繆羽菲,錢湘云

1.南通大學(xué)醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院,江蘇 226000;2.南通大學(xué)附屬南通第三醫(yī)院(南通市第三人民醫(yī)院)

近年來(lái),隨著醫(yī)療模式的轉(zhuǎn)變,病人及家庭不再扮演被動(dòng)的角色,而是主動(dòng)積極參與到治療過(guò)程中[1],自我照護(hù)的意識(shí)不斷提高,以家庭為中心的護(hù)理理念使家庭作為一個(gè)整體在疾病的管理中越來(lái)越受到重視,家庭賦權(quán)逐漸成為一種重要的干預(yù)模式[2]。家庭賦權(quán)又稱家庭賦能,是一種賦予家庭整體權(quán)力或能力以應(yīng)對(duì)疾病的積極方法,目前此概念被廣泛運(yùn)用到兒童[3]、癌癥[4-5]以及慢性疾病[6]等護(hù)理領(lǐng)域中,取得了不同的成效。雖然關(guān)于家庭賦權(quán)影響因素及應(yīng)用的研究越來(lái)越多,然而,國(guó)內(nèi)外對(duì)于家庭賦權(quán)的概念尚未形成定論和統(tǒng)一描述,該概念也需要拓展更新。因而,本研究采用經(jīng)典概念分析(classical concept analysis)[7]對(duì)家庭賦權(quán)進(jìn)行研究,對(duì)于清晰概念、構(gòu)建理論、開發(fā)家庭賦權(quán)測(cè)量工具以及開展相關(guān)干預(yù)研究具有重要意義。

1 資料與方法

1.1 檢索策略

將主題詞與自由詞相結(jié)合進(jìn)行檢索,在中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、維普數(shù)據(jù)庫(kù)、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)服務(wù)系統(tǒng)、PubMed、Web of Science、EMbase中檢索,中文檢索詞為:“家庭賦權(quán)”“家庭賦能”“家庭授權(quán)”,英文檢索詞為:“family empowerment”。檢索時(shí)限為1987年1月—2021年12月。納入標(biāo)準(zhǔn):包含家庭賦權(quán)概念、前因后果的實(shí)證研究。排除標(biāo)準(zhǔn):量表信效度研究、綜述、非中英文及全文不全的文獻(xiàn)。共檢索文獻(xiàn)1 121篇,經(jīng)過(guò)去重、閱讀標(biāo)題及摘要初篩、閱讀全文復(fù)篩后,最終篩選出文獻(xiàn)30篇,其中,中文15篇,英文15篇。文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果見圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果

1.2 分析方法

采用經(jīng)典概念分析法來(lái)分析家庭賦權(quán)的概念[7]。其包含8個(gè)步驟:1)選取概念(家庭賦權(quán));2)確定目的(給出家庭賦權(quán)的操作性定義);3)確定概念在文獻(xiàn)中的應(yīng)用;4)確定定義屬性;5)構(gòu)建模型案例;6)構(gòu)建邊界和相反案例;7)確定前因后果;8)提供實(shí)證測(cè)評(píng)指標(biāo)。

2 結(jié)果

2.1 家庭賦權(quán)概念

賦權(quán)最初是由“empowerment”翻譯而來(lái),又稱賦能或授權(quán)等,這一概念最初源于20世紀(jì)60年代的一場(chǎng)社會(huì)行動(dòng)和民權(quán)運(yùn)動(dòng)中,后來(lái)被引入到醫(yī)療、經(jīng)濟(jì)、教育等不同的領(lǐng)域[8]。家庭賦權(quán)由此發(fā)展而來(lái),將家庭視為一個(gè)不斷演變的系統(tǒng)[9],各研究者根據(jù)自己研究目的界定了不同定義,由于民族文化、地區(qū)特色、表達(dá)方式和研究領(lǐng)域的不同,關(guān)于家庭賦權(quán)的翻譯存在一定差異。早期國(guó)外學(xué)者將其定義為:醫(yī)護(hù)人員賦予家庭照顧者部分參與病人管理的權(quán)力,使其獲取疾病相關(guān)知識(shí)、技能和資源,共同參與制定個(gè)性化的護(hù)理方案[10]。Wacharasin等[11]認(rèn)為家庭賦權(quán)是指能夠了解家庭現(xiàn)實(shí),對(duì)家庭問(wèn)題做出決策,自信地控制家庭狀況的能力。朱丹等[12]認(rèn)為家庭賦權(quán)是將權(quán)力賦予家屬,使其與醫(yī)護(hù)人員形成伙伴關(guān)系,二者共享資源、協(xié)同合作、共同參與病人醫(yī)療及護(hù)理的相關(guān)決策。雖然家庭賦權(quán)的概念應(yīng)根據(jù)不同疾病與年齡而有所差異,但是大多數(shù)研究未考慮到人群的差異性,因而不同研究的定義具有相似性。納入研究中對(duì)家庭賦權(quán)的不同定義見表1。

表1 納入研究的家庭賦權(quán)定義

2.2 家庭賦權(quán)的定義屬性

明確定義屬性是概念分析的核心步驟,它是某概念所具備的特征、元素或組成部分,有利于研究人員用來(lái)識(shí)別、理解、命名和區(qū)分此概念與其他概念[38]。根據(jù)相關(guān)文獻(xiàn)回顧,家庭賦權(quán)的定義屬性包括:1)明確責(zé)任;2)賦予權(quán)力;3)責(zé)任激發(fā)力量。

2.2.1 明確責(zé)任

多數(shù)照顧者由于對(duì)疾病認(rèn)知不足、角色轉(zhuǎn)變適應(yīng)不良、缺乏疾病相關(guān)知識(shí)與護(hù)理技能、對(duì)病人健康需求評(píng)估不到位[39]等原因,常常存在照顧準(zhǔn)備不足和責(zé)任感不明等問(wèn)題[14],間接導(dǎo)致病人自我效能感和疾病治療依從性的降低[15]。明確自身責(zé)任是照顧者協(xié)助醫(yī)護(hù)人員展開護(hù)理的重要特征,家庭賦權(quán)應(yīng)以照顧者感受到健康責(zé)任,促進(jìn)內(nèi)在動(dòng)力為前提。

2.2.2 賦予權(quán)力

賦予權(quán)力主要指醫(yī)護(hù)人員賦予照顧者一部分參與病人疾病治療護(hù)理的權(quán)力。賦權(quán)的目的在于給予照顧者一定的自主選擇權(quán)和決定權(quán)[16],調(diào)動(dòng)其積極性,使其掌握自我改變的能力[17],從被動(dòng)聽從向主動(dòng)參與轉(zhuǎn)變,從而與醫(yī)護(hù)人員協(xié)同合作,更好地參與病人的健康管理,促進(jìn)病人疾病康復(fù)和改善生活質(zhì)量。

2.2.3 責(zé)任激發(fā)力量

在責(zé)任感的驅(qū)動(dòng)和激發(fā)下,被賦予權(quán)力的照顧者建立、發(fā)展和提高自身能力,主動(dòng)獲取護(hù)理相關(guān)知識(shí)、技能和資源[18],較為積極地控制自己的生活[19],參與病人的診療過(guò)程和健康管理,與醫(yī)護(hù)人員共同制定、實(shí)施個(gè)性化的照顧方案[20],讓病人獲得全方位、連續(xù)性的護(hù)理干預(yù)[40],不僅能提高照顧者的照顧準(zhǔn)備度和照顧水平,減輕其焦慮、易怒等不良情緒,提升其照顧信心,還能幫助病人控制自身疾病及日常生活行為,最大化發(fā)揮家庭的能動(dòng)作用,強(qiáng)化護(hù)理干預(yù)效果[22]。

2.3 構(gòu)建模型案例

模型案例旨在加深家庭賦權(quán)定義屬性的理解以及為前因后果提供支持[41]。模型案例:王爺爺,70歲,老年科病人,其配偶李奶奶68歲,主要照顧爺爺?shù)娜粘Ｉ?。從入院開始,王爺爺?shù)呢?zé)任護(hù)士便鼓勵(lì)他們參與到護(hù)理實(shí)踐活動(dòng)中,通過(guò)面對(duì)面談?wù)摿私饫钅棠痰南敕?鼓勵(lì)李奶奶主動(dòng)表達(dá)照顧過(guò)程中的困難和情感需求,被賦權(quán)后的李奶奶積極配合,與護(hù)士一起為王爺爺制訂護(hù)理目標(biāo),每日進(jìn)行督促,發(fā)現(xiàn)問(wèn)題及時(shí)反饋給護(hù)士。責(zé)任護(hù)士也不斷為他們提供老年疾病護(hù)理知識(shí),他們經(jīng)過(guò)實(shí)踐后不斷對(duì)自身做出評(píng)價(jià)和改進(jìn)。整個(gè)實(shí)踐過(guò)程中,他們共同協(xié)商、溝通良好,李奶奶對(duì)老伴的情況掌握較好,增加了自身照顧信心,促進(jìn)了王爺爺身體健康。

2.4 構(gòu)建邊界案例和相反案例

2.4.1 邊界案例

邊界案例是指案例中并非所有的屬性都存在[42]。邊界案例:趙阿姨是心內(nèi)科即將出院的病人,她的女兒一直在照顧她,由于疾病需要,趙阿姨回家后仍需進(jìn)行功能鍛煉,因此,責(zé)任護(hù)士便與趙阿姨進(jìn)行討論,鼓勵(lì)她表達(dá)自身的需求和期望,同時(shí)整理雙方討論的內(nèi)容為其制定出合理化的鍛煉計(jì)劃,還為趙阿姨提供獲取護(hù)理知識(shí)和技能的渠道方式等。但由于回家后具體的康復(fù)鍛煉內(nèi)容要依據(jù)她本人的實(shí)際情況進(jìn)行調(diào)整,因此具有不確定性,雖然制定計(jì)劃時(shí)考慮了趙阿姨的意愿,但她的女兒并未參與進(jìn)來(lái),沒(méi)有發(fā)揮照顧者的主動(dòng)性。

2.4.2 相反案例

相反案例是指明顯不是概念的案例[42]。相反案例:劉叔叔入住神經(jīng)內(nèi)科以來(lái),責(zé)任護(hù)士一直按照醫(yī)囑為其進(jìn)行護(hù)理,沒(méi)有向劉叔叔宣教疾病知識(shí),制定護(hù)理計(jì)劃時(shí)也沒(méi)有咨詢他及其家屬的想法,出院時(shí)也并未提供相關(guān)健康教育信息,劉叔叔及其家屬始終處于被動(dòng)的角色。

2.5 家庭賦權(quán)的前因、后果

2.5.1 前因

前因是指在概念發(fā)生之前發(fā)生的事件。根據(jù)文獻(xiàn),家庭賦權(quán)是由于各種因素存在照顧問(wèn)題和護(hù)理需求而發(fā)展出來(lái)的,且家庭本身具有資源優(yōu)勢(shì)和發(fā)展?jié)摿?。家庭賦權(quán)的前因主要包括以下3點(diǎn)。1)人口學(xué)資料:照顧者的年齡、文化、經(jīng)濟(jì)及生活狀態(tài)等都會(huì)影響其照顧水平[23],年齡大、文化認(rèn)知水平低、收入低等因素均會(huì)導(dǎo)致照顧者缺乏護(hù)理信心,接受照顧知識(shí)能力低[24],從而盲目實(shí)行不規(guī)范的護(hù)理措施,降低照顧質(zhì)量以及延緩病人康復(fù)。2)疾病狀態(tài):照顧者自身患有疾病,導(dǎo)致體力遭到嚴(yán)重消耗,睡眠受到嚴(yán)重打擾,日常生活被打亂,護(hù)理和精神壓力均較大[25],不僅非常影響其健康狀況,不利于發(fā)揮其照顧的能動(dòng)性,進(jìn)而影響病人的疾病康復(fù)甚至產(chǎn)生并發(fā)癥等。3)其他:心理狀態(tài)[43]、情緒波動(dòng)[26]、照顧負(fù)擔(dān)、家庭溝通能力、感知社會(huì)支持水平[27]等。

2.5.2 后果

后果是指由于概念的出現(xiàn)而發(fā)生的事件。家庭賦權(quán)的后果主要為解決照顧問(wèn)題,促進(jìn)病人及照顧者的心理和健康,包括以下3點(diǎn)。1)與病人相關(guān)的行為:促進(jìn)病人學(xué)會(huì)自我保健,調(diào)動(dòng)其護(hù)理配合積極性,獲取充分情感支持,提高治療信心、健康行為依從性、生活自理能力以及自我效能感等,加快疾病康復(fù)進(jìn)程[28-29]。2)與照顧者相關(guān)的行為:減輕抑郁、焦慮情緒和照顧壓力[44],增強(qiáng)信心和成就感,提高照顧準(zhǔn)備度和照顧質(zhì)量[30],實(shí)現(xiàn)健康照顧的長(zhǎng)效性。3)其他:促進(jìn)和諧護(hù)患關(guān)系,形成良性循環(huán)以提高護(hù)理滿意度,提供有效的家庭策略以促進(jìn)家庭狀態(tài)積極變化[31-33]。

2.6 家庭賦權(quán)的實(shí)證測(cè)評(píng)指標(biāo)

實(shí)證測(cè)評(píng)指標(biāo)是用來(lái)確定概念存在或發(fā)生的程度,常用量表、問(wèn)卷、模型等工具來(lái)衡量。

2.6.1 家庭賦權(quán)量表(Family Empowerment Scale,FES)

FES由Koren等[45]于1992年研發(fā),旨在評(píng)估有情緒殘疾兒童的父母和其他家庭照顧者的賦權(quán)水平,包括賦權(quán)水平和表達(dá)方式2個(gè)維度,共34個(gè)條目,分別從家庭、服務(wù)體系、社區(qū)/政治機(jī)構(gòu)3個(gè)維度展開評(píng)估,總體Kappa系數(shù)為0.77,Cronbach′s α系數(shù)為0.87～0.88。Kageyama等[46]將其翻譯成日語(yǔ)并在有心理健康問(wèn)題的成年人的家庭照顧者中應(yīng)用,結(jié)果發(fā)現(xiàn)服務(wù)體系分量表可能不會(huì)線性反映家庭賦權(quán),需要進(jìn)一步修改。

2.6.2 家庭賦權(quán)問(wèn)卷(Family Empowerment Questionnaire,FEQ)

FEQ最初用于調(diào)查家庭對(duì)腦損傷康復(fù)過(guò)程中各種賦權(quán)重要性的評(píng)估,包括知識(shí)(13個(gè)條目)、技能(21個(gè)條目)、支持(12個(gè)條目)和愿望(7個(gè)條目)4個(gè)維度,共52個(gè)條目,采用Likert 10級(jí)評(píng)分法,1～10分分別代表“強(qiáng)烈不同意”到“強(qiáng)烈同意”,Cronbach′s α系數(shù)為0.76～0.96[47]。

2.6.3 以家庭為中心授權(quán)模型(Family-Centered Empowerment Model,FCEM)

FCEM由Vahedian-Azimi等[48]開發(fā),包括感知威脅、自我效能、自尊、總結(jié)性和形成性評(píng)估4個(gè)維度。最高得分為826分,可接受的最低得分為620分(敏感性為95%,特異性為96%),重測(cè)信度和Cronbach′s α系數(shù)分別為0.89和0.92,用于測(cè)量該模型的授權(quán)情況,得分越高,說(shuō)明授權(quán)能力越好。

2.7 家庭賦權(quán)操作性定義

本研究將家庭賦權(quán)定義為在明確照顧者責(zé)任前提下,醫(yī)護(hù)人員賦予照顧者一部分參與病人疾病治療護(hù)理的權(quán)力,通過(guò)責(zé)任激發(fā)內(nèi)心力量,使其主動(dòng)獲取護(hù)理知識(shí)、技能和資源以及共同參與疾病管理,協(xié)助醫(yī)護(hù)人員為病人制定、實(shí)施個(gè)性化的照顧方案,從而促進(jìn)病人康復(fù),提升家庭綜合照顧能力。

3 小結(jié)

國(guó)外家庭賦權(quán)概念和護(hù)理的發(fā)展已經(jīng)較為成熟,但我國(guó)家庭賦權(quán)仍處于發(fā)展階段,本研究對(duì)家庭賦權(quán)進(jìn)行概念分析,有助于提高醫(yī)護(hù)人員對(duì)家庭賦權(quán)復(fù)雜性的認(rèn)識(shí),為后續(xù)家庭賦權(quán)測(cè)量工具的開發(fā)以及護(hù)理干預(yù)策略的制定提供理論基礎(chǔ)。同時(shí),本研究分析的家庭賦權(quán)概念僅代表現(xiàn)狀,當(dāng)護(hù)理領(lǐng)域出現(xiàn)更為新穎的研究時(shí),概念也需要進(jìn)一步更新發(fā)展。