張春娥 溫軍機 曾小冰 馬 鴻 吳小芬
阿爾茨海默癥(AD)屬于一組病因未明的隱匿神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病,目前無法治愈,且具有致殘率較高的特點。治療方案為控制伴發(fā)的精神病理癥狀,并改善認知功能,延緩疾病進展[1-2]。其臨床表現(xiàn)為記憶障礙、失語、失用、失認、視空間技能損害、執(zhí)行功能障礙以及人格和行為方式的改變等,導致日常生活自理能力下降,其病程可達到6~16年,該類患者不但需要藥物的干預治療,還依賴他人的幫助及照料,因長期照顧患者,AD患者的病情程度可不同程度的影響主要照顧者,并帶來不同程度的生理、心理和社會負擔[3]。研究認為,負擔程度同個體的積極感受、心理韌性及生活質(zhì)量有重要聯(lián)系[4],AD主要照顧者屬于一個較特殊群體,其積極感受可對生活質(zhì)量造成一定影響[5]。本研究探討AD主要照顧者生活質(zhì)量與心理韌性、積極感受的相關性,現(xiàn)報告如下。
選擇2018年1月-2020年12月我院收治的AD主要照顧者150例為研究對象。納入標準:(1)患者均符合國際疾病分類的AD診斷標準[6];(2)主要照顧者年齡≥20歲,性別不限;(3)具有小學或以上文化程度,且能理解并填寫問卷內(nèi)容;(4)向有關部門提出申請,并取得核實同意;(5)同患者共同生活,屬于患者的主要照顧者;(6)主要照顧者的調(diào)查資料均完整。排除標準:(1)主要照顧者既往伴有嚴重的心、肝、腎、腦等疾病;(2)存在精神及語言、溝通交流障礙;(3)為妊娠期或哺乳期婦女;(4)伴有傳染病或家族遺傳病史等。其中,男性68例,女性82例;年齡20~62歲,平均(46.28±13.68)歲;文化程度:初中及以下48例,高中或中專46例,大專及以上56例;未婚33例,已婚117例;在職69例,非在職81例;主要照顧者:配偶68例,子女50例,其他32例;每天照顧患者時間<6h 32例,6~12h 43例,>12h 41例,不確定34例;總照顧時間:<3個月88例,3~6個月29例,>6個月33例。
(1)心理韌性量表中文版(CD-RISC)[7]:包含力量、堅韌及樂觀3個維度,共25個條目。每個條目0~4分,從不為0,幾乎總是為4,總分為100分,分值越高表明心理韌性越好。(2)世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量簡表(WHOQOL-BREF)[8]:包括生理、心理、社會關系和環(huán)境領域4個維度,共26個條目。采用Likert 5級評分法,分值越高表明生活質(zhì)量越好。(3)積極感受量表(PAC)[9]:包括自我肯定和生活展望2個維度,共9個條目。采用Likert 5級評分法,分值越高表明照顧者體驗到的積極感受越高。
表1 主要照顧者與國內(nèi)常模生活質(zhì)量評分的比較 (分,
表2 主要照顧者與國內(nèi)常模心理韌性評分的比較 (分,
表3 主要照顧者積極感受評分情況
表4 主要照顧者生活質(zhì)量與心理韌性、積極感受的相關性分析(r)
目前,AD屬于一種較為復雜的疾病,該病因復雜尚不十分確定,但個體心理素質(zhì)與外部社會關系環(huán)境對該疾病的發(fā)展具有很大影響[10]。該病需要長期服藥,對患者的生理、情感、社會功能等均造成嚴重影響,降低其生活質(zhì)量。心理因素是AD治療與康復的影響因素之一,其焦慮抑郁等負性情緒均可造成病情加重。積極心理學屬于一門改善負性情緒的學科,修復生活中糟糕的事物,并同時挖掘積極品質(zhì),提高患者的心理抗壓及復原能力,對患者的心理品質(zhì)提高更有長遠的意義[11]。心理韌性屬于積極心理學范疇中的重要一項內(nèi)容,是個體面對重大壓力時的良好適應,意味著對生活壓力和挫折的反彈能力。我國AD患者的臨床癥狀復雜多樣,且個體間的癥狀程度也相差較大,同一患者可在不同階段或病期表現(xiàn)不同程度的癥狀,多出現(xiàn)感知覺障礙、思維障礙及情感障礙、意志和行為障礙、認知障礙等情況?,F(xiàn)我國AD患者大部分主要照顧者為親屬,對患者主要照顧者帶來不同程度的生理、心理以及社會負擔。
有關調(diào)查顯示,AD主要照顧者常表現(xiàn)強烈的抑郁、焦慮及痛苦等負面情緒[12],使主要照顧者心理健康狀況不容樂觀,因文化程度低、經(jīng)濟狀況差的人群較多采用消極應對方式。其不良情緒往往來自于疾病、家庭或社會、醫(yī)療費用等方面的應激源,患者發(fā)病嚴重時,可引起主要照顧者出現(xiàn)明顯的不適應,從而導致其產(chǎn)生煩躁的情緒,照顧者也會為疾病對家庭和工作造成的影響而擔憂,并對未來的生活質(zhì)量持悲觀態(tài)度。為增加主要照顧者的正性情感,可通過良好的心理干預緩解其心理壓力,其中心理韌性是個體的一種潛能和技能,可以通過培訓獲得并提高。
本研究結果顯示,AD主要照顧者生活質(zhì)量與堅韌、樂觀等心理韌性呈正相關,與自我肯定、生活展望積極感受呈正相關(P<0.05,P<0.01),應予以相應支持與幫助,通過積極感受提高患者生活質(zhì)量。研究認為,較好的積極情緒能夠有效緩解患者家屬的心理壓力[13],減輕焦慮、抑郁等負面情緒。本研究結果顯示,AD主要照顧者生活質(zhì)量總分較低,心理、社會關系及環(huán)境領域評分均低于國內(nèi)常模(P<0.05)。積極且成熟的個體感受可有效的改善主要照顧者心理負擔,建議醫(yī)護人員通過積極心理學的角度進行心理干預,發(fā)揮主要照顧者積極的心理品質(zhì),正確引導其積極應對疾病,提高心理韌性。
綜上所述,AD主要照顧者生活質(zhì)量與心理韌性及積極感受關系密切,醫(yī)護人員需注重主要照顧者的心理韌性水平,激發(fā)其積極心理品質(zhì),提高社會接納性,增加積極感受水平,加強對患者的照顧,提高生活質(zhì)量,促進社會和諧。