高希娟,徐晨艷,付 敬,辛 穎,高 偉*

1.山東省榮軍總醫(yī)院,山東 250014;2.山東大學(xué)齊魯醫(yī)院;3.山東大學(xué)護(hù)理與康復(fù)學(xué)院

據(jù)統(tǒng)計(jì),全世界有250萬例病人因腎衰竭接受維持生命的腎臟替代治療,其中約60%的病人接受血液透析治療[1]。血管通路(vascular access,VA)被稱為血液透析病人的“生命線”,血管通路類型包括自體動(dòng)靜脈內(nèi)瘺(arteriovenous fistula,AVF)、移植物動(dòng)靜脈內(nèi)瘺(arteriovenous graft,AVG)、中央靜脈導(dǎo)管(central venous catheter,CVC)。對(duì)大部分新透析或者常規(guī)透析病人來說,AVF感染風(fēng)險(xiǎn)更低[2]。專家組認(rèn)為長(zhǎng)期的血管通路應(yīng)首選AVF[3]。而2019年《腎臟病生存質(zhì)量指導(dǎo)血管通路臨床實(shí)踐指南》更新提出血管通路的選擇也要滿足個(gè)別透析病人的實(shí)際需求及喜好,強(qiáng)調(diào)以病人為中心,制定個(gè)體化的血管通路規(guī)劃[4]。本質(zhì)上建議在共享決策的指導(dǎo)下進(jìn)行個(gè)性化血管通路規(guī)劃[5]。目前,國內(nèi)有關(guān)終末期腎臟病病人腎臟替代治療的共享決策相關(guān)研究較多[6-7],有關(guān)血液透析病人血管通路的共享決策卻較少。Lenz[8]認(rèn)為信息搜索的過程視為決策過程,由于臨床共享決策需要醫(yī)護(hù)患的合作努力,因此,本研究從信息搜索的角度探討了血液透析病人血管通路的決策過程,以及醫(yī)護(hù)人員如何促進(jìn)血管通路的共享決策,可能有助于優(yōu)化血液透析病人血管通路的共享決策過程。

1 對(duì)象和方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法,依據(jù)最大差異化的原則,選取2022年4月—8月在2所醫(yī)院血液凈化科進(jìn)行血液透析治療的病人。納入標(biāo)準(zhǔn):1)年齡>18歲;2)行血液透析治療>3個(gè)月;3)能清楚表達(dá)。排除標(biāo)準(zhǔn):存在嚴(yán)重的并發(fā)癥或感染性疾病,如心力衰竭、腦血管意外、呼吸衰竭。選取2022年4月—8月在2所醫(yī)院血液凈化科工作的醫(yī)生和護(hù)士。納入標(biāo)準(zhǔn):1)在該科從事護(hù)理工作年限≥1年;2)參加過血液透析護(hù)理培訓(xùn)、取得上崗資格。排除標(biāo)準(zhǔn):1)近1年內(nèi)連續(xù)休假、進(jìn)修或出國時(shí)間≥3個(gè)月;2)進(jìn)修或?qū)嵙?xí)人員。

1.2 方法

1.2.1 方法學(xué)的確立

本研究采用科賓和施特勞斯[9]的扎根理論研究范式收集并分析資料。該理論源于芝加哥學(xué)派的互動(dòng)主義和實(shí)用主義的結(jié)合,概念和理論都是由研究者從故事中構(gòu)建的,這些故事則由研究參與者所構(gòu)建,他們努力向研究者和他們自己說明和解釋他們的經(jīng)歷和/或生活。

1.2.2 成立研究團(tuán)隊(duì)

本研究團(tuán)隊(duì)成員包括:從事質(zhì)性研究的護(hù)理專家1名,碩士學(xué)位,主任護(hù)師;護(hù)理碩士研究生在讀2名,均接受過質(zhì)性研究方法的系統(tǒng)學(xué)習(xí);血液透析臨床護(hù)理人員2名和護(hù)理管理人員1名。訪談前,研究團(tuán)隊(duì)成員與受訪者建立信任關(guān)系,遵循知情同意原則,使受訪者充分理解研究目的及意義并配合訪談。訪談過程中,研究者以傾聽為主,在結(jié)果分析備忘錄中采用反省性評(píng)價(jià)的方式,減少對(duì)研究結(jié)果的影響。

1.3 資料收集

采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。在訪談前,研究者通過病人的責(zé)任護(hù)士發(fā)送邀請(qǐng)函詳細(xì)說明研究目的,通過電子郵件或電話形式向醫(yī)護(hù)人員發(fā)出邀請(qǐng)函,訪談資料收集形式為面對(duì)面,地點(diǎn)為血液透析科休息室或訪談室,無其余人員在場(chǎng),環(huán)境相對(duì)安靜。對(duì)病人的訪談主要內(nèi)容包括:1)您能談一下您的患病經(jīng)歷嗎?2)您能說一下您什么時(shí)候了解到血管通路相關(guān)信息?您都了解了哪些?3)當(dāng)時(shí)建立血管通路的決定是怎么做出來的?能說一下當(dāng)時(shí)的情景嗎?4)您在透析前后對(duì)血管通路了解得怎么樣?5)如果您的朋友需要建立血管通路了,最需要得到哪方面的信息?對(duì)醫(yī)護(hù)人員的訪談主要內(nèi)容包括:1)您認(rèn)為病人目前參與血管通路共享決策嗎?2)您如何向病人介紹血管通路的?3)您在實(shí)際工作中做了哪些促進(jìn)共享決策的工作?4)您認(rèn)為目前血管通路共享決策存在哪些困難?每次訪談時(shí)間為30～50 min,訪談結(jié)束24 h內(nèi),對(duì)所有語言進(jìn)行文本轉(zhuǎn)錄,轉(zhuǎn)錄完成后,將文本返回受訪者確認(rèn)和更正。每輪訪談結(jié)束后,受訪者針對(duì)訪談和轉(zhuǎn)錄中出現(xiàn)的看法、困惑和偏差進(jìn)行反省和記錄,從而保證研究的質(zhì)量。

1.4 資料整理與分析方法

按照訪談順序,為避免編號(hào)混亂,將病人編號(hào)為大寫英文字母A～J,醫(yī)生的編號(hào)用D1～D5表示,護(hù)士的編號(hào)用N1～N6表示,依次編碼并導(dǎo)入Nvivo 12軟件,對(duì)文本資料進(jìn)行整理,資料分析過程采用科賓和斯特勞斯[9]的扎根理論研究方法。本次研究訪談血液透析病人10例,年齡為26～76歲,其中男6例,女4例,訪談病人的基本資料見表1。訪談醫(yī)護(hù)人員共11人,受訪者的基本資料見表2。共獲得21份轉(zhuǎn)錄文本,平均訪談時(shí)長(zhǎng)為38 min。

表1 訪談血液透析病人基本資料(n=10)

表2 訪談醫(yī)護(hù)人員基本資料(n=11)

2 結(jié)果

本研究病人訪談部分經(jīng)過開放性編碼的概念化得出61個(gè)概念,將概念范疇化得出14個(gè)范疇,經(jīng)過主軸編碼提煉出5個(gè)主軸范疇。分別為接受多方面信息階段、形成初步感知階段和淡化信息階段或逐步深入感知階段,是一個(gè)不斷反思的過程,病人會(huì)在接受透析治療之后對(duì)血管通路的選擇重新審視。醫(yī)護(hù)人員訪談部分得到18個(gè)概念,將概念范疇化得出7個(gè)范疇,經(jīng)過主軸編碼提煉出2個(gè)主軸范疇,透析的決策優(yōu)先血管通路的決策和循序漸進(jìn)的信息交換。

2.1 接受多方面信息階段

此階段在病人接受血液透析治療之前,多方面信息包括病人原發(fā)疾病相關(guān)信息、固有認(rèn)知世界的信息、角色沖突相關(guān)信息和腎臟替代相關(guān)治療的信息。原發(fā)疾病相關(guān)信息包括自身肌酐情況、尿毒癥中醫(yī)治療方法、患尿毒癥原因、尿毒癥疾病特點(diǎn)以及尿毒癥飲食治療;固有認(rèn)知世界信息透析可怕、透析等于生命的終止、透析后不能自理以及個(gè)人價(jià)值觀;角色沖突相關(guān)信息包括喪失勞動(dòng)能力、喪失自理能力、不能承擔(dān)社會(huì)角色以及不能承擔(dān)家庭角色;腎臟替代治療相關(guān)信息包括不同治療的結(jié)局、不同治療的費(fèi)用和不同治療的影響。A:“醫(yī)生說你的肌酐有300多,應(yīng)該很快就需要透析了,人家告訴你了,人家不止說了一遍,一開始我去腎內(nèi)科掛號(hào),經(jīng)常換醫(yī)生,到后來覺得那個(gè)醫(yī)生態(tài)度好,我就固定了那個(gè)醫(yī)生,也是這個(gè)醫(yī)生勸我盡早建瘺?！盓:“沒有那個(gè)心情去了解血管的信息,還了解這個(gè)!當(dāng)時(shí)看家人都拉著個(gè)臉,心里面哪還能再去想別的事情,我就反反復(fù)復(fù)地想到底自己得了什么病,到底是什么情況呀”。

2.1.1 透析的決策優(yōu)先于血管通路的決策

盡管醫(yī)生向病人提供了提前建立血管通路的信息,病人接收到了,由于病人沒有決定進(jìn)行血液透析治療,不會(huì)參與到血管通路的共同決策過程中,病人決定進(jìn)行血液透析之后有利于病人參與血管通路的共享決策過程中。D1:“病人確診尿毒癥之后先選擇腎臟替代治療方式,要決定血液透析了,再選擇通路?！盌3:“病人在選擇血液透析治療之后,才能跟他說建立血管通路的事情,要不然他也不聽。”D4:“提前建瘺最好了,但是病人接受不了血液透析,你就沒法做通路”。

2.1.2 進(jìn)行循序漸進(jìn)的信息交換

建立通路的腎內(nèi)科醫(yī)生會(huì)將血管通路的信息告知病人,包括不同通路的優(yōu)缺點(diǎn)和建立方式、花費(fèi)和結(jié)局,這個(gè)過程是循序漸進(jìn)的過程,一次性告訴病人太多會(huì)導(dǎo)致病人接受困難,而是在建立通路之前、過程中和建立完之后循序漸進(jìn)地告知。護(hù)士也會(huì)循序漸進(jìn)地告知病人不同通路時(shí)期的護(hù)理方法,慢慢地向病人提供血管通路相關(guān)信息。N3:“剛(血液)透析的病人,你給他說太多他也記不住,后期會(huì)慢慢地給他們說?！盢6:“慢慢來吧,不可能一股腦地全告訴他們的”。

2.2 形成初步感知階段

病人接受血液透析治療之后,通過環(huán)境、人際關(guān)系、傳統(tǒng)媒介和現(xiàn)代媒介,形成對(duì)透析用血管通路的初步感知,盡管病人接收了醫(yī)護(hù)人員提供的血管通路相關(guān)信息,但是病人還是會(huì)通過以上途徑進(jìn)行搜索,并對(duì)血管通路形成初步的感知。A:“當(dāng)時(shí)我以為這個(gè)瘺是在皮下埋一個(gè)什么裝置似的,因?yàn)槲耶?dāng)時(shí)摸過人家做的瘺,一摸砰砰地跳得很厲害?！盋:“因?yàn)槲易≡旱臅r(shí)候看見有老大爺在病區(qū)里來回走,提著個(gè)尿袋子,我就以為那就是透析通路?！盚:“沒透析之前什么也不知道,經(jīng)歷了就知道了,也就那么回事,沒什么可怕的”。

2.3 淡化信息階段或逐步深入感知階段

2.3.1 淡化信息階段

部分病人可能因?yàn)楹ε卵和肝龌蜓芡返牟l(fā)癥、感到力不從心、認(rèn)為血液透析在浪費(fèi)生命,而后選擇腎臟移植而暫時(shí)逃離透析。E:“看那個(gè)透析時(shí)間長(zhǎng)的人,瘺就很粗,突出來,太嚇人了,我也害怕時(shí)間長(zhǎng)了我的瘺也跟他們一樣?！盙:“平時(shí)護(hù)士扎針我從來不敢看,隔1 d扎1次,我就煩了,聽見鄰床修瘺疼得嗷嗷地叫,煩!一定要換腎”。

2.3.2 逐步深入感知階段

部分病人在接受血液透析治療之后,對(duì)血液透析通路的選擇重新審視,會(huì)愈挫愈勇,接受血管通路,感受血管通路成為身體的一部分,并愛護(hù)通路,積極學(xué)習(xí)成為血管通路護(hù)理專家。A:“我這個(gè)管還好點(diǎn),是往下的,有的是往上的,平常穿上衣服以后看不出來,也不影響上班,插著管我還參加了一次乒乓球比賽,還拿了冠軍呢?！盌:“(管子)其實(shí)沒有特別不方便,只要好好地護(hù)理,不要出太多的汗,汗液太多就會(huì)對(duì)管子不好,我自己也想了很多辦法,我放了護(hù)墊在管子下面,然后定期地更換”。

3 討論

3.1 血液透析病人的血管通路決策過程是不斷反思的過程,透析的決策優(yōu)先于血管通路的決策

本研究運(yùn)用扎根理論方法提煉出血液透析病人的血管通路決策過程,即接受多方面信息階段、形成初步感知階段和淡化信息階段或逐步深入感知階段,是一個(gè)不斷反思的過程,病人會(huì)在接受透析治療之后對(duì)血管通路的選擇重新審視。一項(xiàng)對(duì)15例血液透析病人的血管通路決策體驗(yàn)質(zhì)性研究顯示,病人描述了醫(yī)療決策的常見過程,包括信息尋求、從他人的經(jīng)驗(yàn)、權(quán)衡風(fēng)險(xiǎn)和收益,大多數(shù)病人依靠家人和朋友來獲得信息的強(qiáng)化,進(jìn)而獲得動(dòng)力和建議[10]。本研究在證實(shí)信息尋求過程的同時(shí),進(jìn)一步揭示了病人不同階段的決策信息需求,病人會(huì)在不同階段對(duì)之前接收到的信息進(jìn)行反思。本研究中的血液透析病人透析的決策先于血管通路的決策,提示如若提前建立內(nèi)瘺,則需要病人優(yōu)先接受血液透析治療的決策。一項(xiàng)前瞻性研究顯示,病人透析模式的決策時(shí)機(jī),但不是透析前腎病學(xué)的參與程度護(hù)理,可以預(yù)測(cè)病人和提供者對(duì)AVF/AVG干預(yù)措施的行動(dòng),以解決病人的心理問題需要為透析做準(zhǔn)備[11]。與本研究的結(jié)果基本一致,納入的10例病人,經(jīng)歷過淡化信息階段的病人僅有2例,究其原因可能與腎源缺乏、腎臟移植較少有關(guān),多數(shù)病人表示想逃離血液透析,但是由于腎源缺乏,并且可能經(jīng)濟(jì)壓力或生活壓力較大,不具備逃離透析的條件。

血管通路的決策過程需病人本人和醫(yī)護(hù)人員之間通力合作,臨床大部分血液透析病人除急癥透析之外,多數(shù)病人有原發(fā)病如高血壓、糖尿病等[12],有反復(fù)就醫(yī)的經(jīng)歷,這大大增加了醫(yī)護(hù)患的信息交流時(shí)間。有研究顯示,血管通路功能是醫(yī)護(hù)患共同關(guān)注的重要結(jié)果,加強(qiáng)其在支持血管通路方面的價(jià)值,在需要血液透析的病人中進(jìn)行實(shí)踐和共享決策[13]。

3.2 針對(duì)血液透析病人不同階段的信息需求建立決策輔助工具

有研究顯示,血液透析病人參與血管通路期待決策與實(shí)際決策類型一致性良好,決策中意識(shí)淡薄型占主導(dǎo),對(duì)教育程度低的病人可考慮借助病人決策輔助工具(patient decision aids,PtDA),提高病人的決策滿意度[14]。而編制的決策輔助工具需要符合資格的6個(gè)條目,其中包括明確了需要考慮的決策和經(jīng)歷各種選擇后的感受[15]。這就需要了解血液透析病人不同階段的血管通路決策需求,來進(jìn)一步制定PtDA。本研究顯示,病人在接受血液透析治療之前,主要的決策需求是透析相關(guān)信息,病人對(duì)透析充滿了恐懼,透析帶來的不確定感較強(qiáng),在制定PtDA的內(nèi)容時(shí),要多提供積極的透析相關(guān)信息,以緩解病人透析之前的恐懼,降低病人的不確定感,為病人更好地接受血管通路相關(guān)信息提供前提。也可以采用如雨課堂健康教育平臺(tái)加強(qiáng)院外教育[16]。病人在接受血液透析治療之后,形成了血管通路的初步感知,此階段的病人盡管接受了醫(yī)護(hù)人員提供的信息,病人期待與醫(yī)護(hù)人員交流血管通路的困惑,但由于醫(yī)護(hù)人員工作繁忙,會(huì)在醫(yī)護(hù)人員面前保持沉默,進(jìn)而會(huì)向朋友、病友、網(wǎng)絡(luò)和家人尋求信息,這提示醫(yī)護(hù)人員可在此階段針對(duì)病人對(duì)血管通路的困惑,及時(shí)提供如穿刺相關(guān)并發(fā)癥的相關(guān)信息。病人在深入感知階段,會(huì)逐漸成長(zhǎng)為血管通路專家,此階段病人會(huì)逐漸適應(yīng)帶管或帶瘺生活,但是為提高病人對(duì)內(nèi)瘺益處的感知,還是需要醫(yī)護(hù)人員提供不同血管通路長(zhǎng)期的優(yōu)缺點(diǎn)。還有報(bào)道稱,病人通常對(duì)血管通路的不良反應(yīng)更應(yīng)優(yōu)先地考慮,而醫(yī)護(hù)人員優(yōu)先考慮病人的通路創(chuàng)建位置和成熟率[17]。這與本研究的病人研究結(jié)果一致。建議針對(duì)病人關(guān)注的信息制定以病人為中心的PtDA。

4 小結(jié)

本研究通過對(duì)10例血液透析病人和11名醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行深入訪談,提煉出血液透析病人的決策過程,即接受多方面信息階段、形成初步感知階段和淡化信息階段或逐步深入感知階段。醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為透析的決策優(yōu)先血管通路的決策和進(jìn)行循序漸進(jìn)的信息交換,需針對(duì)病人的決策需求制定血管通路決策輔助工具,促進(jìn)血管通路的共享決策。