孫麗娟 朱怡霏

摘要：在黨的十九大報告中，習(xí)近平總書記提出了建設(shè)健康中國的戰(zhàn)略方針，強(qiáng)調(diào)要完善國民健康政策，為人民群眾提供全方位全周期的健康服務(wù)，要堅(jiān)持以預(yù)防為主，倡導(dǎo)健康文明的生活方式[1]。近年來，孤獨(dú)癥譜系障礙人群的數(shù)量逐年增長，孤獨(dú)癥譜系障礙患者的家庭承受著越來越大的挑戰(zhàn)。在多數(shù)孤獨(dú)癥譜系障礙患者的家庭中，除承受著十分沉重的經(jīng)濟(jì)壓力外，精神上的壓力則更為巨大。為此，筆者立足于“健康中國”建設(shè)的總體要求，以孤獨(dú)癥譜系障礙群體的整體生活質(zhì)量為出發(fā)點(diǎn)，提出孤獨(dú)癥譜系障礙患者及其家庭的精神壓力能夠通過干預(yù)進(jìn)行緩解，孤獨(dú)癥譜系障礙患者是能夠被教導(dǎo)的，認(rèn)為社會各方對孤獨(dú)癥譜系障礙群體的人文關(guān)懷必不可少，并從建立社會支持體系的視角提出發(fā)展策略。

關(guān)鍵詞：表達(dá)性藝術(shù)治療;孤獨(dú)癥譜系障礙;人民健康;生活質(zhì)量;社會支持體系;音樂治療

一、孤獨(dú)癥譜系障礙及其學(xué)術(shù)進(jìn)展

（一）被認(rèn)識的孤獨(dú)癥譜系障礙

1943年美國Kanner L發(fā)表論文《情感接觸的自閉障礙》[2]，針對其就診兒童共同的異常行為方式進(jìn)行較為詳細(xì)的總結(jié)分析。他認(rèn)為，這些孩子有著某些共同特征：嚴(yán)重缺乏與他人情感接觸;在自我選擇方面（self-chosen）顯示強(qiáng)烈的統(tǒng)一性;往往有奇異的復(fù)雜的重復(fù)常規(guī)表現(xiàn);不會說話或者言語顯著異常;在操作物品方面達(dá)到癡迷的程度并且非常靈巧;各項(xiàng)視覺-空間技能水平很高等。他在論文中強(qiáng)調(diào)，這種疾病在出生時或者是出生后的30個月之內(nèi)會呈現(xiàn)出來[3]5。他把這種異常的行為方式命名為“嬰幼兒孤獨(dú)癥”（early in-fantile autism）。

1944年奧地利Asperger H發(fā)表論文《童年時期的孤獨(dú)癥譜系障礙精神病患者》[4]，提出了一種被稱作“阿斯伯格綜合征”（Aspergers Syndrome）的病癥。這些孩子具有以下特征：對他人天真，不恰當(dāng)?shù)纳鐣杂H近;對特定的主題有著強(qiáng)烈的局限的興趣;語法很好，詞匯量很大，不能進(jìn)行較好的雙向交談;動作協(xié)調(diào)不良;能力處在臨界水平，超出一般范圍，但是往往在一個或者兩個學(xué)科方面存在特定的學(xué)習(xí)障礙;明顯缺乏常識[3]6。她認(rèn)為，這種異常的行為特征在很早之前就會出現(xiàn)預(yù)兆，而一般家長在孩子3歲之后才意識到這個問題。

20世紀(jì)70年代，Wing L與Gould J對關(guān)于孤獨(dú)癥的定義，以及孤獨(dú)癥與其他一些兒童期殘疾，包括各種學(xué)習(xí)障礙和語言障礙之間的關(guān)系進(jìn)行了調(diào)查研究，并在1979年發(fā)表了論文《社會交往和兒童相關(guān)異常的嚴(yán)重障礙：流行病學(xué)和分類》[5]。該項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)：凱納氏綜合征（Kanners Syndrome）和阿斯伯格綜合征都是影響社會互動和溝通的范圍更廣的障礙中的兩個亞群;這些綜合征可能會影響智力水平;可能與各種各樣身體發(fā)育方面的疾病或者精神疾患有關(guān)聯(lián)。

在2013年發(fā)布的DMS-V（精神疾病診斷及統(tǒng)計(jì)手冊）中，將除了雷特綜合征以外原有的孤獨(dú)癥譜系障礙亞型，如孤獨(dú)癥、阿斯伯格綜合征、兒童瓦解性障礙等都?xì)w入“孤獨(dú)癥譜系障礙”中，并將核心特征合并為社會溝通障礙和重復(fù)、刻板行為。

（二）孤獨(dú)癥譜系障礙的研究進(jìn)展

1.孤獨(dú)癥譜系障礙病因研究

2010年P(guān)into D，Pagnamenta A T，Klel L[6]等人在Nature上發(fā)表了關(guān)于孤獨(dú)癥譜系障礙病因的研究。他們認(rèn)為，孤獨(dú)癥譜系障礙的形成有90%的原因是出于遺傳，但是潛在的遺傳決定因素依舊很大，許多新的遺傳和功能目標(biāo)在孤獨(dú)癥譜系障礙中可能導(dǎo)致最終的變異。

2013年Sanders S J，Murtha M T，Gupta A R等[7]證實(shí)了在腦表達(dá)基因中的de novo突變與孤獨(dú)癥譜系障礙有著密切的聯(lián)系。2014年郭輝、胡正茂、夏昆[8]為了解決遺傳異質(zhì)性的問題，提出了孤獨(dú)癥的遺傳病因?qū)W研究進(jìn)展及基因型-表型關(guān)聯(lián)研究計(jì)劃，認(rèn)為這一計(jì)劃將是孤獨(dú)癥下一步臨床遺傳學(xué)研究的重點(diǎn)方向，遺傳變異等位基因頻率與遺傳效應(yīng)強(qiáng)度或外顯率成正相關(guān)。2015年仇子龍、李霄在《孤獨(dú)癥的神經(jīng)生物學(xué)研究》[9]一文中提出孤獨(dú)癥的神經(jīng)生物學(xué)研究可能揭示了神經(jīng)發(fā)育及突觸傳導(dǎo)的異?？赡苁菍?dǎo)致孤獨(dú)癥的重要因素，并且構(gòu)建起了基因操作的孤獨(dú)癥模型，用來尋找孤獨(dú)癥致病因素。2016年楊志亮、孫桂蓮[10]對近年來孤獨(dú)癥譜系障礙易感基因相關(guān)研究進(jìn)行了總結(jié)，認(rèn)為易感基因的相關(guān)研究能對孤獨(dú)癥譜系障礙復(fù)雜的遺傳發(fā)病機(jī)制作出揭示，創(chuàng)建多種基因型疾病的研究方法就可能揭示孤獨(dú)癥譜系障礙的遺傳發(fā)病機(jī)制，能夠開發(fā)新的治療方式。2017年孫艷秋、姜志梅、張鑫陽[11]等人梳理了細(xì)胞外信號調(diào)節(jié)激酶信號傳導(dǎo)通路在孤獨(dú)癥譜系障礙中的研究進(jìn)展，孤獨(dú)癥譜系障礙遺傳學(xué)和動物模型研究進(jìn)展中提供的證據(jù)表明，MAPK/ERK通路在孤獨(dú)癥譜系障礙患者中存在異常，ERK信號傳導(dǎo)通路的活躍性與孤獨(dú)癥譜系障礙的改變有著一定的聯(lián)系。2018年徐萍、張靜潔、季衛(wèi)東[12]等人分析了血清腦源性神經(jīng)營養(yǎng)因子（BDNF）及BDNF基因啟動子甲基化水平與兒童孤獨(dú)癥譜系障礙的關(guān)聯(lián)性。研究發(fā)現(xiàn)，高BDNF水平有利于緩解孤獨(dú)癥譜系障礙患者的病情，BDNF啟動子甲基化在孤獨(dú)癥譜系障礙的研究中有著不可忽視的調(diào)控作用。

在當(dāng)前的孤獨(dú)癥譜系障礙患者的病因研究中，環(huán)境的影響造成孤獨(dú)癥譜系障礙成因的這一說法已經(jīng)被否定，學(xué)者們在基因遺傳方面正進(jìn)行深入的研究探索。建立動物模型以及孤獨(dú)癥譜系障礙基因遺傳分析數(shù)據(jù)庫等研究方式推動了人們對孤獨(dú)癥譜系障礙的認(rèn)知，孤獨(dú)癥譜系障礙的病因研究還在進(jìn)行中。

2.孤獨(dú)癥譜系障礙干預(yù)研究

2010年Dawson G ，Rogers S，Munsun J等人[13]以早期丹佛模型為基礎(chǔ)，對孤獨(dú)癥譜系障礙患者進(jìn)行了干預(yù)隨機(jī)對照試驗(yàn)。試驗(yàn)證明了對孤獨(dú)癥譜系障礙患者進(jìn)行全面發(fā)展行為干預(yù)具有有效性，可以改善認(rèn)知和適應(yīng)行為，降低孤獨(dú)癥譜系障礙的程度。這項(xiàng)研究結(jié)果強(qiáng)調(diào)了早期發(fā)現(xiàn)和干預(yù)孤獨(dú)癥譜系障礙的重要性。2015年張秋月[14]對孤獨(dú)癥譜系障礙兒童執(zhí)行個性化教育，將執(zhí)行功能的訓(xùn)練效果引入平時生活中，以提高兒童的執(zhí)行功能與日常生活的結(jié)合。2016年Christensen D L，Baio J，Braun K V N [15]等人審查了教育和健康記錄網(wǎng)站中估計(jì)的較高的患病率，認(rèn)為特殊教育系統(tǒng)可以為發(fā)育性殘疾兒童提供綜合評價并發(fā)揮服務(wù)方面的作用，一些兒童的治療和服務(wù)處于缺乏和延遲狀態(tài)。2016年唐佳益、王燕對2010—2014年國際學(xué)界孤獨(dú)癥譜系障礙兒童早期干預(yù)研究熱點(diǎn)進(jìn)行了圖譜的可視化分析。得出當(dāng)前國際早期干預(yù)研究熱點(diǎn)主要包括：早期審查，診斷及其預(yù)測因子;干預(yù)過程中的家長和家庭參與;社會交往障礙;早期干預(yù)方法四項(xiàng)[16]。2017年邵偉婷、徐勝、鳳華[17]等人對孤獨(dú)癥譜系障礙兒童心理推理能力測驗(yàn)進(jìn)行了修訂，使其適用于中國大陸的兒童。2018年竇云龍、張瑩瑩、雍曾花[18]等人，探討了超低頻經(jīng)顱磁刺激聯(lián)合康復(fù)訓(xùn)練，進(jìn)行評估后發(fā)現(xiàn)，超低頻經(jīng)顱磁聯(lián)合康復(fù)訓(xùn)練可以更有效地改善孤獨(dú)癥兒童的臨床癥狀。

隨著對孤獨(dú)癥譜系障礙患者行為認(rèn)知的深入了解，針對孤獨(dú)癥譜系障礙患者的干預(yù)研究內(nèi)容也變得更加豐富。如：對測試量表的改進(jìn)，超低頻磁刺激干預(yù)效果測量，大數(shù)據(jù)下孤獨(dú)癥譜系障礙兒童生存環(huán)境的分析等。顯然，在未來研究中，從主體到個體再回歸到主體，干預(yù)效果的信度和效度測試仍是不容忽視的一環(huán)。

二、孤獨(dú)癥譜系障礙群體家庭在我國的生活質(zhì)量狀況

家長在發(fā)現(xiàn)孩子有生理或心理方面的缺陷時，都要經(jīng)歷以下幾個心理危機(jī)期，即震驚焦慮期、四處投醫(yī)期、恐懼失望期、怨天尤人期、自責(zé)羞愧期、承受負(fù)重期。如果家長不能及時調(diào)整自己的心態(tài)，很容易導(dǎo)致心理問題，不利于孩子的成長和家庭的正常運(yùn)轉(zhuǎn)，最終會導(dǎo)致惡性循環(huán)[19]。

2012年謝巧玲等[20]分析了孤獨(dú)癥譜系障礙患者父母的生存質(zhì)量，結(jié)果顯示，孤獨(dú)癥譜系障礙患者的父母由于把大部分精力放在孩子的看護(hù)教育和就診方面，使其本身的社交狀況受到了很大限制，難以進(jìn)行正常的社會交往活動;并且孤獨(dú)癥譜系障礙患者的長期治療使患者父母在情感方面有著很大的損傷，體現(xiàn)在比一般父母更加強(qiáng)烈的應(yīng)激反應(yīng)，他們有著很多消極情緒，并且感情脆弱。楊振[21]把家庭生活質(zhì)量和主觀幸福感相聯(lián)系，對孤獨(dú)癥譜系障礙患者父母進(jìn)行了干預(yù)研究，對父母類型進(jìn)行分類。其中情緒型父母所占比例最大，無助型次之，說明目前多數(shù)孤獨(dú)癥譜系障礙患者父母還處于情緒不穩(wěn)定的狀態(tài)。證明了對父母的干預(yù)狀態(tài)可以顯著預(yù)測對子女的狀態(tài)評價，父母的干預(yù)狀態(tài)與子女的干預(yù)狀態(tài)成正比。2014年羅玲[22]對成都地區(qū)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童家庭進(jìn)行了生活質(zhì)量研究，根據(jù)問卷調(diào)查分析，孤獨(dú)癥譜系障礙兒童家庭對情感生活以及物質(zhì)生活的期待較高，其中對情感生活的需求度大于物質(zhì)生活。2015年郅音[23]在社會工作介入孤獨(dú)癥譜系障礙兒童家長的研究中發(fā)現(xiàn)其家長生活面臨著各個方面的困境。物質(zhì)生活方面，收入與補(bǔ)助過低，康復(fù)機(jī)構(gòu)的花銷過高，這對家庭的生存帶來了嚴(yán)重的負(fù)擔(dān)。同時由于治療效果并不理想，自身壓力無處排解，對孩子未來的擔(dān)憂，夫妻之間存在著種種矛盾，使家長們的內(nèi)心極度抑郁，精神方面承受著巨大的壓力。張焱、鐘永碧[24]對孤獨(dú)癥譜系障礙兒童父親親職壓力現(xiàn)狀及影響因素進(jìn)行了研究，研究結(jié)果表明，患者父親的親職壓力受工作時間、家庭收入、孩子就讀學(xué)校和父親獲得的主觀支持四個方面的影響，當(dāng)患者的父親受到的主觀支持越多，感受到的親職壓力則越小。2017年胡純純等[25]探討了父親代養(yǎng)時間對孤獨(dú)癥譜系障礙患者母親育兒壓力的影響。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥患者的母親在互動失調(diào)、育兒愁苦分量表方面的得分與父親帶養(yǎng)時間顯著相關(guān)，提高父親的帶養(yǎng)時間、參與度和主動性，則會改善患者母親的精神壓力和家庭模式。寇聰?shù)热薣26]采用世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表簡表對95例孤獨(dú)癥譜系障礙患者父母的生存質(zhì)量進(jìn)行了調(diào)查研究，結(jié)果表明孤獨(dú)癥譜系障礙患者父母的生存質(zhì)量、社會關(guān)系、活動領(lǐng)域遠(yuǎn)遠(yuǎn)不如普通人群，當(dāng)患者同時患有其他疾病及夫妻關(guān)系不良的情況下，生存質(zhì)量更為低下。2018年武麗杰[27]對孤獨(dú)癥譜系障礙兒童家庭疾病負(fù)擔(dān)的現(xiàn)狀進(jìn)行了概括和總結(jié)，負(fù)擔(dān)來自于通過專業(yè)化的康復(fù)訓(xùn)練而產(chǎn)生的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，父母的工作變動所產(chǎn)生的間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和養(yǎng)護(hù)負(fù)擔(dān)，患者父母親職壓力和生活質(zhì)量方面的負(fù)擔(dān)。

調(diào)查研究表明，孤獨(dú)癥譜系障礙患者家庭的生活質(zhì)量處于較低水平。在經(jīng)濟(jì)生活方面，主要依靠父母雙方的工作收入。由于孤獨(dú)癥譜系障礙患者的照料需求，一部分家庭中父親或母親離職（多數(shù)是母親），另一方參加工作，家庭收入很低。在精神生活方面，孤獨(dú)癥譜系障礙患者父母由于長期處于焦慮、抑郁、應(yīng)激狀態(tài)，心理壓抑無處排解，部分精神狀況反應(yīng)到了生理狀況上。生活質(zhì)量的低下和家庭狀況的不良會直接作用在孤獨(dú)癥譜系障礙患者身上，造成干預(yù)狀況效率低下。顯然，解決這一系列不良循環(huán)需要來自各個方面的社會支持，這對于提高孤獨(dú)癥譜系障礙患者家庭生活質(zhì)量十分重要。

三、表達(dá)性藝術(shù)治療給予技術(shù)和社會支持

（一）表達(dá)性藝術(shù)治療的要義

根據(jù)美國藝術(shù)治療協(xié)會給出的定義：藝術(shù)治療是一門綜合性的心理健康和人類服務(wù)行業(yè)。通過積極的藝術(shù)創(chuàng)作（創(chuàng)作過程），應(yīng)用心理學(xué)理論和心理治療關(guān)系中的人類經(jīng)驗(yàn)，可以豐富個人、家庭和社區(qū)的生活[28]。藝術(shù)治療用于改善認(rèn)知和感覺運(yùn)動功能、培養(yǎng)自尊和自我藝術(shù)、培養(yǎng)情緒彈性，可以促進(jìn)患者洞察力改善，提高社會技能，減少和解決沖突及痛苦，能夠促進(jìn)社會性變化。

表達(dá)性藝術(shù)治療是表達(dá)藝術(shù)和心理治療的創(chuàng)意融合體，利用跨模式的藝術(shù)治療學(xué)科理論與實(shí)踐調(diào)整心理結(jié)構(gòu)，介入社會工作，輔助機(jī)構(gòu)發(fā)展，社區(qū)藝術(shù)和教育進(jìn)步，增進(jìn)個人成長和社會轉(zhuǎn)換，改善和提高人們的生活素質(zhì)。在創(chuàng)造性的愈合過程中，人們可以與自己的身體、情感、思想和靈性產(chǎn)生聯(lián)系。在實(shí)踐過程中，治療師會按需要綜合不同的表達(dá)藝術(shù)媒體，促進(jìn)人們自我了解，提升自我意識、創(chuàng)造力和自愈能力?？梢哉J(rèn)為，表達(dá)性藝術(shù)治療本質(zhì)上是通過一系列的技術(shù)手段和方式，對孤獨(dú)癥譜系障礙患者及其家庭實(shí)現(xiàn)最有力的社會支持。

（二）表達(dá)性藝術(shù)治療的方式

表達(dá)性藝術(shù)治療方式包括音樂治療、繪畫治療、舞蹈治療、心理劇/戲劇治療以及其他治療。

音樂治療是一種基于臨床和實(shí)證的音樂干預(yù)手段。在治療關(guān)系中，音樂用于解決個人的身體、情感、認(rèn)知和社會需求。在評估每個求助者的優(yōu)勢和需求后，合格的音樂治療師會提供創(chuàng)作、歌唱、活動或聆聽音樂等方式，通過音樂介入治療，求助者的能力得到加強(qiáng)并轉(zhuǎn)移到生活的其他方面。音樂治療提供了交流的途徑，對表達(dá)困難的人們進(jìn)行幫助，為求助者和他們的家庭提供情感支持，為情感宣泄提供宣泄口。

繪畫治療是以繪畫活動為媒介的一種心理治療方式，能夠激活個體自由聯(lián)想機(jī)制，在追求美的過程中調(diào)節(jié)個體心理，治愈精神疾病。繪畫治療是一種非言語性意象象征治療方法，可以在很大程度上回避意識防御機(jī)制及阻抗，表達(dá)更豐富的心理內(nèi)心體驗(yàn)。

舞蹈/舞動治療是一種關(guān)注治療關(guān)系中的運(yùn)動行為，關(guān)注運(yùn)動中的表達(dá)性、交流性和適應(yīng)性的群體或個體治療方式。身體運(yùn)動作為舞蹈的核心組成部分，同時提供了評估手段和干預(yù)模式。

舞蹈治療在精神健康、康復(fù)、醫(yī)療、教育和鑒定以及養(yǎng)老院、日托中心、精神預(yù)防、健康促進(jìn)計(jì)劃和私人職業(yè)等方面都有著實(shí)證經(jīng)驗(yàn)。對于發(fā)育、醫(yī)療、社交、身體和心理障礙的個人健康具有影響力。

心理劇/戲劇治療是一種有意識地利用心理劇和心理劇過程來實(shí)現(xiàn)治療目標(biāo)的方式。心理劇療法是一種積極的體驗(yàn)性療法，通過心理劇，可以對人們內(nèi)心體驗(yàn)的深度和廣度進(jìn)行積極探索，提高人際關(guān)系水平與人際互動技巧。

（三）表達(dá)性藝術(shù)治療在我國孤獨(dú)癥譜系障礙中的運(yùn)用

1.音樂治療

2015年杜琬[29]提出將即興音樂治療運(yùn)用在孤獨(dú)癥譜系障礙患者的教育上，把音樂治療當(dāng)成一種教育模式，從而提高孤獨(dú)癥譜系障礙患者的交流能力以及改進(jìn)社會化成長。2016年李文[30]運(yùn)用meta分析的方式在音樂療法對孤獨(dú)癥譜系障礙患者干預(yù)效果上，得出音樂療法對孤獨(dú)癥譜系障礙患者癥狀的改善起著一定作用。張皓月[31]對孤獨(dú)癥譜系障礙兒童進(jìn)行了實(shí)證研究，運(yùn)用多種音樂治療的手段進(jìn)行干預(yù)后發(fā)現(xiàn)，音樂治療對孤獨(dú)癥譜系障礙兒童主動性共同注意和被動性共同注意行為干預(yù)是有效的。杜楊[32]比較了整合治療和音樂治療的兩種方式，對整合治療與音樂治療哪種方式對孤獨(dú)癥譜系障礙患者干預(yù)更優(yōu)進(jìn)行了數(shù)據(jù)測量，結(jié)果表明音樂治療方法對孤獨(dú)癥譜系障礙兒童干預(yù)影響更好，臨床效果更為明顯。2018年劉茜、王薇 [33]采用單一被試跨行為多基線實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)，選取1名孤獨(dú)癥譜系障礙患者為對象，進(jìn)行奧爾夫音樂活動游戲。促進(jìn)了患者關(guān)系，提高了社會交往能力。陳儷媛[34]進(jìn)行超音段特征應(yīng)用于自閉癥兒童語言障礙的音樂治療個案研究，利用超音段特征手段，融合了重音與構(gòu)音的概念，通過哼唱基礎(chǔ)音調(diào)、模仿哼唱、模仿敲擊等形式，幫助孤獨(dú)癥譜系障礙患者正確唱出詞匯。

2.繪畫治療

2012年周念麗、方俊明[35]運(yùn)用繪畫對孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的功能區(qū)分進(jìn)行了探索。通過量化分析，證明了利用繪畫的測評方式是具有信度的，即繪畫治療可以用來進(jìn)行孤獨(dú)癥譜系障礙患者當(dāng)前功能測量。2015年王爍[36]把繪畫治療與教育相結(jié)合，對孤獨(dú)癥譜系障礙兒童溝通能力的提高進(jìn)行了個案實(shí)證研究，并制定了一套具有參考價值的訓(xùn)練計(jì)劃。2017年祿曉平

等人 [37]使用曼陀羅繪畫治療方法對孤獨(dú)癥譜系障礙兒童進(jìn)行了10個月的干預(yù)研究。曼陀羅繪畫的治療干預(yù)使實(shí)驗(yàn)組的孤獨(dú)癥譜系障礙兒童整體癥狀得到了明顯改善，其中在情緒功能以及整體心理功能方面的作用更為明顯。2018年祿曉平等人[38]在自閉癥兒童曼陀羅繪畫治療功能及深度心理依據(jù)方面進(jìn)行了研究和討論。結(jié)果表明，曼陀羅繪畫能夠促進(jìn)自閉癥兒童整體心理和行為能力的改造，具有理論上的合理性和實(shí)踐上的有效性。

3.舞蹈/舞動治療

2015年龐佳[39]采用潛在成長模式使用舞動治療的方式對孤獨(dú)癥譜系障礙兒童共享式注意力的影響進(jìn)行了探討，表明通過舞動治療的干預(yù)，孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的共享式注意力顯著提升，舞動治療的干預(yù)效果具有持續(xù)性。

4.心理劇/戲劇治療

2016年王立皓[40]對現(xiàn)有的關(guān)于戲劇治療實(shí)證案例進(jìn)行了整理，案例表明戲劇治療對孤獨(dú)癥譜系障礙兒童社交能力的提高有一定作用。但提出高功能孤獨(dú)癥譜系障礙譜患者更適合于戲劇治療，此方式不適用于低功能型孤獨(dú)癥譜系障礙患者。

此外，2017年郭常見[41]用園藝療法的方式對孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的社交障礙干預(yù)效果進(jìn)行了個案研究。結(jié)論認(rèn)為用園藝療法的干預(yù)方式是有效的，在干預(yù)撤出后還可以繼續(xù)維持，家長的配合程度是活動中十分重要的一環(huán)。2018年陳志瑋、陳葉[42]以沙盤游戲?yàn)楦深A(yù)模式，對孤獨(dú)癥譜系障礙兒童進(jìn)行了實(shí)驗(yàn)，沙盤游戲可以有效運(yùn)用于孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的心理治療。

（四）表達(dá)性藝術(shù)治療中的技術(shù)支持與社會支持手段

我們認(rèn)為，孤獨(dú)癥譜系障礙是先天性的疾病，多數(shù)與遺傳基因有關(guān)。孤獨(dú)癥譜系障礙的核心問題在于社會溝通障礙上。表達(dá)性藝術(shù)治療是一種無須藥物的治療，是對孤獨(dú)癥譜系障礙患者干預(yù)較好的支持手段。表達(dá)性藝術(shù)在孤獨(dú)癥譜系障礙的運(yùn)用中，音樂治療與繪畫治療兩種方式占據(jù)著重要的地位。臨床干預(yù)的實(shí)證數(shù)據(jù)已經(jīng)證明，音樂治療和繪畫治療在提高孤獨(dú)癥譜系障礙患者的社會交往和認(rèn)知能力方面起著更為重要的推動作用。因此，我們選取表達(dá)性藝術(shù)治療中的音樂治療和繪畫治療對孤獨(dú)癥譜系障礙患者進(jìn)行技術(shù)支持。在當(dāng)前孤獨(dú)癥譜系障礙的干預(yù)研究中，大部分研究者將目光集中在了孤獨(dú)癥譜系障礙患者本身，忽視了對孤獨(dú)癥障礙譜系的家庭干預(yù)。音樂治療和繪畫治療這兩種方式，可以同時作用在個體和群體上，對孤獨(dú)癥譜系障礙患者家庭以及孤獨(dú)癥譜系障礙患者本身的狀態(tài)都有促進(jìn)作用，是一舉多得的手段。在家庭式的音樂治療中，可以使用音樂聆聽、音樂創(chuàng)造、音樂即興表達(dá)、音樂互動的方式改善孤獨(dú)癥譜系障礙患者的社會交往障礙，同時也對孤獨(dú)癥譜系障礙患者家長的焦慮、抑郁、應(yīng)激等情緒進(jìn)行緩解。在繪畫治療中的“曼陀羅填色”以及“音樂繪本”的治療方法也同樣能讓患者家庭共同加入，實(shí)現(xiàn)良好的心理疏導(dǎo)。

在實(shí)踐過程中，我們主要實(shí)施以下幾種方式：（1）音樂聆聽。采用高度結(jié)構(gòu)化、穩(wěn)定性強(qiáng)的緩慢節(jié)奏的音樂使他們的焦慮、不安等負(fù)面情緒得到緩解，給予安全感的支持。（2）音樂創(chuàng)造。包括演唱演奏和音樂技能學(xué)習(xí)兩類，在音樂創(chuàng)造過程中學(xué)習(xí)和適應(yīng)在集體中充當(dāng)適當(dāng)?shù)慕巧?，學(xué)會與他人的合作交往。（3）音樂即興表達(dá)。讓治療對象們選擇自己喜歡的樂器，通過治療師的引導(dǎo)，共同或分別進(jìn)行音樂表達(dá)。目的是建立良好的治療關(guān)系，用自發(fā)的演奏來抒發(fā)感情和宣泄情感，并傾聽來自別人的聲音。（4）音樂互動。為了加強(qiáng)孤獨(dú)癥譜系障礙患者和父母之間的交流，設(shè)計(jì)在音樂條件下，讓患者與他們的父母共同進(jìn)行活動。例如：在患者進(jìn)行音樂演奏或創(chuàng)造的同時，父母加入其中進(jìn)行伴奏，共同完成一首作品。（5）音樂繪本治療。治療師可以為優(yōu)秀的繪本進(jìn)行歌曲的創(chuàng)編，把歌唱、樂器演奏音樂律動和音樂游戲注入其中，把治療的目標(biāo)與繪本的內(nèi)容結(jié)合在一起，加強(qiáng)患者與家長的互動性，提高認(rèn)知能力，感受到社會性樂趣 [43]。（6）曼陀羅繪畫。治療師挑選較為放松的音樂播放，患者和家長在音樂中一起進(jìn)行填色，曼陀羅繪畫具有提高積極思維、促進(jìn)放松、緩解焦慮的作用。

四、孤獨(dú)癥譜系障礙群體社會支持體系

孤獨(dú)癥譜系障礙患者帶來的各種困難和挑戰(zhàn)，既是家庭問題，也是社會問題，高度重視和關(guān)照這一弱勢群體及其家庭，既是建設(shè)和諧社會、建成全面小康社會的要求，也是社會文明進(jìn)步的重要標(biāo)志。針對我國孤獨(dú)癥譜系障礙群體數(shù)量大、嬰幼兒患者呈上升趨勢，社會支持系統(tǒng)建立和發(fā)展滯后、患者家庭面臨巨大的物質(zhì)及精神壓力的實(shí)際情況，應(yīng)加快相關(guān)制度及政策創(chuàng)新，調(diào)動和整合各方面資源，從醫(yī)療衛(wèi)生、教育培訓(xùn)、社會救助、社會保障、勞動就業(yè)、社會文化等多層面、多維度建立和完善社會支持體系。

（一）醫(yī)療衛(wèi)生體系

0～6歲是孤獨(dú)癥譜系障礙的黃金時期，我國最早可以在兒童18個月時確診孤獨(dú)癥譜系障礙。3歲之前可以確定兒童是否患有孤獨(dú)癥譜系障礙。但由于父母對孩子缺乏關(guān)注，對孤獨(dú)癥譜系障礙認(rèn)識不足，父母外出打工，孩子成為留守兒童等原因，仍舊有將近1/5的孩子在6歲之后才進(jìn)行干預(yù)治療。對于孤獨(dú)癥譜系障礙患者而言，越早發(fā)現(xiàn)越早干預(yù)，治療康復(fù)的效果越好，能否及早確診直接影響孩子未來的發(fā)展?fàn)顩r。因此，為了更好地展開對孤獨(dú)癥譜系群體的后期幫扶工作，應(yīng)當(dāng)把孤獨(dú)癥譜系患者納入公共衛(wèi)生的范圍，建立半歲到3歲兒童檢查體系，切實(shí)做到及時發(fā)現(xiàn)及早干預(yù)。醫(yī)學(xué)研究證明，孤獨(dú)癥譜系障礙與神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育狀況有關(guān)。幼兒在母體中可以感知到母親的情緒狀況，母親的心理情緒狀態(tài)會影響到腦部神經(jīng)發(fā)育的程度。表達(dá)性藝術(shù)治療作為一種干預(yù)情緒，平衡人們內(nèi)心世界的有效手段，建議將其運(yùn)用在孕婦情緒干預(yù)中，從而促進(jìn)幼兒的身心發(fā)展。

目前中國有將近1 000萬的孤獨(dú)癥譜系障礙患者，其中約200萬為兒童，并且孤獨(dú)癥譜系障礙的發(fā)生率還在逐年增長，這意味著孤獨(dú)癥譜系患者群體變得更為龐大。截至2017年，全國對孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的干預(yù)機(jī)構(gòu)僅有1 000余所，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足需求。我國對孤獨(dú)癥譜系障礙的干預(yù)多數(shù)集中在患者的兒童時期，在成年患者康復(fù)訓(xùn)練上呈斷崖式的缺乏狀況。應(yīng)當(dāng)加快孤獨(dú)癥譜系障礙患者康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的建設(shè)，建立公營康復(fù)機(jī)構(gòu)，引導(dǎo)和鼓勵社會資本投資，給出優(yōu)惠政策，如土地政策、建設(shè)用地出讓費(fèi)優(yōu)惠政策等;建立私營康復(fù)機(jī)構(gòu)，并對接收孤獨(dú)癥譜系障礙患者的私營機(jī)構(gòu)進(jìn)行一定補(bǔ)助，繼續(xù)對成年的孤獨(dú)癥譜系障礙患者進(jìn)行社會支持。

（二）教育培訓(xùn)體系

孤獨(dú)癥譜系障礙是伴隨一生的溝通障礙，但可以通過教育學(xué)習(xí)去進(jìn)行行為糾正，對自閉癥譜系患者來說教學(xué)是至關(guān)重要的。孩子總會長大，每個孩子都有接受教育的需求，國家也有提供教育的義務(wù)。在教育環(huán)節(jié)中，專業(yè)的教育者是必不可少的。目前我國孤獨(dú)癥譜系障礙特殊教育機(jī)構(gòu)嚴(yán)重缺乏，每個教育機(jī)構(gòu)能夠吸納的人數(shù)是極為有限的，專業(yè)老師不僅數(shù)量較為稀少，老師的工資較低，職稱的評定還會受到限制，發(fā)展的空間十分有限，很多特教老師都被迫轉(zhuǎn)行，造成了資源的大量流失。因此，來自國家的資金扶持和政策扶持是十分關(guān)鍵的，應(yīng)加快針對孤獨(dú)癥患者教育的特教老師隊(duì)伍建設(shè)，支持師范院校、中專、技校等開設(shè)特殊教育專業(yè)，將表達(dá)性藝術(shù)治療作為課程加入到學(xué)習(xí)培訓(xùn)過程中，加大推廣力度。對特教老師的薪資和補(bǔ)助進(jìn)行調(diào)整，支持特教老師的職稱評定等。事實(shí)上，政策的出臺可以有效防止師資的流失，鼓勵人們對特教方向的職業(yè)選擇。

全國人大代表孫鶴娟在十二屆全國人大五次會議上建議，“加快殘疾兒童教育立法，政府統(tǒng)籌建立自閉癥兒童終身服務(wù)體系，需要專門設(shè)立《殘疾兒童教育法》以完備法律的支持”[44]。把孤獨(dú)癥譜系障礙兒童納入義務(wù)教育，這需要建立起針對孤獨(dú)癥患者兒童學(xué)前教育、小學(xué)至高中教育的義務(wù)教育體系，特別是應(yīng)加強(qiáng)學(xué)前及小學(xué)至高中特教班發(fā)展。要提高招生規(guī)模，切實(shí)做到一個都不能少?！笆谌擞梏~，不如授人予漁”。孤獨(dú)癥譜系障礙教育體系的建立也同樣包括成年患者的就業(yè)培訓(xùn)，經(jīng)過培訓(xùn)使他們可以完成能力范圍內(nèi)的工作。政府可以對接收孤獨(dú)癥譜系障礙的公司、企業(yè)、單位進(jìn)行政策上的扶持與補(bǔ)助。

（三）社會保障和救助體系

針對社會救助體系存在的諸多問題，筆者建議加快建立社會救助體系。

第一，充分發(fā)揮殘聯(lián)的作用，加快建立和完善有針對性的民政救助體系，如進(jìn)一步簡化孤獨(dú)癥譜系障礙患者認(rèn)定程序，做到認(rèn)定全覆蓋。孤獨(dú)癥譜系障礙患者家庭每個月在康復(fù)訓(xùn)練上的花銷約為3 000～5 000元，大多數(shù)的家庭都必須自己承擔(dān)康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用，這造成了家庭經(jīng)濟(jì)的極大壓力，建議大幅度提高患者家庭的補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)，完善國有福利院等機(jī)構(gòu)考核機(jī)制，把接收孤獨(dú)癥患者人數(shù)納入年終考核，作為財政補(bǔ)助或職工獎勵依據(jù)，杜絕公共福利院拒收孤獨(dú)癥患者的情況發(fā)生。

第二，在孤獨(dú)癥譜系障礙患者以及患者家庭的精神生活中，許多社會支持來自于志愿者的無償輔助。這意味著志愿者的存在是孤獨(dú)癥譜系障礙患者及家庭不可缺少的一環(huán)。在對志愿者進(jìn)行表達(dá)性藝術(shù)治療的培訓(xùn)后，由志愿者將這一方式運(yùn)用在與孤獨(dú)癥譜系障礙患者及家庭的溝通相處中，使表達(dá)性藝術(shù)治療的干預(yù)時間更為充足。這對增強(qiáng)孤獨(dú)癥譜系障礙患者的交往能力，以及患者家庭的情緒恢復(fù)有著良好的影響。因此應(yīng)當(dāng)加大社會志愿者隊(duì)伍的建設(shè)。

第三，進(jìn)一步建立和完善慈善體系，出臺有針對性的相關(guān)政策，引導(dǎo)社會慈善捐助。在用表達(dá)性藝術(shù)治療對孤獨(dú)癥譜系障礙患者進(jìn)行干預(yù)時，所完成的藝術(shù)作品，如繪畫可以被保存下來，在全國各地進(jìn)行畫展并可以進(jìn)行募捐。孤獨(dú)癥譜系患者家庭往往在經(jīng)濟(jì)方面都有著很大的壓力，來自社會慈善的支持是最為強(qiáng)大的社會支持。

第四，孤獨(dú)癥譜系障礙患者很難購買社會保險，但2017年起有少部分的保險機(jī)構(gòu)開創(chuàng)了“心智障礙險”項(xiàng)目，與整體社會保險項(xiàng)目相比，開設(shè)自閉癥譜系障礙保險的項(xiàng)目以及公司只是星星點(diǎn)點(diǎn)，目前難以滿足自閉癥譜系障礙家庭的需求。因此應(yīng)建立和完善社會保障體系，針對商業(yè)保險拒收孤獨(dú)癥患者的實(shí)際情況，建議相關(guān)部門制定和出臺專門政策，引導(dǎo)和鼓勵商業(yè)保險機(jī)構(gòu)接受孤獨(dú)癥患者保險。

第五，建立和完善社會醫(yī)療保險制度，針對孤獨(dú)癥患者終身需要康復(fù)治療、家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)特別重的實(shí)際情況，出臺專門的醫(yī)療保障政策，重點(diǎn)是加大保費(fèi)支持力度。

第六，建立和完善法律救助體系，特別是要嚴(yán)厲打擊不法商家針對孤獨(dú)癥譜系障礙患者及家庭進(jìn)行的藥品及康復(fù)治療虛假廣告宣傳及其侵權(quán)行為，切實(shí)保障患者及家庭的合法權(quán)益。

（四）以社區(qū)為平臺的群體關(guān)懷體系

社區(qū)是孤獨(dú)癥譜系障礙患者及其家庭賴以生存的基礎(chǔ)，它可以提供一個在生活中進(jìn)行溝通的平臺，使孤獨(dú)癥譜系障礙患者的社會溝通、社會交往能力得到鍛煉。社區(qū)與教育相結(jié)合是社區(qū)支持中的重要一環(huán)。通過社區(qū)融合教育，可以改善自閉癥譜系患者的社會功能，提高他們的社會適應(yīng)能力，強(qiáng)化他們的社會化屬性，從而使其與社會融合。在社區(qū)融合教育中使用表達(dá)性藝術(shù)治療的方式開展針對性的活動，可以使自閉癥譜系患者以及家庭多方受益。

社區(qū)同樣可以提供來自社工工作者的幫助，具體可從社會工作個體扶持、團(tuán)體扶持、社區(qū)支援三大方面著手。在個體扶持中，要求社會工作者與患者父母建立起信任關(guān)系，一對一地進(jìn)行面談，共同商討問題并尋找一種合適的幫助方式。在團(tuán)體扶持中，可以建立小組之間的相互協(xié)作，不同的家庭融合在一起，通過藝術(shù)治療的方式共同得到心理的調(diào)節(jié)和放松。并通過與別的患者父母之間的交流溝通，相互傾訴自己的壓力并相互扶持。在社區(qū)支援工作中，可以在社區(qū)中舉辦有關(guān)孤獨(dú)癥譜系障礙的講座，使社區(qū)民眾對孤獨(dú)癥譜系障礙形成正確認(rèn)識，并在生活中與孤獨(dú)癥譜系障礙患者及其家庭進(jìn)行有著積極影響的溝通。良好的社區(qū)環(huán)境對孤獨(dú)癥譜系障礙的改善以及家庭成員的心理壓力緩解起著重要的作用。通過社會工作對自閉癥譜系患者及其家庭進(jìn)行良好的干預(yù)活動，培養(yǎng)社工人員在表達(dá)性藝術(shù)方面的技術(shù)，使其融入到干預(yù)活動中，在社區(qū)支持的多方作用下，減少孤獨(dú)癥譜系障礙患者及其家庭精神上的壓力，提高他們對社會的溝通能力和社會化水平。

（五）社會關(guān)愛文化體系

目前部分民眾對孤獨(dú)癥譜系障礙的概念并沒有正確了解，孤獨(dú)癥譜系障礙患者以及家庭仍舊受到來自各方面的就業(yè)歧視與異樣的目光。為解決這一問題，應(yīng)當(dāng)建立社會關(guān)愛文化體系，形成全社會對孤獨(dú)癥譜系障礙患者的關(guān)愛氛圍。

一是從認(rèn)識層面入手，使人們能夠正確對待孤獨(dú)癥譜系障礙患者群體，相關(guān)單位和機(jī)構(gòu)定期組織講座，開展相關(guān)活動，讓更多的人關(guān)注并關(guān)愛這一群體，讓孤獨(dú)癥譜系障礙患者及其家庭成員從巨大的精神壓力中解脫出來。

二是充分發(fā)揮社會媒體的作用，媒體可以在此方面進(jìn)行正確的認(rèn)知導(dǎo)向。對愛心事件等正能量進(jìn)行廣泛宣傳，同時對負(fù)面事件進(jìn)行抨擊。

三是由政府引導(dǎo)，設(shè)立孤獨(dú)癥患者關(guān)愛日，定期和不定期組織各種類型各種形式的關(guān)愛活動。

四是建立和完善相關(guān)法律法規(guī)，出臺相關(guān)條令，例如對歧視行為進(jìn)行處罰。

五、結(jié)語

根據(jù)資料統(tǒng)計(jì)，我國約有超過200萬孤獨(dú)癥譜系障礙兒童，超過1 000萬孤獨(dú)癥譜系障礙成人，所占據(jù)的較大人口比例及其可能產(chǎn)生的社會影響不容忽視。事實(shí)上，每一個孤獨(dú)癥譜系障礙患者的身后都有一個負(fù)擔(dān)沉重的家庭，因此對孤獨(dú)癥譜系障礙患者、孤獨(dú)癥譜系障礙患者家庭的關(guān)注，既是相關(guān)專業(yè)人員的責(zé)任，更是社會的責(zé)任。在當(dāng)前的社會環(huán)境中，孤獨(dú)癥譜系障礙患者群體在物質(zhì)和精神方面都有著不同程度的壓力，物質(zhì)生活和精神生活影響著他們的生活質(zhì)量，生活質(zhì)量又與他們的生活狀態(tài)息息相關(guān)。在對孤獨(dú)癥譜系患者和其家庭進(jìn)行干預(yù)時，要保證干預(yù)手段是有效的和經(jīng)過檢驗(yàn)的，事實(shí)證明表達(dá)性藝術(shù)治療是經(jīng)過多次檢測后，對孤獨(dú)癥譜系障礙具有良好效果的干預(yù)手段。

筆者提出，要運(yùn)用表達(dá)性藝術(shù)中音樂治療和繪畫治療的手段提供技術(shù)支持，運(yùn)用音樂治療、繪畫治療方式對孤獨(dú)癥譜系患者及其家庭成員進(jìn)行干預(yù)，加強(qiáng)孤獨(dú)癥譜系障礙患者社會交往、社會溝通能力，改善孤獨(dú)癥譜系障礙患者家庭成員的焦慮、抑郁、應(yīng)激情緒。

筆者提出，要改善社會對孤獨(dú)癥譜系障礙患者以及家庭的認(rèn)知狀態(tài)，從而使孤獨(dú)癥譜系障礙群體的生活質(zhì)量得到提高。人文關(guān)懷擁有著巨大的能量，只有改變?nèi)藗兊挠^念，人們才會更加關(guān)愛孤獨(dú)癥譜系障礙群體，與他們正常交往，這同樣有益于融合教育。通過有效宣傳，讓人們正確認(rèn)識孤獨(dú)癥譜系障礙的本質(zhì)是社會交往障礙，而不是其他疾病。讓更多的人從人性、人文的角度出發(fā)，對孤獨(dú)癥譜系障礙患者及其家庭伸出援手。讓社會環(huán)境更加友好、和諧，進(jìn)而幫助孤獨(dú)癥譜系障礙患者融入社會。

本文研究認(rèn)為，孤獨(dú)癥譜系障礙是一種長期性終生性的缺失障礙，大多數(shù)孤獨(dú)癥譜系障礙患者的父母都對孩子未來深懷擔(dān)憂。從長期發(fā)展的角度看，孤獨(dú)癥譜系障礙患者有著受教育的需求、平等享受社會福利的需求、平等就業(yè)的需求。為此，政府需要出臺有力的社會支持政策，提供相應(yīng)的社會福利和強(qiáng)大的社會支援，讓孤獨(dú)癥譜系障礙患者在完善健康的社會支持體系中融入正常的人生軌道，擁有與普通人一樣的對美好生活的向往。參考文獻(xiàn)：

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