何曉婷,程 梅,葉 俏,肖 鵬

1.珠海市人民醫(yī)院(暨南大學(xué)珠海臨床醫(yī)學(xué)院),廣東 519000;2.中南大學(xué)湘雅三院

肺癌是全球常見的惡性腫瘤之一。2020年全球肺癌發(fā)病率位居惡性腫瘤第2位,死亡率高居首位,呈逐年上升趨勢(shì),已嚴(yán)重威脅人類期望壽命的延長(zhǎng)[1]。我國(guó)癌癥中心數(shù)據(jù)顯示[2],2020年肺癌發(fā)病例數(shù)為81.6萬例,占癌癥發(fā)病例數(shù)的17.9%,死亡例數(shù)為17.9萬例,占癌癥死亡病例數(shù)的23.8%,在惡性腫瘤的發(fā)病譜及死因譜上均排在第1位。目前,手術(shù)切除是肺癌最主要的治療方案[3]。伴隨微創(chuàng)技術(shù)的發(fā)展及加速康復(fù)外科理念的應(yīng)用,證實(shí)胸腔鏡手術(shù)安全可行,能夠減少術(shù)后并發(fā)癥,明顯縮短平均住院日,使得病人早期出院[4-5]。但是,早期出院并不意味著病人返家時(shí)身心已完全康復(fù)。研究顯示,從住院到返家的過渡中,術(shù)后病人經(jīng)常感受到出院需求未得到滿足而不能進(jìn)行自我管理的威脅[6]。而出院準(zhǔn)備服務(wù)把醫(yī)院的護(hù)理服務(wù)延伸至院外,能滿足病人的自我護(hù)理、由家屬或?qū)I(yè)人員提供的護(hù)理等不同照護(hù)需求,讓病人從醫(yī)院順利轉(zhuǎn)換至其他照護(hù)環(huán)境中,被認(rèn)為是實(shí)現(xiàn)延續(xù)護(hù)理的有效方式之一[7]。研究表明,出院準(zhǔn)備服務(wù)能提高病人出院準(zhǔn)備水平、縮短住院時(shí)間、避免出院后發(fā)生不良事件導(dǎo)致再次入院等,成為提高連續(xù)性醫(yī)療照護(hù)的關(guān)鍵[8-10]。國(guó)內(nèi)對(duì)肺癌病人出院準(zhǔn)備服務(wù)需求的研究多為基于問卷調(diào)查的量性研究,尚缺乏能夠客觀、全面反映病人真實(shí)想法的質(zhì)性研究。因此,本研究旨在通過對(duì)病人的深入訪談,探討其對(duì)出院準(zhǔn)備的感知及出院準(zhǔn)備服務(wù)需求,為出院準(zhǔn)備服務(wù)的開展提供依據(jù)。現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 訪談對(duì)象

選取2021年3月—6月珠海市某三級(jí)甲等醫(yī)院胸外科符合納入和排除標(biāo)準(zhǔn)的肺癌病人。納入標(biāo)準(zhǔn):1)年齡為≥18歲;2)經(jīng)胸腔鏡行肺癌切除術(shù)者;3)術(shù)后病理檢查確診是肺原發(fā)性惡性腫瘤者;4)知情同意、自愿參與者。排除標(biāo)準(zhǔn):1)存在轉(zhuǎn)移癌;2)全身合并其他嚴(yán)重基礎(chǔ)疾病,如心、肝、腎等臟器功能嚴(yán)重受損者;3)全肺切除者;4)不能理解本研究?jī)?nèi)容者。

1.2 研究方法

1.2.1 樣本量計(jì)算

樣本量以信息飽和,分析不出新的主題為準(zhǔn)[11]。

1.2.2 抽樣方法

采用目的抽樣法,分別在年齡、文化程度、工作狀態(tài)、婚姻狀況等資料上盡可能增加訪談對(duì)象遴選多樣性。

1.2.3 訪談提綱編制

通過查閱文獻(xiàn)并結(jié)合研究目的制訂初始訪談提綱,經(jīng)小組討論和預(yù)訪談修改后形成最終的訪談提綱。訪談提綱:1)您準(zhǔn)備好出院了嗎?能描述一下剛得知可以出院返家時(shí)的心情嗎?2)您對(duì)疾病基本信息和照護(hù)技能了解多少?途徑有哪些?3)這個(gè)疾病對(duì)您影響最大的是哪方面?目前最擔(dān)心的問題是什么?4)為能讓您順利從醫(yī)院過渡到家里,您覺得我們還可以提供哪些幫助?

1.2.4 訪談過程及資料收集

應(yīng)用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究,使用半結(jié)構(gòu)訪談法收集資料。研究者翻閱病歷、咨詢管床醫(yī)護(hù)獲取病人基本信息,根據(jù)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)篩選病人,在開具預(yù)出院醫(yī)囑后(出院前1 d)進(jìn)行訪談。征得訪談對(duì)象同意后,告知訪談目的和方法并簽署知情同意書。以訪談對(duì)象方便為原則,避開治療、休息及進(jìn)食時(shí)間,自愿選擇在安靜的病房或示教室進(jìn)行。采用錄音并行書面筆記,時(shí)間為30～40 min。

1.2.5 資料分析方法

資料于訪談結(jié)束后24 h內(nèi)由2名研究人員單獨(dú)歸納總結(jié)。采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)分析法[12]:第1步,重復(fù)仔細(xì)聆聽和閱讀訪談資料;第2步,摘錄出訪談資料里和研究目的吻合且有價(jià)值的闡述;第3步,編碼屢次顯露的概念;第4步,將編碼的概念歸類并概括,提取后組成主題;第5步,全面闡述提取出來的主題;第6步,分辨相似觀點(diǎn),確定主題;第7步,向訪談對(duì)象求證結(jié)果的真實(shí)性,需要時(shí)修正,獲取最終結(jié)論。

2 結(jié)果

2.1 胸腔鏡肺癌切除術(shù)病人一般資料(見表1)

表1 胸腔鏡肺癌切除術(shù)病人一般資料(n=10)

2.2 訪談結(jié)果

通過分析轉(zhuǎn)錄文稿,提煉主題歸類,歸納類別包括:出院準(zhǔn)備狀態(tài)未知、出院時(shí)矛盾心理、出院準(zhǔn)備服務(wù)需求。

2.2.1 主題1:出院準(zhǔn)備狀態(tài)未知

本研究發(fā)現(xiàn)大部分訪談對(duì)象不清楚是否能做好出院準(zhǔn)備,即對(duì)出院準(zhǔn)備概念不清晰。P2:“出院是醫(yī)生決定的,并不是我決定的?！盤4:“這是我第1次生病住院,沒明白出院要做些什么?！盤7:“你們通知我可以回家也就是病情好轉(zhuǎn),那就做好準(zhǔn)備啦?！盤9:“什么程度是準(zhǔn)備好,需要做哪些,我不清楚回家后會(huì)碰到哪些問題?”P10:“出院是你們決定的,我比較迷茫,不清楚回家后能不能行”。

2.2.2 主題2:出院時(shí)矛盾心理

訪談對(duì)象表示被告知可以出院時(shí)很開心,因?yàn)榛丶液罂梢允蛊渲鸩交貧w原來的角色,意味著術(shù)后身體恢復(fù)尚可,且回到舒適安靜的家里,休息和心情都會(huì)得到改善。但又擔(dān)心出院后無法應(yīng)對(duì)突發(fā)狀況,希望能在醫(yī)院多住幾天讓病情更加穩(wěn)定。1)期待出院。P2:“金窩銀窩不如自己的狗窩舒服,所以能出院回家肯定開心啦?！盤3:“我希望能快點(diǎn)出院,這樣家里人就不用太擔(dān)心和掛念著我?！盤4:“從一個(gè)健康的人突然成為病人很不習(xí)慣,出院意味著病情好轉(zhuǎn),心里面就感覺我是個(gè)健康人。”P6:“現(xiàn)在手術(shù)后身體虛弱,抵抗力差,在醫(yī)院比較容易受感染,回家安全?！盤9:“回家后可以按照我的生活習(xí)慣和作息規(guī)律,這樣可能對(duì)我的身體恢復(fù)更有幫助?！?)焦慮迷茫。P1:“回家太早可能會(huì)有風(fēng)險(xiǎn),畢竟做了手術(shù)沒那么快恢復(fù),我覺得要確定沒有其他不適時(shí)再作出院打算?！盤5:“我很矛盾,希望回家也害怕回家,在家里吃得好睡得好,但又感覺身體很虛弱,有不舒服可以找你們處理,回家后就不知道該怎么辦了?！盤7:“我期盼趕緊出院,家里小孩和老人等著我照顧,但又擔(dān)心我這身體吃不消?！盤8:“早上查房時(shí)說明天可以出院,我覺得太快了,傷口都還沒拆線?！盤10:“我想趕緊回家后可以去上班,家里就靠我賺錢,但又害怕再一次倒下”。

2.2.3 主題3:出院準(zhǔn)備服務(wù)的需求

2.2.3.1 疾病基本信息需求

1)疾病知識(shí)指導(dǎo)需求。大多數(shù)病人表示沒有完全了解到肺癌相關(guān)知識(shí),且獲得知識(shí)途徑有限,親身經(jīng)歷才對(duì)疾病有所認(rèn)識(shí),但僅限于目前手術(shù)及術(shù)后恢復(fù)階段的認(rèn)識(shí)。P1:“唉,不知道我為什么就會(huì)得這個(gè)病,做完手術(shù)是不是算好了?”P4:“肺癌,一說是癌,感覺沒希望了?！盤6:“這個(gè)病會(huì)不會(huì)傳染的,我害怕傳染給家里人?”P8:“我本來沒什么不舒服,一做體檢才發(fā)現(xiàn)結(jié)節(jié),做完手術(shù)就說是癌,太不可思議了?！?)了解后續(xù)治療方案需求。對(duì)于住院手術(shù)以及診斷明確后的肺癌病人,短時(shí)間遭受到嚴(yán)重的身心打擊,面對(duì)疾病進(jìn)展的不確定和后續(xù)復(fù)雜的治療,病人往往急于想了解后續(xù)的治療方案。P1:“醫(yī)生告訴我3個(gè)月后復(fù)診,你能幫我查一下魏主任的出診時(shí)間嗎?”P2:“醫(yī)生告訴我1個(gè)月后需要進(jìn)行化療,我需要提前做什么準(zhǔn)備?”P8:“我現(xiàn)在還不知道后面需不需要化療或是放療,能不能讓醫(yī)生告訴我一下?”3)預(yù)防疾病復(fù)發(fā)及并發(fā)癥發(fā)生指導(dǎo)需求。P4:“我感覺痰很多但很難咳出,需要很用力才能咳出來,我害怕把里面的切口咳破了。”P7:“我知道注意保暖,避免著涼感冒,但不知道能不能接種流感疫苗來預(yù)防感冒?”P10:“怎么做可以預(yù)防疾病復(fù)發(fā),出院后應(yīng)該注意些什么?” 4)了解醫(yī)療費(fèi)用需求。P3:“醫(yī)保是怎么報(bào)銷的,我自己還要給多少錢?！盤10:“你能告訴我這次手術(shù)和后面的治療大概需要多少錢嗎,我可以提前做好準(zhǔn)備”。

2.2.3.2 自我及家屬照護(hù)技能需求

1)傷口護(hù)理指導(dǎo)需求。在快速康復(fù)理念的應(yīng)用下病人往往在拔除胸腔引流管的次日即出院,這時(shí)傷口尚未完全痊愈。研究發(fā)現(xiàn)訪談對(duì)象缺乏傷口護(hù)理相關(guān)知識(shí)。P2:“如果傷口恢復(fù)不好,出現(xiàn)什么情況我需要回來找醫(yī)生?”P4:“回家我可以洗澡嗎,傷口能濕水嗎?”P10:“什么時(shí)候可以拆線,該去哪里找哪個(gè)醫(yī)生拆?”2)肺癌術(shù)后癥狀識(shí)別與處理。肺癌術(shù)后病人早期會(huì)出現(xiàn)疼痛、咳嗽咳痰、睡眠障礙、氣促等癥狀,訪談對(duì)象表示出院后不知如何處理,且伴隨著焦慮緊張情緒。P3:“我就是害怕回家后出現(xiàn)胸悶,在醫(yī)院有醫(yī)生護(hù)士處理,吸氧后就好了,在家就不知道該怎么辦了?！盤3:“我在家痰咳不出來怎么辦,我老婆也不知道怎么拍背?！盤8:“我對(duì)疼痛很敏感,回家后害怕傷口痛到睡不著?！盤9:“我吃不下東西,感覺體力恢復(fù)不上來,有什么辦法可以改善我的食欲?！?)肺康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)需求。經(jīng)過訪談發(fā)現(xiàn)多數(shù)病人未認(rèn)識(shí)肺康復(fù)訓(xùn)練的意義及重要性,尚未完全掌握肺康復(fù)技能導(dǎo)致訓(xùn)練時(shí)出現(xiàn)不確定感和恐懼心理。P1:“我沒讀什么書,聽不懂什么叫呼吸鍛煉啦、什么體力訓(xùn)練啦、什么耐力訓(xùn)練啦。”P2:“我每天是有做這個(gè)吸氣鍛煉,不過持續(xù)沒多長(zhǎng)時(shí)間,也不懂把握這個(gè)度”。P3:“我年紀(jì)大,身體沒勁,做不了?！盤4:“現(xiàn)在做訓(xùn)練有你們指導(dǎo),不懂可以問你們,回家后就不知道該練到什么程度?！盤6:“不敢鍛煉,害怕氣不夠用?！盤10:“回家后隨著傷口的痊愈和體力的恢復(fù),是不是訓(xùn)練時(shí)間花得越長(zhǎng)越好”。

2.2.3.3 日常生活健康指導(dǎo)需求

1)戒煙方法指導(dǎo)需求。訪談中發(fā)現(xiàn)部分病人戒煙依從性差,缺乏專業(yè)性指導(dǎo)。P2:“戒煙實(shí)在是太困難了,我認(rèn)為有必要接受專業(yè)的戒煙計(jì)劃指導(dǎo)或藥物替代治療等?！盤9:“術(shù)前開始戒煙了,其間又出現(xiàn)出不了氣,我吸了兩口,感覺就好點(diǎn)了?！?)飲食指導(dǎo)需求。P4:“現(xiàn)在沒什么胃口吃東西,回家可以做什么東西吃?！盤5:“做完手術(shù)身體很虛弱,飲食上需要多吃些什么補(bǔ)一下。”3)休息與活動(dòng)指導(dǎo)需求。P1:“現(xiàn)在一點(diǎn)力氣都沒,回家后連家務(wù)活都做不了,什么忙都幫不上了。”P6:“家里要幫忙帶孫子,孫子很調(diào)皮,帶起來很累。”P7:“我知道回家后多休息,少干體力活,但我不知道這階段要持續(xù)多久?！盤10:“出院后需要休息多久可以正常上班。”4)心理支持需求。訪談對(duì)象反應(yīng)在生病前后有顯著的心理狀態(tài)轉(zhuǎn)變,多為消極情緒,需要獲得家屬親人好友的理解和幫助。P4:“有時(shí)候就胡思亂想,但我會(huì)選擇去樓下走走,或和家里人、病友說說話?！盤5:“我以前身體好得很,結(jié)果查出來是肺癌,開始不相信,怎么就得了這個(gè)大病,但漸漸我也想通了,就盡量不去想那些不好的東西?！盤10:“積極、樂觀的心態(tài)是很重要,但說起來容易做起來很難”。

2.2.3.4 院外支持需求

1)醫(yī)療資源可及性的需求。訪談發(fā)現(xiàn)大部分病人希望出院后能和醫(yī)務(wù)人員繼續(xù)保持聯(lián)系,能建立醫(yī)護(hù)患交互平臺(tái),能有獲取權(quán)威健康信息的平臺(tái)。P2:“出院前醫(yī)生是給了他的電話號(hào)碼,讓我有事聯(lián)系他,不過小事情不好意思打電話打擾,如有醫(yī)護(hù)患微信群會(huì)更方便吧?！盤10:“我碰到問題習(xí)慣性百度一下,但內(nèi)容太多了,不知道哪些是對(duì)的,要是你們定期發(fā)布一些關(guān)于疾病知識(shí)的公眾號(hào)就好了?！?)延續(xù)護(hù)理服務(wù)需求。訪談中發(fā)現(xiàn)部分病人有上門拆線或肺康復(fù)指導(dǎo)的需求。P2:“過幾天要回醫(yī)院拆線,需要掛號(hào)等醫(yī)生,因?yàn)樯眢w本來虛經(jīng)不起折騰,要是能有醫(yī)護(hù)上門拆線就好了?！盤4:“現(xiàn)在是學(xué)了肺康復(fù)訓(xùn)練,回家后在家里做也不知道是對(duì)是錯(cuò),需要專業(yè)人員給予指導(dǎo)和評(píng)價(jià)”。

3 討論

3.1 緩解病人出院時(shí)的矛盾心理,準(zhǔn)確評(píng)估病人出院準(zhǔn)備狀態(tài)

本次訪談發(fā)現(xiàn),大部分病人覺得由醫(yī)院過渡至家庭是既期待又焦慮迷茫的一個(gè)時(shí)期,期待回家可能是因?yàn)槌鲈罕硎静∏楹棉D(zhuǎn),焦慮迷茫是因?yàn)槌鲈呵叭鐩]有獲得醫(yī)護(hù)人員給予的專業(yè)指導(dǎo),導(dǎo)致回家后不能自我護(hù)理,害怕發(fā)生不良事件,這與桑麗云等[13-14]的訪談結(jié)果一致。病人出院時(shí)存在的矛盾心理和尚未做好實(shí)際出院準(zhǔn)備有關(guān)。馬佳楚等[15]對(duì)慢性阻塞性肺疾病再入院病人出院準(zhǔn)備服務(wù)需求進(jìn)行質(zhì)性訪談,發(fā)現(xiàn)再入院病人仍存在很多出院后照護(hù)需求,即跟以往住院期間沒做好充分出院準(zhǔn)備有關(guān)。所以,對(duì)病人出院準(zhǔn)備狀態(tài)應(yīng)作準(zhǔn)確評(píng)估,給予針對(duì)性指導(dǎo)以提高返家后自我照護(hù)能力,讓其內(nèi)心做好出院準(zhǔn)備以緩解出院時(shí)的矛盾心理。但訪談過程發(fā)現(xiàn)病人并不知道怎么才算做好出院準(zhǔn)備,這與臨床未常態(tài)化對(duì)病人作出院準(zhǔn)備狀態(tài)評(píng)估有關(guān)。國(guó)內(nèi)外常用出院準(zhǔn)備度評(píng)估病人出院準(zhǔn)備情況,評(píng)價(jià)病人出院返家后是否具備進(jìn)一步康復(fù)的能力,預(yù)測(cè)其能否安全度過出院—返家階段[16],已被多個(gè)國(guó)家視為出院準(zhǔn)備服務(wù)的重點(diǎn)環(huán)節(jié)[17-18]。因此,臨床上可對(duì)計(jì)劃出院的病人采用出院準(zhǔn)備度量表評(píng)估病人是否達(dá)到安全出院。

3.2 充分評(píng)估需求,制定個(gè)體化出院準(zhǔn)備服務(wù)方案

隨著醫(yī)療體制的改革和技術(shù)設(shè)備的發(fā)展,醫(yī)院通過縮短平均住院日以加快床位周轉(zhuǎn),使醫(yī)療資源得到有效利用,因此,病人一般在未完全康復(fù)的狀態(tài)下出院,轉(zhuǎn)至居家恢復(fù)[19]。那么病人及其照顧者在住院期間理解記憶的自我護(hù)理疾病知識(shí)和自我護(hù)理行為對(duì)于出院后恢復(fù)尤為重要。本次訪談中發(fā)現(xiàn)病人出院時(shí)存在很多需求未得到滿足,包括疾病基本信息、自我及其家屬照護(hù)技能、日常生活健康指導(dǎo)等,原因可能有:1)多數(shù)訪談病人是在無癥狀中經(jīng)體檢或因其他疾病無意間發(fā)現(xiàn)肺結(jié)節(jié),隨后住院做手術(shù),故來不及對(duì)相關(guān)知識(shí)全面了解;2)病人獲得知識(shí)途徑有限,導(dǎo)致只對(duì)手術(shù)及術(shù)后恢復(fù)階段的認(rèn)識(shí);3)疾病進(jìn)展的不確定性及后續(xù)治療的復(fù)雜性,內(nèi)容多,不容易理解和學(xué)習(xí)。因此,制定出院準(zhǔn)備服務(wù)方案要全面、動(dòng)態(tài)、個(gè)體化地評(píng)估病人的照護(hù)需求,實(shí)施時(shí)讓病人參與其中,指引其主動(dòng)學(xué)習(xí)疾病自我照護(hù)知識(shí)和技能,聯(lián)合醫(yī)生、肺康復(fù)師、心理師及營(yíng)養(yǎng)師采用圖文并茂、通俗易懂的語言結(jié)合講座、宣傳手冊(cè)、視頻、微信公眾號(hào)等多種形式向病人進(jìn)行系統(tǒng)性與針對(duì)性指導(dǎo),同時(shí)評(píng)價(jià)病人掌握情況,以充實(shí)病人的疾病知識(shí)儲(chǔ)備,提高自我照護(hù)能力,促使安全出院。

3.3 探尋構(gòu)建可行的延續(xù)醫(yī)療服務(wù)體系,為肺癌術(shù)后病人提供專業(yè)性服務(wù)支持

研究發(fā)現(xiàn)病人返家時(shí)傷口未拆線,有醫(yī)護(hù)上門拆線需求。另外,部分病人自我照護(hù)能力有待提高,因缺乏醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)指導(dǎo)和監(jiān)管而感到迷茫,需要院外支持以及信息指導(dǎo)。因此,醫(yī)療機(jī)構(gòu)可提供多種形式的延續(xù)護(hù)理服務(wù),逐漸完善服務(wù)內(nèi)容及方式,持續(xù)提升醫(yī)療質(zhì)量,滿足群眾健康需求。訪談中還有病人希望建立醫(yī)護(hù)患交互平臺(tái)及權(quán)威健康信息平臺(tái)以獲取一些醫(yī)療信息,故借助互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái),建立醫(yī)護(hù)患微信群及公眾號(hào)促進(jìn)醫(yī)生、護(hù)士、病人間的互動(dòng)交流,醫(yī)護(hù)及時(shí)解答病人疑惑,推送權(quán)威健康信息供病人學(xué)習(xí),為病人提供專業(yè)性指導(dǎo)。

4 小結(jié)

胸腔鏡肺癌切除術(shù)病人出院前仍存在諸多照護(hù)需求未得到滿足,護(hù)理人員應(yīng)系統(tǒng)、動(dòng)態(tài)評(píng)估病人的出院準(zhǔn)備狀態(tài)和照護(hù)需求,以構(gòu)建科學(xué)可行的出院準(zhǔn)備服務(wù)方案。