沈曉燕

認(rèn)知是指人類在認(rèn)識(shí)外界事物的過程中產(chǎn)生的關(guān)于該事物意義、價(jià)值的理解與判斷（王林松、王慶功，2012）。社會(huì)認(rèn)知（social cognition）是指理解、分析記憶和使用社會(huì)信息的方式，圖式是社會(huì)認(rèn)知的基本成分，有經(jīng)驗(yàn)發(fā)展而來的思維框架，一旦形成，就會(huì)影響我們察覺到什么（注意）、選擇記住什么（編碼）及之后能回憶起什么（提?。≧obert A.Barron，2011）?？贪逍?yīng)、偏見等是最主要的社會(huì)認(rèn)知偏差效應(yīng)（王林松、王慶功，2012），刻板效應(yīng)（stereotypes）是對(duì)擁有某種特征的社會(huì)群體的一種信念，這些特征是群體所共享的（Robert，2011）?？贪逍?yīng)作為一種認(rèn)知框架，極大程度上會(huì)影響人們對(duì)信息的處理。偏見（prejudice）是指一種基于群體身份的負(fù)面情緒反應(yīng)（Robert，2011），并對(duì)其抱有預(yù)設(shè)觀點(diǎn)。同時(shí)，研究表明偏見可分為溫情（warmth）和能力（competence）兩個(gè)維度（Guddy，F(xiàn)iske & Glick），綜合這兩個(gè)維度就形成了四種偏見:高溫情高能力，積極對(duì)待某個(gè)群體；高溫情低能力，對(duì)某群體帶有遺憾，如對(duì)待疾病患者；低溫情高能力，對(duì)某個(gè)群體懷有嫉妒之情；低溫情低能力，厭惡某個(gè)群體。偏見與刻板印象會(huì)帶來歧視（discrimination）。

罕見?。╮are diseases）是一種與常見病、多發(fā)病相對(duì)應(yīng)的發(fā)生概率很小的疾病，世界衛(wèi)生組織將患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰之間的疾病定義為罕見?。?008）。疾病往往會(huì)令人恐懼不安，社會(huì)公眾本身又具有很強(qiáng)的否定性偏見（negative bias），即對(duì)負(fù)面信息敏感的傾向（1997），導(dǎo)致罕見病群體常常會(huì)因?yàn)榧膊√卣骰蛱幱诶Ь车膱D像給人留下負(fù)面的刻板印象，一旦社會(huì)公眾對(duì)罕見病及其群體形成圖式，就會(huì)使用啟發(fā)式思維方式（heuristics），圖式就會(huì)幫社會(huì)公眾處理關(guān)于罕見病及其群體的信息，即使事實(shí)和圖式不相符，圖示也會(huì)繼續(xù)影響我們的判斷，如此一來，社會(huì)公眾就會(huì)對(duì)罕見病及罕見病群體產(chǎn)生認(rèn)知偏差。圖示還具有自我實(shí)現(xiàn)效應(yīng)，因此當(dāng)公眾對(duì)罕見病及患者帶有偏見時(shí)，就注重收集相關(guān)的負(fù)面信息以證實(shí)圖式的方式強(qiáng)化認(rèn)知并采取行為，歧視的行為也會(huì)由對(duì)罕見病及其患病群體的負(fù)面態(tài)度，如無知、恐懼、同情與偏狹而引申出來（Johnstone.2001）。

而對(duì)罕見病患者來說，社會(huì)公眾的認(rèn)知偏差會(huì)對(duì)其造成自我束縛和導(dǎo)致自我實(shí)現(xiàn)預(yù)言的不良影響（韓德彥，2009），罕見病患者接收到來自社會(huì)上對(duì)自身的負(fù)面評(píng)價(jià)，負(fù)面事件對(duì)情感的影響取決于個(gè)體的歸因方式，如果罕見病患者將社會(huì)對(duì)其產(chǎn)生偏見的原因歸因于自身持久的內(nèi)部原因，就會(huì)進(jìn)行自我貶低，對(duì)自己進(jìn)行自我否定，這在社會(huì)心理學(xué)中被稱為“污名意識(shí)”（stigma consciousness），一種將消極結(jié)果歸因于我們低級(jí)的群體身份的心理傾向（Robert A.Barron，Nyla R.Branscombe，Donn R.Byrne，2011）。罕見病群體內(nèi)化了社會(huì)公眾對(duì)罕見病及自身的認(rèn)知偏差，就會(huì)影響其自我效能感（self-ef fi cacy），甚至?xí)艿娇贪逵∠笸{（stereotype threat），可能會(huì)表現(xiàn)出驗(yàn)證這種刻板印象的行為。

社會(huì)認(rèn)知偏差對(duì)社會(huì)公眾污名罕見病及罕見病群體產(chǎn)生深刻影響，尤其是對(duì)其刻板印象和偏見，不僅會(huì)影響罕見病群體的自我認(rèn)知，造成刻板印象內(nèi)化，也不利于罕見病群體在社會(huì)參與中受到平等對(duì)待，對(duì)和諧社會(huì)的建立造成阻礙。因此，改變社會(huì)公眾對(duì)罕見病群體的認(rèn)知偏差是改變偏見的基礎(chǔ)，一方面，在宏觀層面上，政府應(yīng)加強(qiáng)對(duì)罕見病的宣傳，包括罕見病的患病因素、是否會(huì)傳染、主要的疾病表現(xiàn)特征等，增強(qiáng)社會(huì)公眾對(duì)罕見病的了解，減輕部分公眾對(duì)罕見病的誤解與恐懼，也能讓罕見病群體得到更多的關(guān)注與理解。另一個(gè)方面，在微觀層面上，在現(xiàn)實(shí)生活中，應(yīng)創(chuàng)造罕見病群體和其他社會(huì)公眾接觸的機(jī)會(huì)，例如參與公益組織，擔(dān)當(dāng)服務(wù)于罕見病患者的志愿者等。接觸假說（contact hypothesis）認(rèn)為不同適合社會(huì)群體成員之間接觸的增多，可以有效減少成員之間的偏見（Pettigrew，1997）。理論上來說，通過與罕見病群體的實(shí)際接觸，公眾可以減輕面對(duì)罕見病的焦慮，削弱支持偏見存在的合理理由（如生活習(xí)慣不好患上罕見病等），尋找到與罕見病群體更多的相似性，促使人們形成對(duì)群體公平性的認(rèn)可，從而減少偏見。同時(shí)，這種跨群體的接觸很容容易擴(kuò)散到?jīng)]有接觸過罕見病患者的人身上，在更大范圍內(nèi)傳播對(duì)罕見病及患者的正面評(píng)價(jià)與認(rèn)知。

［1］王林松，王慶功.社會(huì)認(rèn)知偏差:群體性事件生成的社會(huì)心理啟動(dòng)根源［J］.山東大學(xué)學(xué)報(bào)，2012（4）:11～18.

［2］龔時(shí)薇，張敏，等.對(duì)我國罕見病與罕用藥界定的思考［J］.中國新藥雜志，2006，15（15）:125～129.

［3］韓德彥.華人文化下污名感受、生病行為與情緒對(duì)身體化傾向之影響［D］.臺(tái)北:臺(tái)灣國立大學(xué)，2009.

［4］Robert A.Barron，Nyla R.Branscombe，Donn R.Byrne.社會(huì)心理學(xué)［M］.北京:機(jī)械工業(yè)出版社，2011.