陳 懿，俞 群，戈曉華，姜心誠，李玉玲

(上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院小兒外科，上海 200092)

尿道下裂是男性下尿路及外生殖器常見的先天畸形[1-2]。由于諸多方面原因，眾多患兒錯失了最佳治療機會。此后，手術(shù)難度更大，術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率更高，預后效果及生理功能恢復情況未知，將給患兒家長帶來沉重的精神負擔?；純号c父母接觸密切，父母的態(tài)度至關(guān)重要。家長的心理狀態(tài)對患兒有直接影響，家長是患兒的支撐者、保護者、利益上的代表者，其負性情緒不僅影響自身的心理健康，還會直接影響患兒的康復[3]。國內(nèi)對尿道下裂患兒家長心理現(xiàn)狀及其影響因素關(guān)注甚少，為此，本研究對尿道下裂患兒的家長進行了心理現(xiàn)狀調(diào)查，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2016年4月至2017年2月期間本院經(jīng)確診后需施行手術(shù)治療、且排除2次入院治療的尿道下裂患兒家長300例，患兒家長均無既往史、遺傳疾病、慢性疾病及精神異常史。其中，患兒父親127例，母親173例；家長年齡為24～35，平均(29.4±3.16)歲。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 采用問卷調(diào)查法，共發(fā)放問卷300份，收回有效問卷300份(回收率100%)。問卷分一般資料、焦慮自評量表(SAS)等部分。(1)一般資料：包括家長的年齡、性別、醫(yī)療費用、文化程度、職業(yè)、地區(qū)等情況。(2)SAS采用4級評分，主要評定癥狀出現(xiàn)的頻度，其標準為：“1”表示沒有或偶爾時間有；“2”表示有時有；“3”表示大部分時間有；“4”表示全部時間都有。20項條目中有15項采用負性詞陳述，按上述1～4順序評分。其余5項(第5、9、13、17、19項)注*號者則采用正性詞陳述，按4～1順序反向計分。所得總分×1.25后取整數(shù)部分作為標準分。與中國常模進行比對[4]，SAS標準分的分界值為50分，其中50～59分為輕度焦慮，>59～69分為中度焦慮，>69分為重度焦慮。

1.2.2 調(diào)查方法 遵循患兒家長自愿的原則。經(jīng)過培訓的責任護士在患兒入院當日對家長進行問卷調(diào)查，并在參與評定前采用統(tǒng)一標準的指導語向家長說明問卷中的各項問題。調(diào)查問卷由家長根據(jù)最近1周內(nèi)的實際情況做出獨立評定，調(diào)查問卷不署家長及患兒姓名。對于部分文化程度較低、理解有困難的患兒家長，則由責任護士根據(jù)問題逐項予以解釋，不加以任何語言誘導，使家長能獨立做出選擇。責任護士協(xié)助家長填寫一般資料。

2 結(jié) 果

2.1 基本情況 納入研究的300例尿道下裂患兒家長均完成調(diào)查問卷，收回有效問卷300份，有效回收率為100%。其中，費用狀況：醫(yī)?；純?65例，自費患兒135例；文化程度：大專及以上152例，高中及以下148例；職業(yè)：農(nóng)民、待業(yè)146例，其他職業(yè)(公司職員、記者、教師、個體戶等)154例；地區(qū)：城市187例，農(nóng)村113例。

2.2 尿道下裂手術(shù)治療患兒家長焦慮狀況 300例患兒家長SAS得分為(50.05±10.33)分；其中126例家長高于中國常模的(37.23±12.59)分，存在不同程度的焦慮癥狀，焦慮發(fā)生率為42%；輕度焦慮為58例(46.03%)，中度焦慮為51例(40.48%)，重度焦慮為17例(13.49%)。

2.3 不同人口學特征尿道下裂患兒家長SAS分值比較 不同性別、文化程度、職業(yè)、地區(qū)、費用狀況患兒家長的SAS得分差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表1。

表1 不同人口學特征尿道下裂患兒家長SAS分值 比較分)

3 討 論

3.1 尿道下裂患兒家長存在不同程度的焦慮狀況 本研究發(fā)現(xiàn)，300例尿道下裂患兒家長SAS得分為(50.05±10.33)分，明顯高于中國常模的(37.23±12.59)分，患兒父母存在不同程度的焦慮狀況，患兒父母在性別、費用狀況、文化程度、職業(yè)和地區(qū)5個因子的評分也明顯高于中國常模。尿道下裂患兒家長的焦慮是個體在面對應激情況下發(fā)展出的緊張、憂慮、煩惱、恐懼、焦急等人類復雜情緒狀態(tài)，其焦慮的主要原因可能是患兒病變的部位為生殖器，受傳統(tǒng)思想觀念影響而出現(xiàn)抑郁、焦慮等心理[4]。家長除關(guān)注患兒治療與康復外，也希望能夠得到心理上的安撫與支持，護理人員應了解其心理特點和需求，并及時熱情地幫助其解決相關(guān)問題。正念冥想療法是通過冥想訓練、體驗當下，使患者身心放松而感知到價值，減輕壓力，成功適應環(huán)境，改善心理彈性[5]。醫(yī)護人員可以指導患兒家長進行正念冥想療法來緩解其焦慮狀況。

3.2 影響尿道下裂患兒家長焦慮狀況的相關(guān)因素

3.2.1 患兒家長性別影響心理現(xiàn)狀 尿道下裂患兒母親SAS得分大于父親，表明當個體處于心理應激狀態(tài)時，女性較男性更易于出現(xiàn)心理障礙，這與女性的性別角色特征有關(guān)[6]。中國家庭中照顧患兒的角色多為女性，本研究中有部分患兒母親為全職母親，這部分家庭中患兒父親往往肩負家庭經(jīng)濟來源的責任，工作較為繁忙，家庭成員之間缺乏有效溝通交流，情感壓抑得不到宣泄，導致患兒母親產(chǎn)生焦慮情緒。同時，從生物易感性、社會性別角色差異及角色沖突等方面分析，女性也較男性更容易發(fā)生心理障礙。當代社會中，女性和男性承擔著同樣的社會責任，但傳統(tǒng)世俗觀念對女性又有特殊要求，故護理人員應對女性家長給予更多的關(guān)心、寬容、理解，疏導她們各種異常的心理表現(xiàn)，讓女性家長有更多哭泣和傾訴的機會，使其焦慮情緒能夠得以更大程度的宣泄。

3.2.2 患兒家庭經(jīng)濟條件因素影響心理現(xiàn)狀 本研究發(fā)現(xiàn)，醫(yī)療費用為自費的患兒家長，其SAS得分高于有醫(yī)療保險的患兒家長。有研究報道稱，住院期間患者費用類別是影響患者發(fā)生焦慮的主要因素[7]。住院期間家長是患兒的直接照護者，醫(yī)療費用支付者。住院治療所需高額的醫(yī)療費用對尿道下裂患兒家長具有較大的心理沖擊。住院期間患兒家長自覺醫(yī)療費用昂貴難以負擔，情緒焦慮、消極，其行為通常表現(xiàn)為拒絕接受部分手術(shù)前檢查或手術(shù)后急于要求出院，上述行為可直接影響醫(yī)師對尿道下裂患兒疾病治療方案的完整實施，導致患兒術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率高，預后差。對這些家長的行為表現(xiàn)，護理人員首先要表示理解，更要向患兒家長宣教治療的必要性和留院觀察的重要性，鼓勵家長克服經(jīng)濟困難。護理人員在生活上要多給予照顧和心理支持，使患兒家長堅持治療。

3.2.3 患兒家長文化程度影響心理現(xiàn)狀 學歷的高低表明患兒父母的文化程度，處于大專及以上的家長其SAS得分高于高中及以下文化的家長，表明文化程度越高的患兒家長對手術(shù)治療往往寄予更大的希望。這些父母經(jīng)常積極主動地了解尿道下裂的相關(guān)知識，對孩子疾病的認知程度及顧慮也更多。文化程度低的父母往往缺乏疾病相關(guān)醫(yī)學知識，思考的問題少，心理狀況受影響的程度低于文化高的患兒家長。由此可知，在臨床上護理人員應充分做好護理評估，尊重患者，主動與患兒及家屬進行溝通，建立良好的護患關(guān)系[8]，針對不同文化程度父母所擔憂的問題給予及時解釋，減輕其焦慮情緒，并提供相關(guān)的知識，幫助其正確面對現(xiàn)實。

3.2.4 患兒家長職業(yè)類型和長期居住地區(qū)影響心理現(xiàn)狀 其他職業(yè)(公司職員、記者、教師、個體戶等)患兒父母SAS得分高于農(nóng)民、待業(yè)患兒父母；居住于城市的患兒父母SAS得分高于居住于農(nóng)村的患兒父母。這可能與有穩(wěn)定職業(yè)的患兒父母一般居住于城鎮(zhèn)，且患兒多為獨生子，患兒家長對其未來期望高有關(guān)。同時，患兒家長接觸的人員多，社會交際廣，來自身邊的關(guān)注多，壓力也會更大。而農(nóng)民患兒父母，大多長期居住于農(nóng)村，在發(fā)現(xiàn)孩子患病時，由于家里往往不止一個孩子，不重視患兒的病情，會把更多的時間放在賺錢養(yǎng)家上，在孩子身上投入的精力少，心理受影響的程度相對較低。根據(jù)上述情況，護理人員上應充分評估每個個體的職業(yè)、地區(qū)、面對問題的態(tài)度等，提供個體化護理，使患兒父母對疾病有正確的認識,并鼓勵他們積極地應對。尿道下裂患兒父母更需要親戚、朋友、社會組織伸出援手，給予經(jīng)濟上、情感上的支持，也需要全社會增加對尿道下裂患兒的包容與理解，減少對患兒的歧視[9]。

先天性尿道下裂患兒家長存在焦慮，性別、醫(yī)療費用、文化程度、職業(yè)、地區(qū)等對焦慮程度均有影響。目前，由家屬承擔大部分照護患者的角色。家庭是孩子接觸社會的基本場所，家庭內(nèi)部的精神環(huán)境及父母情緒對孩子的心理和行為發(fā)展十分重要。家長和患兒的不良情緒可直接影響患兒的康復及治療方案的順利實施。鼓勵患兒家庭之間多溝通交流、患兒家長間相互勉勵對減輕心理壓力有極大作用。因此，關(guān)注尿道下裂患兒家長的心理感受和心理需求，及時提供心理支持，疏導家長的不良情緒，對于尿道下裂患兒治療和護理的配合、患兒的康復是不容忽視的重要環(huán)節(jié)。護理人員作為患兒住院期間的照護者、健康指導者，更應成為患兒父母的健康咨詢和心理支持者，幫助患兒家長正確認識和適應疾病的治療。護理人員可創(chuàng)建尿道下裂患兒家長交流圈，納入有相同境遇、情感困惑的患兒家長，使其互相支持，分享經(jīng)驗，提高心理承受能力，提供情感支持，立足培養(yǎng)孩子健全的人格，提高患兒病后生命質(zhì)量。

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