袁敏 王小川 侯玉婷

摘要：民辦智障人群托養(yǎng)機構(gòu)，是我國特殊教育體系的一個重要組成部分。民間力量參與特殊教育事業(yè)，能夠有效彌補公辦特殊教育事業(yè)的不足。但在我國民辦特殊教育尚處于起步階段，存在的問題比較突出。調(diào)查以孝感市開辦的首家民辦智障人群托養(yǎng)機構(gòu)——福橋智親陽光家園為例，對該托養(yǎng)機構(gòu)的基本現(xiàn)狀展開調(diào)查，指出此類民辦智障人群托養(yǎng)機構(gòu)面臨的困境并分析原因，從而提出發(fā)展對策。

關(guān)鍵詞：民辦；智障人群；托養(yǎng)機構(gòu)；生存現(xiàn)狀

孝感市福橋智親陽光家園成立于2009年12月，創(chuàng)辦者陳福喬開辦這所學(xué)校的決定起初是因為自己的親生兒子是一名智障兒。后來，他參加孝感市智障兒童父母的一次經(jīng)驗交流會，發(fā)現(xiàn)身邊有很多朋友的智障孩子無人照料。從那以后，陳福喬跑街道，跑社區(qū)，到處走訪智障人家庭，希望對他們進行無償康復(fù)訓(xùn)練。但是組織一次康復(fù)活動比較困難，為了讓智障者集中進行無償康復(fù)訓(xùn)練，陳福喬決定靠自己的力量成立一家智障人群托養(yǎng)機構(gòu)。

一、陽光家園基本現(xiàn)狀

（一）專業(yè)課程安排

陽光家園招收的智障兒童來自全國各地，正常到班學(xué)生和寄宿學(xué)生約四十余人，授課老師五人。課程主要有語文、數(shù)學(xué)、體育、社會。

該院成立之初采用傳統(tǒng)的方法對智障兒童進行教學(xué)：語文課以教授唐詩、兒歌、絕句為重點；數(shù)學(xué)課即是對孩子們在自然數(shù)之間進行反復(fù)的加減法訓(xùn)練；體育課即以體操、短跑、籃球為主；社會課即以科學(xué)知識和社會常識為主。再根據(jù)實際情況進行音樂和美術(shù)教學(xué)?？偠灾?，該院這種課程安排雖然在一定程度上有助于開發(fā)智障學(xué)生的智力，減輕智障兒童父母的精神壓力和心理負擔。但是，就特殊教育的特殊性而言，這種課程安排是缺乏科學(xué)性和系統(tǒng)性的。

（二）教師專業(yè)基礎(chǔ)

陽光家園現(xiàn)有的五名教師中，沒有一位取得過教育部門頒發(fā)的特殊教育教師資格證。他們在進入陽光家園之前，只是一般中小學(xué)教師或代課教師，毫無特殊教育工作的經(jīng)歷。陽光家園的老師大多是從自己以往的經(jīng)驗出發(fā)，按照正常學(xué)生的培養(yǎng)方式去教育這些智障兒童。

從專業(yè)角度看，這種教育方式很明顯是不科學(xué)的。這種師資配置，也受到了個別家長的質(zhì)疑。所以在該院成立一段時間后，一些較為激進的家長找學(xué)校老師理論，甚至懷疑陽光家園辦園的目的不是幫助智障兒童而是以公益的名義掙錢?！懊徽齽t言不順”，教師的非專業(yè)性導(dǎo)致陽光家園經(jīng)受不起長期的考驗。

（三）學(xué)校經(jīng)費來源

陽光家園是孝感市成立的首家民辦智障兒童托養(yǎng)機構(gòu)，辦園之初沒有取得相關(guān)福利性組織的證書，所以在經(jīng)費上主要靠院長自己籌集和收取學(xué)生極少的學(xué)費來維持。每個孩子的學(xué)費和生活護理費用以他們的病情輕重為大致標準收取，也有部分家庭經(jīng)濟特別困難的學(xué)生僅少量收取。開辦到現(xiàn)在，陽光家園的收入來源主要包括：院長自籌、慈善企業(yè)的捐贈、慈善人士的捐助、學(xué)生學(xué)費生活費等；支出部分主要表現(xiàn)在場地租金費、教師和工作人員工資、學(xué)生生活伙食費、學(xué)校維修費用等方面。

目前，陽光家園所租場地面臨拆遷，在重租場地問題上面臨巨大困難，最大的問題便是資金問題。但是，由于未取得相關(guān)規(guī)范的從業(yè)資質(zhì)，這里目前很難接收到來自全國各地的捐贈和大型慈善機構(gòu)的幫助，未來發(fā)展令人堪憂。

（四）學(xué)生恢復(fù)情況

陽光家園現(xiàn)有學(xué)生約40余名，來自全國各地，主要以孝感市及其周邊城市學(xué)生為主。學(xué)生智障程度輕重不一，年齡差距也很明顯，最小的僅4歲，最大的32歲。情況最好的幾名學(xué)生已經(jīng)從該院畢業(yè)，在孝感市殘疾人輔助單位大宇電器工作，從事普通的流水線操作，所得收入在一定程度上減輕了家庭的經(jīng)濟壓力和負擔。情況不理想的學(xué)生在進行幾個月的學(xué)習(xí)后便退學(xué)回家，沒有針對性的教學(xué)不僅沒有讓學(xué)生的情況有所好轉(zhuǎn)反而越來越糟。而大部分學(xué)生維持在一個停滯不前的狀態(tài)。各類智障學(xué)生的恢復(fù)情況如下表：

二、民辦智障人群托養(yǎng)機構(gòu)面臨的困境

隨著國家經(jīng)濟社會的發(fā)展，近幾年來，國家對智力殘疾康復(fù)訓(xùn)練的投入不斷增加。但是，智力殘疾康復(fù)訓(xùn)練與其他訓(xùn)練不同，時間長、見效慢、困難多。同時，與發(fā)達國家相比，由于整個社會福利保障體系的建立起步晚，底子薄，發(fā)展還不平衡。另外，在我國，特殊教育對象基本上被分為盲、聾啞、智障三類，其中人數(shù)最多的便是智障，僅湖北智力殘疾人、精神殘疾人和重度殘疾人共約90萬。但是在所有特教學(xué)校中數(shù)量最多的卻是聾啞學(xué)校。相比之下，智障殘疾兒童的教育是個空白，而國辦福利機構(gòu)中開展特教工作的更是少之又少。因此，這種特殊教育機構(gòu)面臨的問題也更應(yīng)該引起重視，何況是對于民間自發(fā)建立的特殊教育機構(gòu)呢？

根據(jù)我們的實地調(diào)查，發(fā)現(xiàn)此類民辦智障人群托養(yǎng)機構(gòu)主要面臨以下幾方面的問題：一是資金來源的緊缺，以單純依靠民間自發(fā)集中的少量資金投入到這種“持久戰(zhàn)”當中，是不足以支撐起這類機構(gòu)的運轉(zhuǎn)的；二是得不到國家政策的實質(zhì)支持，以至于民辦福利機構(gòu)在社會活動中，得不到國家和社會的承認，使機構(gòu)未來的持續(xù)性發(fā)展步履維艱；三是受傳統(tǒng)觀念的影響，社會上對殘疾人的偏見和歧視仍不同程度地存在，對待殘疾人的觀念尚未得到根本的改變。

首先談?wù)勔粋€最現(xiàn)實、最直接、也是最重要的問題——資金問題。

第一，單就福利事業(yè)來說，資金問題一直是制約社會福利事業(yè)發(fā)展的瓶頸，在很多環(huán)節(jié)，都需要資金。對于能夠擁有國家財政補貼和技術(shù)指導(dǎo)的公立福利機構(gòu)而言，資金基本上能夠滿足日常所需，再加上能夠收取一些入門費用，資金周轉(zhuǎn)還比較樂觀。但是，相比較而言，國家對兒童福利政策更為謹慎，民間資本很難投資這個領(lǐng)域，所以民間兒童福利機構(gòu)的資金來源只能是依靠發(fā)起人傾一己之資或者靠社會籌募。陳福喬是原孝感市化肥廠的一名普通下崗工人，全家人靠著妻子經(jīng)營的小超市維持生計。單智親陽光家園創(chuàng)辦經(jīng)費就達12萬元，開辦之后還有教師工資等其他花費，這筆開支對陳福喬來說也是一個大難題。為此，目前只能對入園的智障兒童采取每人每月500—800元的基本費用以維持日常開銷，個別家庭困難的兒童每人每月只收300元。即便如此，加上一些生活上的開銷之后，陳福喬每月依然還需要倒貼11000元以彌補“缺口”。

第二，從政府投資的角度來看，很長一段時期以來，強調(diào)以經(jīng)濟建設(shè)為中心，大力發(fā)展生產(chǎn)力，在一定程度上使得我們過于關(guān)注經(jīng)濟指數(shù)的增長，而相對忽視了與之匹配的其他方面的均衡發(fā)展，“蛋糕很大，但分配不均”。各級政府從各地實際出發(fā)，優(yōu)先投資自身特色項目，對社會福利業(yè)，特別是特殊兒童的教育方面投資力度不夠，在取得總體形勢一片大好的同時，也在一定程度上影響了社會福利業(yè)的發(fā)展。就我們目前對福橋智親陽光家園的了解來看，市政府對民辦托養(yǎng)機構(gòu)的財政投入雖與以前相比增大了不少，但是仍然不能滿足發(fā)展的需要。2009年8月，湖北省殘聯(lián)與孝感市政府簽訂了《合作共建殘疾人社會保障體系和服務(wù)體系協(xié)議書》。從2010年起，湖北省政府每年安排預(yù)算15萬元的康復(fù)經(jīng)費，以后視情況追加。這些來自政府的資助大多被用于民政部門扶持下的敬老院、公辦特殊教育托養(yǎng)機構(gòu)，對于像陳福喬這樣的民辦智障兒童托養(yǎng)機構(gòu)的投入遠遠不夠。陳福喬除依靠自己解決主要的資金問題外，只能接受市殘聯(lián)對陽光家園的少量補貼，以及其他愛心機構(gòu)或個人的捐款。

其次，民辦福利機構(gòu)在社會活動中，得不到國家和社會的承認。

改革開放以來，國家對殘疾人事業(yè)越來越重視，投入越來越大，管理模式也日趨完善。2009年5月15日中共湖北省委出臺了《中共湖北省委湖北省人民政府關(guān)于促進殘疾人事業(yè)發(fā)展的意見》，2001年湖北省民政局出臺《湖北省社會福利機構(gòu)管理實施細則（試行）》，更是為我省殘疾人事業(yè)的發(fā)展帶來了希望和動力。同時我們也可以看到這采用的是以政府主導(dǎo)，全面部署，系統(tǒng)謀劃的發(fā)展模式。這種模式強調(diào)在政府的領(lǐng)導(dǎo)下，在統(tǒng)籌發(fā)展的全局觀下有系統(tǒng)、有步驟、有重點地發(fā)展殘疾人事業(yè)，而對民間力量的作用還懷著懷疑和不信任。種種復(fù)雜、繁瑣的審批程序讓眾多民間慈善家望而卻步。從國家大環(huán)境考慮，這種懷疑和不信任也不無道理，民間力量成立托養(yǎng)機構(gòu)大多是處于自發(fā)性，資金少、設(shè)備簡陋，上到主管下到工作人員沒有受過專業(yè)技能培訓(xùn)，綜合考量之下不具備國家統(tǒng)一要求的專業(yè)資質(zhì)，時間一長可能會暴露出非常嚴重的問題，以至于無法經(jīng)營下去，甚至給托養(yǎng)患者造成重大傷害。在孝感市就曾發(fā)生過某兒童康復(fù)中心虐待聾啞兒童致使其燙傷的惡劣事件。根據(jù)《湖北省社會福利機構(gòu)管理實施細則（試行）》的規(guī)定，要想成立一所社會福利機構(gòu)，首先必須向當?shù)孛裾块T提出籌辦申請，經(jīng)當?shù)厣鐣＠麢C構(gòu)設(shè)置規(guī)劃和社會福利機構(gòu)設(shè)置的基本標準進行審查，作出同意籌辦或者不予同意籌辦的決定，再向同意籌辦的民政部門申請領(lǐng)取《社會福利機構(gòu)設(shè)置批準證書》，否則，不得開業(yè)。申請辦理《社會福利機構(gòu)設(shè)置批準證書》同樣需要諸多條件以證明具備經(jīng)營資格，如符合本行政區(qū)域的社會福利機構(gòu)設(shè)置規(guī)劃，還要經(jīng)過建筑、消防、衛(wèi)生防疫等多個部門的審查，對財務(wù)、人事、膳食管理、資產(chǎn)管理都要有詳盡的規(guī)章制度，對工作人員的數(shù)量、資質(zhì)都有嚴格的要求。此外對監(jiān)督管理的規(guī)定更是細致、嚴格。相比之下，陳福喬先生自己籌辦的陽光家園位于城鄉(xiāng)結(jié)合部，即將進行房地產(chǎn)開發(fā)，隨時面臨拆遷的危險。房屋結(jié)構(gòu)簡單，稍顯擁擠，配套的醫(yī)療設(shè)施嚴重短缺，聘請的教師大多沒有經(jīng)過特殊教育培訓(xùn)，根本不具備國家標準的專業(yè)資質(zhì)，也沒有與監(jiān)護人簽訂正式的服務(wù)協(xié)定書，一旦孩子們?nèi)松戆踩霈F(xiàn)問題，陳福喬就要為此承擔責任，說他冒著傾家蕩產(chǎn)的危險也不足為過，日常教學(xué)也缺乏科學(xué)和規(guī)范。

再次，社會上對殘疾人，特別是對智力殘疾人群的偏見和歧視仍不同程度地存在，不愿意與他們有過多的接觸，在客觀上為民辦特殊兒童教育機構(gòu)的生存帶來了不利的社會環(huán)境。

以福橋智親陽光家園為例，在成立不到半年后，便面臨著拆遷的危險，為此，陳福喬四處尋找新的場地，可他得到的只有拒絕。原因是很多業(yè)主不愿意接納這些智力上有殘疾的人群，擔心這些殘疾兒童可能會突然發(fā)病，半夜大喊大叫，影響住戶休息，更擔心這些不知世事的智障兒童會做出一些傷害他們的事情，恨不得將他們視為洪水猛獸。從福橋智親陽光家園成立之日起，周圍居民都對這群特殊的孩子敬而遠之。在一個不知名的小巷里，陽光家園更像是一座孤島，與世隔絕，他們同樣是來自窗外美好的世界，但是即便如此，他們也很難重返這個世界，也更難被這個世界接受。

三、民辦智障人群托養(yǎng)機構(gòu)的發(fā)展對策

根據(jù)以上三個方面反映出來的民辦智障人群托養(yǎng)機構(gòu)面臨的問題，下面主要從資金、政策、社會觀念三個方面提出以下建議：

（一）在充分利用日益增多的國家財政投入的基礎(chǔ)上，民辦智障人群托養(yǎng)機構(gòu)本身應(yīng)發(fā)掘自身潛力，建立符合自身條件的生產(chǎn)盈利鏈條，擴大資金來源。

“授之以魚，只供一飯之需；授之以漁，則終身受用”。民辦智障人群托養(yǎng)機構(gòu)要想從根本上解決資金短缺的問題，不能僅僅依靠國家單方面的扶持，還是要發(fā)揮自身優(yōu)勢，涉足一些成本低、技術(shù)簡單、市場廣泛、風(fēng)險較小的生產(chǎn)行業(yè)，利用市場這一有利環(huán)境增加效益。此舉既拓寬了資金來源，又減輕了國家和家庭的負擔，兩全其美。例如涉足蔬菜種植、食品生產(chǎn)、小商品加工等行業(yè)，這些生產(chǎn)行業(yè)不需要很高的文化層次和很大的資金投入，可以以手工工場的形式生產(chǎn)經(jīng)營，生產(chǎn)過程簡單，難度較低，易于操作實施，形成一個小型的市場化的經(jīng)濟鏈條。再者，智障人群可以在生活中通過勞動的方式，培養(yǎng)勞動技能，與知識教學(xué)、體育教學(xué)相結(jié)合，既豐富了教學(xué)形式，形成“生活—學(xué)習(xí)—實踐”這一完整的教育體系，更重要的是又讓這些“社會的邊緣者”實現(xiàn)自身價值，有利于智障人群自我認識的改變和社會個別看法的改觀，進入民辦智障人群托養(yǎng)機構(gòu)發(fā)展的良性循環(huán)，最終實現(xiàn)資金自給自足和智障人群價值提升的雙贏。

（二）國家應(yīng)該改變過去單一的“行業(yè)標準制定者”的身份，增加對民間力量的信任度，更多地注意扶助民間智障人群托養(yǎng)機構(gòu)使其達到行業(yè)標準，成為“義務(wù)專業(yè)培訓(xùn)者”。

民辦智障人群托養(yǎng)機構(gòu)無法達到國家有關(guān)從業(yè)資質(zhì)的標準，固然有其自身的特殊原因，但是國家不應(yīng)該單單以“不符合有關(guān)從行業(yè)資質(zhì)”的理由設(shè)立重重阻礙。最好的辦法是根據(jù)對象的實際情況為其做好發(fā)展規(guī)劃，提供資助，對相關(guān)從業(yè)人員進行義務(wù)的業(yè)務(wù)管理和專業(yè)教護指導(dǎo)和培訓(xùn)，提升民辦托養(yǎng)機構(gòu)的專業(yè)水平，幫助他們?nèi)〉孟嚓P(guān)行業(yè)資質(zhì)，促進其服務(wù)社會能力的提高。還需要建立合理的民間組織監(jiān)管和協(xié)調(diào)機制，以保證民間社會的有序運行，并加強市、省、國際之間的交流與合作，使眾多民辦智障人群托養(yǎng)機構(gòu)擺脫彼此孤立的境地，拓展視野，加強交流，提升能力，同國際接軌。與此同時，國家鼓勵全體公民參與慈善捐贈、社會捐助活動，弘揚團結(jié)互助、扶貧濟困的良好風(fēng)尚，激發(fā)全社會關(guān)注民生、改善民生的積極性，國家政策才顯得更加人性化，真正地以人民的利益為根本出發(fā)點。

（三）社會應(yīng)該對智障人群給予更多的關(guān)注，彼此縮短距離，增進了解，從認識、情感和行為上真正接納智障人士，以促進智障人士的社會融合。

通過政府、媒體加大宣傳力度，使廣大群眾了解智障人群，消除因距離而產(chǎn)生的隔閡，不帶偏見地看待智障人群，使更多的群眾關(guān)心智障人群身心健康、就業(yè)創(chuàng)業(yè)等問題，改變狹隘偏見的觀念，從思想上促進社會對這一特殊群體的接納和支持。不僅如此，作為我國基層居民自治組織的社區(qū)、居委會，也應(yīng)該發(fā)揮自身貼近老百姓生活、靈活性強的優(yōu)勢，組織居民志愿者，定期看望并慰問智障人群，以社區(qū)活動的形式與他們交流、互動，使之融入社會這個大家庭。另外，要特別注意發(fā)揚社會各界志愿者組織的熱情和能力，他們代表著“奉獻、友愛、互助、進步”的志愿服務(wù)精神，通過接受專業(yè)培訓(xùn)，幫助志愿者掌握助殘理念和助殘技能，規(guī)范助殘活動，與社會各界一道從行動上幫助智障人群樹立積極的人生態(tài)度，面對日益美好的明天。

參考文獻

[1]張兆華,王今朝.特殊教育的延伸——完善國辦福利機構(gòu)特教工作的思路和舉措[J].社會福利,2010,(11).

[2]謝永飛.中國特殊教育的布局結(jié)構(gòu)特點及調(diào)整建議[J].現(xiàn)代教育管理,2010,(12).

[3]何云峰.當前我國非政府組織發(fā)展面臨的主要問題[J].人大復(fù)印資料(中國政治),2004,(4).

[4]王建芹.我國民間組織的合法性困境及立法思路探討[J].行政法學(xué)研究,2005,(3).

[5]王培峰.我國特殊教育公共品供給制度：變遷、問題與建議[J].學(xué)術(shù)論壇,2010,(11).

[6]盛永進.美國特殊教育學(xué)校的個別化教學(xué)——帕金斯盲校的經(jīng)驗與借鑒[J].特殊教育,2010,(11).

[7]李東平,劉兆升,王岐俊.新形勢下民辦教育發(fā)展探析[J].當代教育理論與實踐,2010,(4)

作者簡介：

袁敏，男，22歲，孝感學(xué)院學(xué)生，本科三年級，文學(xué)與新聞傳播學(xué)院學(xué)生會主席。

周水濤，男，1956年生，文學(xué)博士，教授，孝感學(xué)院文學(xué)與新聞傳播學(xué)院副院長。

相關(guān)介紹：2010年7月，我們組建了一支暑期實踐小分隊在湖北省孝感市福橋智親陽光家園開展暑期社會實踐活動。活動受到中央電視臺“道德觀察”欄目、“社會與法”欄目、湖北共青團網(wǎng)站及孝感日報等多家媒體的報道。小分隊獲得“湖北省優(yōu)秀暑期社會實踐小分隊”的榮譽稱號。該作品報送湖北省第八屆“挑戰(zhàn)杯”大學(xué)生課外學(xué)術(shù)科技作品競賽并獲得三等獎，后在此基礎(chǔ)上進行修改形成此文。

注：本文中所涉及到的圖表、注解、公式等內(nèi)容請以PDF格式閱讀原文