幸雪丹，陳成妹，曹嘉玲，周艷麗，陳瑞林，翁志強(qiáng)

(廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院風(fēng)濕免疫科，廣東 廣州 510260)

天皰瘡是一類嚴(yán)重威脅人類健康的自身免疫性大皰性疾病[1]，是由自身免疫性疾病導(dǎo)致的黏膜和皮膚出現(xiàn)大皰性的病損，可累及多個(gè)系統(tǒng)，為較嚴(yán)重的一類疾病，每個(gè)年齡段都有發(fā)病，以中老年患者多發(fā)。重癥患者全身皮膚黏膜廣泛受累，容易并發(fā)低蛋白血癥、敗血癥等，嚴(yán)重影響患者的生命健康[2-3]。目前的治療方法首選還是糖皮質(zhì)激素治療[4]，而且治療是個(gè)長期過程，如發(fā)生累及多系統(tǒng)、多部位，對患者的危害較大，糖皮質(zhì)激素聯(lián)合用藥的方案越來越受到重視，糖皮質(zhì)激素聯(lián)合免疫制劑可減少激素用量，減少長期應(yīng)用激素所致的不良反應(yīng)[5-6]。在這些聯(lián)合用藥方案中，采用聯(lián)合大劑量靜脈免疫球蛋白治療多部位損害的天皰瘡，是近年來較優(yōu)秀的方案，而如何通過護(hù)理角度配合觀察療效則仍鮮有詳細(xì)的報(bào)道。本文探討靜脈注射糖皮質(zhì)激素聯(lián)合大劑量免疫球蛋白的療效評估，并總結(jié)護(hù)理經(jīng)驗(yàn)?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取本院2013年10月至2018年11月收治的天皰瘡患者65例，采用隨機(jī)數(shù)字表法分為觀察組(40例)與對照組(25例)。觀察組患者中男25例，女15例；年齡25～77歲，平均(35.00±1.20)歲；病程0.5～1.5年，平均(1.00±0.20)年。對照組患者中男16例，女9例；年齡23～70歲，平均(33.50±1.50)歲；病程0.5～1.6年，平均(1.00±0.22)年。納入標(biāo)準(zhǔn)：患者符合天皰瘡的病理學(xué)和直接與間接免疫學(xué)診斷標(biāo)準(zhǔn)；均出現(xiàn)口腔黏膜和皮膚病損；近期未服用過免疫抑制劑；無靜脈免疫球蛋白使用禁忌。兩組患者的性別、年齡及病程比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。患者及家屬均已了解本研究方案并自愿簽署知情同意書。本研究已經(jīng)過醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會的審查通過并批準(zhǔn)。

1.2方法

1.2.1治療方案 對照組給予常規(guī)治療用藥：地塞米松磷酸鈉注射液靜脈滴注8～10 mg 每天1次,口服雷公藤多苷片10 mg 每天3次,沙利度胺片50 mg每天1次。觀察組在對照組常規(guī)治療的基礎(chǔ)上給予靜脈大劑量免疫球蛋白10 g每天1次，7 d 1次。觀察兩組患者的天皰瘡損害臨床治療變化情況并記錄。

1.2.2護(hù)理方案 天皰瘡對人體的損害涉及黏膜和皮膚，黏膜損害往往早于皮膚出現(xiàn)。癥狀重和難治性天皰瘡患者往往同時(shí)有黏膜及皮膚多系統(tǒng)、多部位的損害。在治療前應(yīng)詳細(xì)了解患者的發(fā)病過程和病損發(fā)生的所有部位，每天上午護(hù)理查房中認(rèn)真記錄觀察患者每一處的黏膜和皮損部位與大小、數(shù)量、滲出程度、疼痛表現(xiàn)[7-8]。 對照組患者采用常規(guī)護(hù)理模式，對患者進(jìn)行入院宣教，建立電子病歷，明確病情、既往病史、用藥史、治療史等，遵醫(yī)囑為患者進(jìn)行靜脈滴注糖皮質(zhì)激素治療，觀察靜脈滴速及患者用藥后的反應(yīng)，及時(shí)發(fā)現(xiàn)不良反應(yīng)并反饋，遵醫(yī)囑對癥處理。

觀察組對患者進(jìn)行綜合護(hù)理干預(yù)，其中主要包括：(1)與患者及家屬建立有效的溝通渠道，向其介紹以往成功治愈的案例，增長患者及家屬的治療信心，積極配合護(hù)理與治療。同時(shí)要對患者進(jìn)行健康教育，利用疾病宣教資料、視頻等明確疾病病因、癥狀、治療方案等，提高患者對疾病的認(rèn)識，減少其焦慮、抑郁等負(fù)面情緒。(2)了解患者日常飲食習(xí)慣，為患者制定科學(xué)飲食方案，囑咐患者多吃富含蛋白質(zhì)、維生素的食物，避免進(jìn)食刺激性食物，例如辣椒、蔥、蒜等。再次對患者皮損情況及疼痛程度進(jìn)行評估，告知患者疼痛的來源，并為患者提供感興趣的報(bào)紙、書籍、雜志及視頻等，分散注意力，減輕疼痛，如果患者疼痛難忍，可酌情為其使用鎮(zhèn)靜止痛藥，需嚴(yán)格遵照醫(yī)囑，告知患者不得擅自用藥。

1.2.3觀察指標(biāo) 對兩組患者天皰瘡損害程度及治療效果進(jìn)行評判。療效指數(shù)(%)=(治療前總記分-治療后總記分)/治療前總記分×100%。總記分為黏膜記分與皮膚記分相加。痊愈為療效指數(shù)下降大于或等于90%；顯效為療效指數(shù)下降60%～<90%；好轉(zhuǎn)為療效指數(shù)下降20%～<60%；無效為療效指數(shù)下降小于20%。有效率=(痊愈例數(shù)+顯效例數(shù))/總例數(shù)×100%。具體見表1。

表1 天皰瘡損害的評分標(biāo)準(zhǔn)

2 結(jié) 果

2.1兩組患者治療前、后天皰瘡損害程度評分比較 治療前，兩組患者天皰瘡損害評分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；治療后1、2、3周，兩組患者天皰瘡損害評分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。見表2。

表2 兩組患者治療前、后天皰瘡損害程度評分比較分)

2.2兩組患者治療1～3周后臨床效果比較 治療后1、2、3周后，觀察組患者的臨床治療有效率顯著高于對照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。見表3。治療后，觀察組患者均未出現(xiàn)靜脈免疫球蛋白不良反應(yīng)。

表3 兩組患者治療后1～3周臨床效果比較[ n(%)]

3 討 論

本研究通過損害程度評分對治療天皰瘡黏膜、皮膚損害程度的評分變化，來評估臨床治療效果，數(shù)據(jù)顯示，靜脈滴注糖皮質(zhì)激素聯(lián)合大劑量免疫球蛋白的治療方案效果顯著，對黏膜、皮膚病損的愈合有良好的促進(jìn)作用，能加快病情的緩解，減輕疼痛、減少滲出等作用快；從護(hù)理角度來觀察治療前后黏膜、皮膚病損情況，是一個(gè)觀察治療效果的可行方法。回顧文獻(xiàn)[9-10]，大劑量靜脈免疫球蛋白可應(yīng)用于治療重癥天皰瘡，而從護(hù)理角度來評估療效則文獻(xiàn)中少有報(bào)道，本研究數(shù)據(jù)較強(qiáng)了護(hù)理角度評估療效。

近年來，靜脈滴注免疫球蛋白療法越來越多地運(yùn)用于自身免疫性疾病。作用機(jī)制可能是通過抑制人脊髓灰質(zhì)炎病毒免疫球蛋白G(PV-IgG)調(diào)節(jié)的細(xì)胞凋亡和腫脹信號而保護(hù)了上皮細(xì)胞，具有緩解病情、減少繼發(fā)感染的作用，在治療天皰瘡中顯現(xiàn)出一定的有效性和安全性，不斷有文獻(xiàn)報(bào)道將其用于難治性天皰瘡或免疫抑制劑使用存在禁忌證的患者[11]，支持本研究的治療方案。臨床護(hù)理要點(diǎn)：提前對不良反應(yīng)風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)行評估，詳細(xì)了解患者藥物過敏史，尤其在以往血制品輸注中是否存在不良反應(yīng)；在靜脈滴注免疫球蛋白前注意回溫，觀察藥物是否存在破損、渾濁情況，查對無誤后，再進(jìn)行輸注。輸注前先輸注少量0.9%氯化鈉溶液，輸注完畢用0.9%氯化鈉溶液100 mL沖管；注意控制滴速，開始滴注速度為20滴/分，持續(xù)15 min若無不適，可針對患者的具體情況合理調(diào)節(jié)輸液速度為40～60滴/分；免疫球蛋白為血液制品，靜脈滴注后偶有出現(xiàn)不良反應(yīng)，極個(gè)別患者在輸注時(shí)可出現(xiàn)一過性頭痛、心慌、惡心等不良反應(yīng)，可能與輸注速度過快或個(gè)體差異有關(guān)。因此建議在輸注前、輸注完畢及輸注過程中定期監(jiān)測患者的生命體征，必要時(shí)減慢滴速或停藥。本組患者均未出現(xiàn)用藥不良反應(yīng)。

整體護(hù)理的制定在實(shí)踐中證明十分重要，每天的護(hù)理觀察需要逐項(xiàng)觀察紀(jì)錄。在心理護(hù)理方面，建立有效的溝通渠道，與患者及家屬分享先前治愈、好轉(zhuǎn)出院的案例，取得患者及家屬對護(hù)士護(hù)理工作的理解與支持，幫助患者與家屬增強(qiáng)信心，操作上與閆曉倩[12]的文獻(xiàn)綜述意見一致，重點(diǎn)觀察記錄患者的需求、情緒變化，信心的樹立。為患者提供感興趣的報(bào)紙、書籍、雜志及視頻等，分散注意力，減輕疼痛，如果患者疼痛難忍，可遵醫(yī)囑為其使用鎮(zhèn)靜止痛藥。在飲食護(hù)理方面，因有黏膜、皮膚的破損情況，機(jī)體能量消耗大，應(yīng)制定多進(jìn)食高蛋白及高維生素的食物的補(bǔ)充方案，與吳婷等[13]、丁銀兒等[14]提出的飲食意見相一致，重點(diǎn)紀(jì)錄每天的飲食量，和口腔疼痛對進(jìn)食影響情況。重癥天皰瘡患者病損均涉及皮膚黏膜，在護(hù)理要求上有更高的要求，護(hù)理配合在治療和療效觀察上密不可分[15]。本課題研究通過損害程度評分?jǐn)?shù)據(jù)對比聯(lián)合應(yīng)用靜脈滴注糖皮質(zhì)激素予免疫球蛋白治療難治性天皰瘡，同時(shí)給予綜合護(hù)理干預(yù)，可減輕患者焦慮情緒，顯著減輕天皰瘡的損害程度，適宜臨床推廣。