施夢(mèng)瑤,李丹琳,閆冬梅,趙慧慧

(甘肅中醫(yī)藥大學(xué),甘肅 蘭州,730000)

直腸癌是胃腸道常見的惡性腫瘤，50%～60%的直腸癌患者需行結(jié)腸造口術(shù)[1]。我國(guó)永久性腸造口患者累計(jì)人數(shù)已超過100萬，且每年遞增約10余萬人[2]。手術(shù)挽救了患者的生命,術(shù)后的護(hù)理卻給照顧者帶來了巨大的壓力，這主要因?yàn)槌^80%的患者出院后的護(hù)理均由家屬承擔(dān),患者家屬是其主要護(hù)理者及照顧者[3]，在護(hù)理過程中約30%的家屬會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的身心疾病,99%的照顧者認(rèn)為在護(hù)理過程中感覺有負(fù)擔(dān)感產(chǎn)生[4]，與同基線水平的非照顧人群比，照顧者5年之內(nèi)的死亡率增加63%[5]，可見護(hù)理任務(wù)對(duì)照顧者的身心健康都造成了極大的影響。

我國(guó)目前對(duì)照顧者的研究主要集中在影響照顧者實(shí)施照顧行為的因素、照顧者負(fù)擔(dān)、健康教育需求、心理負(fù)擔(dān)、如何對(duì)照顧者實(shí)施干預(yù)等方面，以量性研究為主；而對(duì)于事物動(dòng)態(tài)、發(fā)展性過程的探討，量性研究忽視了護(hù)理過程是一個(gè)受多因素影響的動(dòng)態(tài)發(fā)展過程，忽略了照顧者作為個(gè)體在此過程中的自身體驗(yàn)。因此，本研究運(yùn)用敘事研究這一特殊的質(zhì)性研究方法對(duì)永久性造口患者照顧者進(jìn)行深度訪談，探討照顧者在護(hù)理過程中的體驗(yàn)及感受，為有類似經(jīng)歷或者正在面臨困擾的照顧者們提供可借鑒的經(jīng)驗(yàn)，以便醫(yī)護(hù)人員能夠?qū)φ疹櫿咛峁└玫刂笇?dǎo)和支持，以減輕照顧者的負(fù)擔(dān)提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象

質(zhì)性研究不強(qiáng)調(diào)將研究結(jié)果“推論”到抽樣整體，往往采用目的抽樣的方法，遵循非概率抽樣”原則[6]。而敘事研究又是一種特別注重研究者和參與者“關(guān)系”的研究方法，強(qiáng)調(diào)研究者與參與者間“合作”關(guān)系的建立。因此本研究采用目的抽樣，納入2019年6月—2020年5月某三甲醫(yī)院肛腸科住院部和造口門診的永久性造口患者的照顧者12人，考慮到研究對(duì)象敘述護(hù)理過程的詳實(shí)性和資料的豐富性，最終選取4人進(jìn)行個(gè)案分析(個(gè)案D、L、J 、Y)。研究對(duì)象納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18周歲；②具有獨(dú)立生活能力；③照顧患者時(shí)間連續(xù)>3 d；④為照顧患者中照顧時(shí)間最長(zhǎng)的照顧者，且照顧時(shí)間>1周；⑤知情同意，愿意參加本研究者。

1.2 方法

1.2.1 研究方法： 本研究采用Clandinin和Connelly的三維度敘事分析法[7]，即將時(shí)間(第一維度)、人和社會(huì)(第二維度)、場(chǎng)景(第三維度)3個(gè)要素結(jié)合起來，在具體場(chǎng)景中顯示和定位個(gè)體與社會(huì)的互動(dòng)的敘事研究方法。

1.2.2 資料收集： 通過查閱文獻(xiàn)、咨詢專家的等方式，形成最終訪談提綱，包括：“剛得知家人病情時(shí)的感受是怎樣的?”“有沒有告訴病人真實(shí)病情，為什么這么做？”“術(shù)前關(guān)于手術(shù)方式你了解多少，對(duì)于病人永久性腸造口你有什么看法？”等問題。訪談前告知照顧者研究目的，簽署知情同意書，訪談保護(hù)研究對(duì)象隱私的同時(shí)在安靜舒適的環(huán)境中進(jìn)行，訪談全程錄音的同時(shí)研究者觀察并記錄被訪者的非語言信息。

1.2.3 資料分析： 研究者首先對(duì)敘事內(nèi)容的錄音進(jìn)行逐字轉(zhuǎn)錄(備注：參與者的錄音因中存在與課題無關(guān)的信息時(shí)，應(yīng)選擇性轉(zhuǎn)錄)和校對(duì)，整理出各研究參與者的敘事資料。反復(fù)閱讀資料，對(duì)故事中出現(xiàn)的人物、故事或有關(guān)事件發(fā)生的場(chǎng)景與地點(diǎn)、故事交織與內(nèi)在聯(lián)系的線索等進(jìn)行敘事編碼，在此基礎(chǔ)上根據(jù)敘事資料的具體內(nèi)容按照一定的順序和主題對(duì)參與者的故事進(jìn)行重構(gòu)，并穿插研究者的洞見和反思，使構(gòu)建的故事具有內(nèi)在關(guān)聯(lián)性。

2 結(jié)果

2.1 疾病確診時(shí)的應(yīng)激反應(yīng)

個(gè)案L：“我當(dāng)時(shí)聽見大夫說是惡性的，我就感覺頭嗡的一下，眼淚就不自覺地流出來了，之后就再?zèng)]聽進(jìn)去他說的什么。其實(shí)剛開始還是報(bào)很大希望的，希望結(jié)果是好的，后來檢查的項(xiàng)目越來越多，大夫說是要排查，就感覺這個(gè)病可能沒那么簡(jiǎn)單，心里還是不愿意接受，畢竟還這么年輕?！?/p>

個(gè)案J：“從看病到手術(shù)我都是陪著的，心情怎么說呢，因?yàn)橹奥犝f過親戚有這種類似的上廁所便血的情況，我還上網(wǎng)搜了，覺得應(yīng)該就是個(gè)痔瘡，所以剛開始沒想著是個(gè)什么大病。后來去縣醫(yī)院看大夫，檢查后說情況可能不太好，就想縣醫(yī)院醫(yī)療水平不高，就又跑了到市里的大醫(yī)院去看，結(jié)果還是說不好。我就開始慌了，托關(guān)系找人去其他幾家大醫(yī)院看，結(jié)果都是一樣的。從開始的不以為然，到后來的不愿意相信，擔(dān)心焦慮，再到不得不面對(duì)現(xiàn)實(shí)，那段時(shí)間挺痛苦的?！?/p>

個(gè)案D：“嗯，現(xiàn)在想想，自己還是很堅(jiān)強(qiáng)的，那天醫(yī)生把我單獨(dú)叫出去問我還沒有其他家屬，我說孩子們都在外地工作不在身邊，大夫看著我不說話了，我就已經(jīng)感覺到不好了，讓他繼續(xù)說我能接受，果然他說的和我猜的一樣。唉，老了老了怎么就得個(gè)這樣的病?！?/p>

個(gè)案Y：“就不相信呀，覺得怎么會(huì)，不可能是這樣的，肯定是大夫搞錯(cuò)了。又跑去問了主任，說是惡性，讓積極配合治療。唉，站在樓道里半天沒敢進(jìn)病房去，腦子里一片空白。你們干這個(gè)工作的可能不太理解我們這些家屬的心情。”

2.2 選擇告知還是隱瞞

個(gè)案J：“沒敢告訴，我們家屬都一下子接受不了，還別說病人了。她現(xiàn)在身體狀況也很不好，告訴了，她知道了再心理上過不去，治療效果也不好。再說這個(gè)還是太殘忍了，好好一個(gè)人，突然說你得了治不了的病，換做你怎么想是不是，所以就沒和她說?！?/p>

個(gè)案Y：“那現(xiàn)在肯定不敢說，住在醫(yī)院本來病人就情緒不好了，飯都吃得少了，他可能知道些啥了，但也沒問什么。狀態(tài)這樣怎么說，我給家里人都說了別說漏嘴，說話要注意，給護(hù)士和大夫也說了，讓他們查房的時(shí)候不要當(dāng)著病人面提病情，具體得了什么病他應(yīng)該不知道。”

個(gè)案L：“說不出口，誰說感覺就像給她判死刑的一樣。她心本來就小，你再一說得了腫瘤，那她自己都能把自己嚇?biāo)?，肯定的，我很清楚，以前一個(gè)小事她都能擔(dān)心的整夜睡不著覺，更別說現(xiàn)在這樣了，先就這么瞞著以后再說?！?/p>

個(gè)案D：“說，考慮再三還是應(yīng)該告訴他，自尊心那么強(qiáng)的一個(gè)人，你不給他說，之后知道我們騙他了，心里肯定不好受。所以還是早點(diǎn)說，他也有這個(gè)權(quán)利知道，我們應(yīng)該尊重他，我也相信他能挺過去。”

2.3 患者手術(shù)前照顧者的狀態(tài)

個(gè)案D：“說是要做手術(shù)，要在肚子上做一個(gè)人工的排便口，造口。和我們住一個(gè)病房的有做了這個(gè)手術(shù)的，嗯，看著很嚇人。我除了害怕，我還擔(dān)心手術(shù)做了怎么給他弄這個(gè)造口，看別人弄起來那么復(fù)雜，我上歲數(shù)了笨手笨腳的，反應(yīng)又慢，肯定弄不好，孩子們又不能長(zhǎng)期在身邊，我一想到他也要做，越想越擔(dān)心，怕我弄不好，影響他這個(gè)恢復(fù)，可怎么辦呀，唉。”

個(gè)案J：“我前期也了解過，像她現(xiàn)在這種病情，做造口是最好的保命的辦法了，之前大夫說完治療方案，我們家里人一起商量了下，還是決定做這個(gè)手術(shù)。怎么說呢，畢竟沒真正接觸過這個(gè)東西(造口)，還是有擔(dān)心的，就怕搞不好，我們家屬又不像醫(yī)生護(hù)士又不是專業(yè)人員，都是新手，什么都不會(huì)，什么都得學(xué)?！?/p>

個(gè)案L：“大夫說了才知道的，什么把腸子取出來一截在外面，留個(gè)口子，帶個(gè)袋子在上面。病房里看見過，不敢看，害怕 。我看他們家屬幾個(gè)人都忙不過來，糞便說出來就出來了，根本不受控制，一想到后面一直有這個(gè)，我就頭疼。沒辦法，不到萬不得已，誰受這個(gè)罪?！?/p>

個(gè)案Y：“嗯，怎么說呢，就是我們農(nóng)村人嘛，平時(shí)有小病都是自己在診所里找大夫開點(diǎn)藥，吃上幾頓就好了。沒什么大的病都不上醫(yī)院，這樣不好。你看我們，這次一來就是這么嚴(yán)重的，其實(shí)之前早來就好了。現(xiàn)在要做手術(shù)，后期造口要一直在，不能納進(jìn)去，這就很麻煩，得要有人專門來照顧，自己又弄不好，都不知道怎么辦?！?/p>

2.4 初次接觸造口的感受

個(gè)案L：“手術(shù)下來就回病房了，肚子上掛著一個(gè)袋子，還有東西往外流。她自己又不知道，麻醉還沒醒，害怕把袋子扯了，就只能抓著手不讓她亂動(dòng)。看著是真的害怕，還覺得惡心，腸子出來了，還有大便時(shí)不時(shí)往外流。這以后可怎么換，不敢想。”

個(gè)案D：“到病房的時(shí)候他還沒徹底醒過來，肚子上綁著腹帶。里面什么樣子還看不見，后來有東西，大便，滲出來滲透了，都不知道咋辦，跑去給大夫說了，一會(huì)護(hù)士過來給放了造口袋，才看見紅紅的一個(gè)圈在肚子上，看著護(hù)士做起來那么熟練，我啥都不會(huì)，越看越復(fù)雜，護(hù)士說的我根本沒記不住。這個(gè)樣子，我感覺一個(gè)人根本照顧不了他?！?/p>

個(gè)案Y：“我平時(shí)連手破流血我都不敢看，現(xiàn)在就看見原來是你肚子里的東西跑到肚皮外面來了，血淋淋的，那種感覺，覺得很殘忍，看不下去。強(qiáng)迫著看了幾次，才敢勉強(qiáng)的看一下，不敢盯著看?！?/p>

個(gè)案J：“嗯，之前就在病房看到過其病人的造口，所以見到的時(shí)候沒太大的反應(yīng)，但在自己家人身上有這么個(gè)東西，還是心里感覺很不是滋味。一個(gè)人你看起來好好的，衣服一揭起來就有那么個(gè)東西，換做誰，都受不了?！?/p>

2.5 總是要學(xué)會(huì)自己動(dòng)手

個(gè)案L：“剛開始在醫(yī)院，是護(hù)士在換袋子，護(hù)理。換的時(shí)候也會(huì)教我們?cè)趺磽Q，拿什么工具，先用哪個(gè)東西后用哪個(gè)，太多了，根本記不住。后來慢慢的才記住一些，還沒記清楚就要出院了，最后一次護(hù)士換的時(shí)候錄了個(gè)視頻，打算回家去學(xué)習(xí)?；厝ズ蟛虐l(fā)現(xiàn)，根本不是自己想的那回事，根本沒那么簡(jiǎn)單，看別人做和自己動(dòng)手做完全是兩回事，太難了?？墒悄憧偛荒芴焯炫茚t(yī)院找護(hù)士給你換呀，我就反復(fù)的琢磨，問別人，慢慢就上手了?！?/p>

個(gè)案D：“到底是老了，沒以前腦子好使了。記不住東西，接收東西也慢，還很容易慌，一慌就不知道干啥。我從他做完手術(shù)就開始看護(hù)士怎么換造口袋，還會(huì)拿紙筆記錄下來，給同病房其他人換的時(shí)候我也去看，出院的時(shí)候除了大夫護(hù)士交待的很多要注意的事情外我還問了護(hù)士很多問題，本來以為我做了這么多工作了，出院回家去我應(yīng)該能給他把這個(gè)造口護(hù)理好。出去第四天我就又上門診了，我根本就換不好，老是剛換的沒一會(huì)就漏，浪費(fèi)造口袋和好多其他東西，還是搞不好，實(shí)在沒辦法，我就去了造口門診，哎，護(hù)士一換就好好的。唉，挺失落的，說了自己可以照顧好他的才讓孩子們?nèi)ド习嗟?，現(xiàn)在覺得自己根本沒法干好，動(dòng)手能力太差了?！?/p>

個(gè)案J：“嗯，剛開始是有些慌亂，做了上一步忘了下一步，還會(huì)愣住想想做的對(duì)不對(duì)，還沒想清楚就有東西從里面出來，有時(shí)候防不住，還會(huì)噴在臉上，一個(gè)造口袋換下來出一身汗。后來換著換著就好了，熟練了，速度也快了，以前換一個(gè)得要半個(gè)小時(shí)，現(xiàn)在十幾分鐘就基本能換完?！?/p>

個(gè)案Y：“害怕有什么用，還得克服，因?yàn)榧依餂]更合適的人照顧他了。剛開始把造口袋往下來取我都不敢，一手取一手按著，頭扭到一邊不敢看，現(xiàn)在，都不帶眨眼的(哈哈)，因?yàn)槟莻€(gè)防漏膏很黏，你看著一不注意都會(huì)撕破，還別說不看了，皮膚破了很麻煩，袋子不好固定不說還會(huì)造成感染，影響造口的使用，那手術(shù)不白做了?？朔宋易约旱男睦碚系K是一方面，他也給了我很大的鼓勵(lì)，說沒事，他都沒害怕我害怕啥。唉，都是被逼出來的。”

2.6 經(jīng)歷過才會(huì)成長(zhǎng)

個(gè)案Y：“現(xiàn)在他這個(gè)造口，我個(gè)人覺得我護(hù)理的還是很不錯(cuò)的，因?yàn)槭中g(shù)做完到現(xiàn)在，造口周圍沒有破皮，沒起濕疹，造口的這個(gè)形狀大小都還正常，這對(duì)我來說簡(jiǎn)直太不容易了。我們?nèi)ラT診復(fù)查，護(hù)士也說我護(hù)理的很好。這個(gè)東西變數(shù)還是很大的，因?yàn)楝F(xiàn)在還是在家里，沒怎么外出，你一出去再加上這個(gè)排便現(xiàn)在不受控制，所以隨時(shí)都可能發(fā)生突發(fā)狀況，挑戰(zhàn)還很多，我這才走好了第一步。”

個(gè)案J：“剛出院那段時(shí)間都不敢出門，就一直在家里。在家久了也不行，因?yàn)樗緛磉@個(gè)手術(shù)后就心情不好，長(zhǎng)時(shí)間窩在家里不出去，不和其他人交流，這對(duì)病人心理上傷害很大。為了帶她出去，我就會(huì)提前換好造口袋，本來以為出去半天沒事，不用像護(hù)士說的帶所有東西出門，后來發(fā)現(xiàn)這還真不行，在外面的意外你想都想不到。有一次漏了，味道全出來了，她就很煩躁，喊著快回家去，還說我為什么不帶東西，以后再不出來了這樣的話，我也很著急很愧疚呀，所以出門還是不能大意，該帶的都帶上?！?/p>

個(gè)案L：“剛開始護(hù)理和現(xiàn)在的狀態(tài)就沒法比，以前手忙腳亂的，看見東西出來就開始緊張，現(xiàn)在不了。剛做完手術(shù)回家的幾天因?yàn)闆]護(hù)理好，都出現(xiàn)失禁性皮炎了，看著皮膚快破了趕緊又去醫(yī)院了，大夫說是沒及時(shí)倒袋子里的東西大便把皮膚泡壞了，心里很不是滋味，沒照顧好她，受這種罪。后來就很注意了，排便的時(shí)候讓她側(cè)著，我貼袋子的時(shí)候也會(huì)注意角度，很少出現(xiàn)皮膚破了的情況了，出現(xiàn)了也會(huì)及時(shí)處理，基本不會(huì)變得更嚴(yán)重。”

個(gè)案D：“現(xiàn)在走過來了想想也沒那么難，只要你肯學(xué)，都會(huì)克服的?，F(xiàn)在你看，有些東西我都不用記在紙上了。還會(huì)總結(jié)一些規(guī)律，他這個(gè)什么時(shí)間排便，吃完飯不能立馬躺著，要坐一坐，坐的時(shí)候不能把造口袋貼的那里給打折了。還有呀，他吃什么東西出來的糞便會(huì)成形的好一點(diǎn)這些我都注意到了。平時(shí)還會(huì)和像我們一樣的病友家屬們分享一些經(jīng)驗(yàn)，挺好的，最難的時(shí)候都過了。”

3 討論

本研究以敘事研究的方法對(duì)個(gè)案永久性造口照顧者護(hù)理過程進(jìn)行真實(shí)描述分析，對(duì)照顧者護(hù)理過程有了更深入的了解，在護(hù)理過程中，不同背景下的照顧者的真實(shí)體驗(yàn)和感受各不相同，具體分析如下。

3.1 關(guān)注照顧者負(fù)性的情緒

訪談中，照顧者在圍手術(shù)期都表現(xiàn)出了對(duì)疾病的不確定，不愿相信，體現(xiàn)在心理暗示好的結(jié)果、上網(wǎng)查找疾病相關(guān)知識(shí)、不斷地?fù)Q醫(yī)院檢查等行為，出現(xiàn)了緊張、焦慮、擔(dān)憂等負(fù)性情緒。和癌癥患者一樣，照顧者也會(huì)經(jīng)歷否認(rèn)、憂郁等階段[8]，在疾病診斷、治療過程中照顧者常伴發(fā)抑郁、焦慮等情緒體驗(yàn)，約30%出現(xiàn)嚴(yán)重的心理疾病，心身健康受到不同程度的影響[9-11]。這主要因?yàn)檎疹櫿叱醮谓佑|直腸腫瘤，對(duì)其病因、臨床表現(xiàn)、病檢結(jié)果、手術(shù)方式、治療方案的有效性、腸造口護(hù)理等疾病知識(shí)的缺乏，以及作為家屬在得知患者患癌后的應(yīng)激反應(yīng)。護(hù)士應(yīng)及時(shí)觀察和發(fā)現(xiàn)照顧者的情緒變化，主動(dòng)為照顧者提供幫助，根據(jù)患者病情和照顧者自身需求，有針對(duì)性地為照顧者開展疾病及腸造口健康知識(shí)教育，促進(jìn)照顧者對(duì)腸造口疾病和護(hù)理有更深入的了解；開展腸造口患者照顧者心理護(hù)理講座，加強(qiáng)對(duì)照顧者的心理疏導(dǎo)，緩解其負(fù)性情緒。

3.2 護(hù)理過程中的體驗(yàn)

照顧者在獨(dú)自護(hù)理患者初期表現(xiàn)出較強(qiáng)的無助感，和在短時(shí)間不能完全掌握腸造口護(hù)理技能、不能熟練使用造口產(chǎn)品等因素有關(guān)。此時(shí)護(hù)士應(yīng)準(zhǔn)確評(píng)估照顧者知識(shí)掌握度和照護(hù)能力，側(cè)重為照顧者提供腸造口護(hù)理工具使用知識(shí)，促使其在院內(nèi)掌握更換造口袋、觀察腸造口功能、學(xué)會(huì)利用造口護(hù)理工具處理并發(fā)癥。照顧者在護(hù)理一段時(shí)間后，開始采取積極主動(dòng)的應(yīng)對(duì)方式。研究[12-13]發(fā)現(xiàn)，多數(shù)照顧者會(huì)通過多種途徑獲得腸造口最新護(hù)理技術(shù)，并不斷嘗試新的造口袋、造口底盤等造口產(chǎn)品。照顧者的需求從如何換好造口袋變?yōu)閷?duì)并發(fā)癥的護(hù)理、彈力膠帶、可塑性防漏貼環(huán)等知識(shí)和產(chǎn)品了解的需求。護(hù)士應(yīng)及時(shí)為照顧者提供新型、實(shí)用、個(gè)體化造口護(hù)理產(chǎn)品，滿足其信息和工具需求，提升照顧者的照顧能力。適應(yīng)了自己的照顧任務(wù)后，照顧者開始總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，摸索患者生活規(guī)律，如患者飲食選擇、排便等生理規(guī)律，開始評(píng)估自己照顧能力，能發(fā)現(xiàn)護(hù)理過程中的問題并及時(shí)咨詢專業(yè)人員尋求有效幫助。

3.3 護(hù)理過程也是照顧者的成長(zhǎng)過程

照顧者從最初護(hù)理造口時(shí)的慌亂到最后的自如應(yīng)對(duì)各種突發(fā)狀況，從依賴醫(yī)生、護(hù)士、病友轉(zhuǎn)變?yōu)樽约邯?dú)立護(hù)理患者，照顧者的情感也從無助迷茫變的自信，對(duì)患者的護(hù)理過程也是照顧者自身的成長(zhǎng)過程。被照顧病人、醫(yī)護(hù)人員以及家庭其他成員應(yīng)給予照顧者最大的支持和幫助，促進(jìn)其在護(hù)理過程中的身心健康發(fā)展。

綜上所述，本研究以敘事研究的方法對(duì)照顧者個(gè)案護(hù)理過程進(jìn)行真實(shí)描述和分析，其結(jié)果一方面能讓照顧者本人重構(gòu)護(hù)理過程中的真體驗(yàn)及原因，另一方面可使醫(yī)護(hù)人員更加關(guān)注照顧者在護(hù)理過程中的個(gè)人體驗(yàn)，為醫(yī)護(hù)人員對(duì)照顧者提供更好地指導(dǎo)和支持，減輕照顧者的負(fù)擔(dān)，使其更好地配合臨床工作，共同促進(jìn)病人康復(fù)提供有益借鑒。定性研究的目的不是將研究結(jié)果推廣到有關(guān)人群，而是使有類似經(jīng)歷的人通過認(rèn)同而得到啟迪和共鳴[14]。本次研究屬于個(gè)案分析，真實(shí)性可能只限于照顧者本人，但希望對(duì)個(gè)案的深入分析，可以使更多處于類似情境中的照顧者得到一種認(rèn)同，給予他們一些無形的幫助。

利益沖突聲明：作者聲明本文無利益沖突。