張玉敏，劉于，汪秧秧，張惠榮，周敏

（華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院a.護理部；b.耳鼻咽喉-頭頸外科，湖北 武漢 430000）

全喉切除術(shù)是治療晚期喉癌的復雜根治性外科手術(shù)[1]。國際癌癥研究機構(gòu)數(shù)據(jù)顯示，2020 年全球新增喉癌病例高達18.4615 萬，死亡9.984 萬[2]。術(shù)后患者上呼吸消化道解剖結(jié)構(gòu)及連續(xù)性喪失，會經(jīng)歷吞咽、發(fā)音、呼吸、嗅覺、味覺等功能障礙，甚至喪失[3-4]，永久性造瘺口及社會家庭生活巨變等體驗產(chǎn)生負性情緒，回歸正常生活面臨多重挑戰(zhàn)[5-7]。過去關(guān)于全喉切除術(shù)的研究多采用量性的方法，難以全面了解患者的疾病感受和個性化的體驗。質(zhì)性研究可以更加深入全面地闡釋和梳理全喉切除術(shù)患者的真實體驗[8]。但單項質(zhì)性研究的情景、內(nèi)容、方法、結(jié)果等不同，對臨床實踐指導有限。且目前國內(nèi)外尚無關(guān)于全喉切除術(shù)患者生活體驗的Meta 整合和系統(tǒng)綜述，因此本研究將檢索全喉切除術(shù)相關(guān)質(zhì)性研究進行Meta 整合，以期為全喉切除術(shù)患者提供多維度有價值的護理論點和策略，改善患者術(shù)后生存質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 文獻納入和排除標準

1.1.1 納入標準 （1）研究對象（population, P）：全喉切除術(shù)患者；（2） 感興趣的現(xiàn)象 （interest of phenomena,I）： 全喉切除術(shù)患者的內(nèi)心感受和生活體驗；（3）研究情境（context,Co）：全喉切除術(shù)患者家中或病房；（4）研究設計（study design,S）：質(zhì)性研究。

1.1.2 排除標準 （1）混合性研究；（2）重復發(fā)表；（3） 無法獲取全文或信息不全；（4） 非中英文文獻；（5）研究對象中包括喉部分切除術(shù)患者或家屬等。

1.2 文獻檢索策略 計算機檢索11 個數(shù)據(jù)庫，分別是PsyclNFO、Scopus、Web of Science、PubMed、CINAHL、Cochrane library、Embase、知網(wǎng)、萬方、維普。收集建庫至2022 年9 月13 號，有關(guān)全喉切除術(shù)患者內(nèi)心感受、生活體驗的質(zhì)性論文。檢索采用主題詞和自由詞互相結(jié)合的方法，中文檢索詞： 喉全切除、全喉切除、無喉、人工喉、電子喉、食道語、食管發(fā)音、氣管食管發(fā)音、發(fā)音鈕、語音假體；體驗、感受、質(zhì)性研究、定性研究。英文檢索詞為： Laryngectomy、Laryngectom*、postlaryngectom*、total laryngectom*、Larynx,Artificial、Speech, Alaryngeal; Qualitative Research、Research,Qualitative、qualitative study、feelings、experience 等。檢索策略以PubMed 為例，見圖1。

圖1 PubMed 的檢索策略

1.3 文獻篩選和資料提取 由2 名經(jīng)過循證護理系統(tǒng)學習的研究者分別檢索文獻、提取資料及交叉核對，意見不同時，詢問第3 名研究者決定是否納入。由NoteExpress 文獻管理和手工去重后，再查閱論文題目和摘要進行初篩，刪除明顯不相關(guān)論文，再閱讀全文，最終確定文獻是否納入。提取論文以下內(nèi)容：作者及出版年份、地區(qū)、研究方法/資料收集方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象、情景因素、主要結(jié)果。

1.4 文獻質(zhì)量評價 由2 名研究者基于JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準[9]獨立的對論文進行質(zhì)量評價。10 項評價的標準以“是”“否”“不適用”“不清楚”來評價，符合10 條標準的質(zhì)量等級為A，部分符合的為B，完全不符合的為C。文獻完成評價后進行結(jié)果對比，若有不一致的，由第3 位研究人員進行評價決定。

1.5 Meta 整合 由熟悉質(zhì)性研究并有全喉切除術(shù)護理經(jīng)驗的研究者采用匯集性Meta 整合方法[10]，反復閱讀納入論文，對研究結(jié)論和主題進行歸納總結(jié)形成新的類別，再整合成新的結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索結(jié)果 依據(jù)檢索策略初步檢索出相關(guān)文獻4 998 篇，最終納入文獻13 篇。

2.2 納入文獻的基本特征及質(zhì)量評價 納入文獻的基本特征，文獻的方法學質(zhì)量評價，見表1。

表1 納入文獻的基本特征及質(zhì)量評價

2.3 整合結(jié)果

2.3.1 整合結(jié)果1： 全喉切除術(shù)患者面臨多重轉(zhuǎn)變的身心感受

2.3.1.1 類別1：軀體功能障礙 全喉切除術(shù)患者面臨吞咽、嗅覺、味覺、呼吸、發(fā)音等基本功能障礙。患者進食過程易發(fā)生吞咽障礙（“吃一口飯，嗆咳半天，真是白吃了”[12]“我吃烤肉時，被卡住了，我決定喝水把它沖走，但水從我的鼻子和嘴巴流出來，嗆的難受，又很尷尬，生怕被人看到了”[13]），可選擇的食物的種類減少（“每天吃面條、餛飩，我都厭煩了”[11]），嗅覺和味覺功能減退，讓進食不再是享受（“韭菜炒雞蛋是很香的，可我感覺不到”[11]“吃飯沒有了樂趣，只為了不餓死才吃飯的”[11]）。嗅覺障礙同時也令人失去對危險氣體的感知能力，威脅人身安全（煤氣外漏，整個房間都是煤氣味，我卻沒有察覺到，很可怕[11]）。呼吸功能障礙早期表現(xiàn)為頸部造瘺口痰多，（“因為有痰，我每天至少要抽2 次痰，每次要半個小時，很討厭”[13]），后期在淋浴或游泳等環(huán)境中需要保護造瘺口。發(fā)音障礙會導致患者自我表達受限（“想要小便，卻沒法說話，特別煩”[16]），語言康復過程中會引起軀體不適（“剛學的時候最難，我大聲地吼，吼到惡心、頭暈”[19]），即使后期語言康復后，也面臨無法提高音量及難以表達自我情緒的困境（“瓣膜發(fā)出的聲音與能夠清晰地說話不一樣，不夠激進，我感覺演講很失敗”[13]）。

2.3.1.2 類別2：負性情緒體驗突出 全喉切除術(shù)后喪失發(fā)音功能出現(xiàn)否認、憤怒、抑郁及悲哀等負性情緒體驗。術(shù)后醒來面對發(fā)音功能喪失仍難以接受，進行否認（“我的生命仿佛真的結(jié)束了，發(fā)生在一夜之間，你沒有時間去想它，它在一夜之間死去了，一切都結(jié)束了。我的工作，我的聲音，我的朋友，我的社交生活，啊，這不是真的”[15]）。通過紙筆、卡片、唇語、手勢等非語言交流表達曲折，容易被誤解，讓患者感到憤怒且無助（“我用手在小肚子上比劃想解小便，孩子們問：餓了嗎還是肚子疼，我又氣又怒又無助”[12]），甚至經(jīng)歷抑郁（“回家后，我仍然情緒低落、焦慮不安，咨詢師建議我去看精神科醫(yī)生，醫(yī)生讓我服用抗抑郁藥，但我的心情仍然沒有好轉(zhuǎn)，有時我會問自己，這值得嗎？ 事實上，你什么都不能說，你會明白你的余生都將是這樣的”[13]），想要自殺（“有一段時間我感到非常沮喪，非常厭倦。在那個階段，我?guī)缀跸胍铀懒恕盵13]）。隨著疾病的進展，患者逐漸接受發(fā)音功能的喪失，但仍會覺得悲哀（“我失聲了，我失去了一部分性格，一部分個性，這非常困難，你知道嗎？ 在很長一段時間里，我都夢想著能夠正常地說話，那種表達已經(jīng)消失了，如果我老是想著它，會很痛苦”[15]），即使語音康復后的食道語，電子喉和發(fā)音鈕等產(chǎn)生的非正常語音也會讓患者遭受歧視（“一位朋友曾嘲笑地叫我唐老鴨。我說話的時候經(jīng)常想起來，這讓我很反感”[15]），甚至被誤以為是聾啞人（“外出時車胎爆了，我去問路人附近能修車的地點，當時有點吵，聽不清楚，我用手比劃寫下來，我剛走，他立馬告訴另一個人說我又聾又啞”[19]）。頸部造瘺口的存在使患者的外在形象受損，女性患者更易遭受污名化（“我不吸煙，不喝酒，卻得了一個男人特有的病，被鄰居家的孩子們欺負，他們大聲喊：巫婆，巫婆！說話呀，對于我來說，這種感覺糟糕透了”[18]）。

2.3.1.3 類別3：打破家庭社會生活的常態(tài) 全喉切除術(shù)患者不能承擔原有的家庭和社會角色，對家人的依賴增加，在日常接觸水的過程中要有家人陪同（“我沒法一個人陪孩子們?nèi)ビ斡荆铱偸呛图胰艘黄鹑?，因為需要有人把孩子送下水，而我自己做不到”[18]），無法再照顧家人，自身價值降低（“之前我是家里的頂梁柱，什么事都是我說的算，從來不麻煩別人?，F(xiàn)在，我什么都做不了，家都沒法出去，活著也挺沒勁的”[23]“經(jīng)常生氣，恨自己一點用都沒有，不能像以前那樣照料家人，一丟丟小事都被會激怒”[11]），覺得自己是家人的負擔，感到愧疚（“醫(yī)療費很貴，我又不能再去工作了，經(jīng)濟壓力很大，退休老伴不得不又去找活干”[11]）。缺乏獨自走出家門的勇氣（“獨自出門需要很大的勇氣，造瘺口被我用口罩遮住，我盡量低頭走，生怕別人看到了”[11]），朋友的特殊關(guān)注也會令患者尷尬（“到我講話時，他們目不轉(zhuǎn)睛地看著我，我知道這尊重我，但超過兩次感覺就不好了，之后我就不說話了，也不去找他們了”[19]）。術(shù)前的興趣愛好被迫中斷（“我以前常和好朋友一起唱歌跳舞，但現(xiàn)在不會了，感覺很害怕”[15]），術(shù)后患者社會功能削弱，被迫提前退休（“我是做汽車研發(fā)的，這對我來說比其他任何事情都重要，沒有生病前，我會經(jīng)常做匯報，帶人參觀工廠，但現(xiàn)在做這些事情非常困難，我之前計劃工作到69 歲左右，現(xiàn)在只能遺憾地盡早退休了”[14]）。

2.3.2 整合結(jié)果2：全喉切除術(shù)患者的需求

2.3.2.1 類別4：疾病相關(guān)知識的需求 全喉切除術(shù)患者術(shù)前缺乏疾病相關(guān)知識，延誤了治療（“報紙等媒體關(guān)于喉癌的科普不多，我們總以為嗓子啞沒啥事，所以才拖到現(xiàn)在”[11]），手術(shù)前的咨詢，大多患者更關(guān)注生存，忽略從實際、身體和情感的角度考慮出院后長期生活的現(xiàn)實（“術(shù)前擔心癌癥，只想把它切掉，我以為我會回到正常狀態(tài)，只想把這件事解決掉，自己為了生命和家人選擇了全喉切除術(shù)，卻忽略了術(shù)后的長期適應過程”[22]）。術(shù)后患者有語言康復的信息和技術(shù)支持的需求，但現(xiàn)實卻讓他們失望（“我做了手術(shù)保住了性命，回到家后，我想學習新的發(fā)音方式，準備買一個電子喉頭，但沒有相關(guān)信息。我不知道在哪里買，也不知道如何接受培訓”[20]），現(xiàn)在疫情期間，全喉切除術(shù)患者對喉造瘺口有效防護感到困惑（“我不知道究竟哪些口罩有效，一般口罩戴脖子上漏氣，而且非常干燥，在疫情期間真不知道該怎么保護好自己”[23]）。

2.3.2.2 類別5：社會支持的需求 全喉切除術(shù)患者需要伴侶、家人、同伴、醫(yī)務工作者及公眾的支持和理解。然而全喉切除術(shù)患者語言康復訓練得不到妻子的支持（“我妻子聽到我練習食道語就走開了，嫌我聲音太大太吵了，而且我自己練習也不規(guī)律，感覺重新開口講話好遙遠”[21]），由于家人對頸部造瘺口的曲解而故意躲避患者（“生病前，我再給兒子帶小孫子，我和孩子的感情很深，只從全喉切除手術(shù)后兒媳再也不讓孫子見我了，她覺得我渾身病菌。我很想孩子，只能一個人偷偷抹眼淚”[23]），女性患者得不到同性別同年齡的伙伴支持（“我參加了全喉切除術(shù)技術(shù)支持小組的幾次會議，但都是男人，僅有的女性年齡又大，我才50 歲，突然羨慕乳腺癌，至少可以得到了其他女性的支持”[15]）。由于吞咽障礙導致虛弱，無法長途旅行獲得醫(yī)療支持（“由于吃不下去飯，很虛弱，很遺憾沒法旅行3 個小時接受專家的咨詢，也沒法獲得當?shù)蒯t(yī)療資源的支持”[15]），經(jīng)常遭遇社會公眾異樣的眼光和不被理解（“為了看病，我在醫(yī)院旁邊租了房子，有次進大門時我說不出來住哪了，一著急我喉簾拉開告訴保安我說不出來話想要用筆寫，我明白在疫情期間我這樣做不對，保安接下來的謾罵讓我特別難過，他說你現(xiàn)在這樣就不該出來，自己麻煩給別人也添麻煩，我覺得我像是個異類”[23]）。2.3.3 整合結(jié)果3 全喉切除術(shù)患者的調(diào)適

2.3.3.1 類別6：不同策略應對多重轉(zhuǎn)變 全喉切除術(shù)患者早期通過回避應對，以削弱別人異樣目光對于自身的影響（“當我回到家時，手術(shù)的影響是巨大的。我不敢上街。我的自尊心很低。我不能說話。我和我的朋友們很少交流。我盡量避免，因為我不想讓別人會用異樣的眼光看我”[20]）。隨著疾病的康復，患者把疾病和治療作為轉(zhuǎn)折點，通過自我激勵和堅持不懈的鍛煉來應對身體和功能的變化，（“我出院的時候，不會發(fā)音，很悲觀，有時候真的想放棄，雖然我配備了電子喉嚨，與家人的交流也還可以，但我在公共場合說話時的特殊聲音和別人特殊的眼睛讓我感到尷尬。有一天我去釣魚，一只青蛙在我旁邊不停地叫。我突然有了一個想法，連青蛙都會說話，為什么我不能？ 在接下來的幾天里，我反復練習，終于學會了用食道發(fā)音?，F(xiàn)在我想創(chuàng)辦一個新聲俱樂部，開展慈善活動，幫助更多沒有喉嚨的人，面對面地教他們食道發(fā)音”[20]），通過信仰宗教，減少負性情緒體驗（我通常通過微信與同樣信仰佛教的朋友交流思想。有時我會和他們見面，在附近的寺廟里做禮拜。我的教區(qū)居民關(guān)心我、理解我、包容我，不會因為我生病而歧視我[20]）。通過自我滿足，尋求自己的途徑給生活帶來的變革性和積極的影響（“變革性是一個非常好的詞，幾乎是一個翻天覆地的變化。從這個意義上說，它教你了解自己，拋開一切，做真正的自己，全喉切除術(shù)是一段寶貴的經(jīng)歷，它給我的生活帶來豐富的體驗，也讓我變得更加成熟了”[15]）。

2.3.3.2 類別7：適應新常態(tài)，重建有意義的生活 全喉切除術(shù)患者適應發(fā)音功能受損的狀態(tài)，學會提前考慮以獲得所需幫助（“我必須，思考，預測，甚至非常溫和地要求和引導那些幫助我的人更好地幫助我”[15]），適應氣管造瘺口的存在（“起初，我有點擔心我現(xiàn)在的樣子，但我妻子買了一條碎花的黑色真絲圍巾，擋住了造瘺口的灰塵，看起來也很時尚。我出門的時候都會把它套在脖子上，很好看”[20]），適應角色的變化，并試圖恢復到以前的生活狀態(tài)（“我大約一年前接受了手術(shù)?，F(xiàn)在，我每天散步、鍛煉、打麻將、幫家人買雜貨、做飯和釣魚。與以前相比，生活并沒有太大的變化”[20]），在疾病康復過程中，建立了新的朋友圈（學了一段時間食道語后我就和他們交上朋友了，我們幾個玩得特別要好，就像兄弟一樣了[19]），恢復以前的愛好（“對船進行了改裝，以降低落水的風險”[18]），找到了新工作（“很自豪，我又成為了家中的經(jīng)濟支柱，身體狀況好轉(zhuǎn)后，我練習發(fā)音，可以更清楚地表達自己的意思，成為了一名司機”[20]），并積極分享自己的經(jīng)歷來幫助他人（“我們在社區(qū)為喉癌患者提供自愿者服務，接待訪客，提供課程，通過自身的經(jīng)歷來幫助他們，感覺很有意義很開心”[18]）。

3 討論

3.1 全喉切除術(shù)患者面臨多重轉(zhuǎn)變的身心感受 整合結(jié)果顯示，全喉切除患者不僅要承受軀體功能障礙的痛苦，還有負性情緒的體驗及家庭社會生活變化的多重困難與挑戰(zhàn)，且不同維度之間還互相影響。主要是因為發(fā)音功能喪失，早期患者只能通過寫字、卡片、手勢、點頭、搖頭、唇語等非言語形式表達，不被理解導致負面情緒。電子喉，食道語和氣管食管語等重建的發(fā)音語速慢，聲音小，不清晰，影響與他們互動，無法大喊大叫，竊竊私語，唱歌，大聲朗讀，快速反駁，大笑及哭泣等，難以準確的傳達情緒狀態(tài)和需求導致交流質(zhì)量降低。頸部喉造瘺口的存在有難聞氣味和粗糙呼吸聲，痰液的干擾，無法接觸水及冷空氣等，影響社會家庭活動，永久性氣管造口還會被貼上標簽、受到歧視、不被接受或理解，患者害怕造瘺口會被發(fā)現(xiàn)，形成產(chǎn)生一種恥辱感。全喉切除術(shù)后的疲乏及家庭社會角色適應不良，與家人間付出和索取平衡發(fā)現(xiàn)變化，對于家人和社會的依賴增加，導致生活幸福感下降和情緒困擾增加，自身價值感降低。

3.2 全喉切除術(shù)患者的需求 整合結(jié)果顯示，全喉切除術(shù)患者缺乏疾病相關(guān)知識和社會支持，內(nèi)在需求未能得到滿足。可能的原因是，首先患者受傳統(tǒng)文化的影響，全喉切除術(shù)患者更多是選擇隱忍，獨自面對而不是尋求或期待團體或醫(yī)務人員的幫助。其次，喉癌相關(guān)科普不足及開展全喉切除術(shù)后語言康復訓練的醫(yī)療機構(gòu)有限，患者能獲取的社會資源不足。再者由于大眾對于全喉切除術(shù)不了解，誤以為頸部造瘺可能會存在傳染性或造成感染，會出現(xiàn)言語上的不尊重和行為上的排斥，公眾的歧視和患者語言溝通困難，使患者在獲取信息和社會支持方面進一步受到限制?；颊邥霈F(xiàn)社交孤獨感，期望與病友互相交流并互相支持，然后由于喉癌和大量的吸煙和飲酒相關(guān)，男性患者較多，女性患者常常無法獲得同性別同伴支持。因此，醫(yī)務人員應提供個性化的社會支持，加強出院后隨訪和持續(xù)管理，促進患者功能恢復。

3.3 全喉切除術(shù)患者調(diào)適 整合結(jié)果顯示，患者早期常采取回避的策略應對全喉切除術(shù)后的多重轉(zhuǎn)變，隨著疾病的康復，會采取積極的態(tài)度，適應功能受損下的新常態(tài)，重建有意義的社會家庭生活?？赡艿脑蚴窃缙诨颊哕|體功能受損程度特別嚴重，社會環(huán)境可能會放大他們的困難和損失，尤其是社會地位的改變。通過回避可以將不良情緒轉(zhuǎn)移到其他地方，避免被疾病困擾，有效降低患者心理壓力保持身心健康。面對全喉切除術(shù)這個創(chuàng)傷應激事件，患者傾向于適應自己的疾病，而不是精疲力竭。堅韌品質(zhì)與信念是全喉切除術(shù)患者內(nèi)在的驅(qū)動力，良好的社會家庭支持等外部激勵有利于增強患者回歸日常生活的動力與勇氣?；颊邥ㄟ^調(diào)整心態(tài)，重新認識和接納自我，積極主動進行語音康復訓練，建立新的朋友圈，適應頸部造瘺口的存在，嘗試像以前一樣生活，并積極的幫助同伴，實現(xiàn)自我價值。

4 本研究的局限性及展望

本研究納入13 篇關(guān)于全喉切除術(shù)患者生活體驗的質(zhì)性研究文獻，未納入喉切除包括部分喉切除和全喉切除的質(zhì)性文章，未納入尚未發(fā)表的“灰色文獻”； 且納入的文獻只有4 篇英文文獻質(zhì)量評級為A，納入的中文文獻質(zhì)量評級均為B 級，可能會對研究結(jié)果產(chǎn)生影響。建議今后醫(yī)務人員明確全喉切除術(shù)患者面臨的多重挑戰(zhàn)，尚未得到滿足的需求以及患者的調(diào)適方式等方面出發(fā)，為全喉切除術(shù)患者提供個性化的指導，提升其生活質(zhì)量。