胡忠純，胡澤盈，梁冠冕，胡海琴

中國科學院大學附屬腫瘤醫(yī)院，浙江杭州 310022

喉癌是頭頸部常見的惡性腫瘤，據(jù)2018年全球腫瘤流行病統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，喉癌每年發(fā)病率約為 1.7/10萬，病死率約為0.9/10萬[1]。全喉切除作為喉癌常見手術治療方式之一，隨著癌癥診療水平的提高，喉癌患者生存期得以延長，治療后患者的生活質(zhì)量成為衡量頭頸部腫瘤治療結果的重要指標[2]。重返工作是指罹患疾病后返回發(fā)病前工作崗位、從事相似工作或開始新的工作，包括兼職及全職[3]。與其他實體腫瘤相比，頭頸癌幸存者面臨更高的殘疾風險和更多的重返工作的困難[4]。在既往的研究當中，研究者的關注重點主要集中在癌癥患者重返工作崗位的態(tài)度及重返工作過程的問題，很少有研究探索癌癥幸存者重返工作的體驗和感受。本研究通過訪談返崗持續(xù)工作的全喉切除術后幸存者，旨在了解全喉切除術后幸存者返回工作崗位后的社會體驗，為臨床醫(yī)務人員及其他社會成員開發(fā)重返工作干預方案提供理論基礎。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選擇2020年4月-10月某三級甲等腫瘤?？漆t(yī)院門診復查的全喉切除術后幸存者為研究對象。納入標準：年齡18～65歲；生存期大于2年且行全喉切除術后參加工作或兼職1年以上者；能用食道語、文字進行交流者；自愿參加本研究，并簽署知情同意書者。排除標準：喉癌復發(fā)患者；診斷或治療期間失業(yè)者；身體、心理及社會功能障礙者。樣本量以被訪者資料沒有新主題出現(xiàn)為飽和，最終選取9例患者為研究對象。9例患者均為男性，其他一般資料見表1。

表1 研究對象一般資料

1.2 方法

1.2.1資料收集

本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學研究方法，對患者進行面對面、半結構式訪談。根據(jù)研究目的，通過查閱大量文獻，結合相關臨床經(jīng)驗，擬定訪談提綱：“治療結束，您怎么看待自己重返工作崗位的問題？”“工作以后，您遇到的印象最深刻的事情是什么？”“工作以來，您的生活發(fā)生了哪些變化？”“工作后，您希望獲得哪些幫助？”訪談前向研究對象說明本研究的目的、方法、意義及保密原則，獲得研究對象的同意和理解，并簽署知情同意書。訪談地點選擇在辦公室，確保訪談環(huán)境安靜，空間獨立。每次訪談時間30～40 min，并根據(jù)實際訪談情況適當調(diào)整訪談方式，仔細觀察研究對象的情感和表情變化，全程做好筆錄。

1.2.2資料分析

訪談結束后24 h內(nèi)對訪談內(nèi)容進行整理，以確保訪談資料記錄的及時性和正確性。本研究借助Nvivo 7.0軟件，采用Colaizzi七步分析法對資料進行整理分析。

2 結果

對訪談資料進行分析后，歸納提煉出重返工作崗位的獲益感、重返工作后工作障礙凸顯、疾病狀態(tài)影響工作和社交3個主題。

2.1 主題1：重返工作崗位的獲益感

2.1.1增加經(jīng)濟來源

2例幸存者談到重返工作崗位能夠減輕其家庭經(jīng)濟負擔，增加經(jīng)濟來源。患者3：“我疾病確診的時候才40歲，光手術治療費就花了好幾萬，還有定期復查的費用，我兒子又剛剛上大學，需要好多錢，我必須去工作來增加家庭的經(jīng)濟收入。”患者6：“我還年輕，剛結婚不久就發(fā)現(xiàn)這個疾病了，還好我老婆沒有放棄我，現(xiàn)在我康復了，我只想努力工作賺錢，實現(xiàn)未來我們一家三口的幸福生活(面帶笑容)?！?/p>

2.1.2增加社會支持

部分幸存者講到重返工作崗位可以增加社會支持和情感支持?；颊?：“重新回到工作崗位后，他們(同事)和我一起有說有笑，我們經(jīng)常相互談心，這讓我們同事之間的感情更加深厚了，這種感覺挺棒的，我覺得自己不再孤單。”患者7：“自從生病后我本來都是整天窩在家里不出門的，但是再次回到工作崗位，見到了同事和朋友，他們都很關心我，這讓我找到了生活的動力?！?/p>

2.1.3增強健康生活意識

2例幸存者認為工作后他們將健康放在首位，規(guī)律作息，養(yǎng)成健康的生活習慣?；颊?：“工作讓我重新找到了生活的框架，每天早上五點起床，堅持跑步、打太極拳，下班后陪伴著家人，我覺得這樣的生活狀態(tài)規(guī)律又舒心，我還建議我的員工也早點回家?！被颊?：“我工作的單位離家比較近，上、下班都是走路的，這也是鍛煉身體的一種方法，而且還能利用工作閑暇時間學習疾病相關健康知識，現(xiàn)在我也想開了，健康生活才是第一位?！?/p>

2.1.4實現(xiàn)個人價值

重返工作可以幫助全喉切除幸存者認識自己，重獲生活信心，實現(xiàn)個人價值?；颊?：“我的工作是個專業(yè)技術活，我工作后不僅使我的產(chǎn)業(yè)鏈持續(xù)下去，還能教會其他員工學會這個特殊的技能?！被颊?：“我治療結束不久，目前在做兼職，我的兒子看我這么努力工作，他也是深受啟發(fā)，我還經(jīng)常參加無喉復聲公益培訓班，指導其他全喉切除的患者學習食管發(fā)音，為社會貢獻我自己的力量。”

2.2 主題2：重返工作后工作障礙凸顯

2.2.1工作退縮行為明顯

部分幸存者表示重返工作崗位后，經(jīng)常因崗位調(diào)動、同事異樣眼光而產(chǎn)生心理壓力，工作的積極性下降，進而出現(xiàn)工作退縮行為。患者1：“領導沒有和我談過就將我從原來的崗位調(diào)到了另一個崗位，我感覺自己好像不再像以前那么有用了。”患者6：“同事經(jīng)常勸說我不要長時間工作，以免影響身體，他們說得多了，有時候我都認定自己不適合長期工作了?！?/p>

2.2.2存在工作社會疏離現(xiàn)象

2例幸存者患病后工作環(huán)境改變，隔閡產(chǎn)生，進而產(chǎn)生工作社會疏離現(xiàn)象?；颊?：“我自己接了一個建筑工地活，也算是個小個體老板吧，他們(工人)仍然經(jīng)常用異樣眼光看我，排斥我，敢怒不敢言。”患者4：“我現(xiàn)在在朋友的工廠幫忙，做點零工，避開混雜的人員，雖然適合我的疾病狀態(tài)，但是不再有人愿意像以前那樣和我玩笑嬉戲了。”

2.2.3工作中支持系統(tǒng)改變

部分幸存者希望在工作中獲得雇主及同事在工作上的幫助與支持?；颊?：“經(jīng)常和小老板申請能不能少安排一點打掃區(qū)域，他口頭答應，但實際上卻什么都沒有改變。”患者8：“自從返回工作崗位，我的心跟明鏡似的，我也知道了哪些同事是真的關心我?！?/p>

2.2.4渴望單位及社會的支持

2例幸存者因為同事的排擠和過度關心產(chǎn)生缺乏社會支持的想法，1例幸存者存在再就業(yè)的盲區(qū)?；颊?：“有時候總領班看到我會露出我在偷懶的疑問眼神，其實我是在努力工作的，只是太累想休息一下?！被颊?：“真希望單位能告訴其他健康人，我們雖然患癌了，但是我們不傳染，我們復查就是做各種檢查而已?！被颊?：“生病治療結束就稀里糊涂地來上班了，人很懵，好希望有人員給我就業(yè)意見指導，不至于那么無力、被動?！?/p>

2.3 主題3：疾病狀態(tài)影響工作和社交

2.3.1病恥感產(chǎn)生的同事間社交不適

2例幸存者因為造瘺口存在而產(chǎn)生不適感，不愿意被同事認作不一樣的社會人。患者6：“我以前不喜歡冬天，但是現(xiàn)在覺得冬天很好，高領毛衣遮擋一下造瘺口，我就是和其他人一樣的正常人，沒事以游戲為主，和同事的問東問西比起來，沉默的世界也沒想象中的那么差。”患者7：“工作后很害怕和大家一起吃飯聊天，經(jīng)常要咳嗽，咳痰也多，很害怕他們用異樣的眼光看我，我現(xiàn)在基本上不和他們聚餐或者一起吃飯了?！?/p>

2.3.2擔憂疾病復發(fā)影響工作進程

2例幸存者擔憂疾病會復發(fā)，從而影響自己的工作進程?；颊?：“很擔心其他地方轉移和復發(fā)，如果復發(fā)，剛剛適應的新工作又要泡湯了?！被颊?：“我經(jīng)常請假去復查，有時候感冒咳嗽，一有風吹草動，我和家人都很緊張，我很有可能因為復發(fā)不能工作，對不起領導對我的關照?！?/p>

3 討論

3.1 全喉切除術后幸存者重返工作崗位的體驗

重返工作對于全喉切除幸存者具有積極意義，有助于患者走出患者的角色，提升自我價值及社會支持。然而全喉切除術后幸存者存在的生理不適感及心理不適產(chǎn)生的病恥感對患者重返工作的適應性具有阻礙作用，重返工作的全喉切除幸存者在工作當中存在工作退縮行為及被工作單位疏離的現(xiàn)象，患者渴望得到工作支持及社會支持。

3.2 對策

3.2.1指導患者加強身體鍛煉以利于重返工作崗位

全喉切除術后患者進食、吞咽障礙等口腔功能障礙被認為是頭頸腫瘤患者重返工作的障礙[5]；氣管造瘺患者往往視自己為不能正常說話的殘疾人，自我接受障礙產(chǎn)生社交困擾、生活質(zhì)量下降及心理創(chuàng)傷；言語功能的喪失，阻礙了與同事的互動，造成工作能力的降低[6]；身體完整性缺失帶來的自卑情緒讓患者不能從容地應對社會交往，使患者逐漸脫離社會，產(chǎn)生病恥感[7]；有研究[8]顯示，接受全喉切除術的女性患者在返回社會尋找工作中多次遭到拒絕。因此，改善全喉切除術后的不適癥狀，減輕疾病及治療的影響，加強體育鍛煉，增強身體素質(zhì)成為全喉切除術后幸存者重返工作的前提。醫(yī)護人員應積極指導患者進行康復，囑患者注意康復的內(nèi)容、持續(xù)時間等；開展公益性復聲培訓，促進患者言語功能恢復，減少因交流障礙產(chǎn)生的病恥感；正確評估患者恢復情況，進行支持性護理隨訪，了解其重返工作崗位的進程，提高患者重返工作崗位的工作勝任能力。

3.2.2重視患者的心身重塑促進其融入社會

對許多處于工作年齡的全喉切除術后幸存者來說，重返工作崗位的能力和選擇不僅僅意味著擁有一份帶薪職業(yè)，還可以帶來更多的社會認同。然而疾病和治療的影響導致的癌因性疲乏降低了患者工作能力，改變了工作模式。因此，來自工作場所的社會支持十分重要，領導和同事的接納和支持，有助于患者協(xié)調(diào)工作和疾病的關系，增加工作積極性[9]。全喉切除術后幸存者癌癥診斷和治療后恢復就業(yè)，同事的歧視成為工作中的重要問題，這與相關研究[10]基本一致?；颊吖ぷ魃鐣桦x感增加，社會支持差，導致焦慮、抑郁等心理問題加劇。因此，建議雇主及工作單位接納和支持患者，根據(jù)患者的疾病情況調(diào)整工作崗位和工作強度等，并幫助患者協(xié)調(diào)疾病與工作之間的關系；在工作中積極建立健全工作制度，提高同事間互助的積極態(tài)度，完善工作場所及設備工具，促進患者重返工作。此外，在全喉切除術后幸存者的職業(yè)支持中，應積極鼓勵患者個人的工作意義，提高其返崗工作的適應性。

3.2.3加大多方位社會支持提高患者就業(yè)能力

個人對工作的熱情和希望促進其返崗工作，但其返崗工作意愿和動機受多種因素影響。醫(yī)護人員積極提供返崗信息支持，促進全喉切除術后幸存者早日返崗。雇主作為重要的社會支持之一，為休病假返回的雇員提供更大的靈活性，提高雇員感知工作支持的能力，提升其工作效能。政府加大全喉切除術后幸存者就業(yè)的支持，給予工作單位聘用全喉切除術后幸存者優(yōu)惠政策，使工作單位能夠接受全喉切除術后幸存者，為其重返工作崗位提供良好的人文和社會環(huán)境；建立專業(yè)保健評估機構，早期評估全喉切除術后幸存者身體素質(zhì)、工作準備情況及工作狀態(tài)，提供適當?shù)穆殬I(yè)康復和職業(yè)咨詢。因此，促進全喉切除術后幸存者適應工作崗位，需要政府、工作單位、醫(yī)護人員等多方面的支持和努力，建立患者重返工作需求及能力的評估體系，促進建成良好的康復-就業(yè)鏈體系，為全喉切除術后幸存者提供就業(yè)保障。