譚小艷 劉花艷 李東雅 朱麗輝 陳艷萍 羅翠

[摘要]目的調(diào)查閉塞性細(xì)支氣管炎（BO）患兒家長健康素養(yǎng)現(xiàn)狀并分析其影響因素，為開展 BO 患兒全方位的長程管理提供依據(jù)。方法采用便利抽樣法，選取2020年1—12月在湖南省兒童醫(yī)院呼吸內(nèi)科住院的108例 BO 患兒及家長為研究對象。應(yīng)用一般資料調(diào)查問卷、慢性病病人健康素養(yǎng)量表、家庭堅韌性量表進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果 BO 患兒家長健康素養(yǎng)總分為（101.71±13.13）分，具備率為66.73%;單因素分析顯示，不同患兒年齡、家長文化程度、家庭月收入、家庭所在地、家庭結(jié)構(gòu)健康素養(yǎng)得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（ P <0.05）; Pearson 相關(guān)分析顯示，家庭堅韌性與健康素養(yǎng)呈正相關(guān)（ P <0.01）;多元線性回歸分析顯示，家庭月收入、患兒年齡、家庭堅韌性得分是 BO 患兒家長健康素養(yǎng)的主要影響因素（ P <0.05）。結(jié)論 BO 患兒家長健康素養(yǎng)處于中等水平，建議醫(yī)護(hù)人員針對影響因素制訂科學(xué)合理的健康教育，提高家長健康素養(yǎng)水平，促進(jìn) BO 患兒全方位的長程管理。

[關(guān)鍵詞]閉塞性細(xì)支氣管炎;兒童;健康素養(yǎng);家庭堅韌性

[中圖分類號] R725.6? [文獻(xiàn)標(biāo)識碼] A?? [文章編號]2095-0616（2021）24-0034-04

An analysis of the status quo of health literacy and the influencing factors of the parents of children with bronchiolitis obliterans

TAN? Xiaoyan1????? LIU? Huayan2????? LI? Dongya1????? ZHU? Lihui2????? CHEN? Yanping2????? LUO? Cui1

1. School of Nursing， Hunan University of Chinese Medicine， Hu'nan， Changsha 410208， China;2. Department of Respiratory Medicine， Hunan Children's Hospital， Hu'nan， Changsha 410007， China

[Abstract] Objective To investigate the status quo of health literacy of the parents of children with bronchiolitis obliterans （BO） and analyze its influencing factors， so as to provide the basis for all-round long-term management of the children with BO. Methods A total of 108 children with BO hospitalized in the department of respiratory medicine of Hunan Children's Hospital from January to December 2020 and their parents were selected as the research subjects through convenience sampling method. General information questionnaire， health literacy scale for the patients with chronic diseases and family resilience scale were used for the investigation. Results The total health literacy score of the parents of children with BO was （101.71±13.13）， and the overall rate was 66.73%. Univariate analysis showed that there were significant differences in the health literacy scores of different children's age， parents' educational level， family monthly income， family location， and family structure （P <0.05）. Pearson correlation analysis showed that family resilience and health literacy were positively correlated （P <0.01）. Multiple linear regression analysis showed that family monthly income， the children's age and family resilience scores were the main influencing factors of the health literacy of the parents of children with BO （P <0.05）. Conclusion The health literacy of the parents of children with BO is at a medium level. It is suggested that medical staff should formulate scientific and reasonable health education in the light of the influencing factors， so as to improve the level of health literacy of the parents and promote all-round long-term management of the children with BO.

[Key words] Bronchiolitis obliterans; Children; Health literacy; Family resilience

閉塞性細(xì)支氣管炎（bronchiolitis obliterans， BO）是一種細(xì)支氣管炎性損傷所致以通氣障礙為主要臨床癥狀的慢性氣流受限綜合征[1]，嚴(yán)重影響兒童身心健康和生活質(zhì)量。近年來兒童 BO 發(fā)病率逐年增加，但目前國內(nèi)外尚無公認(rèn)的臨床治療指南，多以經(jīng)驗治療和對癥支持治療為主，且缺乏長期管理，導(dǎo)致大多數(shù)患兒預(yù)后較差[2-3]。研究顯示健康素養(yǎng)水平的高低直接影響患者自身疾病管理能力及自我健康的維護(hù)和促進(jìn)[4-6]。兒童作為特殊群體，主要依賴于家長的照護(hù)，家長健康素養(yǎng)水平不僅影響自身健康，還會影響患兒身心發(fā)展[7]，因此，關(guān)注家長健康素養(yǎng)對患兒疾病管理至關(guān)重要。目前國內(nèi)針對 BO 患兒家長健康素養(yǎng)的調(diào)查研究較少，本研究通過調(diào)查 BO 患兒家長健康素養(yǎng)現(xiàn)狀，分析其影響因素，為今后提高家長健康素養(yǎng)水平提供依據(jù)，以促進(jìn) BO 患兒全方位的長程管理。

1資料與方法

1.1一般資料

本研究為橫斷面調(diào)查，采用便利抽樣法，選取2020年1—12月在湖南省兒童醫(yī)院呼吸內(nèi)科住院的108例 BO 患兒及家長為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒年齡≤14歲，符合 BO 診斷標(biāo)準(zhǔn)[8];②家長為主要照顧者全程參與照護(hù)，且知情同意參與本研究;③有正常的聽說讀寫能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：①1年內(nèi)遭遇其他重大應(yīng)激事件者;②患兒照顧者有精神疾?。ㄊ罚?，認(rèn)知行為不正常者;③患兒合并有其他嚴(yán)重基礎(chǔ)性疾病者。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具①一般資料調(diào)查問卷：為自行設(shè)計問卷，包括患兒性別、年齡、病程、家長文化程度、家庭月收入等內(nèi)容;②慢性病患者健康素養(yǎng)量表：由孫浩林[9]修訂，共四個維度，24個條目，Cronbach's α系數(shù)為0.855。采用 Likert 5級評分，從“非常愿意至非常不愿意”分別賦1～5分，總分為24～120分，規(guī)定正確回答≥80%即具備健康素養(yǎng)。③家庭堅韌性量表：由 Mc Cubbin等[10]編制，劉洋等[11]漢化并修訂，分責(zé)任、控制、挑戰(zhàn)三個維度，共20個條目。采用 Likert 4級評分法，從“非常不同意至非常同意”分別賦1～4分，總分為20～80分，總分越高提示家庭堅韌性越好。該量表具有良好的信效度，Cronbach's α系數(shù)為0.803。

1.2.2調(diào)查方法調(diào)查前采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向患兒家長說明研究目的和要求，簽訂知情同意書后采用問卷星的形式填寫問卷。共發(fā)放問卷108份，回收有效問卷108份，回收率為100%。

1.2.3質(zhì)量控制數(shù)據(jù)收集當(dāng)天進(jìn)行數(shù)據(jù)核對及錄入，設(shè)置合理界值，確保數(shù)據(jù)準(zhǔn)確無誤;嚴(yán)格遵循統(tǒng)計學(xué)方法，確保數(shù)據(jù)客觀真實。

1.3統(tǒng)計學(xué)方法

使用 SPSS 25.0統(tǒng)計學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理，計數(shù)資以例數(shù)、百分比描述，符合正態(tài)分布的計量資料用（ x ±s）表示，采用獨(dú)立樣本 t 檢驗、單因素分析、 Pearson 相關(guān)分析、多元線性回歸分析 BO 患兒家長健康素養(yǎng)的影響因素， P <0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2結(jié)果

2.1 BO患兒家長健康素養(yǎng)得分情況

BO 患兒家長健康素養(yǎng)具備率為66.73%，處于中等水平，健康素養(yǎng)總分及各維度得分情況，見表1。

2.2 BO患兒家庭堅韌性得分情況

BO 患兒家庭堅韌性總分為（63.89±8.03），各維度及條目均分見表2。

2.3一般人口學(xué)特征對BO患兒家長健康素養(yǎng)的影響

不同患兒年齡、家長文化程度、家庭月收入、家庭所在地、家庭結(jié)構(gòu)的健康素養(yǎng)得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（ P <0.05）。見表3。

2.4 BO患兒家長健康素養(yǎng)與家庭堅韌性的相關(guān)性分析

健康素養(yǎng)各維度得分與家庭堅韌性各維度得分均呈正相關(guān)（P <0.01），見表4。

2.5 BO患兒家長健康素養(yǎng)的影響因素的多元線性回歸分析

多元線性回歸分析顯示，家庭月收入、患兒年齡、家庭堅韌性得分是 BO 患兒家長健康素養(yǎng)的主要影響因素（ P <0.05）。見表5。

3討論

3.1 BO患兒家長健康素養(yǎng)水平現(xiàn)狀

本研究顯示 BO 患兒家長健康素養(yǎng)處于中等水平，具備率為66.73%，高于其他慢性病健康素養(yǎng)相關(guān)研究[12-13]，可能與本研究中家長文化程度相對較高有關(guān)。研究提示受教育程度越高健康素養(yǎng)水平越高，文化程度較高者對健康知識的掌握和應(yīng)用較好，從而形成良好的健康行為[14]。在健康素養(yǎng)四個維度中，信息獲取能力得分最高，可能與當(dāng)前大數(shù)據(jù)時代背景有關(guān)，家長可便利獲取健康知識。交流互動能力和改善健康意愿得分較低，可能部分家長認(rèn)為疾病管理是醫(yī)護(hù)人員的責(zé)任，主動參與不夠，且當(dāng)前醫(yī)療資源相對緊張，醫(yī)護(hù)人員與家長缺乏一對一互動，導(dǎo)致交流互動能力得分不高。家長未意識到采取行動對改善健康的重要性，因此改善健康意愿偏低。經(jīng)濟(jì)支持意愿得分最低，可能因為 BO 是一種慢性病，長期治療加重了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，影響了家長治療疾病的信心和意愿，導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)支持意愿較低。綜上，雖然 BO 患兒家長信息獲取能力較好，但交流互動能力、改善健康意愿及經(jīng)濟(jì)支持意愿較差，提示臨床醫(yī)護(hù)人員可通過加強(qiáng)健康教育的宣傳，為患兒家長提供經(jīng)驗交流平臺，鼓勵家長主動參與疾病管理，對于經(jīng)濟(jì)困難的家庭應(yīng)建立相關(guān)扶持政策，進(jìn)一步提高健康素養(yǎng)水平。

3.2 BO患兒家長健康素養(yǎng)的主要影響因素

3.2.1家庭月收入本研究顯示家庭月收入是健康素養(yǎng)的主要影響因素，與張玲等[15]研究結(jié)果一致?？赡茉蚴禽^高收入家庭能利用更多醫(yī)療資源從而獲得更全面的疾病相關(guān)知識。較低收入家庭經(jīng)濟(jì)、精力投入相對不足，進(jìn)而影響獲取知識的能力。 Tang 等[16]研究顯示，健康素養(yǎng)的差異與社會經(jīng)濟(jì)有關(guān)。提示臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極幫助低收入患兒家庭尋求各種社會支持以減輕經(jīng)濟(jì)壓力，并在日常工作中給予醫(yī)療和情感支持，從而提高健康素養(yǎng)水平。

3.2.2患兒年齡本研究顯示患兒年齡是健康素養(yǎng)的主要影響因素，與國內(nèi)相關(guān)研究[17-18]結(jié)果一致?？赡芘c患兒年齡越大，家長育兒經(jīng)驗越豐富，能更有效管理好患兒有關(guān)。學(xué)齡前期患兒主要依賴家長照護(hù)，此年齡段患兒照顧壓力較大，加上患有 BO，家長學(xué)習(xí)精力有限，疾病管理能力欠缺，導(dǎo)致健康素養(yǎng)較低。學(xué)齡期時，患兒接受教育，其認(rèn)知理解水平提升，且上學(xué)后居家時間減少，家長有更多時間去學(xué)習(xí)疾病知識，因此健康素養(yǎng)也逐步提升。面對不同年齡階段的患兒，提示臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)制訂針對性的健康教育方案，如學(xué)齡前期，主要以宣傳患兒意外傷害預(yù)防和疾病應(yīng)急措施等內(nèi)容為主。學(xué)齡期后以提高疾病管理水平為主，鼓勵患兒參與，同時提高家長健康素養(yǎng)水平。

3.2.3家庭堅韌性家庭堅韌性是指家庭在面對逆境時幫助家庭成員成功適應(yīng)壓力性環(huán)境的家庭特征及性能[19]。本研究顯示家庭堅韌性得分是健康素養(yǎng)的主要影響因素，且兩者呈正相關(guān)。家庭堅韌性責(zé)任維度得分高于控制、挑戰(zhàn)維度，與王佳琪等[20]研究結(jié)果一致，說明家長愿意投入精力照顧患兒并主動承擔(dān)照護(hù)責(zé)任?？刂萍疤魬?zhàn)維度得分較低，可能與家長長期承壓導(dǎo)致自我效能較低、對疾病應(yīng)對能力不足，及出現(xiàn)一定程度的負(fù)性情緒有關(guān)。提示臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對家長的健康宣教，多給予專業(yè)指導(dǎo)，從而提高家長獲取疾病知識、技能和照護(hù)的能力，同時鼓勵家長積極尋求精神支持，以減輕心理負(fù)擔(dān)，提升健康素養(yǎng)水平。

綜上所述，BO 患兒家長健康素養(yǎng)處于中等水平，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)家庭月收入、患兒年齡、家庭堅韌性得分等因素制訂科學(xué)合理的健康教育，以提高家長健康素養(yǎng)水平，促進(jìn)BO患兒全方位的長程管理。本研究僅選取湖南省某兒童醫(yī)院進(jìn)行調(diào)查，可能數(shù)據(jù)存在一定偏倚，建議今后開展多中心大樣本調(diào)查分析。

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（收稿日期：2021-07-27）