吳 利

（南昌大學(xué)附屬眼科醫(yī)院，江西 南昌 330000）

急性閉角型青光眼（Acute Angle Closure Glaucoma，AACG）是由于房水排出受阻、房角關(guān)閉引起眼壓快速升高導(dǎo)致一系列病理改變的眼科急癥。急性閉角型青光眼是致盲率最高的不可逆性眼病[1]，只有通過終身治療與視力監(jiān)測、長期健康指導(dǎo)、科學(xué)干預(yù)，才能有效提高AACG患者的臨床治療效果和生存質(zhì)量。本研究對14例AACG患者進行半結(jié)構(gòu)式訪談，了解其護理需求，為提高AACG患者出院后延續(xù)性護理質(zhì)量提供參考依據(jù)，現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象

采用目的抽樣法，對2018年10月至2019年2月在江西省某三甲眼科?？漆t(yī)院住院的AACG患者進行質(zhì)性訪談。納入標準：（1）符合中華醫(yī)學(xué)會眼科學(xué)分會青光眼學(xué)組2014年制定的《我國原發(fā)性青光眼診斷和治療專家共識》中AACG的診斷標準[2]；（2）無特殊或嚴重全身疾??；（3）意識清楚、語言清晰，且能積極配合；（4）自愿參加本次研究。排除標準：（1）患有任何影響本研究可靠性的全身性疾病；（2）近期遭遇其他重大應(yīng)激事件；（3）有精神疾病或嚴重認知障礙，不能配合者。研究樣本量以訪談得到的內(nèi)容重復(fù)、沒有新主題出現(xiàn)，資料飽和的原則確定。最終訪談14例患者，其中，女8例（占57.1%），男6例（占42.9%）；年齡 41～65歲，平均（55.25±4.37）歲；文化程度：初中及以下7例，初中以上7例；婚姻狀況：有配偶11例，無配偶3例；家庭人均月收入：＜4 000元8例，≥4 000元6例；醫(yī)療費用支付方式：醫(yī)保12例，自費2例；居住地：南昌3例，九江2例，宜春4例，鷹潭2例，景德鎮(zhèn)2例，萍鄉(xiāng)1例。

1.2 方法

1.2.1 訪談方法 與符合條件的14例AACG患者進行面對面、半結(jié)構(gòu)式訪談。設(shè)計訪談提綱，包括“您對青光眼有哪些認識”“您是否知道青光眼的治療方法和治療效果”“您想得到哪些方面的延續(xù)性護理指導(dǎo)”“您對眼部等健康情況有哪些問題比較擔(dān)心和關(guān)注”“出院后，您將如何做好眼部管理”“您希望醫(yī)院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)提供怎樣的服務(wù)”等。

1.2.2 資料收集 資料收集分為兩部分。第一部分是AACG患者的一般資料，包括性別、年齡、文化程度、現(xiàn)病史、婚姻狀況、家庭人均月收入、醫(yī)療費用支付方式、居住地等。第二部分為以現(xiàn)場記錄和錄音方式收集的訪談資料。研究者遵循自愿、保密、知情同意等原則，根據(jù)訪談提綱指引和訪談對象實際情況，認真詢問、傾聽和觀察，深入挖掘重要信息，了解AACG患者延續(xù)性護理需求。訪談時間控制在30～60 min，訪談地點根據(jù)患者意愿選擇病房或護士值班室。

1.2.3 資料處理 訪談結(jié)束后，立即整理訪談記錄與錄音內(nèi)容。采用反復(fù)閱讀、分析、反思、編碼、分類和提煉主題的方法對資料進行分析與研究，最后提煉主題。

2 結(jié)果

2.1 主題1：青光眼相關(guān)知識需求

2.1.1 青光眼疾病信息需求 訪談結(jié)果顯示，6名（42.9%）受訪者表示不了解青光眼相關(guān)知識，4名（28.6%）受訪者表示從來沒有聽說過青光眼。個案1：“我現(xiàn)在得了青光眼，是不是一定會失明?。俊眰€案3：“只有老年人才會得青光眼吧？”個案6：“青光眼是一種遺傳病嗎？我們?nèi)胰耸遣皇嵌家z查一下？”個案10：“一只眼得了青光眼，另一只眼怎么辦？可以雙眼同時手術(shù)嗎？”個案11：“我有青光眼，為什么要通過做白內(nèi)障或眼底手術(shù)來解決呢？”

2.1.2 了解AACG預(yù)后的需求 訪談結(jié)果顯示，11名（78.6%）受訪者質(zhì)疑青光眼不能治愈，對了解AACG預(yù)后有較為迫切的需求。個案7：“我這次住院已經(jīng)做了手術(shù)，為什么視力沒有提高呢？”個案6：“我做了青光眼手術(shù)，是不是就已經(jīng)治愈了呢？”個案9：“我已經(jīng)做了手術(shù)，是不是再也不會有高眼壓了？”個案12：“我現(xiàn)在準備出院回家了，但是醫(yī)生說要預(yù)防青光眼手術(shù)后瘢痕化，這是怎么回事？”

2.1.3 預(yù)防AACG復(fù)發(fā)的需求 AACG發(fā)病迅速、危害大，隨時可導(dǎo)致失明。日常生活中如何預(yù)防AACG復(fù)發(fā)，成為本次研究中受訪者關(guān)心的問題。個案2：“聽說飲水過多會引起青光眼，那該怎么辦？”個案4：“我是做文案工作的，每天對著電腦，已經(jīng)是高度近視了，醫(yī)生說我角膜偏厚，應(yīng)該怎樣預(yù)防復(fù)發(fā)呢？”個案10：“我還能去游泳嗎？得了青光眼是不是很多運動都不能參加了？”個案13：“我只是青光眼，為啥要盡量減少側(cè)臥位睡覺？”

2.2 主題2：用眼衛(wèi)生相關(guān)知識需求

個案1：“夏天外面太陽很大的時候，我要戴墨鏡嗎？”個案2：“回家還要滴那么多眼藥水，我們年紀大了，又看不清楚，點錯了怎么辦？”個案4：“能否列一張常用降眼壓眼藥的用法清單？”個案7：“我有近視眼，還能佩戴隱形眼鏡嗎？”個案9：“在醫(yī)院，都是你們幫我點眼藥水，現(xiàn)在出院了，醫(yī)生開了很多眼藥水和眼藥膏，我需要注意什么？”個案5：“我女兒給我買了一個新手機，教我用微信和抖音，有時候看久了眼睛就很脹?！眰€案11：“醫(yī)生讓我不要關(guān)燈看手機，這是為什么？”個案14：“我平時該怎么用眼才能讓眼壓保持正常？還能看電視嗎？”

2.3 主題3：心理狀態(tài)改善需求

大部分青光眼患者易出現(xiàn)焦慮情緒，經(jīng)常擔(dān)心眼壓升高或者病情加重，進而導(dǎo)致失明。訪談結(jié)果顯示，有12名（85.7%）受訪者焦慮程度較高。個案1：“怎么辦，這可是會致盲的眼病，我以后看不清了怎么生活?。　眰€案9：“我得了這個病，已經(jīng)很煩躁了。聽說遺傳的可能性大，你說要是我的孩子也這樣，怎么辦啊，他還在準備考研啊！”個案10：“醫(yī)生說了這病的危害性，讓我平時少生氣、少動怒，但是，我這暴脾氣也改不了啊?！庇胁糠质茉L者比較悲觀，對終身治療不抱希望。個案8：“我都能想象到今后要過怎樣的日子，你知道眼睛看不清有多麻煩嗎？”個案14：“很多人都說青光眼沒法治，遲早要瞎?！?/p>

2.4 主題4：對衛(wèi)生服務(wù)資源的需求

由于AACG患者是致盲高危人群，因此需要終身定期隨訪。訪談結(jié)果顯示，11名（78.6%）受訪者表示對出院后居家衛(wèi)生資源不滿意。4名（28.6%）受訪者因未及時復(fù)查導(dǎo)致AACG復(fù)發(fā)。個案8：“我10年前在某醫(yī)院診斷為青光眼，做完手術(shù)覺得治好了，從此再也沒有去復(fù)查。這次發(fā)病后醫(yī)生說，左眼眼底和視野都已經(jīng)是晚期改變了?！?名（35.1%）受訪者表示，因就醫(yī)不方便導(dǎo)致病情延誤。個案5：“之前眼睛有些不舒服沒有重視，我們住在鄉(xiāng)下看病很不方便，現(xiàn)在眼睛痛得厲害，來醫(yī)院查出是這個病?！?名（50.0%）受訪者表示對復(fù)查要求不了解。個案12：“我們鄉(xiāng)下的診所水平不高，看看普通感冒、發(fā)燒還行，但是像我這個病，很多人沒有聽過，更不知道復(fù)查要查什么了?！眰€案14：“醫(yī)生說我現(xiàn)在病情穩(wěn)定了，但要定期復(fù)查，一定要來你們醫(yī)院復(fù)查嗎？要帶哪些材料？”

3 討論

有研究者認為[3]，青光眼術(shù)后恢復(fù)期實施延續(xù)性護理可提高患者生存質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示，AACG患者延續(xù)性護理需求包括青光眼相關(guān)知識、用眼衛(wèi)生相關(guān)知識、心理狀態(tài)改善和對衛(wèi)生服務(wù)資源的需求。

3.1 科學(xué)普及，提高患者疾病自我管理能力

青光眼起病較隱匿，若不是急性發(fā)作很難被發(fā)現(xiàn)。有研究發(fā)現(xiàn)[4-5]，90%以上的青光眼患者不了解此病，50%的青光眼患者就診時已經(jīng)處于晚期。本研究結(jié)果顯示，42.9%的AACG患者希望進一步了解青光眼的治療方案、疾病轉(zhuǎn)歸、生活方式、注意事項及預(yù)防復(fù)發(fā)的措施等。針對我國眼科疾病患者具體情況，在青光眼尚無法治愈的今天，醫(yī)護人員有必要幫助患者達成“與病共存”的共識。因此，需不斷提高人們對青光眼疾病知識的知曉度，宣傳和推廣“青光眼是可控性致盲眼病”“早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療”等現(xiàn)代醫(yī)學(xué)理念，避免不可挽回的視覺損失[6-7]。因此，筆者建議采取青光眼患者個案管理模式，成立以家庭為中心的延續(xù)性護理團隊，團隊成員包括青光眼專科醫(yī)師、青光眼專科護士、心理咨詢師和青光眼患者家屬等。該團隊在急性閉角型青光眼患者住院期間，通過全面評估?？茩z查結(jié)果及患者家庭情況后，為其建立AACG延續(xù)性護理服務(wù)電子檔案，制訂個體化的延續(xù)性護理計劃。通過一對一形式提供包括病因、治療、用眼衛(wèi)生、眼科檢查項目、生活行為方式、青光眼預(yù)防措施等的眼科專業(yè)護理指導(dǎo)，可以采取口頭講解、圖片、語音、視頻等多種形式，提高AACG患者對疾病的認識，使其科學(xué)看待疾病，按時按量正確用藥，定期監(jiān)測眼壓等指標，保持良好的生活習(xí)慣，提升患者自我管理能力，最終讓患者形成良好的遵醫(yī)行為和自我管理行為，有效控制病情，預(yù)防復(fù)發(fā)。

3.2 加強心理輔導(dǎo)，增強患者戰(zhàn)勝疾病的信心

青光眼作為眼科領(lǐng)域一種典型的心身疾病，在臨床診療過程中，需關(guān)注社會、心理因素的作用[8]。青光眼是一種常見眼科急癥，患者在發(fā)病時常出現(xiàn)劇烈眼痛、畏光流淚，并伴隨明顯視力減退，嚴重者可致失明。嚴重的疾病后果導(dǎo)致“談青色變”，給患者造成一定的心理負擔(dān)。本研究結(jié)果顯示，85.7%的受訪者焦慮程度較高，原因可能是AACG患者心理負擔(dān)較重，承受能力相對較差，易出現(xiàn)恐懼、焦慮、憂郁、憤怒等情緒，而這些情緒又會影響AACG病情進展，如眼壓持續(xù)升高導(dǎo)致視力逐漸下降甚至失明[9]。有研究認為[10-11]，生物、社會、心理因素對AACG患者病情的發(fā)展、預(yù)后影響非常大。

青光眼作為一種慢性眼病，需要終身治療，患者會產(chǎn)生抗拒心理和焦慮情緒，影響治療依從性，進而導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)。因此，要加強AACG患者心理輔導(dǎo)，增強其戰(zhàn)勝疾病的信心。建議在患者病情允許和知情同意的前提下，通過問卷測試、訪談了解患者心理狀況，及時發(fā)現(xiàn)問題，盡早給予心理輔導(dǎo)。以家庭為中心，指導(dǎo)患者家屬關(guān)注AACG患者在接受延續(xù)性護理服務(wù)、自我管理時遇到的問題，分析原因，尋找解決方法，讓AACG患者在延續(xù)性護理團隊動態(tài)心理評估和專業(yè)指導(dǎo)下，逐步提高自我管理能力，感受到來自家庭的關(guān)愛與溫暖，保持積極樂觀的心態(tài)，配合治療。同時，病友間治療經(jīng)驗的交流，亦有益于增強AACG患者戰(zhàn)勝疾病的信心，建立患者溝通平臺，如“青光眼之家”，定期組織科普宣講和案例分享，引導(dǎo)AACG患者正確對待疾病和接受治療。良好的社會關(guān)系是患者保持較好心態(tài)的有力支撐，建議讓病情穩(wěn)定的AACG患者及早回歸工作，保持良好的生理、心理和社會狀態(tài)，學(xué)會與疾病和平共處。

3.3 與基層醫(yī)療機構(gòu)合作，改善衛(wèi)生資源利用狀態(tài)

本研究中，78.6%的受訪者對出院后居家衛(wèi)生資源不滿意。原因可能是基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)的眼科醫(yī)療資源有限，醫(yī)護人員眼科?？扑刭|(zhì)水平、眼科儀器和技術(shù)等與三級甲等眼科專科醫(yī)院有一定差距。雖然當(dāng)前提倡實行雙向轉(zhuǎn)診制度，但大部分青光眼患者仍舊選擇去三級甲等眼科?？漆t(yī)院診療，而這種選擇又在一定程度上加大了基層醫(yī)療機構(gòu)與專科醫(yī)院的差距。受青光眼患病率持續(xù)增長，患者對生活質(zhì)量、高質(zhì)量醫(yī)療服務(wù)的渴望及醫(yī)療資源分配不均等因素影響，三級甲等眼科?？漆t(yī)院人滿為患，基層醫(yī)院醫(yī)療資源又被浪費，患者掛號難、看病難、繳費難等問題更加突出。針對這一問題，建議實施?？漆t(yī)院聯(lián)盟制度，具有診療技術(shù)優(yōu)勢的三級甲等眼科?？漆t(yī)院發(fā)揮幫扶、指導(dǎo)作用，AACG患者病情穩(wěn)定期在基層醫(yī)療機構(gòu)隨訪，病情變化時及時轉(zhuǎn)診，到上級醫(yī)院救治[12-13]。三級甲等眼科?？漆t(yī)院醫(yī)護人員可通過遠程醫(yī)療平臺督促患者自我管理，患者可通過該平臺與AACG延續(xù)性護理團隊成員溝通、及時反饋治療效果，而醫(yī)護人員也可隨時了解出院AACG患者病情，提供診療技術(shù)指導(dǎo)。加強三級甲等眼科?？漆t(yī)院與基層醫(yī)療機構(gòu)合作，提高基層醫(yī)療機構(gòu)對青光眼的重視程度與科普能力。同時，建立居家延續(xù)性護理團隊，由基層醫(yī)療機構(gòu)醫(yī)護人員隨訪，三級甲等眼科?？漆t(yī)院醫(yī)護人員指導(dǎo)，充分發(fā)揮兩者的優(yōu)勢，健全我國青光眼防治三級醫(yī)療保健體系，保證延續(xù)性護理服務(wù)的持久性。