李 艷，王永瓊，羅 琦，王安琪，余 華

(昆明醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，云南 昆明 650500)

據(jù)國(guó)家統(tǒng)計(jì)局?jǐn)?shù)據(jù)顯示[1]，2015年我國(guó)60周歲及以上人口數(shù)為22,182萬(wàn)人，占全國(guó)總?cè)丝跀?shù)的16.15%。隨著我國(guó)老齡化進(jìn)程的加快，慢性病的發(fā)病率不斷上升，截至2016年底，全國(guó)患有慢性病的老年人占60歲以上老年人的比例超過(guò)65%，總數(shù)接近1.5億人[2]。基于傳統(tǒng)的養(yǎng)老觀念及現(xiàn)實(shí)的養(yǎng)老困境，我國(guó)絕大多數(shù)老年慢性病患者選擇在家接受長(zhǎng)期照護(hù)。家庭照顧者是指在家為老年患者提供照護(hù)的群體，主要包括配偶、子女、親友等非正式照顧團(tuán)體[3]。由于照顧工作的長(zhǎng)期性、復(fù)雜性以及艱巨性，多數(shù)照顧者承受著巨大的照顧負(fù)擔(dān)，主要表現(xiàn)為心理負(fù)擔(dān)及身體負(fù)擔(dān)[4，5]，進(jìn)而影響照顧者的生活質(zhì)量及患者的照顧質(zhì)量。研究[6，7]顯示，給予照顧者相應(yīng)的支持，能有效降低照顧者的負(fù)擔(dān)水平，提高其生活質(zhì)量及照顧質(zhì)量。而對(duì)于不同的照顧者，需求也有所不同[8]，因此，只有全面了解老年慢性病家庭照顧者的需求，相關(guān)部門才能給予更好的支持。本研究以社區(qū)、專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、政府部門為供給主體，調(diào)查分析老年慢性病家庭照顧者需求狀況及影響因素，為相關(guān)部門開(kāi)展針對(duì)性的照顧者支持性服務(wù)提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

本研究于2018年4-7月，采用方便抽樣的方法在云南省老年病醫(yī)院、昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院老年科，選取老年慢性病患者家庭照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①60歲及以上、患有1種或多種慢性病患者的家庭照顧者；②照顧者年齡不小于18周歲，連續(xù)照顧時(shí)間不少于3個(gè)月，無(wú)償照顧并同意本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：照顧者為有償保姆。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 老年慢性病患者部分

該部分為研究者自行設(shè)計(jì)，問(wèn)卷主要包括：①老年人一般資料：性別、年齡、所患慢性病種數(shù)及病程等；②日常生活能力量表(ADL)測(cè)定：ADL由美國(guó)學(xué)者Lawton 和 Brody[9]于1969 年編制，包括工具性日常生活能力(Instrumental Activities of Daily Living，IADL)、軀體生活自理能力(Physical Activities of Daily Living，PADL)2個(gè)方面，共計(jì)14個(gè)條目，其中8項(xiàng)測(cè)定工具性日常生活能力，包括打電話、購(gòu)物、做飯、洗衣、做家務(wù)、使用交通工具、吃藥和經(jīng)濟(jì)自理；6 項(xiàng)測(cè)定軀體生活自理能力，包括上廁所、吃飯、穿衣、洗漱、行走和洗澡。該量表評(píng)定時(shí)采用1～4分四級(jí)評(píng)分法，評(píng)分越高表示功能缺陷愈明顯?？偡譃?4～56 分，最低分為14分，表示完全正常，15～21分表示ADL 輕度受損，≥22分表示ADL重度受損。

1.2.2 家庭照顧者部分

①家庭照顧者一般資料：性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)狀態(tài)、家庭月收入、與被照顧者的關(guān)系、照顧時(shí)間、身體健康狀況、是否與老人同住等；②照顧者支持性服務(wù)需求問(wèn)卷：在前期大量文獻(xiàn)閱讀、質(zhì)性訪談的基礎(chǔ)上研究者自行設(shè)計(jì)，共有25個(gè)條目4個(gè)維度，分別為個(gè)人情感需求、社區(qū)支持性服務(wù)需求、專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)支持性服務(wù)需求、政策需求。該問(wèn)卷前期經(jīng)過(guò)嚴(yán)格的信效度檢驗(yàn)，總體信度系數(shù)為0.801，Cronbach’s α系數(shù)為0.944，問(wèn)卷各條目?jī)?nèi)容效度指數(shù)(I-CVI)均在0.8以上，總體水平內(nèi)容效度指數(shù)(S-CVI)為0.92。使用李克特5級(jí)評(píng)分方法，以非常不需要、不需要、無(wú)所謂、需要、非常需要相應(yīng)計(jì)1分、2分、3分、4分、5分來(lái)反映照顧者需求的程度，問(wèn)卷總分為25～125分，分?jǐn)?shù)越高表示需求越高。

1.3 調(diào)查方法

調(diào)查開(kāi)始前對(duì)課題組人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，取得照顧者的知情同意后，調(diào)查員按照統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)進(jìn)行資料發(fā)放、回收。對(duì)于年齡較大、文化程度較低及視力不佳的照顧者，由課題小組成員逐一解釋條目，并根據(jù)照顧者實(shí)際需求代為填寫。調(diào)查問(wèn)卷回收后，現(xiàn)場(chǎng)進(jìn)行資料的核查，發(fā)現(xiàn)錯(cuò)誤或遺漏及時(shí)修改、補(bǔ)填完整。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

使用Epidata 3.1軟件對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行雙人錄入、系統(tǒng)清理數(shù)據(jù)并邏輯檢錯(cuò)，校對(duì)無(wú)誤后建立數(shù)據(jù)庫(kù)，運(yùn)用SPSS 25.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。采用頻數(shù)、構(gòu)成比，均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差對(duì)老年慢性病患者及照顧者一般資料進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述；采用t檢驗(yàn)或方差分析進(jìn)行單因素分析；結(jié)合Pearson相關(guān)分析法，采用多元線性回歸進(jìn)行多因素分析。P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 老年慢性病患者與照顧者的一般資料

共發(fā)放問(wèn)卷320分，剔除不合格問(wèn)卷(基本信息不全、漏題、一致性作答)18份，有效問(wèn)卷303份，有效回收率為94.6%。老年慢心病患者：男128例(42.2%)，女175例(57.8%)；年齡60～93歲，平均(75.8±8.3)歲；患病時(shí)間1～40 a，平均(22.61±8.45)a；患慢性?。?～3種33人(10.9%)，4～6種192人(63.3%)，7種以上77人(25.5%)；ADL正常137例(45.2%)，ADL輕度受損95例(31.4%)，ADL重度受損71例(23.4%)。

照顧者：男130例(42.9%)，女173例(57.1%)；年齡24～85歲，平均(60.4±10.6)歲；大專及以上學(xué)歷90例(29.7%)，高中或中專117例(38.6%)，初中60例(19.8%)，小學(xué)及以下36例(11.9%)；退休187例(61.7%)，在職116例(38.3%)；家庭月總收入3000～5000元176例(58.1%)，5000～10,000元121例(39.9%)，大于10,000元6例(2%)；與被照顧者關(guān)系中，子女188例(62%)，夫妻112例(37%)，親戚3例(1%)；照顧時(shí)間1 a以內(nèi)88例(29%)，1～5 a 146例(48.2%)，5～10 a 57例(18.8%)，10a以上12例(4%)；與老人同住284例(93.7%)，否19例(6.3%)。

2.2 老年慢性病家庭照顧者支持性服務(wù)需求情況

303例家庭照顧者支持性服務(wù)需求得分為(93.82±16.13)分。各維度需求得分分別為：個(gè)人情感需求(a1～a4)(14.19±4.52)分、社區(qū)支持性服務(wù)需求(b1～b7)(23.53±7.61)分、專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)支持性服務(wù)需求(c1～c10)(42.66±5.52)分、政策需求(d1～d4)(13.4±2.99)分。各條目得分詳見(jiàn)表1。

表1 老年慢性病家庭照顧者支持性服務(wù)需求條目得分(n=303)

2.3 支持性服務(wù)需求的單因素分析

以照顧者支持性服務(wù)需求總分為應(yīng)變量，老年慢性病患者年齡、患病時(shí)間、患病種數(shù)、ADL評(píng)分及照顧者年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)狀態(tài)、收入情況、照顧關(guān)系、照顧時(shí)間、健康狀態(tài)、是否同住等因素作為自變量對(duì)其進(jìn)行單因素分析，結(jié)果顯示老年患者年齡、患病時(shí)間、ADL評(píng)分、照顧者年齡、性別、職業(yè)狀態(tài)、照顧關(guān)系、照顧時(shí)間、健康狀態(tài)之間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。詳見(jiàn)表2、表3。

表2 影響家庭照顧者支持性服務(wù)需求的單因素分析結(jié)果(患者部分)(n=303)

注：*為F值，**為t值

表3 影響家庭照顧者支持性服務(wù)需求的單因素分析結(jié)果(照顧者部分)(n=303)

注：*為F值，**為t值

2.4 支持性服務(wù)需求的多因素分析

以照顧者支持性服務(wù)需求得分為應(yīng)變量，單因素分析結(jié)果有意義的變量為自變量，具體賦值見(jiàn)表4。采用多元線性回歸逐步分析法，篩選出影響老年慢性病家庭照顧者支持性服務(wù)需求的因素主要是患者ADL、與照顧者關(guān)系、照顧者健康狀態(tài)、照顧時(shí)間及照顧者年齡，見(jiàn)表5。

表4 老年慢性病家庭照顧者支持性服務(wù)需求自變量賦值情況

表5 家庭照顧者支持性服務(wù)需求的多元線性回歸分析結(jié)果(n=303)

注：R=0.608；調(diào)整后R2=0.359；F=34.81，P<0.001

3 討論

3.1 老年慢性病患者家庭照顧者支持性服務(wù)需求較高

本研究結(jié)果顯示：照顧者在照顧老年患者的過(guò)程中有較高的需求，主要為專業(yè)醫(yī)療支持性服務(wù)需求，其次為社區(qū)支持性服務(wù)需求、個(gè)人情感需求及政策需求。25個(gè)支持條目中需求最高的3項(xiàng)分別是老年人用藥相關(guān)信息、社區(qū)傳遞相關(guān)醫(yī)療政策及專業(yè)的電話求助，需求最低的3項(xiàng)分別是社區(qū)為老年人提供托管服務(wù)、送餐及陪伴服務(wù)。由于我國(guó)社區(qū)護(hù)理開(kāi)展較晚，專業(yè)服務(wù)缺乏[10]，居民對(duì)社區(qū)提供的專業(yè)的醫(yī)療保健服務(wù)存在著較大的疑慮，對(duì)于家庭照顧者而言，他們更加信賴專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供的醫(yī)療信息。

本次研究中發(fā)現(xiàn)超過(guò)80%的患者同時(shí)患有4種及以上慢性病，為了控制病情的進(jìn)展，患者每天都必須服用多種藥物，家庭照顧者在為老年患者提供生活照料的同時(shí)還必須照顧其用藥，因此照護(hù)者對(duì)專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供用藥信息需求較高。其次，對(duì)于社區(qū)提供家政及托管服務(wù)，多數(shù)照顧者表示可獲得率較低，價(jià)格及服務(wù)質(zhì)量的不確定是影響其需求的因素。因此，建議專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)重視照顧者的需求，發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢(shì)，提供照顧者相應(yīng)醫(yī)療信息，減少照顧者負(fù)擔(dān)，提高其生活質(zhì)量及照顧質(zhì)量。同時(shí)，需要加快社區(qū)居家護(hù)理的建設(shè)與發(fā)展，針對(duì)社區(qū)照顧者的實(shí)際需求，不斷增加并規(guī)范居家護(hù)理服務(wù)項(xiàng)目?jī)?nèi)容、形式及流程，構(gòu)建符合社區(qū)特點(diǎn)的居家護(hù)理服務(wù)體系，讓家庭照顧者選擇居家照護(hù)老人的同時(shí)也能減輕其照顧負(fù)擔(dān)。

3.2 老年慢性病患者家庭照顧者支持性服務(wù)需求影響因素

3.2.1 患者因素

本研究顯示老年慢性病患者的生活自理能力越低即功能受損越嚴(yán)重，家庭照顧者的支持性服務(wù)需求越高，這與喬婷婷[11]的研究結(jié)論一致。這可能是因?yàn)樯钭岳砟芰Σ畹睦夏曷圆』颊邥?huì)更加依賴其家庭照顧者，那么家庭照顧者就要承擔(dān)更多的照護(hù)內(nèi)容及照顧責(zé)任。強(qiáng)烈的責(zé)任感促使照顧者不但需要了解更多的照顧相關(guān)知識(shí)及技能，且產(chǎn)生的照顧負(fù)擔(dān)也使照顧者希望得到相應(yīng)的支持，以緩解照顧壓力。

3.2.2 照顧者因素

本研究顯示照顧者年齡越小、照顧者為子女、照顧時(shí)間越長(zhǎng)及照顧者健康狀況不佳會(huì)影響照顧者支持性服務(wù)需求，與國(guó)內(nèi)外[12，13]許多研究結(jié)果一致。這可能是因?yàn)檎疹櫿吣挲g較小，所承擔(dān)的社會(huì)角色較多，且缺乏照顧經(jīng)驗(yàn)，使得照顧者承擔(dān)了一定的壓力，進(jìn)而對(duì)支持性服務(wù)需求較高。其次，照顧者為子女，本身面臨的家庭問(wèn)題較多，基于傳統(tǒng)的照顧觀念及現(xiàn)實(shí)的照顧困境，使得照顧者支持性服務(wù)需求較高。再者，照顧時(shí)間越長(zhǎng)，所消耗的精力越多，使得照顧者支持性服務(wù)需求增大。照顧者自身身體狀況不佳也使得照顧行為力不從心，而且自身疾病造成的經(jīng)濟(jì)壓力，也會(huì)進(jìn)一步加重照顧者的負(fù)擔(dān)，降低照顧者的生活質(zhì)量，因此對(duì)各種支持性服務(wù)需求較高。

4 結(jié)論

在國(guó)家大力提倡“居家養(yǎng)老，醫(yī)養(yǎng)結(jié)合”[14]的養(yǎng)老服務(wù)體系背景下，家庭照顧者承擔(dān)著重要的角色。隨著老年人的患病率不斷上升，給予照顧者相應(yīng)的支持，充分發(fā)揮照顧者功能，不但能解決老年慢性病患者的照顧問(wèn)題，也能彌補(bǔ)我國(guó)社區(qū)發(fā)展較慢、患者需求與社區(qū)服務(wù)供需不平衡的狀態(tài)，同時(shí)也符合我國(guó)傳統(tǒng)的養(yǎng)老觀念，有利于家庭、社會(huì)的和諧。因此，了解不同照顧群體的照顧困境與需求，可供相關(guān)部門制定干預(yù)措施提供參考，以有效減少照顧者負(fù)擔(dān)，提高其生活質(zhì)量及照顧質(zhì)量。