秦文玉，王愛(ài)平

中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院,遼寧110001

帕金森病（Parkinson′s disease）是最常見(jiàn)的運(yùn)動(dòng)障礙，也是神經(jīng)系統(tǒng)第二大常見(jiàn)退行性疾病，發(fā)病年齡通常為65～70 歲，且隨著年齡增長(zhǎng)，發(fā)病率不斷上升[1]。帕金森病運(yùn)動(dòng)癥狀以動(dòng)作遲緩、肌肉強(qiáng)直和靜止性震顫為主要特征，同時(shí)伴有如情緒和睡眠障礙、冷漠、疲勞、自主神經(jīng)異常、疼痛和幻覺(jué)等非運(yùn)動(dòng)癥狀[2‐3]。無(wú)論是運(yùn)動(dòng)還是非運(yùn)動(dòng)性癥狀都會(huì)對(duì)帕金森病病人的社會(huì)功能和生活質(zhì)量（quality of life，QOL）造成嚴(yán)重危害[4‐5]。帕金森病尚無(wú)法治愈，治療的主要目標(biāo)是提高生活質(zhì)量、減輕癥狀以及降低傷殘[6]，在日常生活中自我管理對(duì)于帕金森病病人來(lái)說(shuō)非常必要。自我效能是影響自我管理行為的重要因子，病人自我效能水平越高，其自我管理疾病的能力越強(qiáng)。已有研究表明，帕金森病病人的自我管理效能與生活質(zhì)量存在密切關(guān)系，增加自我管理效能可有效改善生活質(zhì)量[7]。目前，尚未檢索到測(cè)量帕金森病病人自我管理效能的特異性工具，本研究通過(guò)編制適合我國(guó)帕金森病病人的自我管理效能問(wèn)卷并進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，以期為提高我國(guó)帕金森病病人自我管理效能水平提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法選取2019 年3 月—2019 年11 月中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科帕金森病專病門診初診或復(fù)診的原發(fā)性帕金森病病人165 例作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合2015 年國(guó)際運(yùn)動(dòng)障礙學(xué)會(huì)(MDS)[8]和中國(guó)帕金森病的診斷標(biāo)準(zhǔn)（2016 版）[9]制定的帕金森病臨床診斷新標(biāo)準(zhǔn)，確診為原發(fā)性帕金森病；②年齡≥45 歲；③帕金森病Hoehn‐Yahr 分級(jí)為1～3 級(jí)病人；④病人知情同意且自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①接受過(guò)手術(shù)治療；②伴有意識(shí)障礙和認(rèn)知功能障礙；③不能理解問(wèn)卷含義；④有明顯生理缺陷或者其他重大疾病，如惡性腫瘤。

1.2 調(diào)查方法 采用面對(duì)面調(diào)查形式，由病人自行填寫或由調(diào)查者講解條目并代為填寫，現(xiàn)場(chǎng)檢查后及時(shí)收回問(wèn)卷。共發(fā)放問(wèn)卷170 份，回收有效問(wèn)卷165 份，有效回收率97.06%。

1.3 帕金森病病人自我管理效能問(wèn)卷的形成及信效度檢驗(yàn)

1.3.1 一般資料調(diào)查表 在查閱相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上由研究者自行設(shè)計(jì)，主要收集帕金森病病人社會(huì)人口學(xué)資料，包括年齡、性別、受教育程度、婚姻情況、付費(fèi)方式等；疾病情況資料，包括病程、用藥數(shù)量、是否合并其他疾病等。

1.3.2 初始化問(wèn)卷形成 本研究以班杜拉自我效能理論為基礎(chǔ)，以自我管理的3 個(gè)任務(wù)和6 種技能為框架，通過(guò)回顧國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)并結(jié)合帕金森病病人訪談結(jié)果，建立條目池。采用邏輯分析法初篩條目，選取3 名神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)療專家和2 名神經(jīng)內(nèi)科護(hù)理專家作為問(wèn)卷評(píng)定專家。專家遴選標(biāo)準(zhǔn)：在神經(jīng)內(nèi)科或護(hù)理領(lǐng)域具有較高學(xué)術(shù)水平(高級(jí)職稱)；具有豐富的帕金森病病人臨床治療或護(hù)理經(jīng)驗(yàn)；熟悉測(cè)量工具的發(fā)展與心理測(cè)量學(xué)特征的測(cè)定方法。根據(jù)專家意見(jiàn)修改5 個(gè)條目，將“您是否有信心掌握服用藥物的作用？”修改為“您是否有信心充分掌握服用藥物的作用？”；將“您是否有信心做到不擅自增藥、減藥、停藥？”修改為“您是否有信心做到不擅自增藥、減藥、停藥、換藥？”；將“您是否有信心通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、醫(yī)學(xué)書籍、報(bào)紙雜志等途徑獲得帕金森病相關(guān)知識(shí)、信息并將之運(yùn)用到生活中？”修改為“您是否有信心通過(guò)正規(guī)網(wǎng)絡(luò)、媒體、醫(yī)學(xué)書籍、報(bào)紙雜志等途徑獲得帕金森病相關(guān)知識(shí)、信息并將之運(yùn)用到生活中？”；將“您是否有信心做到合理、均衡飲食？”修改為“您是否有信心做到均衡飲食（以糖類為主，多吃谷類和新鮮蔬菜、水果；蛋白質(zhì)攝入量為每日40 g 以下，首選優(yōu)質(zhì)蛋白，如魚、蝦、乳、蛋等）？”；將“您是否有信心每天進(jìn)行適合的運(yùn)動(dòng)，如散步、太極、游泳、騎車、跳舞等？”修改為“您是否有信心每天進(jìn)行適合的運(yùn)動(dòng)，如練習(xí)起坐和走路、散步、打太極拳、做體操等？”。最終形成初始化問(wèn)卷，包含日常生活管理、藥物管理、心理社會(huì)管理和癥狀管理4 個(gè)方面，共33 個(gè)條目。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法評(píng)價(jià)，分“完全沒(méi)信心”“稍有信心”“有信心”“很有信心”和“非常有信心”5 級(jí)，分別計(jì)1分、2 分、3 分、4 分、5 分。分?jǐn)?shù)越高表明自我管理效能感越好。

1.3.3 項(xiàng)目分析 采用區(qū)分度檢驗(yàn)、相關(guān)分析和因素負(fù)荷分析的方法評(píng)價(jià)條目，進(jìn)行篩選。①區(qū)分度檢驗(yàn)：將問(wèn)卷總分降序排列，定義高分組（前27%）和低分組（后27%），采用獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)比較高分組和低分組各條目得分，刪除兩組得分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）的條目。②相關(guān)分析：計(jì)算各條目與總問(wèn)卷的相關(guān)系數(shù)，刪除相關(guān)系數(shù)<0.4 的條目。③因子載荷分析：刪除因子載荷<0.4 的條目。

1.3.4 問(wèn)卷的效度檢驗(yàn) ①內(nèi)容效度：邀請(qǐng)5 名神經(jīng)內(nèi)科專家對(duì)問(wèn)卷各條目與測(cè)量指標(biāo)（帕金森病病人自我管理效能）之間的相關(guān)性進(jìn)行評(píng)價(jià)，評(píng)價(jià)意見(jiàn)包括非常相關(guān)、和研究?jī)?nèi)容相關(guān)但需少量修改、必須修改否則不相關(guān)以及一點(diǎn)不相關(guān)4 個(gè)選項(xiàng)。根據(jù)專家評(píng)價(jià)結(jié)果，計(jì)算量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)（scale‐level CVI，S‐CVI）和 條 目 水 平 的 內(nèi) 容 效 度 指 數(shù)(item‐level CVI，I‐CVI)。②結(jié)構(gòu)效度：采用探索性因子分析（exploratory factor analysis，EFA）、驗(yàn)證性因子分析（confirmatory factor analysis，CFA）評(píng)價(jià)結(jié)構(gòu)效度。③校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度：選取Zhang 等[10]漢化后的一般自我效能量表（GSES）為校標(biāo)，中文版GSES 的Cronbach′s α系數(shù)為0.87，重測(cè)信度為0.83，折半信度經(jīng)校正后為0.90，表明GSES 信效度良好[11]。

1.3.5 問(wèn)卷的信度檢驗(yàn) ①內(nèi)部一致性信度：通過(guò)計(jì)算總問(wèn)卷及其各維度的Cronbach′s α 系數(shù)以及總問(wèn)卷的分半信度系數(shù)來(lái)評(píng)價(jià)。②重測(cè)信度：通過(guò)計(jì)算同一批病人前后2 次問(wèn)卷測(cè)試結(jié)果之間的Pearson 相關(guān)系數(shù)來(lái)評(píng)價(jià)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 23.0 及AMOS 23.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行分析，計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)表示，定量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行項(xiàng)目分析、信效度檢驗(yàn)。

2 結(jié)果

2.1 病人一般資料 原發(fā)性帕金森病病人共165 例，年齡45～85（64.85±7.63）歲，研究對(duì)象一般資料詳見(jiàn)表1。

表1 原發(fā)性帕金森病病人一般資料（n=165）

2.2 條目分析 區(qū)分度檢驗(yàn)結(jié)果顯示：高分組和低分組的條目得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.001）。相關(guān)分析結(jié)果顯示：各條目得分與總分的相關(guān)系數(shù)為0.229～0.747，相關(guān)系數(shù)小于0.4 的條目有6 個(gè)（條目1、條目3、條目10、條目15、條目19、條目30），故予以刪除，剩余27 個(gè)條目。因子載荷分析顯示：所有條目因子載荷均大于0.4，其KMO 檢驗(yàn)統(tǒng)計(jì)量為0.896，Bartlett′s 球形檢驗(yàn)統(tǒng)計(jì)量為2 185.965，P<0.001，適合進(jìn)行因子分析[12]。2.3 效度檢驗(yàn)

2.3.1 內(nèi)容效度 內(nèi)容效度計(jì)算方法為選擇非常相關(guān)、和研究?jī)?nèi)容相關(guān)但需少量修改的專家數(shù)除以專家總數(shù)。本問(wèn)卷S‐CVI 為0.97，I‐CVI 為0.80～1.00。

2.3.2 結(jié)構(gòu)效度 采用主成分分析法進(jìn)行探索性因子分析，轉(zhuǎn)軸方法為最大方差正交旋轉(zhuǎn)，提取特征值大于1 的4 個(gè)公因子，累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為55.323%，有2個(gè)條目（條目18、條目26）在相應(yīng)因子的載荷小于0.4，予以刪除。再次抽取4 個(gè)公因子，累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為56.571%，各條目因子載荷量均大于0.4。最終形成包括25 個(gè)條目的問(wèn)卷，各因子根據(jù)條目?jī)?nèi)容重新命名為日常生活管理（9 個(gè)條目）、藥物管理（5 個(gè)條目）、身心管理（8 個(gè)條目）和疾病認(rèn)知管理（3 個(gè)條目），見(jiàn)表2。采用AMOS 23.0 軟件對(duì)探索性因子分析得到的4 個(gè)因子進(jìn)行驗(yàn)證性因子分析，分析結(jié)果見(jiàn)表3。各因子之間的相關(guān)系數(shù)見(jiàn)表4。擬合值見(jiàn)表5。

表2 帕金森病病人自我管理效能問(wèn)卷探索性因子分析結(jié)果（n=165）

（續(xù)表）

表3 帕金森病病人自我管理效能問(wèn)卷驗(yàn)證性因子分析結(jié)果

表4 帕金森病病人自我管理效能問(wèn)卷各因子之間的相關(guān)系數(shù)（r 值）

表5 帕金森病病人自我管理效能問(wèn)卷擬合指數(shù)

2.3.3 校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度 帕金森病病人的自我管理效能問(wèn)卷總分和GSES總分之間的相關(guān)系數(shù)為0.656（P<0.01）。2.4 信度檢驗(yàn)

2.4.1 內(nèi)部一致性信度 ①帕金森病病人自我管理效 能 問(wèn) 卷 的Cronbach′s α 系 數(shù) 為0.915，4 個(gè) 維 度 的Cronbach′s α 系 數(shù) 分 別 為0.848，0.891，0.828，0.680。②根據(jù)總問(wèn)卷題項(xiàng)排序?qū)⑵浞譃榍鞍氩糠诸}項(xiàng)和后半部分題項(xiàng)2 個(gè)部分，計(jì)算這2 個(gè)部分之間的相關(guān)系數(shù)，得出分半信度系數(shù)為0.872（P<0.05）。

2.4.2 重測(cè)信度 從165 例帕金森病病人中隨機(jī)抽取50 例病人，初次問(wèn)卷測(cè)量2 周后，再次進(jìn)行測(cè)量，用以測(cè)量重測(cè)信度。2 次測(cè)量總問(wèn)卷的Pearson 相關(guān)系數(shù)為0.856（P<0.05）。

3 討論

3.1 理論基礎(chǔ) 自我效能是班杜拉自我效能理論的重要概念，指一個(gè)人對(duì)自己在各種情況下表現(xiàn)良好能力的信心或信念[13]，主要關(guān)注自我效能感和行為改變之間的關(guān)系。自我管理的3 個(gè)任務(wù)是醫(yī)療管理、角色管理、情感管理，6 種技能是問(wèn)題解決、決策制定、資源利用、病人與醫(yī)療服務(wù)提供者伙伴關(guān)系的形成、行動(dòng)計(jì)劃和自我調(diào)整[14]。本研究初始化問(wèn)卷基于自我效能理論，以自我管理的3 個(gè)任務(wù)和6 種技能為框架，通過(guò)回顧大量文獻(xiàn)，結(jié)合病人訪談結(jié)果，編制出帕金森病病人自我管理效能問(wèn)卷的備選條目池。

3.2 條目分析 條目分析是標(biāo)準(zhǔn)化測(cè)評(píng)工具研制過(guò)程中的重要步驟，主要目的是檢驗(yàn)編制問(wèn)卷或測(cè)驗(yàn)個(gè)別題項(xiàng)的可行性與適切性[15]。本研究采用區(qū)分度檢驗(yàn)、相關(guān)分析和因素負(fù)荷分析的方法對(duì)條目進(jìn)行聯(lián)合篩選，區(qū)分度檢驗(yàn)結(jié)果表明，高分組和低分組間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，各條目鑒別度良好。相關(guān)分析結(jié)果表明，有6 個(gè)條目的得分與總分相關(guān)系數(shù)小于0.4，故刪除以上6 個(gè)條目，剩余27 個(gè)條目。因子載荷分析結(jié)果顯示，剩余的27 個(gè)條目因子載荷均大于0.4。

3.3 效度分析 問(wèn)卷I‐CVI 不低于0.78，S‐CVI 不低于0.9 提示內(nèi)容效度較好[16]。本研究I‐CVI 為0.80～1.00，S‐CVI 為0.97，表明問(wèn)卷能夠反映所要測(cè)量的心理特質(zhì)，具有良好的內(nèi)容效度。探索性因子分析時(shí)采用主成分分析和最大正交旋轉(zhuǎn)方法，萃取4 個(gè)公因子，刪除載荷量小于0.4 的2 個(gè)條目，將剩余的25 個(gè)條目再次進(jìn)行因子分析，各條目因子載荷為0.428～0.858，累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為56.571%。Raines‐Eudy[17]研究指出，當(dāng)組合信度達(dá)到0.5 時(shí)，測(cè)量工具在反映真分?jǐn)?shù)時(shí)即可獲得基本穩(wěn)定性。本問(wèn)卷的組合信度為0.682～0.895，均大于0.5，表示測(cè)量工具的內(nèi)在質(zhì)量佳，有較好的穩(wěn)定性。平均變異萃取量大于0.5，表明因素的收斂效度良好，大于0.36 也為可接受范圍[18]。本問(wèn)卷的平均變異萃取量為0.405～0.632，說(shuō)明問(wèn)卷收斂效度可接受。擬合優(yōu)度結(jié)局指標(biāo)中，GFI、IFI 及CFI 分別為0.807，0.880 和0.878，與GFI、IFI、CFI 接 近1 擬 合良好的標(biāo)準(zhǔn)相比不夠理想，但屬于可接受范圍，可能與樣本量不夠大有關(guān)[19]。其余指標(biāo)，如χ2/df 為1.844，符合χ2/df為1～2的標(biāo)準(zhǔn)，RMSEA<0.08，PGFI和PCFI>0.5 均符合擬合良好標(biāo)準(zhǔn)，表明問(wèn)卷擬合度較好。校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度指新量表與外在校標(biāo)之間的相關(guān)程度，相關(guān)越高表明此測(cè)驗(yàn)的校標(biāo)關(guān)聯(lián)度越高。本研究應(yīng)用GSES 為校標(biāo)，結(jié)果顯示帕金森病病人的自我管理效能問(wèn)卷和GSES 呈正相關(guān)，相關(guān)系數(shù)為0.656（P<0.01），提示問(wèn)卷校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度較好。

3.4 信度分析 Cronbach′s α 系數(shù)代表問(wèn)卷的內(nèi)部一致性信度，系數(shù)越高代表問(wèn)卷內(nèi)部一致性越好，一般認(rèn)為 總 問(wèn) 卷 理 想 的Cronbach′s α 系 數(shù) 應(yīng)>0.8，各 維 度Cronbach′s α 系 數(shù) 應(yīng)>0.6[12,20]。當(dāng) 問(wèn) 卷 用 于 基 礎(chǔ) 研 究時(shí)，分半信度系數(shù)應(yīng)>0.8[17]。本研究前后2 個(gè)部分問(wèn)卷相關(guān)系數(shù)為0.872（P<0.05），總問(wèn)卷Cronbach′s α 系數(shù)為0.915，各維度Cronbach′s α 系數(shù)為0.680～0.891，表明問(wèn)卷具有較好的內(nèi)部一致性。本研究對(duì)帕金森病病人時(shí)隔2 周后再次測(cè)量，測(cè)得總問(wèn)卷重測(cè)信度為0.856（P<0.05），問(wèn)卷具有較好的穩(wěn)定性。

4 小結(jié)

本研究初步編制了適合帕金森病病人的自我管理效能問(wèn)卷，由4 個(gè)維度、25 個(gè)條目構(gòu)成。各項(xiàng)檢驗(yàn)結(jié)果均符合測(cè)量學(xué)要求，問(wèn)卷內(nèi)容可以較為全面地反映我國(guó)帕金森病病人的自我管理效能水平，具有良好的實(shí)用價(jià)值，能夠?yàn)樵u(píng)價(jià)帕金森病病人自我管理效能水平提供參考。本研究的樣本量雖達(dá)到問(wèn)卷編制要求，但調(diào)查采用便利抽樣法且范圍較小，可能存在一定程度的偏倚，因此，建議在后續(xù)研究中優(yōu)化抽樣方法、進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量和抽樣范圍，以對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行完善。