王大遒,王愛(ài)平
近幾年的數(shù)據(jù)顯示,乳腺癌的患病率和死亡率逐年上升,并且發(fā)病呈年輕化趨勢(shì)[1]。乳腺癌的治療也給病人帶來(lái)一定的影響,導(dǎo)致乳腺癌病人常產(chǎn)生抑郁、焦慮、內(nèi)疚、失落、無(wú)助、自責(zé)、有成為“他人負(fù)擔(dān)”等情感反應(yīng),影響乳腺癌病人術(shù)后康復(fù)[2]以及生活質(zhì)量。這種成為他人負(fù)擔(dān)的感受就是自我感受負(fù)擔(dān)(self-perceived burden,SPB),SPB困擾許多癌癥晚期的病人,影響病人的生活質(zhì)量。國(guó)外最早的自我感受負(fù)擔(dān)問(wèn)卷是由Cousineau等[3]對(duì)血液透析病人的研究發(fā)展而來(lái),用來(lái)測(cè)量慢性疾病病人的SPB水平,Simmons[4]將此量表應(yīng)用于晚期癌癥病人SPB的測(cè)量并進(jìn)行驗(yàn)證,結(jié)果表明該量表可用于測(cè)量晚期癌癥病人的自我感受負(fù)擔(dān)。國(guó)內(nèi)任延艷等[5]研制了適合中國(guó)國(guó)情的癌癥病人自我感受負(fù)擔(dān)量表(self-perceived burden scale for cancer patients,SPBS-CP)。目前缺乏乳腺癌病人自我感受負(fù)擔(dān)的特異性測(cè)量工具。因此,本研究的目的是研制適合中國(guó)乳腺癌病人的自我感受負(fù)擔(dān)問(wèn)卷(self-perceived burden scale for breast cancer patients,SPBS-BC),并進(jìn)行信度和效度檢驗(yàn)。本研究中乳腺癌病人的自我感受負(fù)擔(dān)指的是:乳腺癌病人因其疾病的特異性,使其除了有拖累家人、成為“他人負(fù)擔(dān)”的想法外,乳腺癌疾病本身給病人所帶來(lái)的負(fù)擔(dān),如患病后對(duì)家庭結(jié)構(gòu)的影響以及疾病和治療所帶來(lái)的影響。
1.1 研究對(duì)象 采用方便抽樣的方法,選取2012年1月—2012年8月在中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院乳腺外科的術(shù)后住院病人和門(mén)診病人315例作為研究對(duì)象,進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn):①女性;②經(jīng)病理確診為原發(fā)性乳腺癌并接受手術(shù)治療或放化療治療;③年齡≥18歲;④對(duì)診斷知情并自愿參加;⑤有完整的認(rèn)知和行為能力。排除標(biāo)準(zhǔn):①未給予任何治療;②合并癲癇、心肌梗死、心力衰竭等嚴(yán)重影響生活質(zhì)量的疾?。虎壑饕疹櫿邽楦顿M(fèi)的護(hù)工或保姆。所有研究對(duì)象均簽署知情同意書(shū),確保研究對(duì)象了解本研究的目的。研究對(duì)象有自由選擇的權(quán)利,并為研究對(duì)象保密。
1.2 研究方法
1.2.1 初始化問(wèn)卷的形成 通過(guò)文獻(xiàn)回顧和對(duì)9例乳腺癌病人的半結(jié)構(gòu)式訪談,并結(jié)合乳腺癌病人自我感受負(fù)擔(dān)操作性定義,確定出各維度和條目,形成條目池。10例乳腺癌病人逐條閱讀,對(duì)表述不當(dāng)、不符合實(shí)際情況的條目提出修改意見(jiàn)。2名乳腺癌治療專家、2名心理學(xué)專家和1名乳腺癌護(hù)理學(xué)專家進(jìn)行內(nèi)容效度檢驗(yàn),專家們對(duì)問(wèn)卷?xiàng)l目的客觀性、準(zhǔn)確性、全面性以及問(wèn)卷的表現(xiàn)形式進(jìn)行評(píng)價(jià)和改正。根據(jù)評(píng)價(jià)結(jié)果最終形成初始化問(wèn)卷。
1.2.2 條目分析 將初始化問(wèn)卷發(fā)放給乳腺癌病人進(jìn)行調(diào)查,并對(duì)回收的問(wèn)卷進(jìn)行編號(hào)錄入后進(jìn)行分析。運(yùn)用區(qū)分度分析和條目與總分相關(guān)分析進(jìn)行條目篩選。每一條目的區(qū)分度的公式為:DI=(自我感受負(fù)擔(dān)總分高分段27%的樣本中該條目平均得分-自我感受負(fù)擔(dān)總分低分段27%的樣本中該條目平均得分)/該條目的總體平均分。通過(guò)條目分析,確定問(wèn)卷的結(jié)構(gòu)和內(nèi)容。以區(qū)分度和條目與總分相關(guān)系數(shù)均大于0.3為標(biāo)準(zhǔn)[6],刪除不符合標(biāo)準(zhǔn)的條目。
1.2.3 問(wèn)卷的信度和效度檢驗(yàn) 在初始化問(wèn)卷形成時(shí),10例乳腺癌病人和5名專家分別對(duì)問(wèn)卷的表面效度和內(nèi)容效度進(jìn)行檢驗(yàn)。采用因子分析的方法對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行結(jié)構(gòu)效度檢驗(yàn);應(yīng)用歐洲癌癥研究與治療組織研制的第3版中文生活質(zhì)量核心調(diào)查問(wèn)卷(European Organization for Research on Treatment of Cancer:Quality of life questionnaire:Core 30-v3.0,EORTC QLQC30)和焦慮自評(píng)量表(self-rating anxiety scale,SAS)檢驗(yàn)問(wèn)卷的效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度。問(wèn)卷的內(nèi)部一致性信度采用問(wèn)卷總體和各維度的Cronbach’sα系數(shù)表示;3周后再次測(cè)量50份,兩次間的Spearman相關(guān)系數(shù)驗(yàn)證其重測(cè)信度。
1.2.4 資料收集 由研究者本人親自發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷。調(diào)查前向病人說(shuō)明本研究的目的、意義和要求,并簽署知情同意書(shū)。在填寫(xiě)過(guò)程中,及時(shí)解釋病人不理解的條目,對(duì)視力不佳或不方便自行填寫(xiě)問(wèn)卷的病人,研究者給予逐條朗讀,然后仍由病人自行回答,保證結(jié)果的準(zhǔn)確性和真實(shí)性。填寫(xiě)完畢后當(dāng)場(chǎng)收回問(wèn)卷,并檢查填寫(xiě)情況,如有缺失條目,請(qǐng)病人本人補(bǔ)填。
1.2.5 數(shù)據(jù)處理與統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 應(yīng)用SPSS13.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理和統(tǒng)計(jì)分析,統(tǒng)計(jì)學(xué)描述采用百分比,統(tǒng)計(jì)學(xué)推斷采用因子分析、Spearman相關(guān)系數(shù)等。
2.1 一般資料 發(fā)放問(wèn)卷315份,回收有效問(wèn)卷294份,有效回收率為93.33%,其中年齡24歲~81歲(49.94歲±9.71歲);其他人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料見(jiàn)表1。
表1 病人一般資料特征(n=294)
2.2 初始化問(wèn)卷的形成 根據(jù)評(píng)價(jià)結(jié)果最終形成初始化問(wèn)卷包括5個(gè)維度35個(gè)條目。
2.3 條目分析 條目4的區(qū)分度小于0.3,其余34個(gè)條目的區(qū)分度和條目與總分相關(guān)系數(shù)均大于0.3,故刪除條目4。
2.4 問(wèn)卷的信度和效度檢驗(yàn)
2.4.1 效度
2.4.1.1 表面效度和內(nèi)容效度 10例乳腺癌病人和5名專家評(píng)估了問(wèn)卷的表面效度和內(nèi)容效度,并對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行了評(píng)定和修改。
2.4.1.2 結(jié)構(gòu)效度 應(yīng)用因子分析法評(píng)估問(wèn)卷的結(jié)構(gòu)效度。乳腺癌病人自我感受負(fù)擔(dān)問(wèn)卷34個(gè)條目的KMO值為0.950,Bartlett’s球形檢驗(yàn)值為6 665.386(P=0.000),有顯著差異,說(shuō)明問(wèn)卷適于因子分析。以特征值>1.0最大變異法行正軸旋轉(zhuǎn)提取5個(gè)因子,累計(jì)貢獻(xiàn)率為62.093%,且所有條目在相應(yīng)因子上的負(fù)荷均在0.4以上。按照內(nèi)容重新命名,第1因子為生活負(fù)擔(dān),包括8個(gè)條目;第2因子為情感和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),包括10個(gè)條目;第3因子為社會(huì)負(fù)擔(dān),包括5個(gè)條目;第4因子為家庭結(jié)構(gòu)的影響,包括5個(gè)條目;第5因子為疾病和治療所致負(fù)擔(dān),包括6個(gè)條目。具體見(jiàn)表2。
2.4.1.3 校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度 EORTC QLQ-C30和 SAS與乳腺癌病人自我感受負(fù)擔(dān)之間的相關(guān)系數(shù)分別為-0.582,0.765(P均<0.01)。
2.4.2 信度
2.4.2.1 內(nèi)部一致性信度 乳腺癌病人自我感受負(fù)擔(dān)問(wèn)卷的Cronbach’sα系數(shù)為0.961,5個(gè)維度的Cronbach’sα系數(shù)分別為0.912,0.918,0.795,0.832,0.811。
2.4.2.2 重測(cè)信度 3周后再次測(cè)量50份,問(wèn)卷和5個(gè)維度兩次間的Spearman相關(guān)系數(shù)分別為0.800,0.640,0.743,0.623,0.793和0.726(P均<0.01)。
3.1 信度和效度 通過(guò)文獻(xiàn)回顧和半結(jié)構(gòu)式訪談,并結(jié)合乳腺癌病人自我感受負(fù)擔(dān)操作性定義,形成了初始化問(wèn)卷的條目池。采用區(qū)分度分析和條目與總分相關(guān)分析的方法對(duì)條目進(jìn)行篩選,條目的區(qū)分度均大于0.3,具有較好的區(qū)分度[6];條目與總分相關(guān)系數(shù)均大于0.3,說(shuō)明條目具有較好的代表性[7]。結(jié)構(gòu)效度檢驗(yàn)最常用的統(tǒng)計(jì)學(xué)方法就是因子分析。Kaiser認(rèn)為,KMO>0.9時(shí),做因子分析的效果最理想;KMO<0.5時(shí),不宜做因子分析[8]。本問(wèn)卷的KMO值為0.950,適合做因子分析,經(jīng)過(guò)因子分析和最大方差旋轉(zhuǎn)法提取出5個(gè)因子,累積貢獻(xiàn)率為62.093%。因子分析重點(diǎn)從以下兩個(gè)方面來(lái)考核量表的結(jié)構(gòu)效度:①公共因子應(yīng)與設(shè)計(jì)時(shí)假設(shè)的量表結(jié)構(gòu)一致,且公共因子的累積方差貢獻(xiàn)率至少達(dá)到40%;②每個(gè)條目都應(yīng)在一個(gè)公共因子上有較高的負(fù)荷值(>0.4),而對(duì)其他公共因子負(fù)荷值較低。同時(shí)滿足以上條件者,方能認(rèn)為該量表具有較好的結(jié)構(gòu)效度[9,10]。本研究符合以上要求,且乳腺癌病人自我感受負(fù)擔(dān)問(wèn)卷的整體結(jié)構(gòu)與最初設(shè)計(jì)的結(jié)果相一致,因此具有較好的結(jié)構(gòu)效度。本研究采用了EORTC QLQ-C3.0和SAS與乳腺癌病人自我感受負(fù)擔(dān)問(wèn)卷之間的相關(guān)系數(shù)進(jìn)行校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度的檢驗(yàn),相關(guān)系數(shù)分別為-0.582,0.765(P均<0.01),一般認(rèn)為,校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度為0.4~0.8較為理想[10],說(shuō)明該問(wèn)卷具有較好的校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度。本研究的問(wèn)卷和5個(gè)維度的Cronbach’sα系數(shù)為0.795~0.961,一般認(rèn)為,Cronbach’sα系數(shù)應(yīng)達(dá)到0.7以上[11],故本問(wèn)卷具有較好的內(nèi)部一致性信度。本研究中,第一次測(cè)量3周后,再次測(cè)量50份,兩次測(cè)量的總問(wèn)卷以及5個(gè)維度的Spearman相關(guān)系數(shù)為0.623~0.800(P<0.01),相關(guān)系數(shù)一般要求達(dá)到0.7[11],本研究中維度1和維度3的相關(guān)系數(shù)小于0.7,有待進(jìn)一步研究,問(wèn)卷總體的重測(cè)信度為0.800,說(shuō)明問(wèn)卷重測(cè)信度較好。
表2 因子分析結(jié)果
3.2 問(wèn)卷的實(shí)用性 本次研究的乳腺癌病人自我感受負(fù)擔(dān)問(wèn)卷可作為臨床工作者評(píng)估乳腺癌病人自我感受負(fù)擔(dān)的工具。護(hù)士可根據(jù)乳腺癌病人自我感受負(fù)擔(dān)的不同程度,給予適當(dāng)?shù)慕】到逃妥o(hù)理干預(yù),從而降低乳腺癌病人自我感受負(fù)擔(dān),提高病人的生活質(zhì)量。因此,本問(wèn)卷具有較好的實(shí)用性。
本研究研制的乳腺癌病人自我感受負(fù)擔(dān)問(wèn)卷具有較好的信度和效度,可作為臨床工作者測(cè)量乳腺癌病人自我感受負(fù)擔(dān)的工具,具有實(shí)用性和進(jìn)一步推廣的價(jià)值。
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