牛愛芳,付菊芳,張瑞麗,李小寧,牛麗英,武慧麗
(1.第四軍醫(yī)大學西京醫(yī)院 疾病預防控制科,陜西 西安710032;2.交通大學第二附屬醫(yī)院 血液科,陜西 西安710038;3.交通大學第二附屬醫(yī)院 腫瘤科;4.交通大學第一附屬醫(yī)院 放療科,陜西 西安710061;5.交通大學第一附屬醫(yī)院 腫瘤科)
目前惡性腫瘤已成為威脅人類生命健康的第二大類疾病。根據(jù)世界衛(wèi)生組織最新數(shù)據(jù)顯示,2020年前,全球癌癥發(fā)病率將增加50%,即每年將新增1500萬癌癥患者[1]。近年來,隨著醫(yī)療科技的進步及臨床新治療方法和手段的不斷應用,癌癥患者5年存活率已達到68%[2]。2006年WHO已正式將腫瘤列入慢性病范疇[3]。由于癌癥導致的死亡延遲發(fā)生,家庭成員照顧者的角色可以持續(xù)長達幾年甚至十幾年,照顧者要承受因患者疾病而帶來的各方面沖擊,不能很好地識別自己的需求,許多需求經(jīng)常被忽略且無法得到滿足[4],勢必影響他們的生活質量[5],進而影響患者的照護質量。目前我國對癌癥照顧者的研究主要集中在照顧負擔、生活質量、社會支持、心理狀況等方面,較少關注癌癥照顧者的需求;且國內關于照顧者需求的研究工具多為自制問卷,研究內容和對象也較為單一[6-9]。通過回顧國外照顧者需求的研究發(fā)現(xiàn),自1986年Tringali等[10]研制出第一個需求評估工具——家庭需求評估表(family needs assessment,F(xiàn)NA)以來,有越來越多研究者開始嘗試分析照顧者的需求,目前大量的照顧者需求評估工具已經(jīng)被開發(fā),包括支持需求[11],如 家 屬 需 求 評 估 量 表[12](family inventory of need,F(xiàn)IN)、癌癥照顧者未滿足需求調查表[13](cancer support person’s unmet needs survey,SPUNS)、癌癥家庭照顧者需求評估量表[14](needs assessment of family caregivers-cancer scale,NAFC-C)及癌癥患者照顧者支持性照護需求 量 表[15](supportive care needs survey-partners and caregivers,SCNS-P&C)等。其中 SCNS-P&C由澳大利亞New Castle大學于2000年制定,近幾年在國外進行了廣泛使用,2009年臺灣學者邱萱宸將其翻譯成中文繁體版,并檢測信效度較好[16];2010年 ,Girgis等[17]進 一 步 對 該 量 表 進 行了驗證,證明此量表具有較好的信效度及內部一致性,能夠了解不同階段癌癥患者照顧者多方面的支持性需求,并可以檢測未滿足的需求。趙新爽等[18]對韓國癌癥患者照顧者綜合需求量表(comprehensive needs assessment tool in cancer for caregivers,CNAT-C)進行本土化研究,信效度良好,形成國內首份普適的癌癥照顧者需求調查工具,但該問卷尚未得到廣泛應用。本研究旨在對繁體版SCNS-P&C進行本土化修訂,以開發(fā)一個能夠應用于評價我國癌癥患者照顧者需求的測評工具。
1.1 SCNS-P&C修訂
1.1.1 專家咨詢 通過文獻回顧,選取國立臺灣大學邱萱宸及其導師賴裕和教授翻譯的中文繁體版SCNS-P&C,并得到賴教授和量表原作者Girgis教授授權同意使用并修訂。由于該量表無需進行翻譯,因此翻譯小組人員主要進行文化調適工作。文化調適成員為:資深腫瘤護理學專家2名(從事腫瘤護理研究20年以上),有1年以上留學經(jīng)歷的護理學專家1名。量表的文化調適中,將中文繁體改成簡體版后,專家組發(fā)現(xiàn)第12條“確保有個案管理師持續(xù)進行癌癥照護的協(xié)調”,由于國內醫(yī)院目前沒有設置個案管理師這個職業(yè),經(jīng)過討論及咨詢,決定將這一條刪除。為了便于國內讀者理解,還對量表條目表述進行了修定,初步形成調查問卷。
1.1.2 預調查 第1輪預調查樣本量為15,包括10位癌癥患者照顧者和5位腫瘤學醫(yī)護工作者,第2輪和第3輪預調查分別納入10位癌癥患者照顧者。3輪預調查中,前兩輪都對問卷做了不同程度的修改。首次預調查時發(fā)現(xiàn)照顧者對問卷中許多名詞術語難以理解,因此對量表題目中的名詞進行明確定義,分別為:條目1“有關照顧患者方面的相關信息”、條目3“支持性服務的信息”、條目4“非傳統(tǒng)療法”;在第2輪預調查時發(fā)現(xiàn)照顧者閱讀選項時花費較多時間,并且容易產(chǎn)生誤解,造成研究結果偏倚。因此,借鑒原量表對選項格式進行了修改,并在一部分條目前面加上“需要”兩字,使其更加便于理解。第3輪預調查的結果好于前兩次,不會因難以理解而產(chǎn)生缺失值,回答的真實程度也有了很大提高。
1.1.3 量表項目分析
1.1.3.1 調查對象 2014年4-7月,采用方便抽樣法選擇在西安市5所三級甲等醫(yī)院(第四軍醫(yī)大學西京醫(yī)院、唐都醫(yī)院,西安交通大學第一附屬醫(yī)院、第二附屬醫(yī)院,西安市中心醫(yī)院)接受治療的癌癥患者的主要照顧者。入選標準:(1)年齡≥18周歲;(2)確診癌癥的患者認可其為主要照顧者,累計照顧時間≥72h;(3)照顧者是無償照顧;(4)無精神失常病史,能正常溝通交流,對患者病情知情。
1.1.3.2 項目分析 本階段調查照顧者363例,通過區(qū)分度、共同性與因素負荷及探索性因子分析對量表進行分析,刪除區(qū)分度未達顯著性的題項(t<3,P>0.01);共同性<0.20、因素負荷量<0.45的題項[20];最大因子載荷<0.4,因子載荷跨越2個或2個以上因子的題項[21]。最終刪除7個條目,形成38個條目、6個因子的中文簡體版SCNS-P&C。
1.2 信效度檢測
1.2.1 調查對象 2014年7-10月,在西安市5所三級甲等醫(yī)院接受治療的癌癥患者的主要照顧者,入選標準同項目分析階段。
1.2.2 調查工具 (1)一般情況調查表:由研究者自行設計,分為兩部分,即照顧者調查表(人口學特征)及患者調查表(疾病特征,由研究者從醫(yī)院病歷信息系統(tǒng)中獲得)。(2)SCNS-P&C:主要測量照顧者在過去1個月內的需求程度,采用Likert 5級計分法,1~5分分別代表“無這方面需求”、“需求滿足”、“低度需求”、“中度需求”、“高度需求”。
1.3 統(tǒng)計學處理 使用EpiData 3.1軟件建立數(shù)據(jù)庫,SPSS 19.0和Amos 21.0統(tǒng)計軟件進行分析,一般資料采用頻數(shù)、百分比表示;以Cronbachα系數(shù)、Pearson相關分析、因子分析方差最大旋轉法來評價量表的信度和效度。以P<0.05或P<0.01表示差異有統(tǒng)計學意義。
2.1 照顧者一般資料 本次調查共發(fā)放問卷480份,回收463份,有效問卷449份,有效回收率為96.9%。調查對象的一般人口學資料見表1。
表1 照顧者一般人口學資料(N=449)
2.2 量表的效度分析
2.2.1 內容效度 通過計算條目得分與總分之間的的相關系數(shù),評價問卷的內容效度。結果顯示,各條目與總分的相關系數(shù)為0.497~0.728,且相關性均有統(tǒng)計學意義(P<0.01),見表2。
2.2.2 結構效度
2.2.2.1 探索性因子分析 通過KMO檢驗和Barlett球形檢驗,進行因子分析,結果顯示KMO=0.962,Bartlett球形檢驗χ2=10261.482,具有統(tǒng)計學意義(P<0.01),說明適合進行因子分析。使用主成分分析法提取共同因子,再以最大變異法進行正交旋轉處理,提取特征值≥1的因子,最終提取6個公因子,累積方差貢獻率為62.05%,所有條目均落入各自維度范圍內,見表3。
表2 條目與總分的相關分析
表3 探索性因子分析結果
2.2.2.2 驗證性因子分析 按照探索性因子分析獲得的因子劃分建立模型,運用極大似然法進行驗證性因子分析,其各項擬合指標值為:卡方值/自由度(χ2)/df=2.974,GFI=0.897,AGFI=0.869,NFI=0.906,RFI=0.902,IFI=0.913,CFI=0.910,RMSEA=0.066。
2.2.2.3 相關性分析 因子分析驗證了量表由6個維度構成,且結構合理。為進一步檢驗量表的結構效度,對各維度之間以及維度與總分之間的相關性進行分析,結果見表4。
表4 各因子與總分、各因子間的相關分析(r)
2.3 量表的信度分析
2.3.1 量表的內部一致性分析 本量表總的Cronbachα系數(shù)為0.961,各維度的Cronbachα系數(shù)分別為0.896、0.881、0.900、0.879、0.769、0.690。總量表的分半信度為0.865,各維度的分半信度分別為0.862、0.842、0.859、0.870、0.770、0.691。
2.3.2 量表的穩(wěn)定性分析 于調查1周后,隨機選取參與過本研究且尚未出院患者的主要照顧者進行重測,兩次測量環(huán)境一致,然后將兩次測量的得分情況進行相關分析,得出總量表的重測信度為0.875(P<0.01)。
3.1 中文簡體版SCNS-P&C具有較好的適用性
3.1.1 量表文化調適 通過“專家咨詢-預調查”對中文繁體版量表進行文化調適,制定出了中文簡體版量表。在制定過程中,遇到了措辭和文化翻譯的問題,如對“靈性”的翻譯和理解以及一些大陸地區(qū)習慣的委婉說法,在中文簡體版中都一一體現(xiàn)。預調查中對量表問題的表述以及問卷結構均做了調整,后期結果顯示該量表的有效率很高,沒有缺失值。一方面說明該量表制定的科學性,另一方面也體現(xiàn)了理論方法應用的恰當性。經(jīng)過數(shù)據(jù)分析,也并未發(fā)現(xiàn)無效問卷(答案前后矛盾或整個量表答案相同),初步證實該中文簡體版量表在內容上符合原量表評估內容。
3.1.2 題項篩選 項目分析的主要目的在于檢驗量表或測試個別題項的適切或可靠程度。本研究首先通過區(qū)分度、同質性檢驗來測試題項的可靠程度,結果顯示,條目18與36與總量表的適切或可靠程度較低,予以刪除。本研究使用探索性因子分析檢測問卷的結構效度,依據(jù)條目刪除原則,依次刪除條目38、34、25、24后,最終提取6個公因子。但本研究提取的6個公因子中的題項與原量表有一定差異,即條目10、14、15、17、19、32、35的歸屬因子與原量表有差異,這可能與中澳語言文化的差異有關。條目10“需要有機會與醫(yī)生討論你所關心的事”歸入“信息需求”維度(原歸于“健康照護需求”維度);條目14“需要減輕癌癥患者生活的壓力”歸入“經(jīng)濟需求”維度(原歸于“健康照護需求”維度);條目15“需要照顧你自己的健康,包括適當?shù)娘嬍臣八摺迸c條目19“需要為患者提供實用的照顧,如洗浴、換衣服(換藥)或協(xié)助服藥”歸入“健康照護需求”維度(原歸于“日常生活需求”維度);條目32“需要處理因癌癥對您及患者的關系產(chǎn)生的影響”與條目35“需要適應患者身體的改變”歸入“溝通人際需求”維度(原歸于“心理情感需求”維度)。
3.2 中文簡體版SCNS-P&C具有較好的信效度
3.2.1 效度評價 本研結果顯示,各項目與總分之間的相關系數(shù)在0.497~0.728之間,均有統(tǒng)計學意義(P<0.01),說明量表的內容效度較好。結構效度也是效度的重要指標之一,通過結構效度可了解研究工具的內在屬性。本研究通過因子分析和相關性分析檢驗結構效度。根據(jù)Kaiser準則選取特征值>1的因素,提取出6個公因子,這6個公因子累計方差貢獻率為62.05%,大于60%說明共同因素可靠[19]。本研究在探索性因子分析的基礎上,對量表的各因子建立了理論模型,并通過結構方程模型對數(shù)據(jù)與理論模型的擬合程度進行了驗證性分析,結構方程模型適配度評價指標提示,IFI、CFI、GFI越接近1越好,RMSEA 越接近0越好[20];χ2/df<4、RMSEA≤0.08、GFI>0.90、AGFI>0.80、CFI>0.90則表示模型擬合較好[21]。本研究中,所有模型適配度評價指標值均在可接受范圍內,表明理論模型能契合實證數(shù)據(jù)的結構,模型的適配度較好。相關性分析即分析維度間相關性及維度與總得分間的相關性,各維度與總得分之間的相關系數(shù)為0.502~0.899,均有統(tǒng)計學意義(P<0.01),說明維度間及各維度與總分間均呈顯著正相關。綜合以上結果可見,該量表的效度良好。
3.2.2 信度評價 信度即可靠性,一般信度系數(shù)在0.7以上屬可靠性良好[22]。本研究結果顯示,該量表總的內部一致性信度為0.961、分半信度為0.865、重測信度為0.875。總體來說,該量表具有良好的內部一致性和跨時間穩(wěn)定性,信度較好。
癌癥患者照顧者長期未滿足的需求需要醫(yī)護人員的關注和評估,SCNS-P&C簡潔、涵蓋面廣、易操作,適合臨床醫(yī)護人員施測。本研究結果顯示,該量表具有良好的信、效度,符合計量學標準,可以用于我國住院癌癥患者主要照顧者需求的評估。該量表的使用可以幫助醫(yī)護人員準確評估癌癥患者主要照顧者需求滿足狀況,并針對具體情況及時采取有效的干預措施,提高照顧者的生活質量,進而提高對患者的照護質量。
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