劉智金 馮林森 張世文 李 烽 楊麗蓉 洪 爽 王羽豐△

①昆明醫(yī)科大學(xué)第三附屬醫(yī)院暨云南省腫瘤醫(yī)院干部醫(yī)療科(云南昆明) 650118 E-mail:173025364@qq.com ②昆明醫(yī)科大學(xué)第六附屬醫(yī)院暨玉溪市人民醫(yī)院血液內(nèi)科 ③昆明醫(yī)科大學(xué)第三附屬醫(yī)院暨云南省腫瘤醫(yī)院頭頸外一科

近30年來,我國甲狀腺癌的發(fā)病率逐年上升,2022年國家癌癥中心數(shù)據(jù)顯示:中國甲狀腺癌發(fā)病率在15～44歲人群中位居第二大癌癥,在女性惡性腫瘤中,甲狀腺癌是僅次于乳腺癌和肺癌的第三大癌癥,嚴(yán)重威脅國民身心健康和社會經(jīng)濟(jì)發(fā)展[1-2]。隨著甲狀腺癌患者的治療效果和預(yù)期壽命逐漸提升,與癌癥相關(guān)的心理健康問題逐漸成為備受關(guān)注的新焦點。

“歧視感”是指一個特殊人群在主觀預(yù)估或客觀經(jīng)歷其他社會人群的否定性、排斥性等不平等的社會行為后,產(chǎn)生間歇性或持續(xù)性的消極心理狀態(tài),包括羞恥感、恥辱感、恐懼感和焦慮抑郁等[3-4]。目前,雖然以手術(shù)治療為主的甲狀腺癌被認(rèn)為是“良好癌癥”,但治療毒性和長期復(fù)發(fā)的風(fēng)險,以及對社會和家庭關(guān)系持續(xù)的負(fù)面作用,往往對患者的心理損害是持久和深刻的,造成患者普遍存在不可忽視的歧視感,顯著影響患者的生活質(zhì)量[5-7]。

然而,目前沒有合適的工具專門用來評估甲狀腺癌患者的歧視感。雖然頭頸癌羞恥與恥辱量表(Shame and Stigma Scale in head and neck cancer,SSS)具有良好的有效性和可靠性,但其重點為口腔癌,且僅能評價患者的恥辱感,而恥辱感只是歧視感的一部分[8]。此外,盡管癌癥歧視感量表(Cancer Self-Perceived Discrimination Scale,CSPDS)適用于所有癌癥患者歧視感的初步測量,但仍缺乏對甲狀腺癌的特異性[9]。因此,本研究旨在修訂CSPDS,形成適用于甲狀腺癌的歧視感量表(CSPDSTC),檢驗其信效度和可接受性,并分析歧視感的影響因素,以期為國內(nèi)甲狀腺癌患者歧視感的測量提供科學(xué)的評價工具。

1 對象與方法

1.1 對象

選取2022年6月至9月在云南省腫瘤醫(yī)院頭頸外科就診的甲狀腺癌患者為調(diào)查對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)病理組織學(xué)確診為甲狀腺癌,并行甲狀腺切除術(shù);②具有良好的語言表達(dá)和理解能力;③知曉病情并自愿參加本項研究。④年齡≥18歲。排除標(biāo)準(zhǔn):①合并其他原發(fā)惡性腫瘤;②有傳染病史、潛在精神疾病或腦外傷史及肢體殘疾或危重癥患者。樣本量大小根據(jù)量表條目數(shù)的5～10倍并增加20%計算[10]。本研究共納入153名甲狀腺癌患者為研究對象,其中男性30例,女性123例;年齡:＜45歲91例,≥45歲62例;病程:≤6個月71例,＞6個月82例;教育水平:初中及以下63例,高中及以上90例;手術(shù)方式:開放手術(shù)124例,腔鏡手術(shù)29例。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 ①一般資料調(diào)查表:研究者根據(jù)需要自行設(shè)計,包括患者年齡、性別、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和病程等。②CSPDS量表:該量表為L S Feng等[9]于2018年基于肺癌、婦科惡性腫瘤、乳腺癌及頭頸癌等患者開發(fā)的癌癥歧視感測量量表,包括污名化、自我否定和社交回避3個維度,共14個條目,量表采用Likert 5級評分法,1～5分分別表示“非常同意～非常不同意”,除條目10為逆向條目外,其余均為正向條目,故得分越高表明患者的歧視感越強。CSPDS的Cronbach’sα系數(shù)為0.829,分半信度為0.827,重測信度為0.944,具有良好的信效度。

1.2.2 量表的修訂 本研究獲得CSPDS量表作者使用和修訂授權(quán)。通過審查與癌癥歧視相關(guān)的文獻(xiàn)[8,9,11-15],新增了2個條目“外觀的改變使我沒了自信和吸引力”和“有時我對頸部的傷口感到苦惱”。采用Delphi專家咨詢法[16],邀請5位腫瘤內(nèi)科和2位頭頸外科專家(主任醫(yī)師5名,副主任醫(yī)師2名;博士3名,碩士4名;教授3名,漢語教育工作者1名),對條目的適用性進(jìn)行兩輪評估:①第一輪專家咨詢中,將詞組“癌癥”修訂為“甲狀腺癌”,將“盯著我看”修訂為“盯著我脖子看”,并對語言描述進(jìn)行簡潔、通俗化處理。②第二輪專家咨詢中,采用4級評分法(1=不相關(guān),2=弱相關(guān),3=較強相關(guān),4=非常相關(guān)),由專家對每個條目進(jìn)行獨立的審查和評價,計算條目內(nèi)容有效性指數(shù)(I-CVI)。若I-CVI＜0.80,則將該條目刪除。邀請10名甲狀腺癌患者對每一個條目的內(nèi)容和含義進(jìn)行認(rèn)知訪談,以確保所有條目在正式調(diào)查中能被理解和接受。10例患者對每一個條目均回答了“你能理解并接受條目中的內(nèi)容和含義嗎?”的問題。形成最終的CSPDS-TC量表。

1.2.3 量表的檢驗

1.2.3.1 條目分析 Pearson相關(guān)系數(shù)用于分析每個條目得分與量表總得分之間的相關(guān)性,如果條目的相關(guān)系數(shù)＜0.30或相關(guān)性不顯著(P＞0.05),則予以刪除。

1.2.3.2 效度檢驗 采用I-CVI驗證CSPDSTC的內(nèi)容效度,如果I-CVI＞0.8,則認(rèn)為量表的內(nèi)容效度較好。采用探索性因子分析(Exploratory factor analysis,EFA)和驗證性因子分析(Confirmatory factor analysis,CFA)驗證CSPDS-TC 的結(jié)構(gòu)效度。先應(yīng)用EFA 構(gòu)建模型,如果檢驗統(tǒng)計量(KMO)＞0.7,Bartlett’s球形檢驗顯著性＜0.001,則認(rèn)為適宜提取公因子[17];再應(yīng)用CFA 對構(gòu)建模型進(jìn)行驗證,若卡方自由度比(Chi-square fit statistics/degree of freedom,χ2/df)＜2、近似均方根誤差(Root mean square error of approximate,RMSEA)＜0.08、擬合優(yōu)度指數(shù)(Goodness of fit index,GFI)＞0.90、比較擬合指數(shù)(Comparative fit index,CFI)＞0.90、規(guī)范擬合指數(shù)(Normed fit index,NFI)＞0.90、增殖擬合指數(shù)(Incremental fit index,IFI)＞0.90和Tucker-Lewis指數(shù)(Tucker-lewis index,TLI)＞0.90,則認(rèn)為量表具有良好的結(jié)構(gòu)效度[18-19]。

1.2.3.3 信度檢驗 采用內(nèi)部一致性系數(shù)(Cronbach’s alpha系數(shù))、分半信度(Spearman-Brown系數(shù))和重測信度對量表進(jìn)行信度檢驗。若Cronbach’s alpha和Spearman-Brown系數(shù)≥0.7,則認(rèn)為具有很好的可靠性;若兩者均≥0.6,則認(rèn)為具有較好的可靠性[20]。采用組內(nèi)相關(guān)系數(shù)(ICC)驗證量表的重測信度,如果ICC＞0.8,則認(rèn)為具有良好的重測信度[21]。

1.2.3.4 可接受性檢驗 采用量表問卷的有效應(yīng)答率和平均完成時間對量表進(jìn)行可接受性驗證。若有效應(yīng)答率＞90%,平均完成時間≤20分鐘,則認(rèn)為具有良好的可接受性[22]。

1.3 統(tǒng)計處理

采用SPSS 25.0和AMOS 24.0進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)分析。計數(shù)資料用率(%)表示,采用χ2檢驗;計量資料用表示,采用t檢驗;采用多元逐步回歸分析歧視感可能的影響因素,以P＜0.05為差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 量表的檢驗

2.1.1 CSPDS-TC 的條目分析 各條目得分與CSPDS-TC 量表總得分的Pearson相關(guān)系數(shù)范圍為0.242至0.846(P＜0.01),除條目8“有時覺得我是一個沒用的人”的相關(guān)系數(shù)為0.242外,其余條目的相關(guān)系數(shù)均＞0.30。因此,將條目8進(jìn)行刪除。

2.1.2 CSPDS-TC的效度分析

2.1.2.1 內(nèi)容效度 經(jīng)過兩輪專家咨詢后,CSPDS-TC中除條目4“有些人害怕甲狀腺癌會傳染,不愿意接近我”的I-CVI值為0.71外,其余條目的I-CVI值均＞0.80,故將條目4予以刪除。

2.1.2.2 結(jié)構(gòu)效度 通過探索性因子分析發(fā)現(xiàn),CSPDS-TC 的KMO 值 為0.838,Bartlett’s球 形檢驗χ2=926.661(P＜0.001),表明適合進(jìn)行因子分析。經(jīng)主成分分析提取特征根＞1 的公因子3個,累計方差貢獻(xiàn)率59.541%,各條目在所屬維度上的載荷均≥0.50,故無需對條目進(jìn)行刪減,見表1。

表1 CSPDS-TC的因子載荷(n=153)

根據(jù)探索性因子分析所構(gòu)建的理論模型,對量表各條目的分布進(jìn)行驗證性因子分析,結(jié)果顯示相關(guān)三因子模型的擬合度優(yōu)于不相關(guān)三因子模型,評價指標(biāo)中除規(guī)范擬合指數(shù)(NFI)略低于參考標(biāo)準(zhǔn)外,其余指標(biāo)均表現(xiàn)良好,表明具有良好的結(jié)構(gòu)效度,見表2和圖1。

圖1 CSPDS-TC的結(jié)構(gòu)方程模型

表2 CSPDS-TC驗證性因子分析的擬合指數(shù)

2.1.3 CSPDS-TC 的信度分析 CSPDS-TC 的Cronbach’s alpha為0.863,Spearman-Brown 系數(shù)為0.676。3個分量表污名化、自我否定和社交回避的Cronbach’sα 系數(shù)依次為0.876、0.785 和0.497,Spearman-Brown系數(shù)依次為0.897、0.809和0.437,表明除社交回避分量表外,CSPDS-TC具有較好的內(nèi)部可靠性。第一次問卷調(diào)查2周后,共有14名甲狀腺癌患者參加了第二次調(diào)查。測試-重測試結(jié)果顯示,CSPDS-TC 與3個分量表的ICC依次為0.981、0.976、0.861和0.967,表明CSPDS-TC具有良好的重測信度。

2.1.4 可接受性分析 CSPDS-TC的平均完成時間為10.01±1.348分鐘(范圍為8至14分鐘),共發(fā)放問卷160份,回收有效問卷為153份(有效應(yīng)答率為95.63%),表明具有良好的可接受性。

2.2 歧視感影響因素分析

通過比較不同特征的患者歧視感得分,發(fā)現(xiàn)年齡、居住地區(qū)、月收入、醫(yī)保支付方式、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、教育水平、病程和手術(shù)方式的得分差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P＜0.05),見表3。以歧視感為因變量,將8個具有統(tǒng)計學(xué)意義的變量作為自變量,進(jìn)行多元逐步回歸分析,結(jié)果發(fā)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、病程和手術(shù)方式是歧視感的獨立影響因素(P＜0.05),見表4。

表3 患者歧視感的單因素方差分析()

表3 患者歧視感的單因素方差分析()

表4 歧視感影響因素的多元逐步回歸分析

3 討論

3.1 CSPDS-TC的信效度良好

甲狀腺癌患者的歧視感主要表現(xiàn)為污名化、自我否定和社交回避3個方面。因此,本研究對CSPDS量表進(jìn)行了修訂和改進(jìn),形成CSPDS-TC 量表,以專門適用于甲狀腺癌患者歧視感的測量。探索性因子分析提取了3個公因子:污名化、自我否定和社交回避。相關(guān)三因子模型與初始理論之間擬合度良好(χ2/df=1.655,GFI=0.904,CFI=0.948,TLI=0.932),I-CVI 和Pearson 內(nèi)容相關(guān)性(Pearson相關(guān)系數(shù)范圍為0.303至0.846,P＜0.01)均令人滿意,證明CSPDS-TC 具有良好的內(nèi)容和結(jié)構(gòu)效 度。CSPDS-TC 的Cronbach’s alpha 為0.863,Spearman-Brown 系數(shù)為0.676,ICC 為0.981,證明具有良好的信度。CSPDS-TC 的調(diào)查完成時間(10.01±1.348 分鐘)和有效應(yīng)答率(95.63%)均達(dá)到滿意水平,證明具有良好的可接受性。因此,CSPDS-TC 可用于評價與甲狀腺癌相關(guān)的污名化、自我否定和社交回避的歧視感。

與CSPDS和SSS相比,CSPDS-TC具有更可靠和更全面的優(yōu)勢。CSPDS-TC 的可靠性高于CSPDS(Cronbach’s alpha=0.829)[9],雖然CSPDS-TC是基于CSPDS修訂和改進(jìn)而來,但是加入了2項更能特異性測量患者術(shù)后形象毀容導(dǎo)致的歧視感。然而,CSPDS-TC 社交回避分量表的可靠性一般,可能與較少的條目數(shù)有關(guān),仍需進(jìn)一步完善和補充相應(yīng)的條目內(nèi)容。此外,盡管CSPDS-TC 的Cronbach’s alpha可能低于SSS(Cronbach’s alpha=0.93)[8],但CSPDS-TC 具有更佳的結(jié)構(gòu)效度和重測信度,且加入了自我否定分量表,可能使評價內(nèi)容更全面。

CSPDS-TC的特異性比CSPDS和SSS更高。CSPDS為所有癌癥患者的普適性量表[9],僅能初步評價癌癥患者共有的歧視感,而不能評價甲狀腺癌特有的歧視感,因此仍缺乏特異性。SSS主要側(cè)重于口腔癌患者面部外觀形象的影響[8],而甲狀腺癌的生物學(xué)特性、治療方法和預(yù)后結(jié)果均與口腔癌不同,尤其是腔鏡手術(shù)的開展大大改善了甲狀腺癌患者的外觀形象[23]。因此,CSPDS-TC 可能是一種更具有前景的甲狀腺癌歧視感的初篩工具。

3.2 歧視感影響因素分析

值得注意的是,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、病程和手術(shù)方式是患者歧視感的獨立危險因素。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重的患者具有更高的歧視感,這與既往研究結(jié)果一致[24-25]。甲狀腺癌治療和長期復(fù)查的費用持續(xù)增長,無疑給患者和整個家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),而客觀的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)往往又轉(zhuǎn)變?yōu)榛颊叩淖晕腋惺茇?fù)擔(dān)。治療毒性引起的身體素質(zhì)和工作能力下降更加不利于患者重返社會,嚴(yán)重制約患者的經(jīng)濟(jì)收入。此外,患者就醫(yī)往往需要家人陪護(hù),而自己卻無法給家庭帶來更多的幫助,反而可能因病給家庭帶來眾多的不利影響,出于家庭責(zé)任感的內(nèi)心壓力,導(dǎo)致患者容易產(chǎn)生自己是拖累的自卑感。

病程短和開放手術(shù)的患者歧視感更強,可能與患者術(shù)后生理、社會功能障礙和外觀形象改變等治療毒性相關(guān)。患者對開放手術(shù)后外觀形象的改變往往感到痛苦和無奈,短時間內(nèi)難以適應(yīng)這種突然的改變,而較差的外觀形象更可能引起他人的不適,甚至遭受拒絕和嫌棄[26]。此外,形象毀容往往使患者變得沒有自信,表現(xiàn)出不敢跟他人面對面交流,也不敢出入公共場所,以避免傷口被人看見;當(dāng)被人關(guān)注到自己傷口時,患者表現(xiàn)出非常的難堪,通常會通過低頭或提拉衣領(lǐng)的動作來規(guī)避他人的視線,這種現(xiàn)象在術(shù)后6個月內(nèi)更為明顯[27-28]。因此,醫(yī)護(hù)人員除了關(guān)注原發(fā)疾病治療外,還應(yīng)提高對高?；颊咭幌盗行睦砝_的重視程度,積極預(yù)防和緩解患者的歧視感,減少心理疾病的發(fā)生。

作為一項探索性研究,本研究的樣本量有限,且僅來源于中國經(jīng)濟(jì)發(fā)展較為落后的西南地區(qū),因此本研究結(jié)果僅代表中國西南地區(qū)甲狀腺癌患者的情況。未來應(yīng)開展涵蓋更大樣本量的多中心和多領(lǐng)域的研究,分析患者歧視感與其他消極心理狀態(tài)(焦慮、抑郁和恐懼等)之間的相關(guān)性,并進(jìn)一步探究歧視感對生活質(zhì)量的影響機制,將為減輕患者歧視感,提高患者生活質(zhì)量提供更有力的證據(jù)。

本研究表明,CSPDS-TC 在評價甲狀腺癌患者歧視感中是有效和可靠的,可作為未來開展患者健康教育、心理咨詢和社會支持的基礎(chǔ),甚至提高患者的生活質(zhì)量。