王 莉，何雪花，劉 川，崔林營，陳利青，張 慧，婁宇楓

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院，浙江杭州 310016

盡管現(xiàn)代醫(yī)療水平在不斷提高，但I(xiàn)CU患者仍面臨較高的死亡率。報(bào)道顯示世界范圍內(nèi)ICU患者總體死亡率為16.2%[1]，我國ICU患者死亡率為18.3%～35.4%[2-3]。隨著“以家庭為中心”護(hù)理模式的提出，患者家屬的心身健康也逐漸受到關(guān)注。當(dāng)ICU患者死亡時(shí)，尤其是突發(fā)、非預(yù)期性死亡，喪親家屬需面臨巨大的壓力和打擊，50%以上喪親家屬會(huì)出現(xiàn)焦慮、痛苦、后悔、孤獨(dú)、脫離社會(huì)等哀傷癥狀，而嚴(yán)重時(shí)這些癥狀持續(xù)數(shù)月，甚至數(shù)年，對(duì)其生理、認(rèn)知及精神造成不良影響，嚴(yán)重降低其生活質(zhì)量[4-5]。因此，如何有效改善ICU喪親家屬哀傷狀況是亟待關(guān)注和解決的問題。目前，在全球范圍內(nèi)開展ICU喪親家屬哀傷的相關(guān)研究主要集中于歐洲、澳大利亞、美國[6-9]，而我國ICU喪親家屬相關(guān)研究較少。因此，本文通過對(duì)國內(nèi)外關(guān)于ICU喪親家屬哀傷概述、干預(yù)開展現(xiàn)狀與干預(yù)措施進(jìn)行綜述，旨在為我國制定本土化的哀傷干預(yù)方案提供參考依據(jù)。

1 ICU喪親家屬哀傷概述

哀傷(bereavement)是指人對(duì)失去所愛或所依戀的對(duì)象時(shí)的一種自然反應(yīng)[10]。每個(gè)人一生中都會(huì)面臨親人離世，經(jīng)歷哀傷這一特殊體驗(yàn)，是一種漫長(zhǎng)的過程，正常情況下會(huì)隨著時(shí)間流逝而淡化，人們從哀傷中會(huì)成長(zhǎng)、成熟，以更好狀態(tài)面對(duì)生活。然而有些人經(jīng)歷數(shù)月、數(shù)年仍不能從哀傷情緒中走出。若劇烈/無法平復(fù)的哀傷反應(yīng)持續(xù)超過6個(gè)月就屬于延長(zhǎng)哀傷障礙(prolonged grief disorder，PGD)[11]，或稱為復(fù)雜哀傷(complicated grief，CG)[12]，是區(qū)別于抑郁、焦慮、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙(post-traumatic stress disorder，PTSD)的獨(dú)立診斷，盡管PGD會(huì)表現(xiàn)出該三者的癥狀[4,13]。PGD已被WHO納入最新版國際疾病分類中[14]，表明其可被確認(rèn)為一種心理疾病。關(guān)于ICU喪親家屬哀傷與PGD的現(xiàn)狀，Probst等[15]的調(diào)查結(jié)果顯示，ICU喪親家屬PGD的檢出率為40%，31%符合PTSD的診斷標(biāo)準(zhǔn)。與此同時(shí)，Kentish-Barnes等[4]學(xué)者通過對(duì)法國41所ICU進(jìn)行前瞻性觀察研究，結(jié)果顯示在ICU患者死亡6個(gè)月時(shí)，出現(xiàn)復(fù)雜哀傷癥狀的家屬比例高達(dá)52.1%，43.6%的家屬表現(xiàn)出PTSD相關(guān)癥狀，且這個(gè)比例會(huì)持續(xù)到患者死后1年。由此可見，ICU喪親家屬哀傷與PGD的問題已不容忽視，需要醫(yī)療專業(yè)人員進(jìn)行及時(shí)干預(yù)。而我國研究學(xué)者對(duì)于哀傷的關(guān)注處于起步階段，尚缺乏針對(duì)ICU喪親家屬哀傷水平與PGD的調(diào)查性研究，亟待開展大樣本的前瞻調(diào)查性研究，以揭示我國ICU喪親家屬哀傷水平的現(xiàn)狀。

2 哀傷干預(yù)在ICU的開展情況

Mcadam等[9]于2016年發(fā)表的一項(xiàng)研究是對(duì)美國237名ICU管理者開展調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)62%調(diào)查對(duì)象稱其所在的ICU沒有提供哀傷隨訪干預(yù)，但是有時(shí)會(huì)采用慰問卡片、手冊(cè)和打電話的方式。一項(xiàng)對(duì)瑞典81所ICU實(shí)施橫斷面調(diào)查的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)76.7%的ICU已開展了各種形式的哀傷隨訪；另外，97.3%的ICU都采用了ICU日記，在患者死亡時(shí)或隨訪中移交給喪親家屬。盡管不同ICU的喪親隨訪開展方式、時(shí)機(jī)和內(nèi)容存在差異，然而醫(yī)護(hù)人員都盡量結(jié)合家屬需求制定個(gè)性化隨訪方案，且護(hù)士和社會(huì)義工是哀傷隨訪的主力軍[6]。最新發(fā)表的一項(xiàng)針對(duì)歐洲ICU護(hù)士開展的橫斷面調(diào)查結(jié)果顯示83%的歐洲ICU開展了哀傷隨訪干預(yù)，而已開展哀傷干預(yù)超過10年的ICU占26.2%[7]。由此可見，國外ICU已普遍開展喪親家屬的哀傷干預(yù)，而目前尚缺乏針對(duì)我國ICU哀傷干預(yù)開展情況的調(diào)查性研究，且ICU哀傷干預(yù)研究也尚未見報(bào)道，故我國ICU對(duì)于喪親家屬哀傷的關(guān)注度還有待提高，可在借鑒發(fā)達(dá)國家經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上，制定出符合我國傳統(tǒng)文化的哀傷干預(yù)模式。

3 ICU喪親家屬哀傷干預(yù)方式

3.1 制作紀(jì)念品

3.1.1文字云

文字云是指將與患者相關(guān)的詞語、概念、短句等運(yùn)用計(jì)算機(jī)處理生成的藝術(shù)性云圖像。相關(guān)研究采用敘事醫(yī)學(xué)的方法開展了ICU臨終關(guān)懷“三個(gè)愿望”項(xiàng)目，旨在讓臨終患者安詳度過最后時(shí)光，幫助哀傷中的喪親家屬[16-17]。研究采用了文字云作為對(duì)喪親家屬創(chuàng)新性的哀傷干預(yù)方式，共納入42名研究對(duì)象，喪親家屬分享并講述患者的性格特點(diǎn)、興趣愛好和人生經(jīng)歷，研究團(tuán)隊(duì)進(jìn)行記錄與資料分析，喪親家屬與研究團(tuán)隊(duì)一起提取代表性的文字與短句，運(yùn)用文字云在線生成網(wǎng)站生成專屬文字云，并通過半結(jié)構(gòu)式訪談來評(píng)價(jià)文字云的干預(yù)效果。研究結(jié)果顯示，文字云是符合喪親家屬期望的，對(duì)其是一種驚喜的禮物。文字云作為一種回憶方式，給喪親家屬帶來安慰，能促進(jìn)喪親家屬間分享死者的生平，也拉近了他們與死者的距離。因此，較多喪親家屬支持ICU繼續(xù)使用文字云進(jìn)行哀傷干預(yù)，強(qiáng)調(diào)文字云具有一定的治愈作用。然而，喪親家屬在哀傷過程中如何使用文字云尚不清楚，文字云的哀傷干預(yù)效果還需要完善量性評(píng)價(jià)方式，如采用哀傷問卷進(jìn)行隨訪調(diào)查，且需要進(jìn)一步開展多中心隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)來驗(yàn)證。

3.1.2心電圖卡片

Beiermann等[18]開展了一項(xiàng)關(guān)于心電圖卡片對(duì)于喪親家屬哀傷影響效果的前瞻性研究，共納入50名喪親家屬，最終只有28名完成調(diào)查。心電圖卡片由護(hù)士將患者生前心電圖固定在卡片上，下方有醫(yī)生、護(hù)士、治療師和護(hù)理助手富有感情的簽名和寄語，并給該卡片命名為“心電圖——有形的記憶”。結(jié)果顯示61%喪親家屬稱心電圖卡片對(duì)自己幫助很大，41%喪親者在患者死后6～8周每天都看心電圖卡片，86%喪親家屬和97%ICU護(hù)士給予該卡片正性評(píng)價(jià)，揭示了心電圖卡片作為一種創(chuàng)新性喪親家屬哀傷干預(yù)方法，可被ICU護(hù)士應(yīng)用于喪親家屬的哀傷護(hù)理，然而還需要大樣本研究進(jìn)一步驗(yàn)證，該研究還揭示了ICU護(hù)士對(duì)于哀傷的重視程度，這對(duì)于哀傷干預(yù)推廣具有重要作用。

3.1.3ICU日記

ICU日記是在患者入住ICU期間，由護(hù)士記錄患者病情和照護(hù)內(nèi)容的日記，可作為給喪親家屬哀傷期間提供支持性幫助的一項(xiàng)工具。Fridh等[6]調(diào)查結(jié)果顯示瑞典97.3%的成人ICU采用了ICU日記，若患者死亡，日記會(huì)移交給家屬保管，大部分是在患者死亡后家屬離開ICU時(shí)移交，也可在隨訪時(shí)轉(zhuǎn)交，或通過郵件發(fā)送，主要取決于家屬意愿。也有研究將患者臨終攝影作為視覺影像記錄在ICU日記中，這對(duì)家屬來說是親人最后的記憶，在其哀傷階段起到積極正向的效果[19]。ICU日記的記錄內(nèi)容是多樣化的，盡可能記錄患者的臨終細(xì)節(jié)，給喪親家屬增加回憶和紀(jì)念，實(shí)施較簡(jiǎn)單，家屬參與強(qiáng)，值得臨床推廣和應(yīng)用。

3.2 吊唁信

Kentish-Barnes等[20]針對(duì)法國22家醫(yī)院ICU的242名喪親家屬開展多中心隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，以評(píng)價(jià)吊唁信對(duì)于喪親家屬哀傷癥狀、焦慮、抑郁、PTSD的干預(yù)效果。吊唁信是由負(fù)責(zé)照護(hù)患者的醫(yī)護(hù)人員手寫的信件，于患者死后15 d時(shí)郵寄給家屬，吊唁信的內(nèi)容包括：認(rèn)識(shí)死亡并稱呼死者姓名；談及死者，如性格、興趣、在ICU的特殊回憶點(diǎn)等；談及對(duì)家屬的印象，如性格、探視次數(shù)、參與照護(hù)工作及與ICU團(tuán)隊(duì)的關(guān)系等；提供幫助及ICU聯(lián)系方式；表達(dá)同情。并在患者死后1個(gè)月和6個(gè)月，對(duì)喪親家屬進(jìn)行問卷調(diào)查。研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)吊唁信并不能有效減緩ICU喪親家屬的哀傷癥狀，且有可能會(huì)加重抑郁與PTSD相關(guān)癥狀，并指出吊唁信對(duì)喪親家屬的遠(yuǎn)期效果(如1年或2年)還有待研究。隨后研究者通過對(duì)喪親家屬進(jìn)行質(zhì)性訪談以了解其收到吊唁信時(shí)的內(nèi)心體驗(yàn)[21]，結(jié)果顯示盡管吊唁信會(huì)給喪親家屬帶來安慰與益處，但也會(huì)使家屬對(duì)吊唁信的動(dòng)機(jī)產(chǎn)生懷疑和矛盾的情緒，故建議要結(jié)合每一位喪親家屬的具體情況提供針對(duì)性的喪親隨訪干預(yù)。

3.3 訪談式敘事護(hù)理

敘事護(hù)理是讓觀察對(duì)象講述與創(chuàng)傷事件相關(guān)的經(jīng)歷與感受，不僅揭示生理上的痛苦，更有心理的困擾，通過敘事宣泄以減輕其痛苦[22]。敘事護(hù)理可通過訪談、故事寫作、歌詞創(chuàng)作等方式開展。Barnato等[23]在美國3家醫(yī)院5所ICU對(duì)參與臨終決策的喪親家屬開展了敘事干預(yù)的單盲試驗(yàn)，納入對(duì)照組14例與試驗(yàn)組18例研究對(duì)象。在患者死亡4周后，由1名經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)的干預(yù)者依照詳細(xì)的干預(yù)手冊(cè)，對(duì)試驗(yàn)組進(jìn)行1～2 h的家庭訪談或電話訪談，引導(dǎo)其講述患者入ICU、在ICU的經(jīng)歷和參與臨終決策的過程、患者死亡造成的影響，訪談過程中，干預(yù)者保持共情性反饋，以探索喪親者的內(nèi)心感受。結(jié)果顯示，敘事干預(yù)在該組喪親家屬中具有較好的可接受性和可行性，且?guī)砹溯^多益處，但對(duì)于其復(fù)雜哀傷癥狀的影響還需要開展大樣本研究進(jìn)行驗(yàn)證。敘事干預(yù)是可普及的，對(duì)干預(yù)者的要求不高，如臨終關(guān)懷志愿者等都可以進(jìn)行干預(yù)。我國開展敘事護(hù)理的研究較少，未來可探索創(chuàng)新性方式的敘事護(hù)理對(duì)于ICU喪親家屬哀傷水平的影響。

3.4 隨訪干預(yù)

對(duì)喪親家屬進(jìn)行隨訪是常見的哀傷干預(yù)方式，通過隨訪來了解喪親家屬的近況、感受，并解答其疑問。據(jù)研究報(bào)道，ICU對(duì)喪親家屬的隨訪方式各不相同，如電話隨訪、門診隨訪、ICU隨訪會(huì)議、多種隨訪方式結(jié)合等，而這些哀傷隨訪主要靠ICU護(hù)士來實(shí)施，醫(yī)生和社會(huì)義工也會(huì)參與其中[6]。開展隨訪的時(shí)間不等，有調(diào)查顯示，電話隨訪喪親家屬一般在患者死后2～5周或者2～3個(gè)月進(jìn)行；ICU隨訪會(huì)議一般在患者死后1月內(nèi)召開[7]。目前，隨訪實(shí)施也比較靈活，沒有固定方案，臨床中開展ICU隨訪會(huì)議，對(duì)于距離較遠(yuǎn)或隨訪當(dāng)天不能到達(dá)會(huì)議現(xiàn)場(chǎng)的家屬，可以通過互動(dòng)媒體的形式或者閱讀日記的形式替代[6]?？傊?，ICU醫(yī)護(hù)人員要根據(jù)每個(gè)家庭的不同需求制定隨訪方案[6]。Laurent等[24]通過調(diào)查持續(xù)12個(gè)月參與哀傷隨訪的喪親家屬，發(fā)現(xiàn)隨訪會(huì)使與ICU經(jīng)歷相關(guān)的情感壓力重現(xiàn)，這種失去感是持續(xù)的，尤其在第1次電話隨訪時(shí)。而隨著時(shí)間流逝，逐漸往積極正性的方向發(fā)展，電話隨訪變成了一種幫助，賦予這種ICU經(jīng)歷一種含義，家屬開始接受失去親人，電話隨訪成為哀傷階段缺乏支持的一種補(bǔ)償形式。該研究揭示了哀傷隨訪盡管給喪親家屬造成一些情感困擾，但總體上還是有許多益處的。綜上，通過隨訪干預(yù)喪親家屬哀傷狀況目前在臨床中已有應(yīng)用，但也存在一些問題，如隨訪人員是否合適、隨訪時(shí)機(jī)如何選擇，隨訪形式和內(nèi)容是否達(dá)到預(yù)期效果等，這些都需開展大量科學(xué)研究進(jìn)一步證實(shí)，從而制定出科學(xué)的指南來指導(dǎo)臨床開展ICU哀傷隨訪干預(yù)。

3.5 制定臨終和死亡溝通策略

臨終和死亡溝通策略是由醫(yī)護(hù)人員驅(qū)動(dòng)的，在患者臨終時(shí)期、死亡時(shí)及死亡后3階段的溝通策略和支持方案可減輕死者家屬的哀傷水平。Kentish-Barnes等[25]運(yùn)用多中心隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)來驗(yàn)證3階段溝通策略對(duì)喪親家屬哀傷的干預(yù)效果，該溝通策略3階段的溝通主題分別為：患者臨終時(shí)，做好患者臨終準(zhǔn)備，提供讓家屬提問的時(shí)機(jī)，提供時(shí)機(jī)讓家屬表達(dá)他們的感受和情感，鼓勵(lì)家屬與臨終患者告別，討論患者死亡時(shí)如何做，討論可能參與到的患者身體護(hù)理，討論精神信仰和需求；患者死亡時(shí)，醫(yī)生至少1次進(jìn)入病房確認(rèn)家屬是否有疑問或顧慮，是否能理解接下來發(fā)生的事情，護(hù)士至少1次進(jìn)入病房確認(rèn)家屬的舒適度和需求，是否有疑問；患者死亡后，醫(yī)護(hù)人員表達(dá)哀悼，回答關(guān)于患者死亡的問題，提供時(shí)機(jī)讓家屬表達(dá)內(nèi)心的感受，哀傷階段的喪親家屬可尋求專業(yè)團(tuán)隊(duì)的幫助。研究者通過延長(zhǎng)哀傷問卷(Prolonged Grief-13)來評(píng)價(jià)患者死亡6個(gè)月時(shí)的喪親家屬PGD水平，由于該項(xiàng)研究結(jié)果尚未見報(bào)道，還需持續(xù)追蹤和關(guān)注。我國ICU溝通相關(guān)研究較關(guān)注溝通工具的應(yīng)用及溝通體會(huì)等，缺乏對(duì)喪親家屬實(shí)施系統(tǒng)的死亡溝通策略[26]。因此，研究者可結(jié)合ICU喪親家屬的哀傷特征，制定完善、符合本國文化背景的臨終和死亡溝通策略，并通過嚴(yán)謹(jǐn)?shù)亩嘀行碾S機(jī)對(duì)照試驗(yàn)來驗(yàn)證其干預(yù)效果，給臨床實(shí)踐提供更多參考。

3.6 多種干預(yù)方式聯(lián)合

除了上述只采用ICU日記、敘事護(hù)理、電話隨訪、吊唁信等單一干預(yù)方式外，也有研究者將2種或2種以上干預(yù)方式相聯(lián)合，且取得了較明顯的干預(yù)效果。如Mcadam等[27]運(yùn)用前瞻性觀察研究，納入ICU喪親家屬作為觀察組(30名，實(shí)施哀傷隨訪干預(yù)項(xiàng)目)與對(duì)照組(10名，接受常規(guī)護(hù)理)，以評(píng)價(jià)哀傷隨訪干預(yù)的實(shí)施效果。該哀傷隨訪內(nèi)容有：ICU患者死亡時(shí)，向家屬發(fā)放哀傷手冊(cè)，手冊(cè)包含哀傷、喪葬計(jì)劃、財(cái)務(wù)安排、獲得死亡證明和哀傷支持資源的相關(guān)信息；ICU患者死亡后1周時(shí)，喪親家屬會(huì)收到ICU醫(yī)護(hù)人員署名的吊唁信和一個(gè)實(shí)用資源包，內(nèi)容重申了哀傷手冊(cè)中的信息、喪葬事宜與哀傷支持團(tuán)隊(duì)的聯(lián)系方式；4～5周時(shí)，哀傷團(tuán)隊(duì)成員通過電話隨訪評(píng)估喪親家屬的應(yīng)對(duì)情況和需求；6個(gè)月時(shí)，哀傷團(tuán)隊(duì)成員再次通過電話隨訪，以便給喪親家屬提供更多反饋機(jī)會(huì)；1年時(shí)，給喪親家屬郵寄一封手寫吊唁信，表達(dá)ICU對(duì)喪親家屬的支持和對(duì)死者的追憶。結(jié)果顯示盡管兩組之間PTSD、焦慮、抑郁、護(hù)理滿意度差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，然而對(duì)照組PGD的發(fā)生率明顯高于觀察組。因此，哀傷隨訪干預(yù)項(xiàng)目的實(shí)施能有效減輕ICU喪親家屬發(fā)展成PGD的風(fēng)險(xiǎn)，建議可在ICU中推廣應(yīng)用。除上述哀傷干預(yù)方式外，有學(xué)者還報(bào)道了其他哀傷干預(yù)方式，如哀傷手冊(cè)、同情卡片、邀請(qǐng)喪親家屬參與醫(yī)院組織的追悼會(huì)、安排社會(huì)志愿者上門隨訪等[7,9]。然而，Egerod等[7]指出,盡管ICU存在多種形式的哀傷干預(yù)內(nèi)容，但缺乏規(guī)范化的哀傷支持，需要制定結(jié)合特定文化背景的哀傷隨訪指南，關(guān)注喪親家屬需要哪些方面的支持，也應(yīng)關(guān)注哀傷隨訪的效果評(píng)價(jià)。因此，如何有效評(píng)估喪親家屬的哀傷水平、哀傷干預(yù)團(tuán)隊(duì)的確立、制定特定文化背景的哀傷干預(yù)指南、科學(xué)評(píng)價(jià)哀傷干預(yù)效果是值得深入挖掘和研究的問題。

4 結(jié)語

近年來隨著臨終關(guān)懷在護(hù)理領(lǐng)域越來越受到重視，ICU喪親家屬的哀傷問題也已日益凸顯，而做好哀傷護(hù)理也是臨終關(guān)懷的重要內(nèi)容。國外較早關(guān)注喪親家屬的哀傷問題，臨床實(shí)踐中將哀傷護(hù)理納入到常規(guī)護(hù)理內(nèi)容中，然而不同國家和地區(qū)間哀傷干預(yù)方式仍存有差異，且缺乏權(quán)威專業(yè)指南的規(guī)范和指導(dǎo)，每一項(xiàng)哀傷干預(yù)方式還需進(jìn)一步探討其深度和廣度。與此同時(shí)，國內(nèi)關(guān)于ICU哀傷研究剛剛起步，關(guān)注人群比較局限，而ICU喪親家屬作為特殊人群需要被重點(diǎn)關(guān)注，建議我國學(xué)者針對(duì)該人群開展大樣本的橫斷面調(diào)查，以揭示其哀傷發(fā)展趨勢(shì)和特征。盡管國外報(bào)道多種哀傷干預(yù)方式，然而國內(nèi)尚未見相關(guān)干預(yù)研究，因此建議我國學(xué)者要結(jié)合我國特定文化背景和ICU喪親家屬的哀傷特征，可在借鑒國外研究的基礎(chǔ)上制定規(guī)范的哀傷干預(yù)策略，或者研制出創(chuàng)新性哀傷干預(yù)方式，通過多中心隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)來驗(yàn)證其科學(xué)性和有效性。此外，未來臨終關(guān)懷護(hù)理專家也可通過嚴(yán)謹(jǐn)?shù)难C方法制定出不同文化背景的哀傷護(hù)理專家共識(shí)或指南，以指導(dǎo)國內(nèi)外ICU護(hù)士在臨床中開展喪親家屬的哀傷護(hù)理，從而有效減輕其哀傷水平。