吳小芹

摘要：孤獨癥兒童及其家庭已經(jīng)成為一個值得關(guān)注的社會問題。當(dāng)孤獨癥患者進入一個家庭時，家庭溝通受到阻斷、成員自尊水平低、家庭規(guī)則混亂，整個家庭系統(tǒng)面臨威脅和挑戰(zhàn)。同時，家庭在抗?fàn)庍^程中發(fā)生改變進入一個新的生活狀態(tài)：以孤獨癥孩子的康復(fù)為主，家庭成員間形成彼此支撐與支柱，重建家庭互動模式，家庭系統(tǒng)中的個人都能得到成長與進步。

關(guān)鍵詞：孤獨癥；家庭；互動

孤獨癥又稱自閉癥，是一種以語言交流障礙、重復(fù)刻板的行為和社會功能障礙為主要表現(xiàn)的嚴(yán)重的發(fā)育障礙性疾病。我國研究孤獨癥起步較晚，1982年南京陶國泰教授首次提出。2006年，楊曉玲教授在醫(yī)學(xué)論壇上發(fā)表一篇題為《孤獨癥研究進展》的文章。該文章從流行病學(xué)的角度去進行研究，豐富了研究領(lǐng)域。同時，病因?qū)W研究方面的文獻也漸漸從個別報道到如今的一般性研究。綜合來講，國內(nèi)現(xiàn)階段研究孤獨癥者群體大多是從孤獨癥者臨床特征、醫(yī)學(xué)病因研究、對其干預(yù)以及康復(fù)手段研究等醫(yī)學(xué)和教育學(xué)入手。從社會學(xué)以及社會工作的角度主要有：探究如何為孤獨癥兒童家長提供幫助和支持、研究我國孤獨癥群體的社會政策問題、對康復(fù)機構(gòu)、家庭、特殊教育學(xué)校的研究等等。但專門針對孤獨癥者家庭，對其家庭模式進行分析的并不多。而當(dāng)一個家庭出現(xiàn)了一位孤獨癥孩子的時候，這個重大生活事件對整個家庭系統(tǒng)的影響是不容忽視的。究竟孤獨癥者的加入對家庭系統(tǒng)的影響如何，家庭溝通模式是如何展開的，家庭又是如何適應(yīng)“意料之外的成員”帶來的模式變化的，這些問題都值得探討。

一、邊緣化與家庭系統(tǒng)崩潰

由于國內(nèi)對兒童孤獨癥的研究起步較晚，自陶國泰先生報道4例孤獨癥病例之后，至今國內(nèi)還缺乏統(tǒng)一和大規(guī)模的流行學(xué)的調(diào)查研究，進一步總結(jié)2000-2010年以來的文獻發(fā)現(xiàn)，我國10省市調(diào)查的兒童孤獨癥總患病率為3.37‰和1.62‰；城市、鄉(xiāng)村患病率分別為3.35‰和0.84‰，與首次報道的4例兒童孤獨癥相比，兒童孤獨癥的患病率表現(xiàn)出明顯上升趨勢[1]。而又根據(jù)調(diào)查的數(shù)據(jù)顯示，社會人群對孤獨癥孩子和家庭給予的社會支持是很低的，只有7.32%的家長表示可以經(jīng)常得到好心人的支持和幫助，38.63%的家長則表示沒有得到過幫助[2]。而這些還是那些會把自己的情況說出來的一部分家長，而中國“家丑不可外揚”的傳統(tǒng)思想和自卑心理，會讓另一部分父母選擇盡可能不讓他人知道自己的孩子是個自閉癥兒童，他們甚至?xí)a(chǎn)生悲觀厭世，詛咒命運的不公，生怕他人知道了從而影響自己在單位同事、親戚朋友們面前的形象。而這些反應(yīng)都源于社會是以一個“異樣人群”的眼光看待孤獨癥者，連帶著對孤獨癥者的父母也同樣如此。

“他們來自遙遠的天際，一不小心跌落在了塵世?！比藗円赃@種文學(xué)的方式把最優(yōu)美的比喻給了孤獨癥孩子，然而這種善意解讀的背后普遍存在的是對孤獨癥的誤讀：孤僻、興趣狹隘、性格害羞內(nèi)向、易暴躁等。絕大多數(shù)家長和育兒園、小學(xué)拒絕孤獨癥兒童的入學(xué)。且每當(dāng)?shù)搅斯矆龊?，公眾對孤獨癥兒童投來的異樣眼光讓孤獨癥家長們心痛不已，以至于他們會選擇長期游離于社會的視線之外，心緒無法得到傾述。這種社會上對孤獨癥認(rèn)識的偏差以及對孤獨癥兒童的社會排斥，使得孤獨癥兒童家庭處于自我保護主動與社會上的主流家庭保持距離，從而在社會網(wǎng)絡(luò)中不斷被邊緣化。

家庭中孤獨癥兒童的出現(xiàn)，確實會給整個家庭帶來不小的壓力與挑戰(zhàn)。據(jù)Gray（2003）等人的研究，其認(rèn)為孤獨癥家庭的壓力主要表現(xiàn)在以下幾個方面：（1）個人生活及情緒受到了影響：家庭因為孤獨癥孩子而產(chǎn)生了許多影響，母親出現(xiàn)嚴(yán)重的情感問題和因壓力引起的身心疾病、配偶間的感情變得薄弱、兄弟姊妹間的感情也會受到影響；（2）婚姻關(guān)系的改變：孤獨癥孩子的出現(xiàn)可能會導(dǎo)致父母感到自責(zé)，懷疑是誰的錯，或是責(zé)怪配偶的基因出了問題，從而導(dǎo)致婚姻不和諧或破裂；（3）工作時間的改變：在工作方面，父親和母親存在顯著性差異，母親更多的會為了孩子而放棄工作，或者兼職，為了有足夠的時間照顧孤獨癥孩子，而父親一方則表示會以工作來逃避面對孩子的時間；（4）必須負擔(dān)起維持家庭秩序的責(zé)任：母親必須擔(dān)負維持家庭秩序的責(zé)任、必然會對孤獨癥孩子未來的獨立問題擔(dān)憂，而父親大多負責(zé)提供家庭經(jīng)濟來源，以維持不菲的經(jīng)濟支出[3]。以上種種使得整個家庭系統(tǒng)面臨著崩潰的威脅。

二、家庭溝通阻斷、低自尊與規(guī)則混亂

1、家庭溝通阻斷

孤獨癥在社會交往和溝通能力上的質(zhì)的缺陷決定了孤獨癥孩子在家庭中的角色并不能像普通孩子一樣與父母親產(chǎn)生正常的行為以及情緒上的互動交流。同時，父母雙方在各自的原生家庭中學(xué)到的溝通方式并不能得到運用或解決目前的困境。這也就使得孩子與父母親之間的親子互動被阻斷，引起親子問題以及對父母方引起悲傷情緒。當(dāng)孩子被診斷為患有孤獨癥，父母親在經(jīng)歷過否認(rèn)、憤怒、再確認(rèn)、沮喪以及最后的確認(rèn)這樣一段歷程時，在很長一段時期內(nèi)對待孩子總是帶有深深內(nèi)疚與自責(zé)。這種內(nèi)疚與自責(zé)會讓父母產(chǎn)生負罪感，于是便出現(xiàn)了過分討好孩子、遷就孩子的情況。從診斷結(jié)果出來的那一刻起，他們的生存狀態(tài)就已經(jīng)不在預(yù)期軌道上了，而孤獨癥孩子的狀況則決定了他們以后的生活狀態(tài)。

在另一方面，國外Montes G的研究有相關(guān)結(jié)論發(fā)現(xiàn)，孤獨癥孩子的父母常常在養(yǎng)育方式上存在爭論，甚至有沖突，而這反映了家庭成員之間的信息交流存在問題[4]。首先，在上面對家庭壓力的分析中提到，孤獨癥家庭中母親與父親的選擇是有很大的不同的。母親辭去工作或者兼職以能夠照顧孩子，而父親更傾向于選擇工作并且想依靠工作來逃避孩子。其次，父母親在自責(zé)與內(nèi)疚過程中，在現(xiàn)實與情緒的壓力下，可能會引起對配偶的指責(zé)與攻擊。一旦這種情況出現(xiàn)，則會出現(xiàn)以下幾種情形：一是一旦一方開始了指責(zé)，另一方則以更嚴(yán)厲的指責(zé)回應(yīng)，兩方則會陷入爭吵不休的狀態(tài)；二是丈夫指責(zé)的言辭激烈，妻子就很容易變成討好型，認(rèn)為是自己的錯；三是妻子指責(zé)的言辭激烈，丈夫成為討好型。再有，父母親雙方都是討好型，各自內(nèi)心都認(rèn)為是自己的錯，希望借由討好對方來獲得生存照顧與安慰。然而不管是哪一種情形，這種“表里不一致”的溝通方式是無法讓孩子有一個好的康復(fù)環(huán)境以及有效應(yīng)對孤獨癥孩子對整個家庭帶來的挑戰(zhàn)與壓力。

2、家庭成員低自尊

接收到外界太多的異樣眼光與排斥，加上孤獨癥兒童的康復(fù)治療周期漫長，甚至可能會伴隨一生，其養(yǎng)育壓力與對孩子未來的擔(dān)憂等等，讓家長不可避免會產(chǎn)生沉重的心理負擔(dān)。外界的負面評價與界定，單位同事、親戚朋友對自己認(rèn)同的改變，也嚴(yán)重地影響到了父母親內(nèi)心的安全感。家庭在面對這一重大事件時顯得脆弱而無助。Opirhory（1982）認(rèn)為身心障礙者的家長必須經(jīng)歷否認(rèn)、憤怒、討價還價、沮喪自責(zé)、接受五個過程[5]。家長們在面對自己的孩子是一個孤獨癥兒童的時候所表現(xiàn)出的否認(rèn)、抗拒、退縮、躲避、怨天尤人和一味指責(zé)對方；或在確認(rèn)病情之后，不惜花費高昂的學(xué)費，找最好的康復(fù)機構(gòu)，尋求最好的老師，一年之內(nèi)多次改換機構(gòu)，以及不考慮孩子的自身條件、年齡以及疾病的程度，攀比別人的孩子，幻想自己的孩子突然會變得正?；蚍Q為天才，都是一種低自尊的表現(xiàn)。同時，薩提亞認(rèn)為，在家庭中低自尊是有傳染性的。雖然孤獨癥孩子有著語言交流障礙和社會功能障礙，但他們對自己最親近的父母親的情緒的感受能力有可能比正常的小孩還強。因此，父母親的低自尊會傳染給孩子，那么，孩子對公共場所和其他人的懼怕程度也就會上升到不可接觸的程度，導(dǎo)致他們很難與外界融合，這也就與父母親希望孩子能盡可能康復(fù)的初衷相悖，于是，形成了一種惡性循環(huán)。

3.家庭規(guī)則混亂

由于孤獨癥自身的特殊性，打破了一切所繼承下來的正常原生家庭的規(guī)則。尤其是此時此境下，已突破了該有的想象空間。父母期待中的基本的三角關(guān)系和家庭規(guī)則不受控制的在變化。首先，由于孩子患有孤獨癥而帶來的相應(yīng)的需求會挑戰(zhàn)夫妻原有的資源以及其運作模式。兒童患上孤獨癥這一事件會成為家庭整個生活的分水嶺，其父母可能傾盡所有也都不能滿足孤獨癥帶來的各方面的需求。尤其當(dāng)生于80年代的父母大多是獨生子女，當(dāng)父母兩方或其中一方是獨生子女時，孫輩與長輩間的反哺行為便不能實施，尤其是當(dāng)父母兩方擔(dān)心再次生育會再次影響孩子的健康時，便選擇不再生育。同時，子輩已經(jīng)將所有的時間與精力都投入孩子時，子輩與父輩的反哺行為也就不能進行。其次，由于孤獨癥兒童情緒起伏大、舉止行為難測，不時會有危險性行為，所以要制定和遵守家庭規(guī)則是很難的。這需要夫妻甚至家庭其他成員的極大默契配合才能保證家庭系統(tǒng)能夠正常運行。

三、家庭成長與重建

Gray通過對孤獨癥兒童家庭長達10年的跟蹤研究發(fā)現(xiàn)，父母與孩子的溝通隨著時間越來越少，其原因是孩子的能力和父母對孩子溝通意愿的理解能力的提高，父母期望值降低，家庭成功應(yīng)對方式增多等；同時，孩子惡劣行為對父母的影響程度逐漸下降，這可能一方面與孩子在康復(fù)訓(xùn)練中社交能力的提高、家庭社會生活中謹(jǐn)慎約束有關(guān)，另一方面也是父母對外界的敏感度降低、孩子行為對父母自尊的危險降低的緣故[6]。正如一個磨合期，在大家都不適應(yīng)的狀態(tài)下，大家都在探索，其中以父母的探索為最多。我們每個人無論在任何時候、對任何事情都會有自己的感受、需求、思想與期望。經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練的孤獨癥兒童有一定的符合我們的判斷能力，即開心可以笑、可以擁抱、可以親吻，不開心可以說出來、畫出來、擺出來。而父母在對孩子日常照顧的生活中也漸漸了解了孩子每一個動作、表情、聲音語調(diào)所代表的含義。

在另一方面，孤獨癥兒童對父母間的夫妻關(guān)系也有積極影響，主要表現(xiàn)在可以增加夫妻間的親密度的可能性。雖然養(yǎng)育孤獨癥兒童對夫妻雙方都是一種挑戰(zhàn)，但是經(jīng)歷了最初的不適應(yīng)后，夫妻間可能會發(fā)展出一種新的更有效的交流方式，通過共同處理孩子在康復(fù)過程中、在成長過程中面臨的各種挑戰(zhàn)，使夫妻之間得以建立更緊密地聯(lián)結(jié)。父母雙方作為兩個社會人，適應(yīng)與改變能力是更強的。當(dāng)父母帶有強烈孩子能康復(fù)的期望，則他們便會彼此聯(lián)合，所有行為活動都將朝著這個目標(biāo)前進，那么他們將改變“表里不一致”的溝通方式，不是爭吵，不是曲意逢迎，而是尋求一種新的生活方式，他們可以成為彼此的支撐與支柱，建立新的家庭規(guī)則，讓彼此都能成長。當(dāng)然，其中的改變必然是各自的覺醒，然而使他們覺醒的條件則有同他們一樣的孤獨癥孩子的父母、家庭系統(tǒng)里的其他人和社會的支持。

Schuntermannt在其研究中發(fā)現(xiàn)孤獨癥兒童家庭在應(yīng)對困境的適應(yīng)過程中朝向良性發(fā)展的事實，包括家庭和諧度提高、參與卷入度增強、家庭成員獲得個人成長等[7]。自從1982年我國診斷出首例孤獨癥患者時，那些孩子和他們的家長就一直在與這種原因不明的障礙抗?fàn)?。而這些可敬、勇敢的家長建立了國內(nèi)最主要的孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)；他們介紹和應(yīng)用國際醫(yī)學(xué)、教育領(lǐng)域最新成果等等。但由于我國在康復(fù)治療資源方面缺乏，國內(nèi)的康復(fù)機構(gòu)大約只能滿足全國十分之一的需求。有登記的各類機構(gòu)約700多家，由醫(yī)院和政府部門開辦的寥寥無幾，加上有的機構(gòu)專業(yè)性不強，更多的是由學(xué)習(xí)孤獨癥治療方法的家長們自己建立機構(gòu)，大約有九成以上[8]。在互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展與科技進步的時代，孤獨癥兒童的家長們也更愿意以積極的心態(tài)面對孤獨癥，接納事實，在家庭與社會的更多的可利用資源的基礎(chǔ)上，維持家庭系統(tǒng)的運轉(zhuǎn)，促進孩子成長與改變，在這個過程的同時，父母親甚至是家庭的其他成員都可以獲得成長與進步。

參考文獻：

[1]段桂琴.孤獨癥兒童家庭支持及社區(qū)融合[J].河南預(yù)防醫(yī)學(xué)雜志，2015（01）.

[2]徐云，羅家淶.孤獨癥兒童家庭負擔(dān)差異探析[J].Science and Engineering Research Center 會議論文集，2017：258-262.

[3]Gray D E.Gender and coping the parents of Children with high Functioning autism[ J ].Social Science& Medici ne，2003，56：631—642.

[4]Montes G，Halterman J S.Psychological functioning and coping among mothers of children with autism：a population—based study[J].Pediatrics， 2007，119（5）：1040—1046.

[5]Opirhory G， Peters G A. Counseling intervention strategies for Families with the less than perfect new born[J].Personnel and Guidance Journal， 1982， 60（8）：451-455.

[6]David E.Gray.Ten years on：a longitudinal study of families of children with autism[J].Journal of Intellectual&Developmental; Disability，2002，27（3）：215—222.

[7]Peter Schuntermannt. Pervasive developmental disorder and parental adaptation： previewing atypical development with parents in child psychiatric consultation. [J]. Harvard Review of Psychiatry， 2002， 10（1）： 16-27.

[8]劉奕彤.關(guān)于自閉癥兒童的扶助制度規(guī)范和社會關(guān)懷的建議[J].經(jīng)營管理者，2013（22）.