【摘" 要】

目的：了解炎癥性腸病（IBD）行家庭腸內(nèi)營養(yǎng)患者健康相關(guān)生活質(zhì)量現(xiàn)狀與影響因素，以提供家庭腸內(nèi)營養(yǎng)干預措施。方法：采取便利抽樣法，選取2021年3月1日～2022年3月1日收治的144例IBD行家庭腸內(nèi)營養(yǎng)患者納入研究，通過一般資料問卷、家庭腸內(nèi)營養(yǎng)健康相關(guān)生活質(zhì)量問卷（NutriQoL）、感知社會支持量表（MSPPS）、腸內(nèi)營養(yǎng)依從性問卷、自我感受負擔量表（SPBS）、慢性病病恥感量表（SSCI）進行調(diào)查，分析IBD行家庭腸內(nèi)營養(yǎng)患者健康相關(guān)生活質(zhì)量現(xiàn)狀及影響因素。結(jié)果：本組患者NutriQoL評分為（57.25±11.34）分，MSPPS評分為（57.21±14.22）分、腸內(nèi)營養(yǎng)依從性得分（11.05±2.61）分、SPBS評分（32.25±5.48）分、SSCI評分（40.62±9.35）分；IBD患者生活質(zhì)量與社會支持呈正相關(guān)（r=0.440，P＜0.01），與自我負擔感、病恥感呈負相關(guān)（r=-0.331，-0.232，P＜0.05）；多元線性回歸分析顯示，腸內(nèi)營養(yǎng)方式、家庭腸內(nèi)營養(yǎng)依從性、社會支持、自我感受負擔、病恥感是IBD行家庭腸內(nèi)營養(yǎng)患者健康相關(guān)生活質(zhì)量的影響因素（P＜0.05）。結(jié)論：IBD行家庭腸內(nèi)營養(yǎng)患者健康相關(guān)生活質(zhì)量為中等水平，因此，需采取合理措施提高患者社會支持度，改善自我感受負擔，促進患者心理建設。

【關(guān)鍵詞】

炎癥性腸病；家庭腸內(nèi)營養(yǎng)；生活質(zhì)量；社會支持

中圖分類號：R473.57" 文獻標識碼：A" DOI：10.3969/j.issn.1006-7256.2024.09.004" 文章編號：1006-7256（2024）09-0015-05

Analysis of the Current Status and Influencing Factors of Health-Related Quality of Life In Patients with Inflammatory Bowel Disease Undergoing Home Enteral Nutrition

Li Qiongxia，Li Xiumei，Liang Junhua，et al

（Xiangyang First People′s Hospital Affiliated to Hubei Medical College，Xiangyang Hubei 441000，China）

【Abstract】

Objective：To explore and analyze the current status and influencing factors of health-related quality of life in patients with inflammatory bowel disease undergoing home enteral nutrition，in order to provide intervention measures for patients with home enteral nutrition.Methods：Using convenience sampling method，144 patients with inflammatory bowel disease who received home enteral nutrition from March 1，2021 to March 1，2022 were selected for the study.By conducting surveys using general information questionnaires，NutriQoL，multidimensional scale of perceived social support（MSPSS），enteral nutrition compliance questionnaire，self-perceived burden，（SPBS），and stigma scale for chronic illness（SSCI），the current status and influencing factors of health-related quality of life in patients with inflammatory bowel disease undergoing home enteral nutrition were analyzed.Results：The NutriQoL score of this group is（57.25±11.34）points，MSPPS score is（57.21±14.22）points，enteral nutrition compliance score is（11.05±2.61）points，SPBS score is（32.25±5.48）points，and SSCI score is（40.62±9.35）points.The quality of life of patients with inflammatory bowel disease is positively correlated with social support（r=0.440，Plt;0.01），and negatively correlated with self-burden and shame（r=-0.331，-0.232，Plt;0.05）.Multiple linear regression analysis showed that enteral nutrition，family enteral nutrition compliance，social support，self-perceived burden，and disease shame were significant influencing factors on health-related quality of life in patients with inflammatory bowel disease who received family enteral nutrition（Plt;0.05）.Conclusion：Patients with inflammatory bowel disease who receive home enteral nutrition have a moderate level of health-related quality of life.Therefore，reasonable measures need to be taken to improve their social support，improve their self-perceived burden，and promote their psychological development.

【Key words】

Inflammatory bowel disease;Home enteral nutrition;Quality of life;Social support

腸內(nèi)營養(yǎng)管飼可確保將營養(yǎng)安全、充分地直接輸送到胃腸道。腸內(nèi)營養(yǎng)鼻飼通常用于醫(yī)院和社區(qū)/家庭環(huán)境，為無法滿足營養(yǎng)需求的急性和慢性病患者提供支持。英國超過23000名成年人接受基于社區(qū)的長期家庭腸內(nèi)營養(yǎng)（HEN）。我國對HEN

患者各項研究尚處于初步探索階段，對HEN總體情況有待統(tǒng)計。根據(jù)疾病、手術(shù)或治療的嚴重程度及口服食物的能力，腸內(nèi)管飼可以作為營養(yǎng)的唯一來源（通常稱為營養(yǎng)完全）或補充口服攝入，以滿足患者全部或部分營養(yǎng)需求，對有疾病相關(guān)營養(yǎng)不良風險的各種營養(yǎng)脆弱人群尤其重要［1］。疾病相關(guān)營養(yǎng)不良病因是多因素的，可能包括嚴重的消化不良、營養(yǎng)物質(zhì)（包括蛋白質(zhì)和脂肪）吸收不良、腸道動力下降、導致食欲缺乏的腸道炎癥、營養(yǎng)需求高的代謝應激及無法接受或耐受經(jīng)口喂養(yǎng)或某些腸內(nèi)管飼。如果管理不當，可能會減少營養(yǎng)攝入和吸收或增加營養(yǎng)損失，導致難以實現(xiàn)能量和蛋白質(zhì)目標，最終增加疾病相關(guān)營養(yǎng)不良的風險［2］。炎癥性腸?。↖BD）的相關(guān)胃腸道疾病已經(jīng)顯示一定的耐受性、消化和吸收特性。近年來，我國IBD患者以潰瘍性結(jié)腸炎（UC）、克羅恩?。–D）較常見，且發(fā)病率呈上升趨勢［3］。大部分涉及ICU或醫(yī)院環(huán)境其他患者，在社區(qū)中接受HEN患者中關(guān)于家庭腸內(nèi)營養(yǎng)的生活質(zhì)量研究證據(jù)較少。2021年3月1日～2022年3月1日，我們調(diào)查144例IBD行家庭腸內(nèi)營養(yǎng)患者健康相關(guān)生活質(zhì)量現(xiàn)狀，分析其影響因素，旨在為提高患者生活質(zhì)量提供參考依據(jù)?，F(xiàn)報告如下。

1" 對象與方法

1.1" 調(diào)查對象" 采取便利抽樣法，選取同期收治的IBD行家庭腸內(nèi)營養(yǎng)患者144例作為研究對象。納入標準：①根據(jù)《炎癥性腸病診斷與治療的共識意見》［4］（2018）內(nèi)容診斷為IBD患者；②確診＞3個月者；③年齡≥18歲者；④具備良好的精神狀態(tài)及讀寫能力者；⑤對本研究知曉同意者。排除標準：①腸易激綜合征、細菌性痢疾者；②正在進行其他臨床研究或藥物臨床試驗者；③合并其他嚴重疾病或并發(fā)癥者；④未按照指示填寫問卷或填寫不標準者；⑤短期內(nèi)確診抑郁或焦慮，接受過藥物治療者。其中UC患者59例，CD患者60例，其他25例。本研究符合《赫爾辛基宣言》相關(guān)倫理要求。

1.2" 調(diào)查工具

1.2.1" 一般資料" 通過自行設計的一般資料問卷調(diào)查患者年齡、性別、受教育程度、婚姻情況、家庭人均月收入、費用支出方式、病程、腸內(nèi)營養(yǎng)方式。

1.2.2" 家庭腸內(nèi)營養(yǎng)健康相關(guān)生活質(zhì)量問卷（NutriQoL）" 該量表包括日?；顒蛹吧鐣睿?4個條目）、身體功能（3個條目），每個條目均由a、b兩部分組成，a部分表示自我感知某些事件的頻率，條目1～9中“從不”“偶爾”“總是”分別賦值為0、1、2分，10～17條目采用反向計分方式。b部分為自我感覺重要程度，從“不重要”～“非常重要”賦值為1～3分，單條目得分為a×b部分得分，條目評分=得分/條目數(shù)。問卷總分0～102分，得分越高表示患者家庭腸內(nèi)營養(yǎng)健康相關(guān)生活質(zhì)量越高，中文版問卷Cronbach′s α為0.902，6周后重測信效度0.715。本研究Cronbach′s α為0.873，顯示信效度良好［5］。

1.2.3" 感知社會支持量表（MSPPS）" 中文版Cronbach′s α為0.817，包含家庭內(nèi)支持（4個條目）、家庭外支持（4個條目）、社會總支持（4個條目）共3個維度，條目評分=得分/條目數(shù)。采用Likert 7級評分，從“完全不贊同”至“完全贊同”賦值為1～7分，總分=各個條目相加，得分越高表示個人感受社會支持越高。本量表Cronbach′s α為0.877［6］。

1.2.4" 腸內(nèi)營養(yǎng)依從性問卷" 參考中文版8條目Morisky用藥依從性問卷，設計家庭腸內(nèi)營養(yǎng)依從性調(diào)查量表，共15個題目，第15題為5得分項目（0～4）分，前14題為2分（0～1分），得分高表示依從性較好，根據(jù)得分分為依從性良好（gt;15分）、一般（12～15分）、差（lt;12分），該調(diào)查表通過德爾菲法（Delphi）兩輪專家測試，經(jīng)25例口服劑營養(yǎng)患者預調(diào)查最終形成，Cronbach′s α為0.630［7］。

1.2.5" 自我感受負擔量表（SPBS）" 采用SPBS用于測定家庭腸內(nèi)營養(yǎng)患者自我負擔水平，共計10個條目，采取1～5分評分法，總是計5分、經(jīng)常計4分、有時計3分、偶爾計2分，從不計1分，條目8則為反向計分，總分=各個條目相加，分值高表示自我負擔感越重；負擔感分值區(qū)間：重度＞40分、中度30～40分、輕度20～29分、不明顯lt;20分。原量表Cronbach′s α為0.850，本研究Cronbach′s α為0.951，顯示良好信效度［8］。

1.2.6" 慢性病病恥感量表（SSCI）" 使用中文版SSCI，包括外在病恥感、內(nèi)在病恥感2個維度，分別對應11、13條目，條目評分=得分/條目數(shù)。采取Likert 5級計分法，每個條目1～5分，總分24～120分，分值越高表示病恥感越強。中文版Cronbach′s α為0.951，間隔2周后重測信度為0.881。本研究的量表Cronbach′s α為0.932，顯示信效度良好［9］。

1.3" 調(diào)查方法" 研究人員首先向患者指導解釋本次調(diào)查目的、正確填寫方法及每項量表意義，研究人員詳細核對每項信息，避免錯填或漏填，當場發(fā)放填寫并回收，本次發(fā)放統(tǒng)計問卷150份，回收144份，回收率為96.0%。

1.4" 統(tǒng)計學方法" 采用EpiData 3.1建立數(shù)據(jù)庫，采用SPSS 22.0分析數(shù)據(jù)。計量資料均符合正態(tài)分布且方差齊，以x±s描述，兩組比較采用獨立樣本t檢驗，多組間差異性分析采用方差分析；計數(shù)資料以頻數(shù)、構(gòu)成比表示，采用χ2檢驗；相關(guān)性采用Pearson相關(guān)分析和多元線性回歸分析。以Plt;0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2" 結(jié)果

2.1" 本組患者NutriQoL、MSPPS、腸內(nèi)營養(yǎng)依從性、SPBS、SSCI評分情況" 見表1。

2.2" 不同人口學特征IBD患者家庭腸內(nèi)營養(yǎng)健康相關(guān)生活質(zhì)量的單因素分析" 見表2。

2.3" 本組患者家庭腸內(nèi)營養(yǎng)健康相關(guān)生活質(zhì)量與社會支持、自我負擔感及病恥感的相關(guān)性" 見表3。

2.4" 本組患者家庭腸內(nèi)營養(yǎng)健康相關(guān)生活質(zhì)量的影響因素分析" 根據(jù)表2、3分析結(jié)果，將年齡、受教育程度（設置啞變量，以第一類為參照）、婚姻狀況、費用支付方式（設置啞變量，以第一類為參照）、腸內(nèi)營養(yǎng)方式、腸內(nèi)營養(yǎng)依從性、社會支持水平、自我感受負擔水平及病恥感水平作為自變量，以患者家庭腸內(nèi)營養(yǎng)健康相關(guān)生活質(zhì)量作為因變量進行多元線性回歸分析，見表4。

3" 討論

3.1" IBD患者家庭腸內(nèi)營養(yǎng)健康相關(guān)生活質(zhì)量現(xiàn)狀" IBD患者家庭腸內(nèi)營養(yǎng)健康相關(guān)生活質(zhì)量是康復的促進因素，對日常及社會活動、身體功能具有積極影響。本研究中NutriQoL評分屬于中等水平，低于其他相關(guān)報告結(jié)果。分析原因：患者居家后無法專注院內(nèi)相關(guān)健康指導及教育，在一定時間內(nèi)生活質(zhì)量下降。而本研究中UC和CD患者居多，因在診斷治療過程期間及住院后更易出現(xiàn)負性情緒，故在疾病自控感方面不佳，進而影響生活質(zhì)量。與年齡＞40歲患者比較，年齡≤40歲患者NutriQoL評分更高（Plt;0.05），可能是由于該階段患者具有更多的教育經(jīng)驗和理解力。這種疾病被認為是一種消極的生活事件和無法控制的壓力，故有必要加強對中老年患者的知識宣傳教育，增強其對疾病的認知能力，提高健康知識水平。根據(jù)表2顯示，不同婚姻狀況患者NutriQoL評分比較差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），配偶在患者生活照料、精神安慰、經(jīng)濟支持等表現(xiàn)重要影響。對未婚、離異及喪偶患者，醫(yī)護人員動員其他親友大力支持，強調(diào)家庭支持理解疾病護理的重要性，促進提高家庭支持力度，增強家庭功能性。影響IBD患者家庭腸內(nèi)營養(yǎng)健康相關(guān)生活質(zhì)量每個維度的項目具有多樣性，故提出的建議包括：因患者生理功能明顯受損，為了有效控制癥狀和減輕疼痛，根據(jù)病情調(diào)整飲食、活動和休息，倡導更健康的生活方式；家庭和社會在個體面臨困難和挫折時發(fā)揮后備力量，使患者在患病過程中感受到家庭、患者和社會的關(guān)愛，獲得一定程度的自尊與團體歸屬感。本研究中病程＜3年患者111例，提示大部分患者處于適應階段、疾病相對容易接受，但易隨著病程延長而影響個體健康質(zhì)量。

3.2" IBD家庭腸內(nèi)營養(yǎng)健康生活質(zhì)量影響因素分析

3.2.1" 家庭腸內(nèi)營養(yǎng)依從性" 本研究結(jié)果顯示，炎癥性腸病行家庭腸內(nèi)營養(yǎng)患者健康相關(guān)生活質(zhì)量隨著家庭腸內(nèi)營養(yǎng)依從性的提高而提高（P＜0.05）。盡管住院階段患者對腸內(nèi)營養(yǎng)知識有所了解，但居家后患者逐漸降低治療認知，且研究發(fā)現(xiàn)在腸內(nèi)營養(yǎng)治療期間某些患者出現(xiàn)并發(fā)癥，也是依從性降低的重要因素［10］。曹品娟等［11］認為行HEN治療患者隨著出院時間延長，其依從性體現(xiàn)規(guī)律性，總體表現(xiàn)為逐漸降低，依從性和生活質(zhì)量互相影響，后者隨著變差。原因與患者對腸內(nèi)營養(yǎng)治療是否長期堅持有關(guān)，故建議延續(xù)HEN管理路徑，以電話、微信、隨訪等方式，加強患者家庭腸內(nèi)營養(yǎng)健康認知。

3.2.2" 社會支持、自我感受負擔" 本研究結(jié)果顯示，IBD患者生活質(zhì)量與社會支持呈正相關(guān)（P＜0.01）。分析原因：積極動員親朋好友，給予患者生活支持、情感方面慰藉，親友可充分發(fā)揮家庭主觀能動性，影響患者提升社會支持利用度。本研究中患者以中青年為主，具備較重的家庭責任感，長期營養(yǎng)治療可能加重患者消極情緒，當獲得社會支持較差時，精神狀態(tài)不佳，逐步加重心理問題。本研究結(jié)果顯示，炎癥性腸病患者生活質(zhì)量與自我負擔感呈負相關(guān)（P＜0.05），自我負擔感越重，患者信念和應對方式越消極。因IBD患者需長期用藥，入院較頻繁，治療期間患者自感成為家庭負擔，憂慮疾病拖累親屬即自我負擔感?；颊咦晕邑摀信c經(jīng)濟、疾病、日常生活能力等因素息息相關(guān)，且對內(nèi)心感受不能通過分享進行緩解，導致心理敏感性薄弱，故可能出現(xiàn)外界逃避現(xiàn)象。因此，建議患者擴展個體思想行為，向家屬敞開心扉，積極表達內(nèi)心感受，并進行正向性自我評價，降低自我負擔感，提升生活質(zhì)量［12］。

3.2.3" 病恥感" 本研究結(jié)果表明，IBD患者生活質(zhì)量與病恥感呈負相關(guān)（Plt;0.05），即恥辱感越高，患者對疾病受益感越低?？赡茉蚺c從疾病中受益的接受度和社會關(guān)系方面有關(guān)。病恥感根據(jù)內(nèi)心情緒和實際經(jīng)歷分為內(nèi)外病恥感。有研究表明，具有高度的內(nèi)外病恥感患者，獲得對疾病的積極體驗是因為其對疾病的接受度較低，主要表現(xiàn)為焦慮、抑郁和自尊心低下，并通常采用應對策略具有困難。腸道癥狀疾病患者與他人私下討論而被排除在外，社會關(guān)系疏遠，則患者無法從疾病中受益，與自我負擔反饋式影響。

3.2.4" 腸內(nèi)營養(yǎng)方式" 本研究結(jié)果表明，采用口服腸內(nèi)營養(yǎng)方式患者健康相關(guān)生活質(zhì)量評分高于采用鼻飼患者（P＜0.05）。NutriQoL評分通過HEN類型（口服與管飼）及是否存在HEN并發(fā)癥進行解釋，與HEN相關(guān)的次要效應首次被描述為QoL決定因素。有研究顯示，NutriQoL評分取決于給藥途徑，口服支持比管飼更易于接受。在確定影響與HEN相關(guān)的QoL主要營養(yǎng)因素后，顯示NutriQoL是評估接受HEN的患者QoL的有用工具，包括管飼和口服補充劑。口服補充劑患者不僅在2次就診和問卷各方面比管飼患者具有更好的QoL評分，而且隨著時間推移，改善日?；顒?，而管飼患者則無。接受口服支持患者身體表現(xiàn)有所改善，但在管飼患者中仍然改變較少。因此，建議對管飼患者進行管理，因為其測定結(jié)果較低，且需要更多幫助管理并發(fā)癥，以逐步改善其健康狀況。即使接受口服補充劑患者在社會生活方面比管飼患者具有更好的結(jié)果。然而，需要更多的縱向研究來支持或拒絕上述結(jié)果。

綜上所述，IBD行家庭腸內(nèi)營養(yǎng)患者相關(guān)生活質(zhì)量屬于中等水平，需采取合理措施提高社會支持度，改善自我負擔感，促進心理建設水平。但發(fā)現(xiàn)，無法反映患者生活質(zhì)量隨著疾病進程動態(tài)變化，且本研究對象僅限于我院，樣本存在一定局限性，因此，未來可設計縱向研究，增大樣本量，多中心深入探究上述因素對不同階段患者生活質(zhì)量的影響。

參 考 文 獻

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本文編輯：譚" 峰" 2023-09-16收稿