易 倩，段微微，馬 婧

(湖南省兒童醫(yī)院 湖南長沙410007)

癲癇是指因大腦皮質(zhì)神經(jīng)元過度放電導(dǎo)致大腦功能發(fā)生的短暫性失調(diào)癥狀，是神經(jīng)系統(tǒng)常見疾病，具有發(fā)作性、反復(fù)性和刻板性等特點[1]。據(jù)統(tǒng)計，我國癲癇患者中超過半數(shù)起源于小兒時期，兒童癲癇患病率4‰～5‰，癲癇一旦發(fā)作，不僅會伴隨軀體感覺障礙，損傷患兒大腦功能，影響智力發(fā)育，還易引起抑郁、悲觀等不良心理，嚴(yán)重威脅患兒身心健康[2-3]。目前，在眾多已采用的治療方法中，長期規(guī)律服用抗癲癇藥物是臨床治療癲癇的首選方案。但學(xué)齡前癲癇患兒作為特殊群體，其治療效果的好壞很大程度上取決于家屬的配合與協(xié)作。因此，改善學(xué)齡前癲癇患兒家屬對疾病的相關(guān)認(rèn)知，增強(qiáng)其疾病管理能力，對提高患兒服藥依從性，保障臨床療效具有重要意義[4]?；谒季S導(dǎo)圖的健康教育是一種新型的健康教育方法，其通過圖文形式把健康知識以放射狀結(jié)構(gòu)分級列出，利用記憶、閱讀、思維的規(guī)律，把主題關(guān)鍵詞與圖像建立記憶鏈接，加深患者對教育內(nèi)容的理解和記憶[5]。CICARE溝通模式是在臨床護(hù)理過程中按照接觸(C)-介紹(I)-溝通(C)-詢問(A)-回答(R)-離開(E)的步驟流程與患者進(jìn)行溝通的新型溝通模式，該模式在提升醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量和患者滿意度方面效果顯著[6]。本研究旨在探討基于思維導(dǎo)圖的健康教育結(jié)合CICARE溝通模式對學(xué)齡前癲癇患兒家屬疾病自控和自我效能的影響，以期為臨床提供參考依據(jù)。現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2020年1月1日～2021年2月1日我院小兒神經(jīng)科住院的學(xué)齡前癲癇患兒家屬107名為研究對象?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡3～6歲者；②經(jīng)染色體、基因、腦脊液、腦電圖等檢查，確診為兒童癲癇者；③初次確診者?；純号懦龢?biāo)準(zhǔn)：①家族遺傳性精神疾病者；②心、肺、肝、腎等重要臟器嚴(yán)重障礙者；③合并其他慢性疾病、血液或免疫系統(tǒng)疾病者。家屬納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒直系親屬，每天能照顧、陪伴患兒4 h以上者；②具備良好語言溝通及讀寫能力者；③初中及以上受教育程度者；④自愿參與本研究者。家屬排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴聽力障礙或嚴(yán)重失語者；②認(rèn)知障礙或精神疾病者；③依從性差者；④中途退出研究者。按照入院順序?qū)⒓覍俜譃閷φ战M53名和研究組54名。研究組年齡(46.12±8.26)歲，受教育程度：初中8名(14.81%)，高中或中專25名(46.30%)，大專及以上21名(38.89%);職業(yè)：干部4名(7.41%)，工人24名(44.44%)，農(nóng)民15名(27.78%)，無業(yè)11名(20.37%)；居住地：城市16名(29.63%)，農(nóng)村38名(70.37%)；與患兒關(guān)系：父母31名(57.41%)，祖父母8名(14.81%)，外祖父母15名(27.78%)。對照組年齡(47.10±7.81)歲，受教育程度：初中10名(18.87%)，高中或中專27名(50.94%)，大專及以上16名(30.19%)；職業(yè)：干部3名(5.66%)，工人21名(39.62%)，農(nóng)民19名(35.85%)，無業(yè)10名(18.87%)；居住地：城市11名(20.75%)，農(nóng)村42名(79.25%)；與患兒關(guān)系：父母28名(52.83%)，祖父母11名(20.75%)，外祖父母14名(26.42%)。兩組家屬一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審核通過。

1.2 方法 對照組給予常規(guī)健康教育，以面對面口頭教育、發(fā)放健康教育手冊等方式，向家屬講解疾病健康知識，并給予飲食、用藥指導(dǎo)等。研究組在對照組基礎(chǔ)上實施基于思維導(dǎo)圖的健康教育結(jié)合CICARE溝通模式，具體內(nèi)容如下。①成立干預(yù)小組，護(hù)士長擔(dān)任小組組長，其余成員包括副主任護(hù)師1名、主管護(hù)師1名、護(hù)師2名及醫(yī)生2名，小組成員均經(jīng)驗豐富且具備良好語言溝通能力。②護(hù)士長組織小組成員學(xué)習(xí)思維導(dǎo)圖理論基礎(chǔ)及方法論，結(jié)合癲癇患兒疾病特點、發(fā)病原因、治療方法、康復(fù)技巧等健康教育內(nèi)容，在護(hù)理專家指導(dǎo)下，設(shè)計基于思維導(dǎo)圖的健康教育模板及相應(yīng)的教育方法，主要內(nèi)容包括：疾病特點、發(fā)病原因、治療方法、癥狀識別方法、癥狀處理及日常生活管理等，每個結(jié)構(gòu)分別分出3～4個二級分支，通過二級分支繼續(xù)擴(kuò)散延伸，形成內(nèi)容細(xì)化的三級、四級分支，各級分支與中心主題以放射性線條進(jìn)行節(jié)點連接，組成樹枝狀圖文結(jié)構(gòu)圖，方便理解記憶。③將健康教育內(nèi)容融入思維導(dǎo)圖，經(jīng)小組談?wù)摱ǜ搴罄L制成圖，塑封成冊，并制作成PPT。④采用圖文并茂的PPT對家屬進(jìn)行授課，依據(jù)思維導(dǎo)圖的邏輯順序，依次講述從中心主題到各分支的相關(guān)模塊知識，當(dāng)天授課完畢后現(xiàn)場提問，以加深家屬的理解和記憶，授課每周2次，每次30 min。⑤護(hù)士長組織小組成員學(xué)習(xí)CICARE溝通模式(包括贊美、共情等溝通技巧)，小組成員討論分析護(hù)理工作中常見的工作場景，依據(jù)CICARE溝通模式步驟記錄工作中常見溝通場景內(nèi)容，并形成溝通模板，將共情、贊美等溝通技巧融入其中，備注相關(guān)注意事項。⑥護(hù)理人員按照接觸(C)-介紹(I)-溝通(C)-詢問(A)-回答(R)-離開(E)的步驟流程主動與家屬溝通，了解家屬對疾病的掌握程度，耐心解答疑問，多使用敬語和鼓勵性語言，注意表情、預(yù)期、肢體語言等，與家屬建立信任關(guān)系，迅速掌握其心理需求，根據(jù)家屬認(rèn)知情況實施個性化健康教育指導(dǎo)。⑦發(fā)放病情記錄表，要求家屬對每日患兒狀況做好監(jiān)督記錄，以便為臨床診療提供參考。⑧出院后每周2次電話隨訪，掌握患兒發(fā)病與服藥情況，解答家屬疑問，囑家屬帶患兒定期于門診復(fù)診。

1.3 觀察指標(biāo) 比較兩組家屬疾病自控感、心理健康狀況、治療依從性、自我效能。①疾病自控感：干預(yù)前后采用自制兒童癲癇知識量表(Cronbach′s α為0.796)評價家屬的疾病自控水平變化。量表包括癲癇基本知識、癲癇的危害、服藥療程、發(fā)病情況監(jiān)測、自我護(hù)理5個維度，共20個條目(按正確：5分；部分正確：3分；不正確：0分計分)，各維度分值0～20分，量表總分100分，分?jǐn)?shù)越高表明家屬疾病自控水平越好。②心理健康狀況：采用漢密頓焦慮量表(HAMA)、漢密頓抑郁量表(HAMD)[7-8]評價家屬焦慮、抑郁程度。HAMA、HAMD分別包含14、17個條目，采用0～4分的5級評分法(無癥狀：0分；輕度：1分；中度：2分；重度：3分；極嚴(yán)重：4分)，評分標(biāo)準(zhǔn)：HAMA評分<7分為無焦慮，7～13分為可能有焦慮，14～20分為肯定有焦慮，21～28分為明顯焦慮，≥29分為嚴(yán)重焦慮。HAMD評分<7分為無抑郁，7～17分為可能有輕度抑郁，18～24分為可能有中度抑郁，>24分可能有重度抑郁。分值越高表明焦慮、抑郁程度越嚴(yán)重。③治療依從性：患兒住院期間根據(jù)家屬配合治療的程度進(jìn)行評定，包括服藥依從、檢查依從、健康教育依從、飲食依從4個方面，各方面分值0～100分，≥85分為完全依從，70～84分為部分依從，≤69分為不依從。依從性即完全依從+部分依從性。④自我效能：采用自我效能感量表(GSES)[9]進(jìn)行評價，GSES包含10個條目，采用1～4分的4級評分法(完全不正確：1分；有點正確：2分；多數(shù)正確：3分；完全正確：4分)，評分范圍10～40分，分?jǐn)?shù)越高表明自我效能感越高。

2 結(jié)果

2.1 兩組干預(yù)前后疾病自控感比較 見表1。

表1 兩組干預(yù)前后疾病自控感比較(分，

2.2 兩組干預(yù)前后HAMA、HAMD評分比較 見表2。

表2 兩組干預(yù)前后HAMA、HAMD評分比較(分，

2.3 兩組治療依從性 見表3。

表3 兩組治療依從性比較

2.4 兩組干預(yù)前后GSES評分比較 見表4。

表4 兩組干預(yù)前后GSES評分比較(分，

3 討論

學(xué)齡前癲癇是3～6歲兒童常見的一種慢性腦部疾病，其病情復(fù)雜多樣，與遺傳、圍生期缺血缺氧、頭部外傷、腦發(fā)育不全、營養(yǎng)代謝疾病等有關(guān)[10-11]，臨床表現(xiàn)也各不相同，而學(xué)齡前期作為兒童生長發(fā)育的關(guān)鍵時期，癲癇發(fā)作對患兒身心危害較大，應(yīng)采取相應(yīng)的措施積極控制。癲癇具有病程長、發(fā)作性和重復(fù)性等特點，致殘率、致死率較高，多數(shù)患兒經(jīng)早期、規(guī)律、足療程服藥抗癲癇治療后可得到良好控制，但仍有少部分家屬由于缺乏疾病認(rèn)知、信心不足、對藥物不良反應(yīng)的擔(dān)憂等導(dǎo)致患兒遵醫(yī)行為低下，預(yù)后不理想[12]。李彥卿[13]對106個癲癇患兒家庭進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)入院時家屬對疾病認(rèn)知度、疾病管理能力均較低。因此，改善家屬對疾病的認(rèn)知和態(tài)度，對提高患兒服藥依從性，改善其軀體健康意義重大。

基于思維導(dǎo)圖的健康教育是將形象思維和邏輯思維結(jié)合，把思維痕跡用圖紙片和線條繪制成發(fā)散性結(jié)構(gòu)，呈現(xiàn)一個容易記憶的圖，使患者及家屬更有效地儲存和提取信息，以提高健康教育效果[14]。CICARE溝通模式作為一種全新的溝通方式，其將護(hù)理工作中的溝通環(huán)節(jié)進(jìn)行規(guī)范化、流程化處理，讓護(hù)理人員形成良好的溝通習(xí)慣和護(hù)理服務(wù)文化，使患者獲益[15-17]。本研究對研究組家屬實施基于思維導(dǎo)圖的健康教育結(jié)合CICARE溝通模式，在實施前，先選擇經(jīng)驗豐富且具備良好語言溝通能力的醫(yī)護(hù)人員組成護(hù)理干預(yù)小組，小組成員學(xué)習(xí)思維導(dǎo)圖和CICARE溝通模式理論知識，再針對患兒一般情況、疾病病情、家屬疾病認(rèn)知情況進(jìn)行有效的溝通和健康教育，與家屬建立信任關(guān)系，從而改善家屬對疾病的認(rèn)知和態(tài)度，提高家屬的配合度，使疾病得到良好控制[18-19]。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，兩組家屬疾病自控感中癲癇基本知識、癲癇的危害、服藥療程、發(fā)病情況監(jiān)測、自我護(hù)理評分及GSES評分均高于干預(yù)前(P<0.05)，且研究組高于對照組(P<0.05，P<0.01)；研究組治療依從性(服藥、檢查、健康教育、飲食)高于對照組(P<0.05)，提示基于思維導(dǎo)圖的健康教育結(jié)CICARE溝通模式可有效改善家屬對疾病的認(rèn)知，提高疾病自控感，提升家屬治療依從性和自我效能?？紤]原因主要是：基于思維導(dǎo)圖的健康教育將疾病健康知識以放射狀結(jié)構(gòu)分級列出，條理清晰，可避免內(nèi)容遺漏，也便于家屬理解和記憶[20]；而CICARE溝通模式融合語言溝通、非語言溝通及溝通心理學(xué)相關(guān)知識等，能夠提高護(hù)患溝通效果，有助于良好護(hù)患關(guān)系的構(gòu)建，幫助家屬調(diào)整對疾病的認(rèn)知、態(tài)度，進(jìn)而提升依從性和自我效能[21]。有研究表明，癲癇發(fā)作不僅會給患兒帶來極大痛苦，還會給其家庭成員帶來極大的心理壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，而缺乏有效的溝通和健康教育是其中重要原因[22]。在本研究中，護(hù)理人員學(xué)習(xí)并應(yīng)用CICARE溝通模式主動與家屬溝通，一方面及時解答家屬疑惑，了解其需求；另一方面，向家屬傳遞疾病健康知識，以調(diào)整家屬對疾病的情緒和心態(tài)，避免因溝通不良引起的負(fù)面影響；此外，利用思維導(dǎo)圖中的線條、圖片能夠吸引家屬注意力，配合通俗易懂的知識講解，能夠增強(qiáng)家屬對相關(guān)知識的理解和掌握，增強(qiáng)信心，緩解焦慮、抑郁情緒。