莊冬梅 胡少華
Research progress of caregiving ability assessment tools for family caregivers of cancer patients
ZHUANG Dongmei,HU ShaohuaSchool of Nursing,Anhui Medical University,Anhui 230022 ChinaCorresponding Author HU Shaohua,E-mail:hushaohua1003@126.com
Keywords cancer patients;family caregivers;caring ability;evaluation tools;review
摘要 對國內外研發(fā)的癌癥病人家庭照顧者照顧能力評估工具進行綜述,概括各評估工具的維度、條目、評價內容、評分方式、信效度、應用現(xiàn)狀及優(yōu)缺點等,旨在為臨床醫(yī)務人員選擇合適的評估工具、開展相關研究提供參考。
關鍵詞 癌癥病人;家庭照顧者;照顧能力;評估工具;綜述
doi:10.12102/j.issn.2095-8668.2024.02.012
家庭照顧者照顧能力指家庭照顧者所具備的既能滿足病人在社交需求、個人隱私、人身安全方面的能力,又能滿足自身需求的能力[1]。研究表明,良好的照顧能力不僅能提升病人的整體護理,還可提高病人的疾病康復率和對疾病的適應性[2-3]。癌癥病人因具有嚴重的身體和心理問題,更離不開家庭的支持[4]。研究指出,癌癥病人的照顧者承擔了70%~80%的照顧任務[5]。隨著醫(yī)療技術的進步,癌癥病人的壽命逐漸延長,其照顧場所也漸漸由醫(yī)療機構轉至家庭,家庭照顧已然成為主要的照顧模式[6]。因此,評估癌癥病人家庭照顧者的照顧能力具有重要意義,不但可以幫助醫(yī)務人員了解家庭照顧者照顧能力的高低,還可為醫(yī)務人員制定提升照顧能力的措施提供依據[7]。因此,本研究就癌癥病人家庭照顧者照顧能力評估工具的研究進展進行綜述,以期為臨床工作選擇合適的評估工具提供參考,為醫(yī)務人員開展相關研究提供支持。
1 評估工具
1.1 特異性評估工具
1.1.1 照顧者職務量表(Caregiver Task Inventory,CTI)
CTI是最早開發(fā)用于評估家庭照顧者照顧能力的量表。由Clark等[8]于1983年針對老年病人家庭照顧者照顧能力而編制。此表包括作為直接幫助提供者的照顧者角色相關任務、家庭護理人員面臨的個人任務、照顧者角色的家庭和社會任務3個維度,共45個條目。在國外,CTI被廣泛用于晚期惡性腫瘤病人家屬照顧能力的評估。但是CTI存在很多不足:1)條目過多而且研究對象的填表依從性較差;2)部分條目重復(條目28和41)或概念表達不清楚(條目27和29),限制了其臨床推廣;3)沒有進行任何心理測試,也沒有承認護理者在護理體驗中主觀性的重要性。中文版由Chan等[9]于1999年漢化,并在29例我國癌癥晚期病人家庭照顧者中評價其信度。該量表總的Cronbach′s α系數為0.86,3個維度的Cronbach′s α系數為0.67~0.81。雖然在這項小樣本研究中,報告了中文版CTI的可靠性,但其有效性及其對我國人群的相關性和適宜性未得到解決。
1.1.2 惡性血液病家庭照顧者照顧能力量表
此量表由錢淑君[6]在CTI的基礎上改編。共6個維度(照顧者對被照顧者疾病的認知能力、照顧者所掌握的基礎照顧技能、被照顧者疾病所需要的照顧技能、照顧者自身的情感管理能力、照顧者找尋利用社會醫(yī)療支持資源的能力以及個人需求與被照顧者需求之間平衡的能力),23個條目,該量表總的Cronbach′s α系數為0.92,6個分量表的Cronbach′s α系數為0.72~0.89,說明該量表內在一致性較高。量表總的折半系數為0.85,6個分量表的折半系數為0.65~0.89,說明該量表穩(wěn)定性較好。量表采用Likert 5級評分法,1分代表不困難、2分代表不簡單也不困難、3分代表有點困難、4分代表比較困難、5分代表很困難;總分23~115分,總分越高,表明照顧能力越低。此量表已在白血病患兒[10]家庭中得到了應用。此量表雖簡單易懂,易于病人家屬理解和接受,但它是專為惡性血液病病人家屬而編制的,針對性較強,不適合在癌癥病人家庭照顧者中推廣使用。
1.1.3 癌癥病人家庭照顧者照顧能力量表(Caring Ability of Family Caregivers of Patients with Cancer Scale,CAFCPCS)
2020年,由Nemati等[7]編制的CAFCPCS是一個專門針對癌癥病人家庭照顧者的量表。此量表的編制采用連續(xù)探索性混合方法設計,分為定性和定量2個階段。最終形成5個維度,31個條目的量表,分別為有效角色扮演(12個條目)、疲勞和屈服(8個條目)、信任(3個條目)、不確定性(4個條目)和護理無知(4個條目)。量表總的Cronbach′s α系數為0.934,5個維度的Cronbach′s α系數為0.705~0.933;組內總的相關系數(ICC)為0.944,5個維度的ICC為0.734~0.932,表明了其良好的信效度。由于該量表具有護理能力的正向維度(有效角色扮演和信任)和負向維度(疲勞和屈服、不確定性和護理無知),因此評分分為正向和負向。正面維度直接得分(完全同意計5分,同意計4分,不知道計3分,不同意計2分,完全不同意計1分),負面維度得分相反(完全同意計1分,同意=計2分,不知道計3分,不同意計4分,完全不同意計5分)。正面和負面維度的得分范圍分別為15~75分和16~80分,總分為31~155分。且此量表已在癌癥病人家庭照顧者照顧能力的心理測量評估-癌癥患兒母親版[11]中得到了驗證。此量表評估全面且專為癌癥病人家庭設計,且目前尚無漢化版,因此可以對其漢化并應用在我國癌癥病人家庭照顧者中,以評估其信效度,可為評估我國癌癥病人家庭照顧者的照顧能力提供測評工具。
1.2 普適性評估工具
1.2.1 修訂版CTI
2011年,香港理工大學Lee等[12]以老年腦卒中病人的家庭照顧者為研究對象,對CTI源量表進行修訂,形成包含5個維度(學會適應新的角色、根據被照顧者的需要提供照顧、管理自己的情緒、評價支持資源、平衡自己的需求與照顧需求)、25個條目的中文版CTI。總量表Cronbach′s α系數為0.93,分量表的Cronbach′s α系數為0.67~0.86。此量表采用Likert 3級評分法,0分代表不難,1分代表難,2分代表極難;總分為0~50分,總分越高,代表家屬照顧困難越多,而照顧能力越低;反之,總分越低,代表家屬照顧困難越少,照顧能力越高。是目前我國普遍使用的評估病人家庭照顧者照顧能力的量表。此量表已在白血?。?3]病人家屬中得到了驗證和應用,顯示其良好的信效度。此量表專為評估老年腦卒中病人家庭照顧者照顧能力而設計,量表帶有局限性,不適合癌癥病人家庭照顧者照顧能力的評估。
1.2.2 照顧者反應評估量表(Caregiver Reaction Assessment,CRA)
CRA最初是在1992年由美國密歇根大學的Given等[14]對老年癌癥和老年癡呆癥病人照顧者進行研究形成的包含5個維度(4個對負性經歷評估的維度:對生活安排的影響、對經濟的影響、缺乏家庭支持、對健康的影響;1個對正性經歷評估的維度:對照顧者的尊重)、24個條目的量表。5個維度的Cronbach′s α系數為0.80~0.90。此量表采用Likert 5級評分法,從“非常不同意”到“非常同意”依次計1~5分[15],消極維度得分越高,表明照顧者照顧困難越多,積極維度得分越高,表明照顧能力越強[16]。CRA是用于評估照顧者照顧經歷的工具,其優(yōu)點在于評估內容包括正性和負性兩方面的經歷,并且已在臨床應用很長時間,已是成熟量表。此量表已在骨肉瘤[15]、住院癌癥病人[16]家屬中得到了驗證,顯示了其良好的信效度。此量表雖評估全面且易于病人家屬理解,但它最初編制時的適用人群并非全是癌癥病人,帶有一定的局限性,不適合評估癌癥病人家庭照顧者的照顧能力。
1.3 其他
除上述一些從正面評估家庭照顧者照顧能力的量表外,還有一些量表是從側面來評估家庭照顧者的照顧能力[6]。如:由Zarit等[17]編制的照顧負擔量表(Zarit Burden Interview,ZBI),用于評估照顧者的負擔情況。中文版由國內學者王烈等[18]漢化,主要包括個人負擔和責任負擔2個方面。美國學者Tarlow等[19]編制的照顧者積極感受量表(Positive Aspects of Caregiver,PAC)由我國學者張睿等[20]漢化,主要用來評估照顧者在照顧過程中的積極感受情況,該量表包括2個維度:對自我的肯定和對生活的展望。這幾個量表評估得不夠全面,需要與其他量表聯(lián)合使用,且在制定時不是專門針對癌癥病人,具有局限性。
2 小結
目前,國際上對家庭照顧者照顧能力的評價工具各不相同。國內編制的用于評價癌癥病人家庭照顧者照顧能力的量表不多,現(xiàn)在國內應用的量表主要是由國外量表漢化改編而來。因此,國內需制定符合我國文化的評價癌癥病人家庭照顧者照顧能力的量表,以為我國的評價工具提供支持。本研究下一步將對CAFCPCS進行漢化修訂,以期為我國癌癥病人家庭照顧者提供可靠的研究工具。
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(收稿日期:2023-04-09;修回日期:2023-12-29)
(本文編輯賈小越)
基金項目 2023年度安徽醫(yī)科大學護理學院研究生青苗培育項目,編號:hlqm12023016
作者簡介 莊冬梅,副主任護師,碩士研究生在讀
*通訊作者 胡少華,E-mail:hushaohua1003@126.com
引用信息 莊冬梅,胡少華.癌癥病人家庭照顧者照顧能力評估工具的研究進展[J].循證護理,2024,10(2):265-267.