摘要：照顧者的信息需求與患者疾病治療效果和生活質(zhì)量密切相關(guān)。然而大部分腦卒中患者照顧者的信息需求未得到滿足，這不僅影響患者的疾病預(yù)后和健康結(jié)局，還可能增加照顧者處理突發(fā)情況時(shí)的不確定性，使其成為“隱形患者”。對(duì)腦卒中患者照顧者信息需求的內(nèi)容、影響因素、信息支持形式和評(píng)估工具等方面進(jìn)行綜述，以期為照顧者提供更專業(yè)、更有針對(duì)性的信息支持提供借鑒。

關(guān)鍵詞：腦卒中；照顧者；信息需求

DOI：10.3969/j.issn.1674490X.2024.02.009

中圖分類號(hào)：R47文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A文章編號(hào)：1674490X（2024）02-0063-08

Advances on information needs of caregivers of stroke patients

QIN Jieying， ZHOU Kebing， WANG Qingqing， PENG Ying， YAN Fengxia

（College of Nursing Sciences， Jinan University， Guangzhou 510632， China）

Abstract： The information needs of caregivers are strongly associated with the treatment outcomes and quality of life for patients. Nevertheless， the unfulfilled information needs of the majority of caregivers of stroke patients not only impact the prognosis and health outcomes of the patients， but also amplify the uncertainty that caregivers face when navigating unforeseen circumstances， making them “invisible patients”. This study reviews the content， influencing factors， supporting forms and assessment tools of information needs of caregivers of stroke patients. It's expected to provide a basis for more professional and targeted information support for caregivers.

Key words： stroke; caregivers; information need

腦卒中是導(dǎo)致全球死亡及致殘的主要原因之一［1］，因起病急、病情進(jìn)展迅速而嚴(yán)重威脅患者的生命健康，使其照顧者比其他疾病照顧者面臨更多的困境，隨之產(chǎn)生更多與照顧相關(guān)的需求，而這些需求往往得不到滿足，信息需求就是其中之一［2-3］。信息需求指當(dāng)個(gè)體處于一種陌生、無(wú)法預(yù)料的環(huán)境時(shí)，由于信息的缺乏，個(gè)體的信息需求會(huì)隨之出現(xiàn)并致力于尋求滿足［4］。對(duì)于腦卒中照顧者而言，信息需求包括疾病認(rèn)知和治療信息、延續(xù)性照護(hù)信息及照顧者個(gè)人健康信息等。信息缺乏會(huì)增加腦卒中照顧者應(yīng)對(duì)突發(fā)情況的不確定性，可能使其成為“家庭中的隱形患者”［5］。因此，有必要了解腦卒中照顧者信息需求的類型和影響信息需求滿足的因素，從而針對(duì)性地為其提供信息支持，降低患者和照顧者的疾病不確定感，以提高疾病治療的效果、提高生活質(zhì)量。本研究從腦卒中照顧者信息需求的內(nèi)容、影響因素、信息支持形式和評(píng)估工具等方面進(jìn)行綜述，以期為照顧者提供更專業(yè)、更有針對(duì)性的信息支持提供依據(jù)。

1腦卒中照顧者信息需求的內(nèi)容

1.1疾病與治療相關(guān)信息

腦卒中照顧者疾病與治療相關(guān)信息認(rèn)識(shí)不足［6］，卒中發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)、卒中預(yù)防、卒中病因、卒中治療方案及預(yù)后、卒中康復(fù)等是其最希望獲得的相關(guān)信息［7-8］。此外，照顧者信息需求的內(nèi)容會(huì)根據(jù)患者的病情變化不斷調(diào)整。

入院初期，由于大部分腦卒中患者起病突然、病情發(fā)展迅速，所以在相關(guān)疾病與治療信息未被告知的情況下會(huì)加重照顧者的焦慮和恐懼，出現(xiàn)急性應(yīng)激期，表現(xiàn)為迫切希望掌握患者發(fā)病的詳細(xì)信息，急切想與醫(yī)護(hù)人員交流［9］。

當(dāng)患者病情逐步好轉(zhuǎn)時(shí)，照顧者對(duì)疾病與治療相關(guān)信息需求會(huì)轉(zhuǎn)移至疾病恢復(fù)情況、用藥指導(dǎo)、治療可能持續(xù)時(shí)間、治療效果的評(píng)價(jià)等。

出院前，照顧者的疾病與治療信息需求達(dá)到高峰［10］，會(huì)開始擔(dān)心患者出院后的康復(fù)情況，害怕疾病復(fù)發(fā)，想要獲得有關(guān)疾病預(yù)后及康復(fù)治療的信息，以降低腦卒中后遺癥發(fā)生的可能性及減少后遺癥持續(xù)時(shí)間［11］。出院后疾病與治療信息一旦缺乏預(yù)期支持，存在滯后現(xiàn)象，不僅會(huì)抑制腦卒中的恢復(fù)，還會(huì)增加照顧者照護(hù)無(wú)力感［12］，出現(xiàn)與住院期間完全不同的感知失衡。因此，及時(shí)為腦卒中照顧者提供疾病與治療相關(guān)的信息支持，能幫助其獲取疾病與治療的信息，緩解照顧過(guò)程中的心理壓力。

1.2延續(xù)性照護(hù)相關(guān)信息

1.2.1照顧技能指導(dǎo)信息

Zawawi等［6］認(rèn)為，約70%腦卒中患者經(jīng)過(guò)急性期治療后仍會(huì)出現(xiàn)不同程度的偏癱、失語(yǔ)、吞咽困難、認(rèn)知和語(yǔ)言障礙等后遺癥，需出院后繼續(xù)進(jìn)行康復(fù)干預(yù)［13］。因此，照顧者通常需要飲食、肢體鍛煉、言語(yǔ)交流、應(yīng)急情況處理等方面的照顧技能指導(dǎo)信息。飲食方面主要涉及吞咽困難的識(shí)別、急救處理、吞咽功能訓(xùn)練以及膳食搭配、不同黏稠度食物制作、喂食方法等。與此同時(shí)，照顧者渴望專業(yè)人員能及時(shí)主動(dòng)聯(lián)系，對(duì)其提出的疑問(wèn)進(jìn)行解答，以正確掌握應(yīng)急情況的判斷和處理［14］。針對(duì)偏癱患者，其照顧者需要肢體功能鍛煉方面的信息，以幫助患者克服肢體功能恢復(fù)的困難。此外，偏癱患者居家期間，照顧者還需學(xué)會(huì)安全轉(zhuǎn)移患者的方法和技巧，預(yù)防跌倒。腦卒中患者的言語(yǔ)訓(xùn)練不能僅限于最初幾個(gè)月，而應(yīng)該通過(guò)一段較長(zhǎng)的康復(fù)周期，因此，對(duì)照顧者而言，充足有效的信息和便捷的信息接收方式可以滿足其對(duì)長(zhǎng)周期言語(yǔ)訓(xùn)練的學(xué)習(xí)要求，進(jìn)而改善患者的言語(yǔ)障礙［15］。

1.2.2生活護(hù)理信息

腦卒中患者因?yàn)樽陨砗涂祻?fù)方面的原因，對(duì)生活環(huán)境有較高的要求［16］，所以其照顧者需要了解相關(guān)的生活護(hù)理信息。另外，對(duì)腦卒中患者的日常生活方面提供指導(dǎo)可以顯著降低并發(fā)癥的發(fā)生率［17］，這提示醫(yī)護(hù)人員有必要對(duì)照顧者進(jìn)行生活護(hù)理方面的指導(dǎo)，包括防跌倒措施、飲食調(diào)理、睡眠調(diào)節(jié)、排泄護(hù)理、皮膚觀察、活動(dòng)形式的選擇等。然而，住院期間患者良好的恢復(fù)情況容易使醫(yī)務(wù)人員忽視照顧者對(duì)家庭生活護(hù)理的信息需求，延續(xù)護(hù)理模式的不完善也同樣給照顧者獲取信息帶來(lái)困難，因此，還需進(jìn)一步提高延續(xù)照護(hù)水平，加強(qiáng)隨訪，為照顧者提供及時(shí)的生活護(hù)理信息［18］。

1.2.3健康教育信息

腦卒中照顧者尋求的健康教育信息需求大致包含健康知識(shí)、健康信念和健康行為三個(gè)部分［19］，其中照顧者健康知識(shí)和健康行為兩個(gè)方面的掌握程度決定患者延續(xù)性康復(fù)的效果。部分輕癥腦卒中患者無(wú)法意識(shí)到腦卒中對(duì)身體的危害，在治療依從性和生活管理方面難以自我監(jiān)督，常需照顧者的幫助，但對(duì)照顧者而言，只有健康教育信息需求得到滿足，才能正確協(xié)助和合理監(jiān)督。健康信念指照顧者如何看待疾病，如何認(rèn)識(shí)疾病的危害和采取治療后的效果。長(zhǎng)時(shí)間、不間斷地照顧腦卒中患者會(huì)導(dǎo)致照顧者產(chǎn)生疲勞感［20］，極易引起負(fù)面情緒，降低健康信念水平，進(jìn)而影響腦卒中患者的康復(fù)情況［21］。另外，對(duì)疾病認(rèn)知程度不高的照顧者很難及時(shí)識(shí)別患者的異常之處，容易延遲患者就診的時(shí)間，耽誤疾病的治療。因此，早期為腦卒中照顧者提供針對(duì)性的信息需求滿足方案，有助于減輕照顧者照護(hù)疲勞感，增強(qiáng)照顧者的疾病認(rèn)知水平，減少對(duì)患者治療效果的影響。

1.3照顧者自身健康相關(guān)信息

腦卒中發(fā)病后，照顧者的生活發(fā)生了巨大變化，需要在日常生活和工作的基礎(chǔ)上承擔(dān)照顧患者的義務(wù)，這種照顧所需要付出的時(shí)間和精力較大，容易導(dǎo)致身體機(jī)能失調(diào)。部分照顧者感受到身體的變化后會(huì)產(chǎn)生保證自身健康的信息需求，但也有照顧者會(huì)忽略這一需求。另外，在應(yīng)對(duì)疾病過(guò)程中，患者與照顧者相互依賴，患者的疾病進(jìn)程和心理狀態(tài)與其照顧者的心理健康狀況密切相關(guān)［22］，這提示醫(yī)護(hù)人員要重視對(duì)照顧者心理健康的關(guān)注，給予照顧者心理護(hù)理支持，提升照顧者心理健康素養(yǎng)水平［3， 23］。對(duì)于心理護(hù)理信息需求較高的腦卒中照顧者，醫(yī)護(hù)人員可以建議其向?qū)I(yè)的心理咨詢醫(yī)生尋求心理健康信息服務(wù)。

2腦卒中照顧者信息需求測(cè)評(píng)工具

2.1照顧者需求評(píng)價(jià)和滿足評(píng)價(jià)量表

照顧者需求評(píng)價(jià)和滿足評(píng)價(jià)量表由Shyu等［24］制定，包含需求評(píng)價(jià)和需求滿足評(píng)價(jià)兩個(gè)方面，分為照顧相關(guān)信息需求、醫(yī)療服務(wù)需求、情感需求、人力支持需求4個(gè)維度。需求評(píng)價(jià)和需求滿足評(píng)價(jià)均有24個(gè)條目，且內(nèi)容相同。但需求評(píng)價(jià)每條目有需求計(jì)為1分，無(wú)需求為0分，總分0～24分，得分越低說(shuō)明個(gè)人的需求越少。需求滿足評(píng)價(jià)部分每個(gè)條目的計(jì)分為1～4分，1分為完全未獲得滿足，4分為完全獲得滿足，總分為24～96分，分?jǐn)?shù)越低表示需求獲得滿足的程度越低，照顧者的需求滿足越迫切。該量表信效度較好，Cronbach's α系數(shù)為0.87。目前已在國(guó)內(nèi)多項(xiàng)腦卒中照顧者照護(hù)需求研究中得以應(yīng)用［25］。但該問(wèn)卷的信息需求僅作為4個(gè)維度之一，對(duì)照顧者信息需求的評(píng)估還不夠充分，作為信息需求評(píng)估工具存在一定局限性。

2.2腦卒中照顧者問(wèn)題評(píng)估表

腦卒中照顧者問(wèn)題評(píng)估表主要用于評(píng)估腦卒中照顧者在照護(hù)過(guò)程中的需求，包含信息需求。最初由Mackenzie等［26］設(shè)計(jì)并研制，后來(lái)由中國(guó)香港May Liu學(xué)者引進(jìn)并進(jìn)行修訂［27］，形成18個(gè)條目的量表。采用Likert評(píng)分法，從“沒有問(wèn)題”到“極大問(wèn)題”依次賦值0～3分，總分為0～54分。得分越高，照顧者需求越多。該量表已經(jīng)被翻譯成中文，用于對(duì)國(guó)內(nèi)腦卒中照顧者的評(píng)估，Cronbach's α系數(shù)為0.9［28］。

2.3腦卒中照顧者信息需求評(píng)估

腦卒中照顧者信息需求評(píng)估由Hinojosa等［29］自行設(shè)計(jì)，共包含13個(gè)條目，分為照護(hù)臨床信息需求（如用藥管理、癥狀管理等）與照護(hù)社會(huì)信息需求（如有無(wú)經(jīng)濟(jì)援助）兩個(gè)維度。需求存在計(jì)1分，反之則計(jì)為0分，總分0～13分。問(wèn)卷顯示高度的內(nèi)部一致性和足夠的穩(wěn)定性，對(duì)評(píng)估腦卒中照顧者信息需求具有特異性，但還未有漢化版，其推廣性還有待進(jìn)一步考量。

3腦卒中照顧者信息需求的影響因素

腦卒中照顧者的信息需求受多種因素影響，例如照顧者自身因素、患者因素以及家庭因素等，并且照顧者的信息需求也會(huì)隨著這些因素的改變而不斷發(fā)生變化。

3.1照顧者自身因素

腦卒中照顧者的性別影響信息需求，女性照顧者相較男性照顧者信息需求更多［30］，可能是女性照顧者在照顧過(guò)程中比男性更細(xì)心，問(wèn)題思考更全面，進(jìn)而產(chǎn)生的信息需求更多。腦卒中照顧者的學(xué)歷也是信息需求的影響因素之一［8］，文化程度較高的照顧者信息需求更多，可能與他們掌握更多疾病相關(guān)知識(shí)、懂得表達(dá)自己的需求、容易配合患者的護(hù)理有關(guān)。不同年齡段的腦卒中照顧者對(duì)于信息需求表現(xiàn)不同［31］，原因可能是不同年齡段的腦卒中照顧者獲取信息的能力存在差異，生理及心理承受能力不等，并且照顧者照顧周期越長(zhǎng)，年齡越大對(duì)信息的需求也越大。此外，婚姻關(guān)系也是影響因素之一［32］，關(guān)系和睦的照顧者對(duì)腦卒中患者的關(guān)愛更全面細(xì)致， 尤其注重對(duì)患者的心理護(hù)理及技術(shù)指導(dǎo)信息咨詢［33］。

3.2患者因素

腦卒中照顧者的信息需求會(huì)隨疾病治療階段不斷變化［34］，存在一定的優(yōu)先級(jí)。卒中早期，照顧者最大的訴求是患者能盡快脫離危險(xiǎn)，隨之針對(duì)患者病情的信息需求會(huì)增加，其他信息需求相應(yīng)減弱。住院期間，照顧者信息需求的類型大部分與疾病知識(shí)相關(guān)，主要目的是正確認(rèn)識(shí)腦卒中以幫助患者進(jìn)行后續(xù)治療安排。而當(dāng)前患者疾病的嚴(yán)重程度是影響照顧者信息需求的重要因素，腦卒中的不斷發(fā)展讓他們應(yīng)對(duì)疾病時(shí)無(wú)所適從，迫切需要了解疾病相關(guān)知識(shí)。另外，這期間心理支持信息對(duì)照顧者而言也十分重要，很多患者面對(duì)疾病時(shí)容易煩躁和焦慮，依賴照顧者的心理支持［35］。隨著疾病治療的開展，照顧者的信息需求會(huì)逐漸減少，逐漸關(guān)心后續(xù)康復(fù)的相關(guān)信息。在患者整個(gè)疾病過(guò)程中，腦卒中照顧者的信息需求是動(dòng)態(tài)變化的，照顧者面對(duì)患者的不同疾病階段，首優(yōu)的信息需求會(huì)發(fā)生改變［36］。

3.3家庭因素

腦卒中患者家庭負(fù)擔(dān)比較重，體現(xiàn)在與卒中有關(guān)的直接成本（例如治療和藥物費(fèi)用）和間接成本（例如全天的護(hù)理任務(wù)可能導(dǎo)致收入的減少）均較高［37］。這種經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對(duì)腦卒中照顧者的心理健康產(chǎn)生影響，可能成為他們尋求心理信息的主要原因。不同類型的照顧者（如配偶、成年子女等）之間存在一定差異［38］。有無(wú)社會(huì)支持和社會(huì)支持的程度在照顧者處理護(hù)理問(wèn)題和尋求護(hù)理信息方面起至關(guān)重要的作用［39］。此外，家庭的經(jīng)濟(jì)狀況也影響照顧者的信息需求，經(jīng)濟(jì)收入較高的照顧者通常對(duì)信息需求更大，尤其是照顧技能方面。

4腦卒中照顧者信息支持形式

4.1口頭及書面信息支持

臨床上對(duì)腦卒中照顧者的信息支持主要是口頭宣教或發(fā)放書面材料?？陬^宣教包括專業(yè)醫(yī)護(hù)人員講解、面對(duì)面指導(dǎo)等；書面材料包括健康教育宣傳單、腦卒中指導(dǎo)手冊(cè)、科室宣傳欄等。在傳統(tǒng)方法的基礎(chǔ)上采用健康教育路徑模式，加入嚴(yán)格制定康復(fù)計(jì)劃、護(hù)士床邊宣教及詳細(xì)動(dòng)作示范等方式，能有效豐富照顧者的康復(fù)護(hù)理知識(shí)和技能，滿足照顧者的信息需求［40］。易巧利等［19］強(qiáng)烈建議照顧者需要重點(diǎn)掌握預(yù)防與識(shí)別腦卒中復(fù)發(fā)的危險(xiǎn)因素和識(shí)別先兆癥狀等重要的健康知識(shí)，為他們提供口頭宣教和個(gè)性化健康小冊(cè)，方便照顧者在出院后為卒中患者承擔(dān)指導(dǎo)和支持責(zé)任。同時(shí)，更理想的情況是照顧者能夠主動(dòng)向醫(yī)務(wù)人員尋求相關(guān)信息［41］，這有助于提高他們的接受能力和積極性。

4.2電話信息支持

目前，電話通信是出院后隨訪信息支持的常用方式，其優(yōu)勢(shì)在于不受技術(shù)條件和醫(yī)療資源等因素限制，低成本、低技術(shù)要求但擁有高靈活性和高便捷度。邸英蓮［25］研究顯示，腦卒中患者出院2周后，醫(yī)護(hù)人員采用電話隨訪的形式對(duì)照顧者適當(dāng)介入，能幫助照顧者解決照護(hù)問(wèn)題。但同樣，由于電話通信的局限，大部分通信只能簡(jiǎn)單詢問(wèn)患者病情狀況或?qū)φ疹櫿咚鰡?wèn)題進(jìn)行簡(jiǎn)要指導(dǎo)，信息支持的反饋效果較差，并且如果照顧者表達(dá)不完整、描述不清楚也會(huì)讓照顧者和醫(yī)護(hù)人員之間信息溝通出現(xiàn)偏差，使其無(wú)法得到充分且有效的信息支持。

4.3遠(yuǎn)程網(wǎng)絡(luò)信息支持

互聯(lián)網(wǎng)作為一種方便快捷的現(xiàn)代信息媒介，是滿足腦卒中照顧者信息需求的重要手段。遠(yuǎn)程網(wǎng)絡(luò)信息支持可以采取各種形式，例如網(wǎng)站、應(yīng)用軟件、小程序等，再通過(guò)智能手機(jī)或平板電腦等移動(dòng)設(shè)備給予照顧者家庭指導(dǎo)。Denham等［42］認(rèn)為，YouTube可能是滿足腦卒中照顧者信息需求的良好來(lái)源。通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，不僅可以為患者和照顧者提供信息，還可以幫助他們深入了解自己的狀況，作出有利于自身福祉的決定。然而，照顧者的文化程度、健康素養(yǎng)水平等都可能影響在線信息互動(dòng)，導(dǎo)致對(duì)在線信息的誤解，進(jìn)而在照護(hù)過(guò)程中不恰當(dāng)?shù)厥褂眠@些信息。因此，在遠(yuǎn)程網(wǎng)絡(luò)信息支持的過(guò)程中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)向腦卒中照顧者普及科學(xué)獲取信息的方法，或者給予照顧者簡(jiǎn)單易懂的照護(hù)信息，以更好滿足照顧者的信息需求。

5改善措施

5.1積極開展腦卒中照顧者健康教育活動(dòng)

腦卒中照顧者的護(hù)理和支持對(duì)腦卒中患者的康復(fù)、心理調(diào)整和社會(huì)融入至關(guān)重要，因而需要照顧者掌握專業(yè)的照顧知識(shí)和多項(xiàng)技能。但在急癥護(hù)理階段，這些技能才剛剛開始發(fā)展。這種發(fā)展下，信息共享是基礎(chǔ)，對(duì)照顧者非常重要，但由于卒中康復(fù)信息有限以及醫(yī)療服務(wù)延遲或不足，腦卒中照顧者常感覺力不從心，被邊緣化［43-44］。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在早期就積極支持腦卒中照顧者，及時(shí)了解照顧者的信息需求，通過(guò)面對(duì)面交流、微信、電話等方式對(duì)照顧者進(jìn)行多樣化的健康教育，提高照顧者對(duì)角色變化的認(rèn)識(shí)，不斷滿足照顧者的信息需求，以減少對(duì)其健康產(chǎn)生負(fù)面影響。

5.2加強(qiáng)護(hù)理人員的培訓(xùn)

護(hù)理人員在腦卒中患者的照顧中發(fā)揮重要作用，但目前護(hù)理人員的綜合能力有限，對(duì)卒中護(hù)理的知信行總體處于中等偏低水平，缺乏卒中后吞咽障礙識(shí)別與管理、偏癱康復(fù)護(hù)理等的相關(guān)知識(shí)和臨床經(jīng)驗(yàn)，對(duì)早期康復(fù)護(hù)理的執(zhí)行力度也遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠［45］。因此，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)積極培養(yǎng)高素質(zhì)的卒中?？谱o(hù)理人才，以加強(qiáng)干預(yù)前卒中護(hù)理、提高診斷準(zhǔn)確性，并加快治療速度［46］。同時(shí)通過(guò)提高卒中?？谱o(hù)理能力積極滿足卒中照顧者的信息需求，幫助卒中照顧者更好應(yīng)對(duì)卒中護(hù)理并改善患者預(yù)后。

6展望

腦卒中照顧者在照護(hù)過(guò)程中，需要及時(shí)、長(zhǎng)期且充足的信息支持與指導(dǎo)。但目前，中國(guó)腦卒中照顧者信息需求的研究處于起步階段，有明確研究結(jié)果的文獻(xiàn)較少，并且深度挖掘信息需求具體內(nèi)容和深層原因的研究較缺乏，特異性量表也有待研究和推廣。未來(lái)研究人員可以考慮進(jìn)行大樣本縱向研究，并結(jié)合質(zhì)性研究結(jié)果，實(shí)施腦卒中相關(guān)健康知識(shí)教育和專業(yè)培訓(xùn)，提升醫(yī)護(hù)人員信息支持水平，進(jìn)一步滿足腦卒中照顧者的信息需求，提高其生活質(zhì)量和治療滿意度。

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（責(zé)任編輯：劉俊華）