摘 要：作為養(yǎng)老服務(wù)的最后一環(huán)節(jié)，臨終關(guān)懷的最終目標(biāo)是實現(xiàn)善終。但由于善終具有主觀性與情境性，其定義和內(nèi)容至今尚無統(tǒng)一共識?，F(xiàn)有文獻已從多種視角、不同群體和各種條件出發(fā)，對善終的概念進行了廣泛討論和話語構(gòu)建，但對善終的理解存在差異。為了進一步明析善終概念，整合當(dāng)前文獻關(guān)于善終的話語構(gòu)建，本研究采用質(zhì)性元分析方法，通過摘錄并歸類相關(guān)研究，從個體價值觀取向和臨終時間跨度兩個維度，將善終劃分為4種類型：全面滿足型、自主尊嚴型、文化遵循型以及突發(fā)應(yīng)對型。通過深入分析這4種類型，本文旨在構(gòu)建中國社會文化情境下對善終的全面認知，為推動中國臨終關(guān)懷實踐提供學(xué)術(shù)支持和實踐指導(dǎo)。

關(guān)鍵詞：善終 質(zhì)性元分析 Meta整合 臨終關(guān)懷

基金項目：本研究由“國家自然科學(xué)基金面上項目”（項目編號：72374101）、“南京大學(xué)新時代文科卓越研究計劃中長期研究專項‘我國臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展中若干理論前沿問題研究：標(biāo)準(zhǔn)、服務(wù)、管理與公共政策’”（項目編號：14914218）資助。

[中圖分類號] C916" [文獻標(biāo)志碼] A" [文章編號] 1672-4828（2024）04-047-23

DOI： 10.3969/j.issn.1672-4828.2024.04.003

徐彪，南京大學(xué)政府管理學(xué)院教授、博士生導(dǎo)師；邵軼凡、張穎，南京大學(xué)政府管理學(xué)院碩士研究生（南京 210023）。

一、引 言

在人的生命周期中，死亡是無法避免的終點，因此如何應(yīng)對死亡一直是人類社會所關(guān)注的重要議題。隨著生活方式和環(huán)境因素的變化，中國慢性病的發(fā)病率和死亡率呈現(xiàn)出逐年上升的趨勢。同時，社會老齡化的加劇使得人們將關(guān)注重點從“優(yōu)生”轉(zhuǎn)向“優(yōu)逝”，如何實現(xiàn)“善終”已成為公共衛(wèi)生和臨終關(guān)懷領(lǐng)域的核心問題之一。善終的實現(xiàn)不僅涉及個體尊嚴和生命質(zhì)量，更體現(xiàn)了家庭和社會在倫理和人文關(guān)懷上的責(zé)任。一個優(yōu)質(zhì)的臨終過程不僅可以使患者身體上的痛苦最小化，還可以撫慰患者及其家屬的心靈，使他們能夠平和地面對生命的終結(jié)。

想要實現(xiàn)善終，首先必須清楚什么是善終。然而，善終具有很強的主觀性和個體差異性，是多樣的文化背景和社會價值觀共同塑造的結(jié)果。善終概念的不統(tǒng)一導(dǎo)致善終實現(xiàn)的顯著差異，如一些文獻強調(diào)物質(zhì)和醫(yī)療支持的充足性（Wang et al.，2024），而其他研究則側(cè)重于心理、社會和靈性需要的滿足（Batzler et al.，2024）。這種多元而分散的視角導(dǎo)致在臨終關(guān)懷實踐上缺乏統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)和方法，使得臨終關(guān)懷服務(wù)在質(zhì)量和可達性上存在不均。由此帶來的問題尤為突出：一方面，患者及其家屬對臨終關(guān)懷的期望與實際服務(wù)之間可能存在差距，影響他們的滿意度和心理狀態(tài)；另一方面，醫(yī)療提供者在缺乏清晰指導(dǎo)原則的情況下，可能難以提供最適宜的關(guān)懷方案。這種理解上的差異和實踐上的不一致，加劇了對善終深層次、系統(tǒng)化研究的需要，為確保每個人都能以尊嚴、平和的方式結(jié)束生命旅程，形成更為全面、一致的善終理念和實踐模式顯得尤為重要。此外，中國擁有悠久的歷史和獨特的文化傳統(tǒng)，儒家、道家和佛教等文化背景深刻影響了中國人對生命、死亡和善終的看法。西方的善終概念雖然在理論上被廣為研究，但其背后的文化和社會意象并不完全適用于中國社會，因此研究中國傳統(tǒng)文化下的善終可以更好地滿足中國人對于善終的特定需要和期望。

善終作為一個情境化的概念，其復(fù)雜性導(dǎo)致難以形成一個統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)化理解。這一概念的理解需要綜合考慮跨地區(qū)、文化和人群之間的差異，而質(zhì)性研究在探究高度模糊概念的內(nèi)涵和維度上顯示出其優(yōu)勢?，F(xiàn)有關(guān)于善終概念的研究已從多種視角、不同群體和各種條件出發(fā)，主要采用半結(jié)構(gòu)化訪談等方法，對當(dāng)代善終的概念進行了廣泛的討論和話語構(gòu)建，揭示了其多元理解和實踐的差異。但目前關(guān)于善終的研究往往局限于特定文化或人群，導(dǎo)致不同研究之間存在明顯的“孤島化”現(xiàn)象，這增加了文獻間的理論對話及知識積累的難度（李會軍、席酉民，2019）。因此，迫切需要引入新的研究方法以整合現(xiàn)有成果，全面展現(xiàn)善終的多維面貌。將質(zhì)性元分析方法（qualitative meta-analysis）引入對善終概念的建構(gòu)，可有效整合既有研究成果中的概念，并形成較為系統(tǒng)的認識（陳小梅、吳小節(jié)、汪秀瓊等，2021）。

綜上，本研究借助質(zhì)性元分析的綜合理念，嘗試整合中國社會文化情境下與善終概念相關(guān)的質(zhì)性研究成果，并進行高層次的歸納，旨在構(gòu)建一個更為系統(tǒng)的善終概念框架，為臨終關(guān)懷工作的開展提供理論支持。根據(jù)質(zhì)性元分析的基本原理，本文選取了27篇關(guān)于善終主題的案例文獻作為研究樣本，通過系統(tǒng)的摘錄、編碼和歸類，識別并提煉了不同研究中的善終概念，從而構(gòu)建了一個可以全面系統(tǒng)地剖析善終概念的框架體系，以期引起醫(yī)護人員及研究者的關(guān)注，并積極采取措施達到促進終末期患者善終的目標(biāo)。

二、研究設(shè)計與過程

（一）確定研究問題

本研究主要目的是探討中國社會文化情境下對善終的定義，并系統(tǒng)地分類，因此本文的研究對象主要是與善終相關(guān)的各群體對善終概念的認知，通過將不同角色主體的認知進行整合梳理，試圖描繪出中國善終的全貌。目前已有的研究大多是單獨從某一個群體角度探究對善終的理解，而很少將這些群體的觀點進行整合。然而善終無法一概而論，需綜合各群體觀點，分析異同并整合，方能全面理解其含義。

（二）研究方法選擇

元分析，也被稱為薈萃分析，是對某一主題的文獻進行系統(tǒng)整合的研究方法。元分析又分為量性元分析和質(zhì)性元分析。質(zhì)性元分析也被稱為元人類學(xué)、元民族志或者綜合集成法。質(zhì)性元分析不是簡單拼湊文獻的研究結(jié)果，而是重新組織已有的、分散獨立的研究結(jié)論，對所凝練提取的主題進行比較與闡釋，進而全面解讀某種現(xiàn)象（龔澤鵬、彭曉玥、王洪等，2018）。

本文選擇質(zhì)性元分析有助于建構(gòu)理論，通過整合分散的文獻，構(gòu)建全面的現(xiàn)象圖景。目前我國善終文獻大多從特定群體角度研究，盡管這種單一視角的研究產(chǎn)生了獨特結(jié)論，但也引發(fā)了“孤島”現(xiàn)象。質(zhì)性元分析方法能夠突破視角局限，形成系統(tǒng)的知識框架，為研究者提供整合性的、有依據(jù)的引導(dǎo)與啟示。同時，目前采用質(zhì)性元分析方法研究善終的中文文獻所納入的國外文獻更多，所得出的結(jié)論更符合西方的善終概念。而本研究通過納入更多與中國傳統(tǒng)善終觀念相關(guān)的研究，以確保所構(gòu)建的善終框架不僅涵蓋了國際上對于善終的定義，還能夠充分體現(xiàn)中國社會文化情境。

（三）數(shù)據(jù)收集

1. 文獻檢索

計算機檢索數(shù)據(jù)庫：知網(wǎng)、萬方、維普、中國生物醫(yī)學(xué)文獻數(shù)據(jù)庫（CBM）、PubMed、Web of science、MEDLINE。此外，追溯納入文獻的參考文獻，以補充獲得相關(guān)文獻。中文文獻檢索時段為2010年1月至2024年3月，英文文獻檢索時段為2016年1月至2024年3月。中文檢索詞：善終/好死/優(yōu)逝/臨終/末期/患者；英文檢索詞：death/good death/hospice care/terminal stage/advanced cancer。

2. 文獻納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）研究對象是成年人（年齡≥18歲），處于癌癥末期、無治愈可能的患者，照護過/正在照護臨終患者的家屬，救治過/正在救治臨終患者的醫(yī)護人員，臨終關(guān)懷照護機構(gòu)及其照護人員；（2）研究內(nèi)容包括臨終患者/家屬/醫(yī)護人員/專業(yè)照護人員對善終/好死的認知、態(tài)度、需要；（3）研究方法為質(zhì)性研究，包括現(xiàn)象學(xué)研究、扎根理論、民族志研究、敘事研究等各類質(zhì)性研究方法；

排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）研究對象為特殊疾?。ㄈ绨滩。┗颊?，由于患者或家屬可能存在的病恥感，照顧者的體驗可能不同于其他臨終患者的照顧者；（2）排除了護生、醫(yī)學(xué)生等對象，并非長期接觸患者和家屬或沒有接觸過臨終患者，對善終的認知不具有代表性；（3）無法獲取全文的文章；（4）重復(fù)發(fā)表或雷同文章；（5）非中英文文章。

納入部分英文文獻的原因：盡管善終的概念和實踐自古以來在東西方社會中都存在，但國際上對于善終概念的探討主要以西方為主，并在世界范圍內(nèi)廣為接受，中國社會文化情境下的善終是在引進西方理論的基礎(chǔ)上逐步發(fā)展而來，且近年來，研究中國社會文化情境下臨終關(guān)懷、善終的英文文獻日益增多，納入部分國外文獻有助于更全面地構(gòu)建理論框架。此外，由于文化差異，國外的一些理論并不能很好地適應(yīng)中國情境，納入部分外國文獻有助于更好地對比不同文化情境下的善終概念差異。

已納入的文章根據(jù)其主要信息來源分為以下幾組：（1）定性研究：從臨終患者的角度探討“善終”；（2）定性研究：從臨終患者家屬的角度探索“善終”；（3）定性研究：從治療臨終患者的醫(yī)護人員的角度探討“善終”；（4）定性研究：從專業(yè)照護人員的角度探討“善終”；（5）理論分析。

3. 文獻篩選

文獻篩選和資料提取由2名研究人員獨立進行，之后進行交叉核對，如遇分歧雙方討論決定，如果未達成共識，則由第三方協(xié)助裁決。首先通過閱讀題目和摘要初篩，然后通過閱讀全文二次復(fù)篩。資料提取內(nèi)容主要包括：作者、發(fā)表年份、國家和地區(qū)、研究方法和收集資料的方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象、情境因素、主要研究結(jié)果。

此外，為保證原始研究質(zhì)量，所納入的中文文獻限于核心及以上質(zhì)量的期刊，選取的英文文獻限于JCR分區(qū)中Q3及以上。

4. 文獻質(zhì)量評價

2名研究人員采用2017年澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究文獻質(zhì)量評價工具標(biāo)準(zhǔn)，獨立對納入的研究文獻進行評價。評價內(nèi)容共10項，每項均以“是”、“否”或“不清楚”來評價。A類文獻符合所有評價標(biāo)準(zhǔn)，且偏倚最??；B類文獻符合部分評價標(biāo)準(zhǔn)，偏倚中等；C類文獻未滿足所有評價標(biāo)準(zhǔn)，偏倚可能性最高。最終納入A、B級文獻，剔除C級文獻。當(dāng)意見遇到分歧時，研究者共同討論，必要時聽取第三位研究者的建議以求達成統(tǒng)一。對于重復(fù)報道、研究質(zhì)量差、不完整的文獻均排除。

5. 數(shù)據(jù)提取與編碼

質(zhì)性元分析的數(shù)據(jù)提取過程通常包括三個步驟：摘錄、編碼和歸類。摘錄階段旨在準(zhǔn)確定位并提取文章中與研究主題相關(guān)的關(guān)鍵性語句，因為質(zhì)性元分析的數(shù)據(jù)對象是研究者對原始數(shù)據(jù)的理解和分析而得出的結(jié)論，即對前人的研究結(jié)論進行再次加工理解，形成新的研究結(jié)論。編碼階段是對摘錄的關(guān)鍵性語句進行概括和凝練，以形成一致的專業(yè)術(shù)語，便于后續(xù)的分類和界定。歸類階段則在編碼的基礎(chǔ)上，根據(jù)一定邏輯將術(shù)語歸類整合，需要多次重復(fù)以確保所有關(guān)鍵詞都被收錄并分類。

三、數(shù)據(jù)分析

（一）樣本基本情況描述

經(jīng)排除標(biāo)準(zhǔn)篩選后，一共納入27篇文獻研究作為質(zhì)性元分析的數(shù)據(jù)來源，包括22篇中文文獻和5篇英文文獻。所選的27篇文獻及基本情況可從以下兩個方面進行概述：第一，從發(fā)表時間來看，大多數(shù)文獻集中在2016—2021年，其中2018年有4篇，2020年有5篇，2021年有4篇；第二，從文獻研究對象來看，大部分都是從患者角度探究對善終的認知，表明研究者更關(guān)注患者的態(tài)度，也說明了善終的話語權(quán)和主導(dǎo)權(quán)取決于患者本人，同時所選文獻也表現(xiàn)出較大的廣泛性，除了患者以外，還包括患者家屬、醫(yī)護人員、專業(yè)照護人員等，多群體視角的認知豐富了本文的研究內(nèi)容，提高了本文研究結(jié)論的情境適用性，更有利于構(gòu)建起善終的全貌。

（二）數(shù)據(jù)提取過程

為深入理解27篇文獻的具體研究內(nèi)容，本文建立了一個包含6個項目的編碼表，分別是文獻基本信息、地區(qū)、研究方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象/研究內(nèi)容、研究結(jié)果。隨后遵循質(zhì)性元分析的操作步驟，對這27篇案例研究進行摘錄、編碼、歸類。納入文獻的基本特征詳見文末附錄1。

第一步，對納入的案例研究結(jié)論進行摘錄。從納入的27篇案例研究中找出關(guān)鍵性結(jié)論部分，摘錄與善終態(tài)度、認知、需要相關(guān)的結(jié)論性語句。

第二步，對摘錄出的語句進行編碼。為確保編碼結(jié)果的一致性與可靠性，在編碼前進行預(yù)分析，即兩位研究者同時背對背式編碼同一篇案例研究。當(dāng)一致性達到95%以上后，編碼者按照既定思路進行獨立編碼操作。借鑒陳小梅等（2021）的編碼策略，本研究的編碼階段采用了以下3種策略：

一是合并具有并列關(guān)系的摘錄語句，將相近含義的語句概括為統(tǒng)一的學(xué)術(shù)概念，如盧小麗等（2017）提到的“減輕疼痛；心理安撫”、孫榮等（2020）寫到的“減輕痛苦，渴望家人陪伴”和張錦欣等（2019）“緩解疼痛與癥狀控制；維護尊嚴”表達的都是相近的含義，對于“疼痛、痛苦、癥狀”可以概括為生理需要層面。“安撫、陪伴、尊嚴”概括為心理需要層面。

二是概括具有隸屬關(guān)系的摘錄語句，對摘錄語句間關(guān)系為包含、外延或者遞進關(guān)系的變量，可將它們進行合并，歸納為一個更為抽象的概念，如梁敏余等（2018）提到“善終包含著希望減輕家人的經(jīng)濟負擔(dān)”；余成普（2020）提到善終包含“有兒子送終”；薛云珍等（2021）提到“善終……經(jīng)常涉及人倫責(zé)任的完成或重要事情的交代”；張容南（2022）提到的善終包括“在生命結(jié)束時獲得社會、倫理的最高評價”；尚海明（2016）提到的“一個人只有完成了正常的家庭生活，履行了家庭責(zé)任，才算實現(xiàn)了善終”。減輕家人負擔(dān)、重要事情交代、有兒子送終、完成家庭生活都包含在實現(xiàn)家庭責(zé)任中，而履行家庭責(zé)任進一步包含于實現(xiàn)社會價值中，因此可被概括為中國情境下的善終概念包含社會價值的實現(xiàn)。

三是對無明顯邏輯關(guān)系甚至結(jié)論互相沖突的摘錄語句，將其嵌入研究情境進行轉(zhuǎn)化或分類。如曾紀麗（2020）提出照護人員認為善終應(yīng)當(dāng)是“讓患者接受死亡、計劃后事”和張錦欣（2019）調(diào)查的患者期望是“不愿知曉病情希望突然離世”作比較，這兩個結(jié)果看起來是相悖的，但揭露的本質(zhì)是一致的。善終之所以存在理解上的偏差是因為個體角色的不同，作為身患病痛、即將走向死亡的臨終者對善終的感觸更加深刻，他們對“好的死亡”的偏好更加具象，而照護人員作為陪伴者，無法做到完全感同身受，只能通過對病患的了解、觀察和交談感知患者的需要，這又需要很強的溝通能力才能完全了解患者所想。

第三步，對編碼結(jié)果歸類。歸類是將編碼結(jié)果進一步抽象化過程，本文深入分析并比較了類別間的關(guān)聯(lián)性，進行了兩次歸類操作。在歸類完成之后，兩位編碼者再將各自編碼和歸類的結(jié)果進行比較和互相討論，形成了一致的歸類結(jié)果。

四、結(jié)果分析

對已納入分析的文章進行提煉，共提取出127個研究主題，再將相近主題組合形成新類別，對類目進行梳理，最終提煉為4個善終類型。通過對27篇文獻研究的Meta分析結(jié)果，本文根據(jù)“價值觀取向”“臨終時間跨度”兩個維度對善終進行分類。

維度1價值觀取向，包括個人決策和文化傳統(tǒng)。前者是指患者在決定自己的臨終過程和條件上擁有高度的自主權(quán)和控制力，如能夠選擇死亡的時間和方式，這包括患者的生理健康狀況能夠允許患者進行自主決策，且患者在心理上更關(guān)注自身的主觀體驗。后者是指患者在臨終過程中由于健康狀況限制無法進行自主決策，只能由其家屬代為決策；或患者本身對“善終”的定義更偏向傳統(tǒng)文化、家庭社會的價值觀取向。

維度2臨終時間跨度。由于患病后的具體剩余壽命受疾病類型、分期、治療方案和患者整體健康狀況等多種因素影響，無法進行精確預(yù)測，參考世界衛(wèi)生組織（WHO）、美國醫(yī)學(xué)學(xué)會（AMA）對于疾病狀態(tài)的相關(guān)定義，以及美國癌癥協(xié)會（ACS）發(fā)布的TNM癌癥分期系統(tǒng)，將臨終時間跨度分為長臨終階段和短臨終階段兩種。長臨終階段是指患者在被診斷為不可治愈的晚期疾病后，生命預(yù)期為數(shù)月甚至數(shù)年，該階段從患病到死亡的時間跨度較長，并且死亡的軌跡可以預(yù)測，此時患者通常有更多的時間思考死亡和面對自己生命的終結(jié)；同時，醫(yī)護人員和家屬在這個階段也有更多的時間和機會來滿足患者的需要和愿望。短臨終階段是指患者在被診斷為不可治愈的終末期疾病后，生命預(yù)期僅剩幾天到幾周，也包括患者病情短時間內(nèi)快速惡化或突發(fā)性死亡等死亡軌跡不可預(yù)測的情況，此時的善終更關(guān)注如何保持患者的尊嚴和喪葬禮儀。

通過這兩個維度，可以將善終劃分為以下4種類型，如下圖。

（一）全面滿足型善終

全面滿足型善終，即患者“身心社靈”都得到滿足的善終?；颊吣軌蜻M行自主決策，更關(guān)注自身的主觀體驗；并且在較長的臨終階段中，患者的需要能夠得到全方位的滿足，包括生理、心理、社會以及靈性需要層面。

從生理需要層面來看，包括病癥控制與痛苦最小化、日常生活能夠得到專業(yè)照護和支持。在臨終階段，治療已不是第一要義，避免過度醫(yī)療，減輕疼痛，使患者盡可能舒適度過末期才是最重要的。這不僅是患者本人的期待——“我別的不怕，最怕疼”（劉小紅、吳梅利洋、邱林鳳等，2016），也是患者家屬——“當(dāng)你看到親人到了這個地步……重點就是她能感覺舒服點、痛苦減輕點”（徐丹丹、曾紀麗、吳艷梅等，2020）、醫(yī)護人員——“我們科室對于臨終患者疼痛的控制還做得不夠，比如說止痛藥的劑量應(yīng)該可以酌情增加”（盧小麗、陳弟洪、余亞希，2017）的愿望。此外，由于醫(yī)療資源的不足和人口老齡化程度加深，人均醫(yī)療資源往往供給不足；同時臨終患者由于病痛經(jīng)常面臨日常生活無法自理的情況。因此，對于善終的認知在生理需要層面還表現(xiàn)為能夠得到專業(yè)的照護，以確保他們臨終時的生活質(zhì)量能得到維持和提升。例如，癌癥晚期營養(yǎng)失衡發(fā)生率高達40%—80%，這將會加速器官衰竭，因此需要充分補給營養(yǎng)。

心理需要層面是指對死亡的平和接納與心愿的實現(xiàn)。面對死亡時，能保持平和接納的積極心態(tài)、對死亡不存在恐懼和焦慮情緒也是善終的體現(xiàn)。同時，心愿實現(xiàn)也是善終的重要組成部分。人們常常希望在生命的最后階段能夠完成心愿、彌補遺憾，如“不留遺憾最好，家人也好，親朋也好，有些掛念的事兒，需要辦的都辦好了”（孫榮、王艷暉、董鳳齊等，2020）。在接納死亡和實現(xiàn)心愿后，個體能夠在心理層面上更好地面對生命的終結(jié)。

社會需要方面包括能夠在熟悉的環(huán)境和陪伴關(guān)懷的氛圍中離世。陪伴和關(guān)懷是高頻詞，患者在得知病情和治療過程中，內(nèi)心起伏波動，多種情緒交織，此時需要傾訴和他人理解開導(dǎo)，這種關(guān)懷不僅來自家屬，也需要醫(yī)患之間良好的溝通，醫(yī)護人員的鼓舞和支持。病友之間的談心也能緩解患者的焦慮情緒，彼此加油打氣、日常關(guān)心使雙方避免長期陷在低沉的情緒當(dāng)中。此外，很多患者也提到，希望能夠在家中而不是醫(yī)院去世，在熟悉的環(huán)境中度過生命最后的時間能夠滿足臨終者對于歸屬感的需要。

在精神、靈性需要方面，有患者認為宗教信仰能起到善終的作用，如基督教的與上帝和平相處、佛教的因果輪回給一些患者帶來思考，尋求慰藉。這一觀點在醫(yī)生中也得到了佐證，有醫(yī)生認為患者在確診時由于沒有信仰支撐，內(nèi)心無力空洞，因此宗教信仰在一定程度上可以作為支點給予他們精神撫慰。對于無宗教信仰的患者，他們期望獲得死亡教育，幫助他們學(xué)會自我開導(dǎo)，達到內(nèi)心和平，從而安然度過晚期。

（二）自主尊嚴型善終

自主尊嚴型善終，即患者的健康狀況允許患者能夠自行決策治療方式、死亡方式等，但由于臨終時間跨度較短，患者難以甚至無法獲得心理、社會和精神層面的滿足，此時只能關(guān)注尊重患者的決定，維護患者的尊嚴。

在進行文獻梳理時，發(fā)現(xiàn)不同人對于尊嚴理解不一，如有的患者認為尊嚴離世就是臨終前面容保持完整，心態(tài)良好以及不過度治療；有些人認為尊嚴死是參與自己的治療決策，擁護自己的死亡權(quán)利，與生命權(quán)一致。因此尊嚴對每個人來說理解可能不同，一個人是否感到尊重取決于他內(nèi)化后的主觀感受，不同的生活經(jīng)歷以及價值觀都會導(dǎo)致對尊嚴的理解產(chǎn)生差異，不能一概而論。2020年頒布的《民法典》首次將“尊嚴”寫進第1002條的生命權(quán)條款中，“自然人的生命安全和生命尊嚴受法律保護”，其實也表明“尊嚴死”的本質(zhì)是在維護生命尊嚴，核心要素意味著對人的主體性的尊重。

（三）文化遵循型善終

文化遵循型善終，即符合社會文化的善終，善終過程主要由文化規(guī)范指導(dǎo)，決策時可能較少考慮個人的特殊需要，更多反映社會和文化的期望。

第一，對生命終點的極限追求。對很多中國人而言，死亡一直是諱莫如深的話題。例如位于偏遠地區(qū)的農(nóng)村居民認為活到一定歲數(shù)即為善終，“不到60還不算老人，死掉就沒有意思的”（方靜文，2011），“而五十幾歲的中年人去世，雖然不至于說是兇死，但也很難說是善終”（余成普，2020）。同時，中國傳統(tǒng)文化強調(diào)生命的珍貴，這體現(xiàn)在諸如“好死不如賴活著”的諺語中。受社會文化以及求生本能的影響，人們會在臨終時更加渴求延長生命進程。最后，患者家屬受“孝文化”的影響，認為長輩生病不盡力救治的做法有悖于孝道。如“對于家庭照顧者而言，由于死亡是家庭‘禁忌話題’，加之過分注重孝道……維持和延長充斥著痛苦的生命”（劉彥權(quán)、曾小王、唐煥文，2023）。

第二，強調(diào)實現(xiàn)生命的人倫價值和社會價值。中國傳統(tǒng)文化不僅強調(diào)生命的珍貴，而且關(guān)注生命的質(zhì)量和延續(xù)性，同時中國人的生命觀更傾向于集體主義。因此，許多個體將實現(xiàn)人生價值以及被社會認可視為實現(xiàn)善終的基本前提，如“在中國的文化傳統(tǒng)中……他們都希望在生命結(jié)束時獲得社會、倫理的最高評價”（張容南，2022）。此外，成功生育后代并撫養(yǎng)子女成人、目睹子女結(jié)婚成家，即實現(xiàn)人倫價值也被視為實現(xiàn)善終的重要條件之一，如“一個人只有完成了正常的家庭生活，履行了家庭責(zé)任，才算實現(xiàn)了善終”（尚海明，2016）。

第三，不對家屬造成負擔(dān)。善終還包含不給親屬造成沉重的經(jīng)濟負擔(dān)或照護負擔(dān)。這種觀念源于中國人對家庭責(zé)任和社會義務(wù)的認識，認為善終不僅涉及患者本身的舒適與尊嚴，也包括對家人福祉的關(guān)注和尊重。這些患者期望政府能夠加大醫(yī)療保險的報銷力度，社會能夠提供更多的經(jīng)濟支持與照護資源。

（四）突發(fā)應(yīng)對型善終

癌癥患者的死亡具有相對可預(yù)測的軌跡和可預(yù)測的癥狀，而急病的不可預(yù)測軌跡使善終復(fù)雜化，如腦出血、心肌梗死、腦梗等，這種具有突發(fā)性質(zhì)的死亡使得患者、患者家屬及其醫(yī)療從業(yè)者面臨較短的臨終階段。當(dāng)突如其來的死亡使患者及其家屬缺乏應(yīng)對計劃時，善終主要體現(xiàn)為逝世后對傳統(tǒng)儀式的重視。

首先，從逝者層面來說，社會和文化要求逝者肢體完好、身體干凈整潔——“壽終正寢、肢體完好且死于屋內(nèi)的屬于‘達汝’”（蔣歡宜、周忠華，2018）；逝者是自然死亡，不能死于自殺或他殺——“在村寨，人們不愿意提及自殺事件，既因為自殺在這里甚少發(fā)生，也因為它被看成大兇之兆”（余成普，2020）。

其次，中國自古以來都非常重視喪葬文化，隆重的葬禮不僅是對逝者的尊重和紀念，也能夠幫助逝者的親友緩解悲痛、釋放情感?！吧平K”在中國情境下，也包括能夠為逝者舉辦一個體面的葬禮，其內(nèi)涵包括：（1）復(fù)雜細致的喪葬儀式——“生者的面子往往通過對死者的殯葬儀式體現(xiàn)出來”（郭林，2020）；（2）社會關(guān)系的表達——“逝者的殯葬活動……發(fā)揮著凝聚家族和基層自治的重要作用”（薛云珍、馬婷、王偌敏等，2021）；（3）經(jīng)濟的考量——“喪葬費用屬于為短短的存活時間畫上終止符號的一筆較大支出……戶籍身份為農(nóng)村居民的患者而論，喪事及安葬費用支出的平均水平為16 866元。以戶籍身份為城鎮(zhèn)居民的患者而論，喪事費用支出的平均水平為33 079元”（景軍，2021）。

五、討 論

對相關(guān)文獻的整理總結(jié)后發(fā)現(xiàn)，目前尚未形成對于“善終”的普適定義。但通過將中國社會文化情境下的善終歸納為4種類型，即全面滿足型、自主尊嚴型、文化遵循型和突發(fā)應(yīng)對型，有助于理解其內(nèi)涵。首先，全面滿足型與自主尊嚴型的善終與國外相關(guān)文獻和世界衛(wèi)生組織所定義的善終存在共性。這兩種類型的善終強調(diào)患者個體需要的尊重和全面滿足。涵蓋了生理需要層面的疼痛最小化和癥狀控制；心理需要層面的平和接納、心愿實現(xiàn)和尊嚴維護；社會需要層面的關(guān)懷與陪伴；靈性需要層面宗教信仰的作用。這些是人本主義思想和人文關(guān)懷的體現(xiàn)。

其次，文化遵循型和突發(fā)應(yīng)對型的善終則反映了中國社會文化情境的特殊性，是中國的社會價值觀和傳統(tǒng)文化規(guī)范共同塑造的結(jié)果。包括了對于生命終點的極限追求、實現(xiàn)生命的人倫價值和社會價值、不對家屬造成負擔(dān)、對喪葬禮儀和儀式的重視，這些對于善終的定義凸顯了家庭和集體責(zé)任感，以及對儀式和禮節(jié)的看重。

因此，在臨終關(guān)懷和實現(xiàn)善終的過程中，應(yīng)綜合考慮患者“身心社靈”4個方面的需要，以及社會規(guī)范和文化儀式的需要。通過強調(diào)全面關(guān)懷、尊重個體意愿和符合社會規(guī)范的方式推動善終的實現(xiàn)，有助于提高中國的整體死亡質(zhì)量。具體而言，可以從以下3個方面改善。

（一）維護生命的尊嚴，試行生前預(yù)囑

安樂死起源于國外，自引進國內(nèi)對它的爭論便從未停歇，大致分為兩派：一派為擁護個人權(quán)利，尊重個人意愿，更加注重生命質(zhì)量和意義的自由主義派；另一派認為生命神圣不可侵犯，每個人的生命都有一定的價值，并且人道主義精神體現(xiàn)為對生命更加寬容，越是弱者越需要尊重，以此維護自我的尊嚴（張玉堂，2001）。從人權(quán)方面來講，我們在談?wù)撍劳鰴?quán)時就聯(lián)想到生命權(quán)，認為死亡權(quán)和生命權(quán)是相互獨立的關(guān)系，其實是有偏頗的，大部分人將生命權(quán)等同于生存權(quán)，所以在這一認知下，死亡權(quán)和生命權(quán)就成了對立關(guān)系，然而生命包含了生存和死亡這兩種狀態(tài)，互生互存、彼此超越構(gòu)成了生命，因此死亡權(quán)也是生命權(quán)的應(yīng)有之義（任丑，2011）。然而，探討安樂死立法又面臨許多法律問題。

首先在患者已喪失判斷能力之時，決策權(quán)就轉(zhuǎn)移到了醫(yī)生和患者家屬身上，醫(yī)生的職業(yè)理念即不能放棄患者生命，若授權(quán)醫(yī)生可以主動為患者采取致死措施，就從根本上動搖了原先醫(yī)生據(jù)以取得救治權(quán)的邏輯基礎(chǔ)；患者家屬代理患者作出安樂死決斷時，其在民法上違背了代理人的合法行為是代理了某種利益，而此時的利益即患者的生命，采取安樂死是在剝奪生命，因此法律須對此行為進行制止和管控（張玉堂，2001）。由于主體采取行為的意圖難以定奪，行為界限模糊不清，因此安樂死的授權(quán)行為存在較大的法律隱患，立法之路道阻且長。

在此之前我國已有一些探索性做法——生前預(yù)囑。在“選擇與尊嚴”網(wǎng)站推出的《我的五個愿望》“生前預(yù)囑”范本中，包含以下幾個問題：我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)；我希望使用或不使用生命支持治療；我希望別人怎么對待我；我想讓我的家人和朋友知道什么；我希望誰幫助我。然而，生前預(yù)囑需要符合嚴格的條件，特別是患者本人的意愿，醫(yī)療機構(gòu)的醫(yī)學(xué)判斷（睢素利，2014），這些都面臨社會倫理的考量。

（二）加大對患者“身心社靈”方面的支持

通過文獻研究得出，滿足“身心社靈”4方面需要幾乎是患者、家屬和醫(yī)護人員對善終的共識，對身體方面的控制是最表面也是最好觀察到的，但“心、社、靈”這3個方面不僅是患者生病當(dāng)下的及時需要，也反映了患者長久以來對死亡的認知與態(tài)度，然而大部分患者在生病前并未深入思考過死亡，所以在突然面臨死亡時充滿恐懼與排斥，而不能妥善規(guī)劃所剩不多的時日，因此死亡教育對于臨終患者而言至關(guān)重要。

在患病末期時治療已不是第一要義，此時的患者更需要心理、精神上的關(guān)懷與支持，以更開闊的視野面對死亡，并且由死觀生度過晚期。死亡教育的目的并非讓所有人塑造統(tǒng)一的死亡觀，而是承認并尊重差異。它通過各種方式幫助人們認識生死是自然規(guī)律，努力減輕生命末期群體的恐懼心理，提倡尊嚴死亡，重塑其人生價值感，幫助完成未竟的心愿。如果人們從小就接觸死亡教育，在生命的各個階段、對各個人群都進行死亡知識的普及，那么人們對死亡就不再避諱，可以更好地談?wù)撋溃湎М?dāng)下。醫(yī)務(wù)人員有正確的死亡觀才能將心比心對待臨終患者，了解他們的訴求，尊重他們的意愿（關(guān)曉清、王希超、于秀華等，2019）；家屬接受死亡教育才能在陪伴患者時，更好地進行交流，而不是避之不談，未能了解患者的真實心愿，以及在患者無法自主決策時抱著愧疚和負罪感不知作何治療選擇。

（三）做好社會規(guī)范與文化儀式更新與引導(dǎo)

隨著時代的發(fā)展與進步，許多傳統(tǒng)話語已經(jīng)不太符合當(dāng)代情境，所謂“取其精華、去其糟粕”，在善終定義上也同樣適用。傳統(tǒng)文化影響著人們面臨死亡時的思考，有些患者或家屬對死亡諱莫如深，不愿意考慮死亡及死亡后的事情，或者信奉著“好死不如賴活”的話，一味地接受無法逆轉(zhuǎn)病情的侵入性治療，徒增痛苦且耗損意志，讓患者在臨終時不能體面離去，直觀來看并非“善”終。但仔細思考“好死不如賴活”作為一個具有時代性的語言，在以往醫(yī)技水平較低，對許多疾病束手無策時，便意味著患者自然死亡，不主動結(jié)束生命，其含義與當(dāng)今臨終關(guān)懷的宗旨是一致的，因此在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)情境中不能簡單理解為盲目選擇治療延長死亡過程。醫(yī)學(xué)技術(shù)水平的快速發(fā)展也是一把“雙刃劍”，讓人們有更多治療的選擇，給予人們生存希望的同時，干預(yù)人類生命與死亡過程的能力也極大增強，甚至可以使人“求生不能、求死不得”，從而陷入“不得好死”的尷尬生存境地（葉嘉慧、楊智慧、張立力，2017）。因此對善終的探討不能僅關(guān)注生命長度，應(yīng)該擴展到生命的各個維度，包括生命的寬度、厚度，多維度的融合才構(gòu)成了人本身，所以更應(yīng)該關(guān)注患者在不同階段的需要，從心理、情感上給予更多撫慰開導(dǎo)，真正聽從患者意愿，尊重患者決定，才能做到盡“善”。

同時，與死亡相關(guān)的文化儀式在一定程度上能夠緩解死者親屬的悲傷情緒。葬禮的莊重性、集體性、儀式感能夠為死者家屬提供一種宣泄情感、表達哀思的方式，舉行這些儀式不僅符合中國情境下善終的內(nèi)涵，也能使死者親屬得到社會和家庭的支持和安慰。然而，部分喪葬儀式由于文化或宗教的要求而過于復(fù)雜繁瑣、花費過大，這樣的程序不僅耗費大量的時間資源，還會增加親屬的經(jīng)濟和心理壓力。因此，在兼顧對逝者的尊敬與紀念、緩解逝者親屬悲痛的基礎(chǔ)上，應(yīng)對儀式進行適當(dāng)?shù)暮喕同F(xiàn)代化。

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責(zé)任編輯/傅林忠