羅桂榮,羅前穎
右江民族醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院,廣西百色 533000
深靜脈血栓形成(deep venous thrombosis,DVT)是指由血流緩慢、血管內(nèi)皮損傷或血液高凝狀態(tài)致血液在深靜脈內(nèi)不正常凝結(jié)而引起的以肢體腫脹和疼痛為主要臨床表現(xiàn)的血液回流障礙性疾病,常見于下肢,好發(fā)于大手術(shù)、嚴(yán)重創(chuàng)傷后、長期臥床、肢體制動(dòng)和腫瘤患者[1]。歐洲D(zhuǎn)VT的發(fā)病率為每年29~78/100 000例,我國下肢DVT發(fā)生率為0.75%[2-3]。介入手術(shù)是治療下肢DVT的主要方法,但術(shù)后仍需規(guī)范抗凝治療,以減少復(fù)發(fā)和血栓后綜合征的發(fā)生。近年來,自我管理在慢病管理中取得了一定成效,其能改善患者生理和心理的健康狀況,提高生活質(zhì)量[4]。與此同時(shí),自我管理在下肢DVT患者中的管理也逐步開展。本文將從自我管理的概念及下肢DVT患者自我管理能力測評(píng)工具、現(xiàn)狀和促進(jìn)疾病自我管理的措施進(jìn)行綜述,旨在為制定經(jīng)介入治療的下肢DVT患者出院后自我管理策略提供參考。
自我管理最早由Creer提出,主要應(yīng)用于兒童哮喘治療[5]。Lorig等[6]認(rèn)為,自我管理包含醫(yī)療或行為管理、角色管理和情感管理3個(gè)方面的內(nèi)容,并將自我管理核心技能概括為:決策及行動(dòng)的能力、建立伙伴關(guān)系的能力、資源利用的能力和解決問題的能力。Brady等[7]從個(gè)人、衛(wèi)生系統(tǒng)、社區(qū)、政策和媒體5個(gè)方面定義自我管理的概念及內(nèi)容。隨后,自我管理廣泛應(yīng)用于慢性病并取得一定成效,如哮喘[8]、糖尿病[9]、艾滋病[10]等。我國施小青等[11]認(rèn)為,自我管理是患者以改善疾病臨床結(jié)局、維持正常生活和提高生活質(zhì)量為目標(biāo),主動(dòng)參與疾病的癥狀管理和治療,減少疾病對(duì)生理、心理、社會(huì)等方面的影響。目前,國內(nèi)外對(duì)自我管理并未賦予統(tǒng)一、確切的概念,其內(nèi)涵一直不斷延伸。自我管理是一種持續(xù)的健康行為,有別于傳統(tǒng)的健康促進(jìn)和患者教育計(jì)劃,患者不斷學(xué)習(xí)疾病知識(shí)及疾病自我管理,以減少疾病對(duì)自身生理、心理和社會(huì)等方面的影響。
目前,下肢DVT患者自我管理能力測評(píng)的工具少,缺乏專門的測評(píng)工具,主要參照慢性病自我管理的測評(píng)工具進(jìn)行調(diào)查問卷的自制。
Cramm等[12]研制的自我管理能力量表(Self-Management Ability Scale,SMAS)的簡化版(Validation of a Shorter Scale,SMAS-S),適用于年老體弱的心血管疾病人群自我管理能力的評(píng)估,但其他人群的適用性還需進(jìn)一步驗(yàn)證。慢性病自我管理量表(Partners in Health,PIH),由最初的11個(gè)條目擴(kuò)展為最終包括疾病知識(shí)、伙伴關(guān)系、管理和應(yīng)對(duì)4個(gè)維度共12個(gè)條目的量表[13]。成年人健康自我管理能力測評(píng)量表(Rating Scale of Health Self-Management Skill for Adults,AHSMSRS)通過對(duì)自我管理的知識(shí)、行為和環(huán)境3個(gè)方面評(píng)價(jià)自我管理能力,該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.87,內(nèi)容效度系數(shù)為0.93,信效度良好[14]。SMAS-S、PIH和AHSMSRS為慢性病的普適性量表,適用于慢性病患者自我管理能力的評(píng)估,但缺乏??菩?。
檀玥等[15]自行設(shè)計(jì)基于社會(huì)認(rèn)知理論從知識(shí)管理、情緒管理、行為管理和環(huán)境管理4個(gè)維度共21個(gè)條目的下肢DVT出院患者自我管理調(diào)查問卷,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,每個(gè)條目從“完全沒有做到”到“完全做到”進(jìn)行評(píng)分,分值越高說明自我管理能力越好,Cronbach’s α系數(shù)為0.974。段伶伶等[16]自行設(shè)計(jì)評(píng)估老年患者DVT疾病相關(guān)知識(shí)和自我管理行為的調(diào)查問卷,其中DVT疾病相關(guān)知識(shí)包括了DVT的認(rèn)知情況、高危因素、常見并發(fā)癥、壓力梯度彈力襪治療、藥物治療、下肢功能鍛煉6個(gè)方面;DVT自我管理行為包括定期復(fù)查、藥物治療依從性、使用壓力梯度彈力襪、戒煙、堅(jiān)持下肢功能鍛煉等方面。該問卷信效度良好,Cronbach’s α系數(shù)為0.75。郭玲等[17]自行設(shè)計(jì)的自我管理調(diào)查問卷包括下肢DVT相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知和健康相關(guān)行為2個(gè)維度共22個(gè)條目,問卷的Cronbach’s α系數(shù)為0.81,重測信度為0.75。自行設(shè)計(jì)的調(diào)查問卷??菩詮?qiáng),能較好反應(yīng)DVT患者對(duì)疾病的認(rèn)知程度及管理水平,但由于問卷編制時(shí)間短,未得到推廣,實(shí)用性還需進(jìn)一步驗(yàn)證。目前,國內(nèi)外缺乏DVT患者出院后自我管理能力測評(píng)的專科工具,因此研制適用于DVT患者出院后自我管理能力的測評(píng)工具是今后努力的方向。
良好的疾病自我管理能力能夠提高患者出院后抗凝治療的依從性,從而減少并發(fā)癥的發(fā)生,為預(yù)防復(fù)發(fā),院外疾病自我管理尤為重要??鼓窍轮獶VT的基本治療,患者介入治療出院后仍需堅(jiān)持服用華法林或新型口服抗凝藥3個(gè)月或3個(gè)月以上[1]。華法林因價(jià)格便宜被廣泛應(yīng)用于傳統(tǒng)的DVT防治,但其藥效反應(yīng)具有個(gè)體差異并易受食物和藥物影響且容易導(dǎo)致出血,用藥過程需常規(guī)監(jiān)測國際標(biāo)準(zhǔn)化比值(international normalized ratio,INR)并在??漆t(yī)生指導(dǎo)下調(diào)整用藥劑量[18]。因此,新型口服抗凝藥物應(yīng)運(yùn)而生并廣泛應(yīng)用于復(fù)發(fā)性靜脈血栓栓塞癥的治療和二級(jí)預(yù)防,此類藥物在使用過程中不需要監(jiān)測凝血功能,克服了華法林的諸多缺點(diǎn)[19]。寧力清等[20]對(duì)101例DVT出院服用華法林患者的依從性研究發(fā)現(xiàn),69.3%的患者出院后抗凝依從性處于中等以下水平。何瑛等[21]研究發(fā)現(xiàn),DVT形成患者院外抗凝治療現(xiàn)狀不理想,抗凝依從性欠佳達(dá)60.5%,32.6%的患者抗凝治療不達(dá)標(biāo)。徐雪蕾等[22]對(duì)14例下肢DVT患者院外疾病自我管理行為依從性差的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn),患者依從性隨出院時(shí)間推移而逐漸下降,21.0%~72.5%的患者存在抗凝治療不依從行為。以上研究均顯示,患者出院后服用抗凝藥物依從性均較差,形勢不容樂觀。新型口服抗凝藥雖然使用方便,但價(jià)格較貴并未納入醫(yī)保范疇,且偏遠(yuǎn)的山區(qū)少有售賣,考慮經(jīng)濟(jì)因素,大部分患者仍選擇服用華法林。我國抗凝治療缺乏統(tǒng)一的管理和指導(dǎo),雖然延長隨訪時(shí)間能促進(jìn)患者堅(jiān)持服藥,但隨著DVT介入治療患者數(shù)量的不斷增多及對(duì)抗凝知識(shí)需求程度不同,抗凝將是一項(xiàng)重大工程,需要投入大量的人力及醫(yī)療資源,急需探索一種有效的管理模式。
隨著大數(shù)據(jù)時(shí)代的到來,雖然許多患者可以從不同渠道了解疾病的知識(shí),但由于患者在年齡、文化程度、知識(shí)接受和理解程度等方面都存在較大的差異,許多人仍然缺乏疾病的相關(guān)知識(shí),不利于患者出院后疾病的自我管理。李凱平等[23]對(duì)304例下肢DVT患者進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn),患者在疾病認(rèn)知方面存在許多不足,只有76.3%的患者出院后能堅(jiān)持定期門診復(fù)查,希望獲得關(guān)于DVT治療、預(yù)防和保健康復(fù)相關(guān)知識(shí)的患者達(dá)87.8%;患者雖然在飲食認(rèn)知、促進(jìn)患肢腫脹消散方面知識(shí)回答正確率達(dá)82.9%和80.3%,但在藥物名稱及使用方法、作用和不良反應(yīng)認(rèn)知方面卻很差,正確率僅為40.1%和35.5%。徐園等[24]對(duì)100例初次診斷為DVT的患者進(jìn)行橫斷面調(diào)查也顯示,住院期間首次確診為下肢DVT的患者疾病認(rèn)知水平較低,不足滿分的50%。Almodaimegh等[25]對(duì)住院的患者進(jìn)行研究也發(fā)現(xiàn),只有32%的患者了解DVT的相關(guān)知識(shí),50%的患者能正確識(shí)別血栓形成的危險(xiǎn)因素,55%的患者視腿部腫脹為下肢DVT的一種癥狀。目前公眾對(duì)DVT的認(rèn)知水平很低,現(xiàn)狀令人擔(dān)憂。有研究[26]對(duì)出院后患者進(jìn)行隨訪1、2和5年發(fā)現(xiàn),疾病復(fù)發(fā)率為4.5%、7.3%和13.9%。20%~50%的患者兩年內(nèi)進(jìn)展為血栓后綜合征[27]。血栓后綜合征嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量,甚至導(dǎo)致死亡,因此提高患者對(duì)DVT的認(rèn)識(shí)刻不容緩。
下肢DVT患者經(jīng)介入治療后仍需回歸正常的家庭和社會(huì)生活。家庭及社會(huì)支持在疾病的自我管理中扮演重要的角色。家庭及社會(huì)支持是患者重要的外在支持和精神支柱,而自我管理則是其重要的內(nèi)在支持,因此良好的家庭和社會(huì)支持可以幫助患者更好地完成醫(yī)院-家庭-社會(huì)的過渡,提高疾病的自我管理能力,有效預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生,改善生活質(zhì)量。徐雪蕾等[22]對(duì)下肢DVT患者進(jìn)行深入訪談發(fā)現(xiàn),家庭及社會(huì)支持欠佳,如家庭事務(wù)繁忙、就診過程繁瑣、工作因素或經(jīng)濟(jì)原因等是DVT患者院外依從性差的原因。徐惠麗等[28]對(duì)13例神經(jīng)外科DVT患者的主要照顧者進(jìn)行了深度訪談發(fā)現(xiàn),主要照顧者承擔(dān)照顧患者任務(wù)的同時(shí),還承受患者心身不良反應(yīng)帶來的壓力。照顧者在照護(hù)過程中普遍存在照護(hù)知識(shí)和技能不足及角色適應(yīng)不良等問題,不能給患者提供很好的家庭及社會(huì)支持從而影響疾病的自我管理。目前,關(guān)于DVT患者家庭及社會(huì)支持的研究較少,護(hù)士在關(guān)注患者健康的同時(shí),還要注重照顧者在照顧過程中所面臨的困難和問題,加強(qiáng)照顧者的健康教育,為照顧者提供心理及情感支持,減輕其負(fù)性情緒,從而提高患者的自我管理水平。
下肢DVT患者院外疾病的自我管理是一個(gè)漫長過程,需要患者、家屬及醫(yī)務(wù)人員的共同努力,因此加強(qiáng)患者自身教育的同時(shí)也要重視院外的延續(xù)服務(wù)。
人群對(duì)DVT的認(rèn)識(shí)普遍欠缺,疾病相關(guān)知識(shí)的教育存在很大的提升空間。目前,DVT患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知主要通過醫(yī)護(hù)人員,因此加強(qiáng)疾病的健康宣教任重而道遠(yuǎn)。研究[23,29]認(rèn)為,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)針對(duì)患者的個(gè)人特征和疾病相關(guān)特征給予個(gè)性化、多樣化、多途徑(包括口頭講解、小講座、發(fā)放手冊(cè)、微信平臺(tái)、智能手機(jī)移動(dòng)醫(yī)療等應(yīng)用程序)的健康宣教和指導(dǎo),并延續(xù)至院外,幫助患者認(rèn)識(shí)血栓管理的重要性和具體方法,提高患者的依從性,從而改善遠(yuǎn)期預(yù)后。Serpici等[30]研究發(fā)現(xiàn),護(hù)士對(duì)DVT患者提供從入院到出院的培訓(xùn),能有效提高患者DVT知識(shí)和自我護(hù)理水平。丁曄等[31]對(duì)54例骨科術(shù)后患者進(jìn)行多元化健康教育,包括發(fā)放健康教育手冊(cè)、網(wǎng)絡(luò)教育、電視宣傳、微信教育和同伴支持教育,能促進(jìn)骨科手術(shù)患者DVT預(yù)防健康行為的養(yǎng)成。目前,健康教育是一種簡單、低成本且有效的DVT預(yù)防方案,大部分患者健康宣教的獲取很大程度上依賴于醫(yī)護(hù)人員親自為其講解。隨著信息技術(shù)的發(fā)展,依托以信息技術(shù)為載體的疾病健康教育方便患者隨時(shí)隨地了解疾病知識(shí),深受患者青睞,但健康宣教的類型、持續(xù)時(shí)間、頻率和強(qiáng)度等沒有統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。因此,護(hù)士應(yīng)在疾病宣教前做好患者的評(píng)估,根據(jù)不同患者選擇不同的教育工具,為患者提供個(gè)性化的宣教方案。
潘莉君[32]對(duì)45例下肢DVT患者出院后1周、2周、1個(gè)月、3個(gè)月、半年各進(jìn)行一次電話追蹤隨訪教育發(fā)現(xiàn),此法可以提高患者院外服用華法林的依從性和安全性,降低不良事件的發(fā)生。高小燕[33]對(duì)60例患者根據(jù)文化程度, 應(yīng)用通俗易懂的語言進(jìn)行講解健康教育手冊(cè)內(nèi)容及對(duì)患者回答錯(cuò)誤或不足之處給予反復(fù)講解,以確?;颊咄耆莆战】到逃行畔⒌幕仞伣虒W(xué),出院后定期電話隨訪發(fā)現(xiàn),回饋教學(xué)在DVT患者健康教育中能提高服用華法林的依從性,減少并發(fā)癥發(fā)生,出院3個(gè)月后檢測INR達(dá)標(biāo)率由46.55%提高到67.80%,出血發(fā)生率由24.14%下降到8.47%。Li等[34]開發(fā)了一項(xiàng)基于智能手機(jī)應(yīng)用程序和后臺(tái)管理系統(tǒng)組成的新型抗凝管理系統(tǒng),對(duì)30例患者研究發(fā)現(xiàn),患者依從性為52.7%?;颊呖梢栽谝?、二級(jí)醫(yī)院或使用定點(diǎn)護(hù)理設(shè)備進(jìn)行血液檢測,再將INR輸入到應(yīng)用程序,即可得到相應(yīng)劑量建議和下次測試的時(shí)間,起到提醒和教育患者的作用。目前,學(xué)者都致力于提高患者抗凝依從性的研究,但研究樣本量小,隨訪時(shí)間不一,沒有形成統(tǒng)一的干預(yù)方案,干預(yù)類型、持續(xù)時(shí)間、頻次等尚需要規(guī)范,研究的樣本量還需擴(kuò)大。
廖黎黎等[35]研究發(fā)現(xiàn),微信平臺(tái)模式對(duì)下肢DVT術(shù)后患者進(jìn)行隨訪能提高患者疾病自我管理的依從性、生存質(zhì)量及滿意度。多項(xiàng)研究[36-38]表明,院外的延續(xù)護(hù)理服務(wù)可以提高下肢DVT患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)和抗凝知識(shí)的了解,提高其抗凝治療依從性和抗凝達(dá)標(biāo)率,為患者提供個(gè)體化抗凝管理,改善患者的預(yù)后和生活質(zhì)量。但目前延續(xù)護(hù)理服務(wù)在內(nèi)容、方法及干預(yù)時(shí)間等方面都存在較大的差異,有待進(jìn)一步完善和統(tǒng)一。Guo等[39]研究發(fā)現(xiàn),可穿戴設(shè)備和非侵入式傳感技術(shù)適合長期監(jiān)測心血管、呼吸系統(tǒng)疾病和糖尿病等患者的生理狀況。目前,DVT患者延續(xù)性隨訪方式主要包括移動(dòng)應(yīng)用程序隨訪、微信隨訪、電話隨訪以及連續(xù)照顧性家庭訪視等,但隨訪時(shí)間均為近期研究,缺乏長時(shí)間連續(xù)性的健康管理隨訪。
我國下肢DVT的自我管理研究尚處于探索階段,疾病的自我管理不容樂觀。隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變,人們對(duì)健康知識(shí)需求不斷增多,利于自我管理工作的開展。但是,目前下肢DVT患者介入治療后的自我管理內(nèi)容仍缺乏統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范指導(dǎo),有待在未來的臨床實(shí)踐中通過患者、家屬及醫(yī)護(hù)人員多方面的共同參與,不斷完善。自我管理的內(nèi)容還需進(jìn)一步深入研究,護(hù)士在對(duì)患者進(jìn)行自我管理干預(yù)前應(yīng)評(píng)估患者自我管理能力并結(jié)合實(shí)際情況,為患者制定個(gè)體化自我管理方案,從而有效提高患者的自我管理能力,改善疾病預(yù)后和提高生活質(zhì)量。