李吾菲，粟順善，李愛瓊，覃小菊

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·科研論著·

哮喘兒童自我管理模式的構(gòu)建與應(yīng)用研究

李吾菲，粟順善，李愛瓊，覃小菊

摘要：[目的]結(jié)合哮喘兒童自我管理現(xiàn)狀，探討適合中小型城市哮喘兒童的自我管理模式和方法。[方法]選取2013年3月—2014年3月在邵陽市中心醫(yī)院就診并確診為兒童哮喘的7歲~17歲病人100例，采用隨機(jī)數(shù)字表法分為干預(yù)組和對(duì)照組，每組50例。對(duì)照組采取門診常規(guī)哮喘兒童治療和護(hù)理方法；干預(yù)組在接受常規(guī)治療、護(hù)理基礎(chǔ)上接受研究者構(gòu)建的哮喘兒童自我管理模式干預(yù)。分別在干預(yù)前、干預(yù)6個(gè)月后評(píng)價(jià)哮喘兒童自我管理效果，評(píng)價(jià)指標(biāo)為哮喘兒童自我管理水平和哮喘兒童生命質(zhì)量，分別采用哮喘兒童自我管理量表和兒科生命質(zhì)量問卷(PAQLQ)中文版進(jìn)行測評(píng)。[結(jié)果]共有91例哮喘患兒完成了整個(gè)干預(yù)過程，其中干預(yù)組45例，對(duì)照組46例。結(jié)果顯示，干預(yù)組在哮喘兒童自我管理量表的日常生活、疾病醫(yī)學(xué)、社會(huì)心理管理得分及總分均高于對(duì)照組(P<0.05或P<0.01)；干預(yù)組PAQLQ問卷中癥狀、活動(dòng)受限、情感得分及總分均高于對(duì)照組 (P<0.01)。[結(jié)論]采用自我管理模式對(duì)哮喘兒童進(jìn)行干預(yù)可提高哮喘患兒的自我管理水平，改善哮喘患兒的生命質(zhì)量。

關(guān)鍵詞：哮喘；兒童；自我管理模式；生命質(zhì)量

Study on construction and application of self management model in asthma children

Li Wufei,Su Shunshan,Li Aiqiong,et al(Shaoyang Medical College,Hunan 422000 China)

AbstractObjective:Combining with the self management status of asthma children,to probe into the self management model and method for asthma children in medium and small cities.Methods:A total of 100 7~17 years old asthma children who had been diagnosed and treated in Shaoyang Central Hospital from March 2013 to March 2014 were selected,and they were randomly divided into the intervention group and control group,50 cases in each.The patients in control group received the routine treatment and nursing methods for asthma children which were adopted in the outpatient department,while the patients in intervention group received self management model for asthma children which was constructed by the researchers on the basis of routine treatment and nursing methods.Then the self management effect of asthma children was evaluated before and 6 months after intervention,and evaluation indicators were self management level and quality of life in asthma children,which were tested respectively by using the asthma children self management scale and the PAQLQ of Chinese version.Results:A total of 91 asthma children completed the whole intervention process,including 45 cases in intervention group,46 cases in control group.The results showed that the scores of daily life,disease medicine,social psychological management and total score in intervention group were higher than those in control group (P<0.05 orP<0.01).The scores of symptoms,activity limitation,emotion score and total score of PAQLQ questionnaire in intervention group were higher than those in control group (P<0.01).Conclusion：Intervention with self management model for asthma children can improve their self management level and quality of life.

Key wordsasthma;children;self management mode;quality of life

支氣管哮喘是兒童常見的慢性呼吸道疾病之一，目前發(fā)病率在世界范圍內(nèi)呈上升趨勢[1]，占據(jù)了各國兒童非感染性疾病患病率的首位[2]。哮喘的反復(fù)發(fā)作不僅嚴(yán)重影響哮喘兒童的身心健康，降低生活質(zhì)量，還給病人家屬及社會(huì)帶來嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[3-4]。盡管目前在哮喘的發(fā)病機(jī)制及治療方法的研究方面取得了很大的進(jìn)展，但由于部分家長及患兒對(duì)兒童哮喘的認(rèn)知水平較低以及缺乏系統(tǒng)的疾病管理方法，導(dǎo)致目前兒童哮喘病整體控制水平較低[5]。要想降低哮喘兒童癥狀的復(fù)發(fā)率，就要對(duì)哮喘兒童進(jìn)行規(guī)范化的管理[6]。自我管理是哮喘防控的重要內(nèi)容，絕大多數(shù)患兒通過規(guī)范的藥物應(yīng)用和系統(tǒng)的病情監(jiān)測可達(dá)到哮喘控制[7]。本研究結(jié)合我市哮喘兒童自我管理現(xiàn)狀，借鑒國內(nèi)外的同類研究，探討適合我國中小型城市哮喘兒童的自我管理模式和方法。

1對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象采用便利抽樣的方法抽取2013年3月—2014年3月在邵陽市中心醫(yī)院就診并符合納入標(biāo)準(zhǔn)的兒童哮喘病人100例作為研究對(duì)象。采用隨機(jī)數(shù)字表法將100例病人按1∶1分為兩組，干預(yù)組和對(duì)照組各50例。研究對(duì)象納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合2008年發(fā)布的《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南》[6]者；②符合支氣管哮喘慢性持續(xù)期診斷標(biāo)準(zhǔn)，病情程度為輕度持續(xù)、中度持續(xù)和重度持續(xù)者；③年齡7歲~17歲，性別不限；④定期復(fù)診，接受治療、隨訪及各項(xiàng)檢查；⑤自愿受試并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①年齡<7歲或年齡>17歲者；②間歇性哮喘病人；③支氣管擴(kuò)張癥、肺炎、肺結(jié)核或合并其他肺部疾病者；④重度營養(yǎng)不良、先天性心臟病、病毒性肝炎等慢性疾病及精神病病人；⑤智力或認(rèn)知障礙者；⑥依從性差，未能按要求接受治療者。

1.2方法

1.2.1干預(yù)方法對(duì)照組病人在2008年中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)會(huì)呼吸學(xué)組修訂的《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南》及全球哮喘防治創(chuàng)議[8](GINA方案)的指導(dǎo)下進(jìn)行治療。干預(yù)組病人在對(duì)照組治療基礎(chǔ)上接受為期6個(gè)月的哮喘兒童自我管理模式干預(yù)。哮喘兒童自我管理模式干預(yù)方法及內(nèi)容：采用集體教育、個(gè)體指導(dǎo)和定期電話隨訪的干預(yù)方式，教育患兒保持健康的生活方式，提高患兒及家長對(duì)哮喘及其誘發(fā)因素的認(rèn)識(shí)，督促患兒實(shí)施自我管理行動(dòng)計(jì)劃。具體措施：①在病人就診時(shí)發(fā)放《過敏兒童及家居環(huán)境指導(dǎo)手冊(cè)》和《兒童哮喘管理和預(yù)防袖珍本指南》，通過避免接觸過敏源、遵醫(yī)囑服藥、吸入器的正確使用、哮喘發(fā)作癥狀識(shí)別及處理、定期接受隨訪及復(fù)查，讓患兒及家長正確掌握識(shí)別哮喘的誘發(fā)因素，減少哮喘的復(fù)發(fā)。②建議哮喘患兒養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，在日常的學(xué)習(xí)、運(yùn)動(dòng)中要注意勞逸結(jié)合，每天要保證充足睡眠和足夠的休息；注意天氣變化，及時(shí)添減衣物，盡量避免寒冷及霧霾天氣外出，外出時(shí)做好必要的防護(hù)及保暖措施；保持適當(dāng)?shù)捏w育鍛煉，以增強(qiáng)抵抗力；在飲食方面多吃蔬菜、水果，避免食用辛辣等刺激性食物。③督促患兒實(shí)施自我管理行動(dòng)計(jì)劃，內(nèi)容包括評(píng)估哮喘控制水平、服藥記錄、如何識(shí)別癥狀惡化及哮喘發(fā)作時(shí)的正確處理方法。④通過初次干預(yù)后2周的隨訪，初步評(píng)估病人自我管理模式的干預(yù)內(nèi)容及相關(guān)知識(shí)的掌握情況及自我管理行為情況，對(duì)未能全面了解自我管理模式的干預(yù)內(nèi)容及相關(guān)知識(shí)的病人進(jìn)行個(gè)體指導(dǎo)。在干預(yù)后2周、4周、8周、16周通過電話方式進(jìn)行隨訪，了解自我管理模式干預(yù)內(nèi)容的具體實(shí)施情況，解答病人在干預(yù)過程中遇到的問題和疑惑，提出建議并督促病人堅(jiān)持執(zhí)行自我管理干預(yù)的內(nèi)容。在干預(yù)開始前和干預(yù)后6個(gè)月分別應(yīng)用哮喘兒童自我管理量表和兒科生命質(zhì)量問卷(Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire，PAQLQ)中文版對(duì)干預(yù)組和對(duì)照組患兒進(jìn)行測評(píng)。

1.2.2研究工具

1.2.2.1病人一般情況調(diào)查表由研究者自行設(shè)計(jì)，包括年齡、性別、民族、受教育程度、家庭人均月收入、哮喘患病時(shí)間和病情嚴(yán)重程度。

1.2.2.2哮喘兒童自我管理量表該量表由胡平等[9]編制，并運(yùn)用該量表對(duì)492例7歲~17歲的哮喘兒童進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果表明該量表具有較好的信度和效度，可作為評(píng)估兒童哮喘自我管理效果的工具。哮喘兒童自我管理量表是針對(duì)7歲~17歲哮喘兒童設(shè)計(jì)的，共有34道題，分為3個(gè)方面：日常生活管理(7題)、疾病醫(yī)學(xué)管理(18題)及社會(huì)心理管理(9題)。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，條目選項(xiàng)為“從不”“偶爾”“有時(shí)”“經(jīng)?！奔啊翱偸恰?，正向計(jì)分，分別計(jì)1分、2分、3分、4分、5分。總分為3個(gè)方面得分之和，得分越高，說明自我管理能力越強(qiáng)。

1.2.2.3PAQLQ該量表中文版由該問卷的原作者加拿大的Juniper教授與法國MAPI生命質(zhì)量研究機(jī)構(gòu)合作，嚴(yán)格按照國際不同文化間生命質(zhì)量問卷翻譯程序進(jìn)行了為期3個(gè)月的漢化及文化上的校驗(yàn)工作，并獲得MAPI生命質(zhì)量研究機(jī)構(gòu)及原作者Juniper教授的認(rèn)可。吳謹(jǐn)準(zhǔn)等[10]應(yīng)用PAQLQ中文版對(duì)哮喘兒童的治療效果進(jìn)行了評(píng)估，認(rèn)為此問卷可用于我國哮喘兒童生命質(zhì)量的評(píng)估。PAQLQ中文版是針對(duì)7歲~17歲哮喘兒童專門設(shè)計(jì)的，該問卷共有23道題，分為3個(gè)維度：癥狀(10題)、活動(dòng)受限(5題)和情感(8題)。采用7分制評(píng)分法，1分為最差，7分為最好，總分為3個(gè)維度得分之和，得分越高，生命質(zhì)量越好。問卷測試時(shí)嚴(yán)格按照問卷的要求，在安靜環(huán)境且家長不在場時(shí)由患兒獨(dú)立完成。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法使用Epidata3.0錄入數(shù)據(jù)，采用SPSS 19.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，采用頻數(shù)、構(gòu)成比和率進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述，采用t檢驗(yàn)和χ2檢驗(yàn)進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。

2結(jié)果

2.1研究對(duì)象的一般資料本研究共納入100例7歲~17歲兒童哮喘病人，干預(yù)組50例，對(duì)照組50例。干預(yù)6個(gè)月后有9例失訪(干預(yù)組5例，對(duì)照組4例)。干預(yù)組失訪率為10%，對(duì)照組失訪率為8%。9例失訪對(duì)象的失訪原因：自動(dòng)退出4例，因各種原因不能按要求復(fù)查3例，發(fā)生不良反應(yīng)2例。共有91例(干預(yù)組45例，對(duì)照組46例)兒童哮喘病人完成了整個(gè)干預(yù)過程并收集到全部資料。兩組病人一般資料比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。見表1。

表1　兩組病人一般資料比較

2.2干預(yù)前后兩組哮喘兒童自我管理量表得分比較(見表2)

±s)　 分

2.3干預(yù)前后兩組PAQLQ中文版得分比較(見表3)

±s)　分

3討論

運(yùn)用問卷調(diào)查的方法，通過詢問病人的相關(guān)癥狀、功能受限和情感狀況，可以在短時(shí)間內(nèi)對(duì)病人的哮喘控制狀態(tài)和生命質(zhì)量進(jìn)行科學(xué)評(píng)估[11]。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)前兩組哮喘兒童自我管理量表各維度及PAQLQ中文版各維度得分及總分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后干預(yù)組哮喘兒童自我管理量表各維度得分及總分均高于對(duì)照組(P<0.05或P<0.01)，與有關(guān)文獻(xiàn)報(bào)道一致[9]，說明哮喘兒童自我管理模式干預(yù)能夠提高患兒的自我管理水平。干預(yù)后PAQLQ中文版各維度得分及總分也高于對(duì)照組(P<0.01)，與有關(guān)文獻(xiàn)報(bào)道一致[12]，說明對(duì)哮喘患兒進(jìn)行自我管理模式干預(yù)能顯著提高哮喘患兒的生命質(zhì)量。

綜上所述，哮喘兒童自我管理模式干預(yù)通過指導(dǎo)患兒及家長學(xué)習(xí)哮喘的基本知識(shí)、避免接觸過敏源、哮喘發(fā)作癥狀的識(shí)別和處理、嚴(yán)格遵醫(yī)囑服藥、霧化吸入器的正確使用、與醫(yī)生溝通及定期復(fù)查可提高哮喘患兒的自我管理水平、減少哮喘的發(fā)作，從而改善哮喘患兒的生命質(zhì)量。

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(本文編輯范秋霞)

(收稿日期：2015-04-08；修回日期：2015-12-18)

中圖分類號(hào)：R473.72

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.02.007

文章編號(hào)：1009-6493(2016)01B-0147-04

作者簡介李吾菲，講師，碩士研究生，單位：422000，邵陽醫(yī)學(xué)高等?？茖W(xué)校；粟順善、李愛瓊、覃小菊單位：422000，邵陽醫(yī)學(xué)高等?？茖W(xué)校。

基金項(xiàng)目邵陽市2014年度科技計(jì)劃項(xiàng)目，編號(hào)：2014NK62。