在缺陷

我國臨終關(guān)懷事業(yè)完全納入醫(yī)療保障體系的目標還未完全實現(xiàn)，其歸屬和劃分的不清晰造成了長期穩(wěn)定的財政來源的支持缺失。盡管臨終關(guān)懷事業(yè)所需的藥品費用不高，但醫(yī)務(wù)人員的培訓，相關(guān)服務(wù)設(shè)施的引進，醫(yī)療機構(gòu)的維持運營，都需要長期、穩(wěn)定而高效的經(jīng)濟支持。這一點，目前我國還未做到最好。

以深圳市為例，據(jù)2015年深圳市衛(wèi)生統(tǒng)計提要顯示，腫瘤疾病出院者平均住院日為10.2天，出院者平均費用為15746.25元，惡性疾病出院者的平均住院日為14.3天，平均費用更高達24208.08元，日均費用達1543.75元～1692.87元。醫(yī)院無法通過為臨終患者提供關(guān)懷服務(wù)來獲得像常規(guī)積極治療所能帶來的高額醫(yī)療利潤，出于保障經(jīng)濟效益的需求，醫(yī)院本身不愿意開展臨終關(guān)懷服務(wù)。

4、國家有關(guān)法律政策沒有形成完整的體系

（1）臨終關(guān)懷政策呈現(xiàn)碎片化，操作性不強。中央層次的有關(guān)于臨終關(guān)懷的各項要求和規(guī)范，主要分布在1989年原衛(wèi)生部《關(guān)于擴大醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)有關(guān)問題的意見》、1994年衛(wèi)生部《醫(yī)療機構(gòu)基本標準（試行）》、2000年《衛(wèi)生部關(guān)于在醫(yī)療機構(gòu)改革中加強護理工作的通知》、2006年原衛(wèi)生部《城市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)管理辦法（試行）》、2017年衛(wèi)計委《“十三五”健康老齡化規(guī)劃》等政策性文件中。這些文件對于臨終關(guān)懷人員隊伍建設(shè)、社會化辦醫(yī)等多個領(lǐng)域給出一定的規(guī)范，也對臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展提供了一定的指引。但這些文件具有碎片化的特點，從事臨終關(guān)懷事業(yè)的相關(guān)企業(yè)事業(yè)以及具有臨終關(guān)懷需求的臨終者很難從這些零散的政策中獲益。

（2）政策存在表達含糊、缺乏具體規(guī)定的情況。例如《城市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)管理辦法（試行）》中提到“社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心……有條件的可登記臨終關(guān)懷科”，這里的有條件沒有具體的標準，到底什么樣的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心可以參與就顯得模糊不清；以及剛剛發(fā)布的《“十三五”健康老齡化規(guī)劃》中提到“支持有條件的養(yǎng)老機構(gòu)按相關(guān)規(guī)定開辦康復醫(yī)院……”這里的有條件同樣沒有具體的標準，什么樣的養(yǎng)老機構(gòu)可以稱為有條件，這就給一些不想作為的養(yǎng)老機構(gòu)提供了漏洞。

（3）政策缺乏靈活性。很多涉及養(yǎng)老的政策都沒有向臨終關(guān)懷傾斜，有關(guān)臨終關(guān)懷的政策也沒有考慮到這一行業(yè)的發(fā)展趨勢和新興主體。以山東濟南為例，當?shù)卣砸勒諔T例，將很多涉及臨終關(guān)懷的養(yǎng)老服務(wù)直接配給到養(yǎng)老病院，而不是單獨設(shè)立出來。這樣就使得新興的但更具專業(yè)性的臨終關(guān)懷公益組織在資金上缺乏支持，在開展工作上具有壓力。

（4）有關(guān)政策缺乏宣傳，造成了政府不作為的假象。政府有關(guān)部門對于臨終關(guān)懷的相關(guān)政策宣傳力度不足?；颊吆陀嘘P(guān)機構(gòu)在搜集和運用臨終關(guān)懷政策上花費了過多的時間和金錢成本。

三、面對臨終關(guān)懷問題，我國政府應有所作為

1、制定臨終關(guān)懷服務(wù)行業(yè)規(guī)范，完善頂層設(shè)計

我國政府可以參照國外政府頒布的相關(guān)法律法規(guī)，并結(jié)合我國具體國情，制定有中國特色的臨終關(guān)懷服務(wù)行業(yè)規(guī)范，明確責任主體和相關(guān)責任人的權(quán)力義務(wù)關(guān)系，對行為加以規(guī)范、管理和保護。同時，還可以有效節(jié)省醫(yī)療費用、合理分配公共醫(yī)療資源和切實解決臨終病人的照護問題。明確臨終關(guān)懷服務(wù)主體、服務(wù)范圍、機構(gòu)設(shè)置標準、從業(yè)人員上崗標準、工作規(guī)范、人才隊伍建設(shè)、資金支持、醫(yī)保給付以及吸引社會力量參與等有關(guān)政策。

2、支持臨終關(guān)懷學科建設(shè)和建立從業(yè)人員技能培訓機構(gòu)

支持省屬及地方大中專院校建立臨終醫(yī)學、臨終護理學、臨終心理學等相關(guān)專業(yè)或方向，設(shè)立專項獎學金，鼓勵相關(guān)專業(yè)學生積極投身臨終關(guān)懷事業(yè)，培養(yǎng)一批具有基本醫(yī)療知識與技能、心理咨詢關(guān)懷能力的臨終關(guān)懷服務(wù)者。并利用從業(yè)人員培訓機構(gòu)對參與臨終關(guān)懷的志愿者進行一定程度的培訓，使其具備初步的臨終關(guān)懷服務(wù)能力。

3、做好臨終關(guān)懷相關(guān)知識理念的推廣工作

政府應該發(fā)揮自身強有力的宣傳作用，通過多方位、多渠道的措施加深人們對臨終關(guān)懷服務(wù)的認知。通過介入教育的方式，正確引導人們對死亡的思考，改變?nèi)藗儭罢勊郎儭钡挠^念，從觀念上使人們逐漸接受臨終關(guān)懷服務(wù)。

4、確保財政資金支持和醫(yī)療政策保障

臨終關(guān)懷機構(gòu)作為社會福利性機構(gòu)，不以盈利為目的，以減輕病患及家人痛苦為宗旨，理應受到政府的財政支持。政府應助力發(fā)揮社會閑置資金的活力，為臨終關(guān)懷家庭減輕經(jīng)濟負擔，為患者提供優(yōu)質(zhì)的服務(wù)。

結(jié)合國內(nèi)外經(jīng)驗和我國現(xiàn)狀看，臨終關(guān)懷的資金來源必須多元化。既不能讓醫(yī)院自己獨自承擔，也不能把責任全推給財政。盡快把臨終關(guān)懷納入我國醫(yī)保體系和加大宣傳力度募集社會資金是我國臨終關(guān)懷事業(yè)的當務(wù)之急。

5、致力于實現(xiàn)與推廣具有中國特色的臨終關(guān)懷服務(wù)模式

要使臨終關(guān)懷服務(wù)有效地為我所用，必須實現(xiàn)其本土化、中國特色化。鑒于中國傳統(tǒng)孝道觀念以及中國人的“葉落歸根”思想，居家護理可以作為一種可行方案進行實踐，在證明其有效后進行推廣。

【參考文獻】

[1] 李惠玲.臨終關(guān)懷指導手冊[M].蘇州：蘇州大學出版社，2014：14.

[2] 王麗萍.中文版佛羅梅爾特臨終關(guān)懷態(tài)度量表（FATCOD-B）的修訂及應用研究[D].南方醫(yī)科大學.2016.

【作者簡介】

周金霖（1997.7—）男，黑龍江哈爾濱人，吉林大學行政學院本科生，研究方向：政治學與行政學.

馮 偉（1996.8—）男，江西南豐人，吉林大學行政學院本科生，研究方向：國際政治.

雷東亞（1997.8—）男，湖北宜昌人，吉林大學行政學院本科生，研究方向：國際政治.